Vécu identitaire et cécité tardive

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Cet ouvrage a deux ambitions. La première intention est de faire partager le vécu quotidien d'une maladie génétique incurable qui rend peu à peu aveugles 40 000 personnes en France : la rétinopathie pigmentaire. En second lieu, il s'agit de comprendre pourquoi le mouvement associatif apparaît, dans nos sociétés post-industrielles, comme une issue, au point de susciter près de 70 000 création d'associations "loi 1900" chaque année.
Publié le : dimanche 1 mars 1998
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EAN13 : 9782296347199
Nombre de pages : 272
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VÉCU IDENTITAIRE ET CÉCITÉ TARDIVE

Collection Santé et Sciences humaines fondée par Dominique Desjeux et Jehan-François Desjeux dirigée par Jehan-François Desjeux et Sophie Alami
Déjà parus

D. DESJEux, I. FAVRE,J. SIMONGIOVANI, Anthropologie d'une maladie ordinaire. Étude de la diarrhée de l'enfant en Algérie, Thaïlande, Chine et Égypte, 1993. O. KUTY,Innover à l'hôpital. Analyse sociologique d'une unité de dialyse rénale, 1994. J.-F. DESJEUXet M. TOUHAMI eds.), Alimentation génétique et santé de ( l'enfant, 1994. Mohamed MEBTOUL,Une anthropologie de la proximité. Les professionnels de la santé en Algérie, 1994. Didier VRANCKEN, L'hôpital déridé, 1995. Isabelle BARDEM, sabelle GOBATTO, I Maux d'amour, vies de femmes, 1995. Angèle NYER-MALBET, igration et condition sanitaire, 1995. M Jacques RUFINI, Michel GAILLARD(Ed), Ouvrage collectif, Pratique psychogériatrique, la genèse d'une équipe multidisciplinaire, 1996. Michèle CROS,Les maux de l'Autre. La maladie comme objet anthropologique, 1996. Renée CLAISSE-DAUCHY, Médecine traditionnelle du Maghreb. Rituels d'envoûtement et de guérison au Maroc, 1996.

(Ç)L'Harmattan,

1997

ISBN: 2-7384-5764-9

Claude FOUCHER

~

VECU IDENTITAIRE
~ ~

ET CECITE TARDIVE

La vie associative comme restauration du lien social

Editions L'Harmattan 5-7, rue de l'Ecole-Polytechnique 75005 Paris

L 'Harmattan lN C 55, rue Saint Jacques Montréal (Qc) - Canada H2Y lK9

SOMMAIRE

INTRODUCTION
LE CONTEXTE LA POPULATION ETUDIEE Un ensemble de malades... ...créateurs d'un mouvement associatif. LES AXES DE RECHERCHE LES SOCIETES FACE AU HANDICAP: ET ORIENTATIONS ACTUELLES
CHAPITRE

Il Il 18 18 20 21

ELEMENTS D'HISTOIRE

23
SCIENTIFIQUE A LA

I: DE LA CONNAISSANCE REAIJTESUBJECTrvE

31 31 31 32 33 35

I ELEMENTS CLINIQUES ET EPIDEMIOLOGIQUES Description de la maladie Modes de transmission génétique de la maladie Perspecti ves thérapeutiques Spécificités psycho-anthropologiques
D - L'ASSOCIATION (RETINA FRANCE) FRANÇAISE RETINITIS PIGMENT OSA

-

41

ID INTRODUCTION A L'ENQUETE SUR LA POPULATION DES RETINOPATBES MEMBRES DE L'ASSOCIATION FRANÇAISE RETINITIS PIGMENTOSA (RETINA FRANCE) Méthodologie Données socio-démographiques

-

46 46 47

7

CHAPITRE

II: LE VECU DES RETINOPATHIES PIGMENTAIRES

53

LA CONNAISSANCE DE LA MALADIE : DONNEES OBJECTIVES ET AUTO-EVALUATION 53 La dénomination de la maladie 53 L'acuité visuelle 55 Le champ visuel 57 La sensibilité à la lumière 59 La perception subjective de l'évolution 61 Les prescriptions médicales 62 L'information sur la transmission génétique des rétinopathies 63 fi SPECIFICITES DU VECU DES RETINOPATHIES PIGMENTAIRES 1 LA RELATION AU MONDE MEDICAL: LE MALAISE PARTAGE La perception du discours médical Les stratégies d'évitement du médecin Les effets subjectift de l'ambiguiïé Les composantes de l'image de l'ophtalmologiste Le moment du diagnostic L'attitude du médecin L'image de l'ophtalmologiste Les recours devant l'absence de thérapeutique 2 LE ROLE DE L'ANNONCE DU DIAGNOSTIC DANS L'ELABORATION DE L'IMAGE DE LA MALADIE: UNE ETAPE STRUCTURANTE DECISIVE L'image de la rétinopathie Les réactions à l'annonce du diagnostic Le syndrome anxio-dépressif L'agressivité La sensation de soulagement L'incrédulité Croisements entre les diverses réactions 3 LE VECU QUOTIDIEN DE LA RETINOPATHIE La fracture narcissique Les mirages de l'adaptation Hérédité et relations familiales

I

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-

66 68 68 68 73 76 76 78 79 81

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8

Les relations extra-familiales Le choix d'une identité La représentation de la rétinopathie La perception du déficit Les signes extérieurs de la cécité Empathie et communication La tentation suicidaire La disposition d'esprit devant l'avenir L'inquiétude La dépression L'optimisme L'espoir du traitement Le recours à la psychothérapie 4 ANALYSE DES PARTICULARITES DU PROFIL PSYCHOLOGIQUE DE LA POPULATION PAR LE BRIEF SYMPTOM INVENTORY ET COMPARAISON AVEC UN ECHANTILLON TEMOIN Présentation du BSI Présentation et analyse des données La sensibilité à l'autre La dépression L'anxiété L'agressivité La phobie 5 L'INCIDENCE DE LA RETINOPATHIE SUR LES DIFFERENTES COMPOSANTES DE LA VIE RELATIONNELLE: LE QUIPROQUO PE~ENT 6 - LA VIE PROFESSIONNELLE: ANGOISSE ET DISSIMULATION La situation professionnelle des rétinopathes Les personnes qui n'ont jamais travaillé Les personnes ayant cessé leur activité professionnelle Les motifs de l'inactivité Le vécu subjectif de la carrière Les personnes en activité professionnelle

100 103 107 110 III 115 122 124 124 124 125 127 128

-

135 137 138 138 141 143 144 145

149 161 168 169 170 170 172 173

9

CHAPITRE ID : LA VIE ASSOCIATIVE COMME STRATEGIE D'ADAPTATION AU HANDICAP

181
181 181 189

I APPROCHE DU MOUVEMENT ASSOCIATIF FRANÇAIS Historique, champ d'activité, fonctionnement, perspectives Une année de création des associations régies par la loi de 1901

-

n
1

-DEMARCHE ASSOCIATIVE ET RETINOPATHIE
- L'entrée dans l'association

2 - Les apports de l'AFRP 3 - Etre adhérent La participation aux activités de l'AFRP Les effets subjectift de l'engagement Le taux de satisfaction des adhérents 4 - Les attentes des adhérents pour l'avenir de leur association

195 198 205 209 210 213 219 220 225 255

CONCLUSION BffiLIOGRAPHIE

ANALYTIQUE

INTRODUCTION

LE CONTEXTE

La recherche que nous présentons dans ce travail est née de l'observation d'W1paradoxe. Nos institutions modernes tiennent sur le handicap W1discours de plus en plus apparent, les mesures d'aide ou d'accompagnement pour les personnes handicapées se multiplient alors que simultanément, les associations de soutien voire de défense de leurs intérêts sont chaque jour plus nombreuses. On pourrait penser que les dispositions administratives et la sollicitude générale, panois ostentatoire, suffiraient ~il n'en est rien. Les malades et les handicapés se regroupent pour faire entendre leur voix et manifester W1e insatisfaction. La raison de ce phénomène n'est pas évidente et pose 00 ensemble de questions qu'il nous a paru important d'aborder. En effet, les lois et réglementations font partie, au même titre que les initiatives des individus eux-mêmes, des modalités de traitement d'oo problème de société par la société. Cependant, nous observons là deux discours qui vont 1'00 vers l'autre mais sur des voies différentes, se croisant à l'occasion et manquant chaque fois leur rencon~re. Tout semble les opposer: leur objet, leur but et même leur vocabulaire. Nous faisons l'hypothèse que, à l'instar de bien d'autres, la question du handicap est de moins en moins appréhendée par nos sociétés comme 00 problème culturel mais plutôt comme 00 souci d'ordre strictement technique, administratif et/ou médical. La réponse des individus place à nouveau le débat sur le terrain culturel par la création exponentielle d'associations, sortes de nouvelles commW1autésavec leur vocabulaire, leurs valeurs, leur fonctionnement, leurs buts et surtout leur poids de plus en plus considérable dans tous les domaines de la société. Le terrain que nous avons choisi d'étudier de manière approfondie est la population des personnes atteintes d'Une maladie génétique cécitante incurable: la Rétinopathie Pigmentaire. C'est W1emaladie qui Il

conduit progressivement, plus ou moins rapidement selon les individus, à un handicap majeur au cours de la vie adulte. C'est donc la problématique identitaire dans son ensemble qui sera remise en permanence en question d'tme manière tout à fait particulière chez eux et à laquelle ils donnent aujourd'hui lU}eissue dans la création d'lU} mouvement associatif. La cécité acquise à l'âge adulte est en effet très différente de la cécité de naissance sur le plan psychologique. Nous le verrons plus loin de manière détaillée. Mentionnons simplement ici que, si l'aveugle de naissance n'existe, d'W1ecertaine manière, que par le discours des voyants, l'aveugle tardif est bien celui qui a perdu quelque chose, qui éprouve lU} manque car il a été autrement. Leurs problématiques sont très différentes et si celle du premier a donné lieu à de nombreux travaux, il restait à étudier le vécu du second. Ce phénomène de la "réaction associative" n'est évidemment pas extérieur à la société. TI s'inscrit dans lU} mode de traitement d'W1 problème sur lequel elle n'a pas de prise par le mode de traitement normal: la bio-médecine est impuissante, l'espoir thérapeutique restant lointain. L'association est au départ lU1edémarche souvent individuelle pour créer lU1estructure collective qui va, en retour, s'intéresser au sujet individuel. Les sujets touchés par ces pathologies ne sont pas les seuls à empnmter cette voie et on peut constater que, dans tous les domaines, les associations se multiplient au point de se con1pter maintenant par centaines de milliers, atteignant plusieurs dizaines de milliers de nouvelles créations chaque année. Nous nous sommes donc intéressé à un phénomène dont l'expansion est à la fois récente et extrêmement rapide dans la société française de cette fin de vingtième siècle. Il se trouve qu'il est d'apparition suffisamment proche ~e nous pour qu'il soit possible d'appréhender son histoire dans sa globalité, tant sur un plan sociologique que sur celui de la psychologie individuelle. Enfin, sa nature et son importance exigent d'avoir ici un regard anthropologique au sens où R. Bastide le définissait comme une Ittentative de découvrir les lois de la transition sociale"l . L'association régie par la loi de 1901 est en effet en train de devenir un processus majeur de transformation de notre société. Ce n'est plus une découverte car son champ d'action s'est considérablement étendu jusqu'à concerner tous les domaines de la vie socioculturelle contemporaine. AUClU1 secteur des activités humaines ne reste extérieur à son emprise et les
1Roger BASTIDE, Anthropologie appliquée, ch. XII, Paris, 1971 12

travaux de recherche sociologique sur ce domaine commencent à devenir conséquents. L'étendue encore inexplorée reste malgré tout Immense. Nous ne prétendons pas réaliser ici lU1e étude sociologique du phénomène associatif dans son ensemble, celle-ci restant d'ailleurs encore à faire, mais tenter d'en comprendre lU1des rouages, essentiel à nos yeux, qui pourrait se résumer ainsi: pourquoi entre-t-on dans lU1e association dix fois plus souvent en 1995 qu'en 1930? Quelles sont les motivations personnelles qui incitent plusieurs millions de citoyens à adhérer à lU1edes 63 000 nouvelles associations créées chaque année ? Une réponse à ces questions exigerait lU1eétude globale du monde associatif. C'est lU1eentreprise qui nécessiterait de nombreux travaux de recherche. Pour notre part, nous avons eu l'intention d'entrer dans ces questions non par lU1eapproche théorique partant de données sur l'évolution de notre société sous l'angle sociologique et historique, mais par l'étude d'lU1des éléments de l'ensemble considéré, lU1edes pièces du puzzle, espérant ainsi repérer quelques points utiles pour la réflexion théorique globale. Nous cherchions lU1eclef qui permettrait lU1electure du phénomène associatif quel que soit le domaine considéré et notre perception a priori de la population de cette étude nous incitait à penser que la problématique identitaire individuelle pouvait avoir cette fonction. n est probable que nous soyons en train d'assister, sans en avoir toujours conscience, à la mise en place d'lU1processus important de transformation des circuits d'interaction entre les individus par la création d'instances nouvelles qui se situent en dehors des institutions traditionnelles. TIfaut évidemment donner à ce dernier terme tU1sens très relatif dans la mesure où on ne peut pas considérer la société française du vingtième siècle comme dominée par une tradition qui exercerait constamment une force de répétition des structures sociales et des comportements individuels. D. RiesmanI a montré comment l'évolution démographique peut être un élément déterminant dans les modes de relation interindividuels et ce qu'il appelle les" caractères" : - Après le passage par le stade de la société "traditionnellement déterminée", à fort potentiel de croissance démographique où la place
1 David RIESMAN

-

La Foule solitaire

-Paris, Arthaud,
13

1964

de l'individu est essentiellement détenninée par la tradition, l'occident a connu, selon Riesman, la période définie comme "intro-déterminée", dite de "croissance démographique transitoire", pendant laquelle les valeurs de l'individualisme sont particulièrement exaltées. TIsitue cette phase entre la Renaissance et l'époque actuelle. - La première est celle des ressources alimentaires limitées, de la forte mortalité imposant ooe forte natalité qu'il importe de réguler par des modes de contrôle divers allant de la contraception à l'infanticide selon une gradation variable pour chaque société. - La seconde époque est celle de la baisse de la mortalité pour des raisons de rationalisation de la production agricole et industrielle. L'apparition d'une médecine plus scientifique a été également opérante dans ce processus. Les conséquences en furent l'accumulation du capital, le remplacement des valeurs traditionnelles devenues inopérantes dans une société plus jeooe par celles de l'individualisme et la mobilité personnelle. Cette seconde phase aboutît à l'industrialisation et à lU1 fonctionnement social très centralisé et bureaucratisé. - La troisième phase, celle que nous traversorlS actuellement, serait celle de "l'extro-détermination" ou "début de déclin démographique". En effet, la baisse de la natalité a suivi celle de la mortalité et la "mentalité de pénurie" a fait place à la "mentalité d'abondance"}. La rationalisation de la production et le progrès technique ont entraîné une diminution des emplois productifs au profit des emplois non productifs. Le sous-emploi s'installe et les valeurs, encore une fois, changent. La famille a perdu de son poids dans l'éducation des enfants et la frontière entre familier et étranger est devenue floue car l'industrialisation a créé 00 fort brassage entre classes sociales, nationalités et civilisations différentes. Corrélativement, on voit se développer une fragilisation psychologique de l'individu. Elle est source d'angoisse et ce sont les groupes de pairs (peer-groups) qui deviennent les lieux de réassurance en lieu et place de la famille. Le problème de la mentalité d'abondance est devenu plutôt de créer des consommateurs qui vont dépenser que des producteurs. Quand Riesman a écrit La Foule solitaire, pour l'essentiel en 1948, le développement du monde associatif n'en était pas à son stade actuel, encore que l'Amérique du Nord ait eu dans ce domaine lU1eavance sur l'Europe. Toutefois, sa description de la place croissante des peer1_ id -, p. 41

14

goups est très évocatrice des modes de réassurance que recherche l'homme moderne. C'est l'adaptation au groupe qui devient la valeur, la "popularité" dont les modèles sont développés par les média. Les caractères individuels sont désormais "extro-déterminés". L'importance des media devient considérable pour l'élaboration des modèles identificatoires. Comme le remarque M. Maffesoli, "...quand l'image sous ses diverses modulations revient sur le devant de la scène, c'est alors le localisme qui devient tU1eréalité incontournable"!. Le développement des structures de proximité et des groupes associatifs est à l'évidence tU1des rouages de ce "localisme". TIsemble bien que le développement du mouvement associatif représente tU1 des modes d'adaptation de la société contemporaine aux changements. L'adaptation des sociétés aux changements qu'elles génèrent ou qu'elles subissent est en effet tU1phénomène qui peut comprendre plusieurs processus. Les réactions aux changements du monde se répartissent sur une échelle allant des constructions imaginaires individuelles aux actions d'intention structurante à l'égard de la société, de l'ermite contemplatif au dirigeant politique. Les variantes sont innombrables. Nous pensons que le phénomène que nous étudierons dans ce travail se situe quelque part sur cette échelle. Le fonctionnement de l'Etat moderne centralisé et passablement bureaucratique instaure tU1epression sur les individus qui ne supportent pas toujours facilement que l'exigence des réglementations infiltre tous les domaines de la vie quotidienne et aboutisse à tU1 ensemble d'obligations qui ne sont plus représentées et relayées par des proches facilement identifiables. A de nombreux égards, la contrainte est moins lourde que ne l'était celle de la tradition dans tU1petit groupe social, mais elle est devenue impersonnelle. Comme le suggère M. Maffesoli à propos du polythéisme: "D est possible que la structuration sociale en une multiplicité de petits groupes s'agençant les tU1Saux autres permette d'échapper, ou tout au moins de relativiser les instances du ,,2 pouvoir. Ce mode de "structuration sociale" évoque notre sujet. Après la période de l'individualisme forcené et du surgissement de grandes figures emblématiques, phénomène dont l'extinction paraît sensible
1

M. MAFFESOLI- Le Tempsdes Tribus- Paris, Meridiens-Klincksieck, 1988,

68 f' - id -, p.62 15

quotidiennement, les rassemblements d'individus se multiplient. L'Homme est lU1animal grégaire et le réflexe demeure. "Plus l'individu s'individualise, plus les groupes d'appartenance se replient sur euxmêmes, moins la société communique et plus l'Etat impose sa figure et sa nécessité".1 C'est peut-être contre cette tendance et ce poids que le phénomène associatif se situe. Sommes-nous entrés dans le "temps des tribus" que prévoit M. Maffesoli ? A de nombreux égards, les associations peuvent le faire penser. TIne s'agit pas de prendre cette expression au pied de la lettre, car le fonctionnement des associations n'est pas calqué sur l'ordre tribal qui suppose, selon le schéma d'EvansPritchard 2, W1edivision de la société en groupes de force sensiblement égale qui peuvent se réunir, en cas d'agression par exemple, en unités plus grosses elles-mêmes de puissance comparable. Cet emboîtement successif d'unités de plus en plus englobantes maintient lU1équilibre d'une grande stabilité dans la tribu. Les associations "loi de 1901" sont des unités généralement indépendantes, de fonctionnement plus ou moins démocratique, qui
_

vivent sans référence particulière aux autres associations. Toutefois,

l'aspect tribal est présent dans l'esprit d'appartenance des individus à une communauté dont il importe de maintenir la cohésion. La singularité actuelle est peut-être la pluri-appartenance des individus à des associations différentes par leur but et leur domaine d'action. Bien souvent, le citoyen moderne de cette fin de siècle apparaît lU1peu comme W1e "mosaïque identitaire" dont il est seul à connaître le principe d'unité et à avoir lU1evue d'ensemble. Parmi les nombreuses associations nouvelles, nous verrons que les mouvements de défense d'intérêt prennent une grande place. L'individu moderne n'a selnble-t-il pas toujours le sentiment que l'appareil législatif et judiciaire suffit à le protéger ou à nommer sa particularité. Les lois et les réglementations cherchent à s'adapter au plus près des changements sociaux, mais les attentes demeurent. Le mouvement associatif participe sans doute du refus fondamental de considérer que l'état d'équilibre a été atteint, confirmant en cela la conclusion de C. Castoriadis : "Une société juste n'est pas une société qui a adopté, une fois pour toutes, des lois justes. Une société juste est lU1esociété où
10. MONGIN, "Le réflexe minoritaire" in Autrement, n029, Paris, 1981 2E. EVANS-PRITCHARD, Les Nuers, Paris, Gallimard, 1968 (Cité dans: Traité de Sociologie, dirigé par R. BOUDON, PUF, 1992, p.83) 16

la question de la justice reste constamment ouverte."1 C'est donc un
phénomène dynamique de transformation sociale que nous interrogeons. Comme le souligne A. Touraine: "la société est d'abord sa capacité d'agir sur elle-même et de se transformer".2 Nous sommes dans la phase de la "postmodemité". On retrouve ici "l'extro-détermination" de Riesman, mais, au-delà des développements théoriques, l'expression suggère bien l'idée d'tme nouvelle ère dans laquelle nous ne faisons qu'entrer. Il faut donc observer les nouveaux dispositifs qui se mettent en place et peut-être surtout ceux qui sont le fait des individus euxmêmes. La loi de 1901 a donné lieu à peu de créations d'associations pendant plusieurs décennies. L'expansion du phénomène n'a pas été le fait des pouvoirs politiques mais des personnes. Est-ce un réflexe de masse, de survie comme le dit M. Matfesoli ? : "Si le rôle du politique est celui de l'animation...le rôle de la masse, quant à elle, est celui de la ,,3 survie. L'extension fulgurante du mouvement depuis trente ans pourrait le faire penser. On peut presque se demander s'il n'y a pas là du passage à l'acte, de la fuite éperdue devant l'angoisse, dans cette infiltration généralisée. Le phénomène associatif est en apparence, sauf rares exceptions, pacifique. Il a au premier abord l'allure d'lU1ajustement pratique des personnes aux changements économiques et sociaux. Mais quand on l'analyse plus en profondeur on s'aperçoit qu'il gagne du terrain dans tous les secteurs de l'activité sociale: culture, production industrielle, commerce, secteur tertiaire... et tout le monde y a recours, les personnes privées comme l'Etat ou les collectivités locales et les individus isolés comme les plus grands organismes sociaux. Le chapitre consacré au développement associatif en exposera les particularités. Nous pensons légitime de nous demander si on n'assiste pas à Me révolution silencieuse, ce qui est en marche ressemblant beaucoup à une transformation des rapports entre les individus eux-mêmes et entre ceux-ci et l'Etat. Nous vivons bien dans lU1e"société chaude", selon la terminologie de C. Lévi-Strauss4 qui a montré la particularité des sociétés modernes
1C. CASTORIADIS, Le contenu du socialisme, 10/18, 1975, p.41 2 A. TOURAINE, "Sommes-nous déjà les Grecs de Rome?" , Autrement, n029, Paris, 1981 3M. MAFFESOLI, op. cit., p.83 4C. LEVI-STRAUSS et G. CHARBONNIER, Entretiens avec CL. Levi-Strauss, Paris 1961

17

"d'être parvenues à réaliser dans leur l'énergie et du devenir. TI les oppose qui "baignent dans lU1flux historique imperméables". Devant l'isolement l'individualisme exacerbé, on assiste

sein W1 déséquilibre" qui crée de aux "sociétés froides" primitives auquel elles s'efforcent de rester qu'avait installé l'époque de à W1 mouvement de réaction.

Comme le souligne G. Balandier : Il A des degrés divers, la recherche de nouvelles formes d'identité, la diffusion de nouveaux styles par les cultures alternatives, l'expérimentation tentant de créer des W1ités sociales "chaudes", la multiplication des modes d'engagement personnel sont des essais de réponse à cette situation."1 Toute redéfinition profonde des rapports interindividuels risque d'avoir W1eincidence sur l'identité des partenaires et peut-être est-ce d'ailleurs son but. Pour en faire l'observation, sinon pour en apporter la preuve, il faut partir de l'état antérieur à la modification, suivre le processus et en rechercher les effets. C'est la tâche que nous nous sommes fixée.
LA POPULATION ETUDIEE

Un ensemble de malades... Nous aurions pu étudier notre sujet en suivant des chemins très divers. Nous avons choisi de situer notre recherche dans le champ de l'anthropologie médicale. Si notre supposition d'W1erelation essentielle entre le développement du mouvement associatif et la problématique identitaire de l'individu actuel a W1equelconque pertinence, elle doit être vérifiable sur le terrain. Nous n'avons jamais envisagé de l'évaluer dans tous les domaines d'intervention des associations, tâche bien trop vaste, mais nous pensons notre travail comme lU1e approche qui pourrait être étendue aux autres secteurs de la vie associative et aboutir à lU1e lecture d'ensemble du phénomène abordé par cet angle, la problématique identitaire individuelle. Comme nous le disions précédemment, nous cherchons W1e clef qui permette d'analyser le phénomène à la fois sur le plan collectif et sur le plan individuel. En d'autres termes, il s'agirait d'lU1erecherche de reconnaissance au niveau du groupe et de l'individu. L'association serait le moyen d'exprimer ce qui n'est pas prévu par l~s circuits classiques proposés par la société.
1G. BALANDIER,

Anthropo-logiques,

Paris, P.D.F., 18

1974, p.259

Nous nous sommes situés dans l'anthropologie médicale, ayant choisi notre population parmi les personnes atteintes par W1emaladie handicapante, génétique et incurable qui conduit progressivement à la cécité: la Rétinopathie pigmentaire. C'est W1phénomène pathologique de la fonction visuelle qui a des répercussions majeures dans la vie sociale des malades et sur lequel la société n'a actuellement aUCW1e prise. Elle ne peut rien proposer, du moins en terme de traitement médical, à ces patients qui voient leur handicap les invalider progressivement. Nous sommes bien dans le cas de figure que nous venons d'évoquer. Cela ne signifie pas que la société reste étrangère au phénomène et c'est précisément ce qui nous intéresse. Nous voulons savoir quelle lecture la société contemporaine fait d'W1tel phénomène. Car, nous nous efforcerons de le démontrer, être atteint d'W1emaladie comme la Rétinopathie pigmentaire remet en question la vie affective et relationnelle aussi bien que les couches les plus profondes de l'identité individuelle et sociale. Ces effets sur l'individu ne sont bien évidemment pas indépendants du contexte social et des représentations que la société a construites autour des notions de handicap et de cécité. Selon D. Jodelet, "les représentations sociales s'étayent sur des valeurs variables selon les groupes sociaux dont elles tirent leurs significations comme sur des savoirs antérieurs réactivés par W1esituation sociale particulière. Elles sont reliées à des systèmes de pensée plus larges, idéologiques ou culturels, à W1 état des connaissances scientifiques, comme à la condition sociale et à la sphère de l'expérience privée et affective des individus. "I Chaque société a son mode d'approche et de gestion de la maladie et du handicap. TI importe donc de situer l'approche actuelle dans le continuum historique et de voir en quoi elle se différencie, si c'est le cas, des époques passées. Nous ne ferons pas W1historique complet de ce sujet, mais nous préciserons les principaux repères permettant de situer la position que prend notre société par rapport à cette réalité. L'anthropologie tnédicale est le cadre qui nous a permis de réaliser W1e étude suffisamment étendue pour avancer quelques conclusions. Cette "science théorique de la pratique" selon la définition de Roger Bastide nous a fourni les moyens d'analyser et d'interpréter nos observations.

1 Les Représentations PUF, 1989, p.33

sociales,

Ouvrage

sous la direction

de D. JODELET,

Paris,

19

Les angles d'approche d'lU1 phénomène relevant de l'anthropologie médicale peuvent être divers. Nous reprendrons la description qu'en fait F. Laplantinel : "ll y a plusieurs façons d'élaborer lU1eanthropologie de la maladie et de la santé dans la France contemporaine. Nous en retiendrons quatre qui, nous le verrons, sont étroitement intriquées. - La première consiste à partir du statut social des individus... quelle perception a-t-on de la maladie si on appartient à telle catégorie? ...

- Une seconde approche consiste à s'interroger sur les systèmes étiologico-thérapeutiques en présence... - Une troisième perspective.. .consiste à étudier les modèles épistémologiques qui peuvent être mis en oeuvre pour penser scientifiquement la maladie.. .(modèle biomédical, modèle psychologique, modèle relationnel).... Une quatrième approche enfin consiste à étudier les représentations différentielles de la maladie à partir des divers systèmes de prise en charge dont on dispose dans la France contemporaine... (pratiques légitin1es : médecine officielle, pratique de moindre légitimité : psychanalyse, acuplU1cture,homéopathie)." Notre démarche prendra en compte, à divers moments de ce travail, tous ces angles d'approche. Nous essaierons, à travers l'analyse des données recueillies par lU1eenquête, de construire lU1ereprésentation de la maladie à la fois sur le plan individuel, en fonction des paramètres qui situent le sujet dans la commlU1auté, et sur le plan collectif. J. Stoetzel2 l'a rappelé: "Même dans tU1esociété où la tendance rationnelle a gagné du terrain, on n'est jamais bien loin du retour à l'attitude magique selon laquelle non seulement le malade est responsable de sa maladie, mais encore il en est coupable." Nous verrons ce qu'il en est des maladies génétiques qui sont l'objet de cette étude. ...créateurs d'un mouvement associatii: Parmi la population des personnes atteintes par ces maladies, certains ont pris l'initiative de créer tU1eassociation dans le cadre des
1

F. LAPLANTINE~

"Anthropologie

des systèmes de représentations
Paris, vol.8,

de la
article

maladie"~ in Les Représentations 2 1. STOEZEL~ Encyclopaedia "Handicapés", p.235

sociales, op. cit., p.279 Universalis, éd. 1975,

20

conditions définies par la loi de 1901 : l'Association Française Retinitis Pigmentosa (AFRP). Ce mouvement s'est développé très vite. La raison n'en est pas évidente, d'autant plus que l'association ne propose pas à ses membres en priorité une aide de proxinrité dans la vie quotidienne comme la plupart des associations d'aveugles et de malvoyants. Elle ne traite donc pas en apparence la difficulté de vivre avec cette particularité et ne s'adresse pas a priori à la problématique identitaire de l'individu ou de l'ensemble des malades. Les motivations, comme nous le verrons, sont autres. Elles sont soutenues par un discours qui s'articule autour du soutien financier de la recherche scientifique et médicale. C'est donc essentiellement sur un espoir que les malades se réunissent dans cette association qui a rassemblé, en dix ans, environ 3000 adhérents tous eux-mêmes atteints par ces pathologies. Il nous apparaissait intéressant d'étudier précisément les particularités psychosociales de cette population et la signification de cette initiative de création d'une association qui représente finalement la seule manière que la société ait trouvé jusqu'à ce jour pour "traiter" ces maladies. En effet, les hypothèses que nous avons construites sur ce sujet sont précisément les mêmes que celles évoquées ci-dessus à propos du développement du mouvement associatif: le lien primordial entre la problématique identitaire de l'individu contemporain et l'élaboration de nouvelles structures de l'action collective pour répondre à des changements profonds de la société. Ainsi, notre recherche se situe au confluent de deux courants: l'histoire du traitement social du handicap et le développement du mouvement associatif. Leurs objets apparents sont très différents, mais nous leur supposons un projet sous-jacent commun.
LESAXESDERECBERCBE

Notre recherche concerne les deux axes convergents de notre propos: les associations dites "loi de 190l'' et la population des personnes atteintes de rétinopathie pigmentaire, membres d'une association de malades. - Les associations "loi de 190l'' seront ici abordées à travers l'annonce de leur création dans le Journal Officiel de la République Française. Ces publications donnent l'identité de l'association, sa localisation et l'objet qu'elle poursuit. Nous avons choisi ooe période de douze mois pour tenir compte des variations saisonnières et nous avons 21

considéré tout le territoire national pour maîtriser les paramètres liés à la particularité des régions. Nous exposerons le détail de notre méthodologie au début du chapitre concerné. Cette étude sera précédée d'tme approche historique et théorique du phénomène associatif. Nous tenterons de comprendre dans quelle continuité il trouve sa place, quel est son champ d'action et quels sont ses modes de fonctionnement. - En ce qui concerne le second axe, nous avons d'abord esquissé une étude également historique et théorique du handicap en général puis visuel en particulier. ~n second lieu, ~l s'est agit de comprendre ce qui faisait la particularité de la population que nous voulions étudier de manière détaillée. Nous aurions pu aborder notre recherche sur la population des malades par des méthodes diverses. Nous avons écarté l'enquête de personnalité de certains sujets choisis pour la singularité de leur évolution. Nous aurions en effet pu rechercher ce qui permet à certains de s'adapter si notre but avait été de déterminer les facteurs optima d'adaptation. Tel n'était pas le cas. Nous souhaitions comprendre, dans lU1e approche anthropologique, ce qui donne son identité psycho-sociale à lU1ensemble d'individus paraissant, d'après notre expérience, avoir lU1e manière cotnmooe d'appréhender la vie à partir d'oo moment précis de leur existence. Nous aurions pu aussi simplement élaborer un questionnaire pour recueillir des données sur les incidences diverses des rétinopathies pigmentaires dans le déroulement de la vie des malades. Nous avons également écarté cette possibilité en raison de notre connaissance préalable du terrain qui nous laissait penser que cette approche ne pouvait constituer qu'une étape seconde et qu'il fallait y associer une enquête au contact direct des personnes Concernées. Celuici au cours d'Wl entretien pouvait en effet permettre l'accès à des informations que le questionnaire, plus impersonnel, laisserait inaccessibles. Nous avons donc choisi une approche mixte: des entretiens semi-directifs approfondis avec un nombre conséquent de sujets (soixante) puis lU1 questionnaire détaillé adressé à tous les membres de l'association qùi les rassemble (1035 ont été exploitables
enti èrement). On pourra nous objecter que cette méthode ne permet pas une étude exhaustive des personnes atteintes par ces maladies puisque nous n'avons travaillé que parmi les membres d'lme association. TI est exact que l'adhésion à une association est lU1edémarche plus fréquente dans certaines couches sociales et probablement plus en correspondance 22

avec certaines personnalités. Cependant, comme nous le verrons, appartenir à cette association pennet tous les degrés d'engagement et peut se limiter à apporter lU1econtribution financière modeste à la recherche médicale, ce qui n'oblige pas à participer à des rencontres. Nous pensons donc que nous couvrons malgré tout lU1champ beaucoup plus vaste que s'il s'agissait d'tm mouvement imposant le militantisme actif. Par ailleurs, nous avons établi les comparaisons nécessaires pour identifier notre population tant par rapport au statut social qu'en ce qui concerne les caractéristiques psychologiques individuelles. Nous pensons ainsi avoir réalisé lU1e étude couvrant l'essentiel des comportements possibles dans ce domaine. Pour les points qui resteraient source d'interrogation, nous disposeron~ des éléments pour identifier les différences significatives par rapport à la population globale.
LES SOCIETES ORIENTATIONS FACE AU HANDICAP: ACTUELLES ELEMENTS n'HISTOIRE ET

Le sujet que nous traitons représente tm cas particulier dans le champ du handicap physique. Nous le pensons significatif de la ~anière dont ce dernier est abordé voire traité par notre époque. Pour en tenter la démonstration, nous pensons nécessaire de rechercher comment notre vision contemporaine du handicap et en particulier du handicap visuel, s'est construite. Elle est l'héritière d'lU1e histoire complexe à travers laquelle on observe différents modes successifs de traitement de la différence et de l'anonnalité par les sociétés passées. Ce chapitre n'a pas pour but de faire l'histoire du handicap, tâche bien au dessus de nos objectifs et déjà amplement engagée par divers auteurs que nous citerons ci-après. Pour notre part, nous avons l'intention d'en faire apparaître les articulations principales pour montrer ce qui différencie notre époque des précédentes dans ce domaine. Les rétinopathies pigmentaires' sont des maladies qui entraînent à plus ou moins longue échéance lU1handicap sensoriel majeur d'ordre visuel. Ces deux caractéristiques, la sensorialité et la déficience visuelle ont souvent constitué des raisons pour conférer aux individus atteints lU1 statut et tm traitement spécifique dans le monde du handicap. L'histoire du traitement culturel de la maladie ne se confond pas avec celui du handicap même si la première est fréquemment la cause du second. C'est l'anonnalité et la différence qui constituent les 23

représentations fondamentales du handicap et font que son traitement social est spécifique. H.J. Stiker a montré dans son ouvrage "Corps 1 infirmes et sociétés" comment, à l'époque biblique, l'infirmité interdisait certaines fonctions, en particulier cultuelles. L'honnne est considéré dans l'Ancien Testament comme la source unique du mal. Il est responsable de son malheur mais le poids collectif du péché peut être porté par quelques lIDSdevenus boucs émissaires. Les infirmes sont de ceux-là. Cette conception sera précisément contestée par le Nouveau Testament, le Christ invitant les aveugles et les infirmes à entrer dans le Temple, lieu sacré qui leur était interdit, pour les guérir.2 Les infirmes se voient ainsi reconnu le droit d'entrer en tous lieux et de participer à tous les actes de la vie sociale. Le sacerdoce leur était en effet également interdit3. Les évangiles relatent de nombreuses guérisons d'aveugles par le Christ. Certains font l'objet d'évocations détaillées: aveugles de la fontaine de Siloé4, de Bethsaïde5 ou de la route de lérich06. Ces épisodes sont des occasions d'illustrer métaphoriquement l'ouverture de l'esprit à la vérité. Celui de l'aveugle de Siloé est particulièrement intéressant dans la mesure où il fait état à travers la question des disciples du Christ ("Rabbi, qui a péché, lui ou ses parents pour qu'il soit né aveugle ?") de la conception biblique de la faute individuelle ou collective comme cause de l'infirmité. Cette conception n'est pas si lointaine. Nous en avons retrouvé des réminiscences dans la population des rétinopathes ainsi que nous le verrons quand il sera question de l'origine supposée de leur maladie. Selon M. Sendrail, la conception hébraïque de la maladie est celle d'une épreuve et d'un sacrifice après avoir été chez les Babyloniens le châtiment d'un péché (connu ou non, on retrouve cette éventualité dans de nombreuses cultures) et chez les Egyptiens la "transposition à
]'écheI1e humaine d'un drame cosmique". 7 C'est en opposition avec ces intetprétations que se situent les évangiles et la parole chrétienne pour
1 H.J. STIKER, (~orps infirmes et société, Chapitre II, p.35. 2MATIHIEU, 21 (14), SAMUEL il, 5 (8) 3LEVITlQUE, 21 (18).

Paris,

Aubier-Montaigne,

1982,

4 JEAN, 9 (1-3 ~6-8) ~MARC, 8 (17-26) 6MATIHIEU,
'7

9 (27)

Marcel SENDRAIL (cité par H.J. STIKER), Histoire culturelle de la maladie, Privat, 1980 24

qui la cécité, particulièrement, est le témoignage de l'oeuvre de Dieu et des pouvoirs de ses serviteurs, généralement le Christ lui-même. L'antiquité classique pratiquait l'exposition des enfants diffonnes, mais les aveugles n'étaient pas concernés par cette coutume. Il se pouvait que certains dieux, tel Héphaïstos, soient diffonnes, le handicap ayant pour contrepartie lU1savoir ou lU1savoir-faire. Mais les deux figures mythiques d'aveugles qui dominent l'antiquité grecque sont évidemment Tirésias et Oedipe, dont la rencontre, fatale pour le second, est présentée par Sophocle dans Oedipe Roi. Plusieurs versions de la cécité de Tirésias sont données par différents auteurs grecs ou latins! , mais la plupart s'accordent à en faire le prix à payer pour avoir donné raison à Zeus dans la querelle qui l'opposait à Héra sur l'intensité relative des jouissances masculine et féminine. Tirésias, ayant eu l'expérience des deux identités sexuelles, était d'lU1avis particulièrement autoris~1(Zeus, généreux, lui a accordé, entre autres, le don de divination en compensation du handicap infligé par Héra. On retrouve très souvent ce lien entre la cécité et la divination ou la poésie. De l'antiquité aux bardes celtiques irlandais, d'Homère à Ossian, le poètedevin aveugle est supposé avoir lU1evision intérieure des êtres et des événements qui va au-delà du commlU1.Cette idée pourrait s'appuyer sur ooe simple particularité de la relation à l'aveugle. Nous avons entendu des témoignages actuels de voyants exprimant cette interrogation teintée de légère inquiétude sur ce que l'aveugle perçoit d'eux, ce qu'il saisit de ce qu'ils ne voudraient pas forcément montrer. Mên1e si la vue est absente le regard peut exister car les deux ne se confondent pas, comme l'écrivait Sartre: "l'oeil ne se confond pas avec le regard, si j'appréhende le regard, je cesse de percevoir les yeux, si je ,,2 Cette n1'attache aux yeux, c'est le regard qui s'évanouit. transcendance du regard par rapport à l'oeil est possible sans lui. Quant à Oedipe, il s'inflige lui-même le châtiment de l'aveuglement pour les critnes que l'on sait. Les prolongements par Freud de ce mythe, d'ailleurs bien plus ancien que l'interprétation de Sophocle puisqu'on le trouve déjà chez Homère3, ont bien évidemment constitué les fondements de la théorie et de la pratique psychanalytique. En ce sens, l'aveuglement est une partie du prix payé pour la transgression de
1

2 J.P. SARTRE, L'imagination, Paris, Alean, 1936. -1ILIADE, XXIII, 675 et suiv. ~ODYSSEE, XI, 271 et suiv.

On peut"mentionner ici Hygin, Lactance, Ovide et Phlégon.

25

l'interdit de l'inceste, autoptmition qui est la conséquence du savoir de la vérité. Ainsi que nous le verrons dans la suite de ce travail, apprendre la vérité sur sa condition, en l'espèce celle de rétinopathe, a parfois également des effets très perturbants tant le sentiment de culpabilité peut être lié aux maladies génétiques. On peut même rappeler l'intetprétation du mythe oedipien par C. Lévi-Strauss comme impossibilité à concilier l'autochtonie et l'interdit de l'inceste à propos de l'évocation, fréquente dans certaines régions françaises très rurales,
de la consanguinité comme cause supposée des maladies invalidantes1
.

La période succédant à l'antiquité, le moyen-âge, n'a pas, selon H.J. Stiker2, adopté une attitude tmique par rapport au handicap. TIy a lU1egrande disparité entre la conception augustinienne de l'harmonie globale de la Création qui implique la présence des contraires et donc des infirmes et celle de Saint François d'Assise qui exalte la relation fraternelle avec le pauvre et l'infirme qui "se trouvent sanctifiés" dans lU1edémarche finalement très proche de celle du Christ aux portes du Temple. Pendant la plus grande partie du moyen-âge, l'infirme est "lUl être pour exercer la charité"3. C'est l'époque du dév~loppement des oeuvres hospitalières. C'est au milieu du Xmème siècle que Saint Louis, de retour de la septième croisade, créera l'hôpital des QuinzeVingts à Paris pour les aveugles, d'ailleurs essentiellement lUl lieu d'accueil. Au XIVème et XVème siècle, réapparaît l'idée de l'infirmité comme ptmition divine pour l'état corrompu de l'homme, interprétation sans doute favorisée par les ravages des guerres et des grandes épidémies. Le XYlème siècle sera celui de l'apparition de la conception du mal comme force naturelle, qui permettra la naissance d'une nouvelle médecine et d'lUl nouveau pouvoir qui deviendra parfois très excessif. La période classique est cel1e où on commence à vouloir apporter W1eéducation aux infinnes, après avoir tenté le "grand renfennement" dans l'hôpital général décrit par Michel Foucault4 et cette nouvelle intention culminera, dans le domaine des déficiences sensorielles, avec Valentin Haüy pour les aveugles et l'Abbé de l'Epée pour les déficients auditifs. Diderot par sa "Lettre sur les aveugles à l'usage de ceux qui
1

2 STIKER, op. cit. p 104 3 STIKER~ op. cit. ~p.92

c. LEVI-STRAUSS~ Anthropologie structurale, Paris, Plon, 1958.

.t

M. FOUCAULT, Histoire de la .folie à l'âge classique, Paris, Gallimard 26

voient" publiée en 1749, a exercé

tIDe

grande influence dans la

nouvelle manière de considérer la personne en état de cécité. n a permis que commence "le lent processus d'observation puis de prise en compte des capacités [des aveugles] à s'instruire et à mener tIDevie normale grâce à leur génie de la vicariance".1 L'éducation portait en elle la rééducation et Valentin Haüy a créé l'Institution des Enfants Aveugles à Paris à la fin du règne de Louis XVI en 1785. Son but était, selon lui-même, d' "occuper agréablement ceux d'entre eux qui vivent dans un état aisé et d'arracher à la mendicité ceux qui ne sont point avantagés des faveurs de la Fortune, en leur donnant les moyens de subsistance...2 TI élabore ooe méthode d'instruction qu'il présente à la Société philanthropique en 1784. TIest l'inventeur d'tme méthode de lecture par le toucher qui sera abandonnée quand 1'00 des élèves de l'institution devenue l'Institut National des Jeunes Aveugles, 00 certain Louis Braille mettra au point son système d'écriture quarante ans plus tard. n faudra cependant é.lttendreencore presque lU1siècle pour que l'idée de l'intégration des aveugles dans la société par le travail s'impose grâce à des hommes comme Pierre Waldeck-Rousseau ou Maurice de la Sizeranne qui crée en 1893 lU1 atelier de fabrication de sacs. Ce progrès ne s'est pas fait de manière continue. Tout le XIXème siècle a été lU1ealternance d'avancées et de reculs dans ce domaine de la vision du handicap. On peut évoquer ici le tristement célèbre Congrès de Milan de 1880 qui avait pour but d'obtenir la suppression de l'utilisation, dans l'enseignement, du langage des sourds élaboré par l'Abbé de l'Epée. Comme le souligne J. R. Presneau, cela "a aboutit à l'exclusion définitive des sourds de leur propre enseignement, bientôt de leur propres affaires." 3 L'échec fut total dans le projet d'éduquer les sourds uniquement par la parole. Toute l'éducation s'est réduite à la tentative de leur faire apprendre la langue orale, l'acquisition des connaissances est restée de ce fait très parcellaire et le langage gestuel a continué à exister jusqu'à la période actuelle où il est largement reconnu comme nécessaire. Comme le souligne B. Mottez, "les sourds sont
1

Zina WEYGAND. "Les débuts de l'éducation des infmnes sensoriels", in Les
nOSO, Paris, 1990

cahiers du (~.T.N.E.R.H.I..
2

Valentin HAÜY, Essai sur l'éducation des aveugles, 1786, (réédité à Paris, Les

Editions des Archives Contemporaines, 1985, p. 7-8 3J.R. PRESNEAU, "La voie de Milan" in Les Cahiers du (~TNERHI, n050, 1990
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