VIH/SIDA, LIEN DE SANG, LIEN DE CUR

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Pour interroger le processus de normalisation sociale du sida, les auteurs ont choisi de parcourir la perspective des proches de personnes qui vivent avec le VIH/Sida. Comment les membres de la famille, partenaires et ami-e-s partagent-ils leur quotidien avec ces personnes ? Comment les soutiennent-ils ? Quelles implications a sur la vie professionnelle, sociale et relationnelle des proches le partage du quotidien avec elles ? Telles sont les questions au cœur de cet ouvrage, privilégiées aussi en raison des implications politiques et sociales qu'elle enegendrent.
Publié le : lundi 1 janvier 2001
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EAN13 : 9782296172487
Nombre de pages : 232
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VIH / sida, lien de sang, lien de cœur

(Ç) L'Harmattan, 2001 ISBN: 2-7475-0324-0

Alberto GODENZI, Laura MELLINI, Jacqueline De PUY

VIH / sida, lien de sang, lien de cœur

L'expérience des proches de personnes vivant avec le VIH / sida

L'Harmattan 5-7, rue de l'École-Polytechnique 75005 Paris France

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Collection Travail du Social dirigée par Alain Vi/brod
La collection s'adresse aux différents professionnels de l'action sociale mais aussi aux chercheurs, aux enseignants et aux étudiants souhaitant disposer d'analyses pluralistes approfondies à l'heure où les interventions se démultiplient, où les pratiques se diversifient en écho aux recompositions du travail social. Qu'ils émanent de chercheurs ou de travailleurs sociaux relevant le défi de l'écriture, les ouvrages retenus sont rigoureux sans être abscons et bien informés sur les pratiques sans être jargonnants. Tous prennent clairement appui sur les sciences sociales et, dépassant les clivages entre les disciplines, se veulent être de précieux outils de réflexion pour une approche renouvelée de la question sociale et, corrélativement, pour des pratiques mieux adaptées aux enjeux contemporains.

Dernières parutions
T. CARREIRA, A. TOMÉ, Éducation au Portugal et en France, 1998. Brigitte JUHEL, L'aide ménagère et la personne âgée, 1998. J. Yves DARTIGUENA VE, J-François GARNIER (dir), Travail social: la reconquête d'un sens, 1998. René SIRVEN, De la clinique à l'éthique, 1999. Emmanuel JOVELIN, Devenir travailleur social aujourd'hui, vocation ou repli?, 1999. Pierre NÈGRE, La quête du sens en éducation spécialisée, 1999. Conservatoire National des Archives et de l'Histoire de l'Éducation Spécialisée, Elles ont épousé l'éducation spécialisée, 1999 Sophia ROSMAN, Sida et précarité: une double vulnérabilité, 1999. Mario PAQUET, Les professionnels et les familles dans le soutien aux personnes âgées dépendantes, 1999. Anne GUlL LOU, Simone PENNEC (eds), Les parcours de vie des femmes, 1999. Gilles ALLIÈRES, Les sous-mariniers et leurs familles, 2000. Jean LA VOUÉ, Éduquer avec les parents, 2000. Armelle MABON, L'action sociale coloniale. L'exemple de l'Afrique occidentale française du Front populaire à la veille des Indépendances, 2000.

Remerciements

Nous dédions cet ouvrage aux personnes qui nous ont confié leur histoire. Le souci de l'anonymat nous interdit de les nommer. Qu'elles reçoivent ce livre en témoignage de notre gratitude pour la confiance qu'elles nous ont accordée. Nous exprimons notre reconnaissance à tous les intermédiaires pour nous avoir aidés à entrer en contact avec les personnes concernées par l'enquête et à toutes les institutions ayant rendu celle-ci possible. Un remerciement tout particulier est adressé à la Commission Sida du Fonds national suisse de la recherche scientifique qui a financé l'étude et l'a accompagnée avec beaucoup d'intérêt et de disponibilité.

Introduction
En Europe de l'Ouest, la tendance générale s'oriente vers la baisse annuelle de nouvelles infections au VIR. Grâce à la prévention, le nombre de celles-ci ne s'accroît donc plus, comme le laissaient entendre les projections statistiques d'il y a quelques années. Mais par-delà cet effet, les répercussions positives des campagnes de prévention se lisent également dans la diminution de la stigmatisation à l'égard des personnes qui vivent avec le VIH/sida (ci-après PVAl). En effet, grâce à une information à la fois plus abondante et plus précise sur les modes de contamination, le regard que la société porte sur les PVA est devenu au fil des années moins discriminant. D'un point de vue épidémiologique, le sida tend donc à se normaliser. Au niveau médical, on constate également une normalisation du sida. Cette seconde tendance doit certes être attribuée à l'effet des thérapies combinées, dont l'efficacité est estimée à 80% des personnes traitées. Comme une prise correcte des médicaments a pour
1. Adoptée dans le but de ne pas alourdir le texte, l'expression PVA a également été choisie pour deux raisons majeures. Tout d'abord, une raison d'éthique. Pour les auteurs, il n'existe pas de séropositifs ou de malades, mais il existe avant tout des personnes. Ensuite, une raison d'actualité. Au cours des cinq dernières années, grâce aux succès indéniables enregistrés aussi bien dans le domaine de la recherche fondamentale que dans celui du traitement clinique, les perspectives de nombreuses personnes qui vivent avec le VIH/sida se sont nettement améliorées. Cependant, comme l'infection au VIH demeure incurable, ces personnes sont contraintes de vivre avec le virus, peut-être bien même pendant toute leur existence. Donc, voilà pourquoi le choix de souligner l'acte de vivre avec dans l'expression ici utilisée pour désigner les personnes concernées par le VIH/sida.

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Introduction

effet de faire chuter le taux de virus dans le sang -la virémie- jusqu'à le rendre indétectable, ces traitements permettent aux PVA de vivre plus longtemps, en jouissant également d'un meilleur état de santé. La situation épidémiologique du sida comme celle médicale semblent dès lors être sous contrôle. Mais qu'en est-il de la situation sociale? Le sida se normalise-t-il aussi du point de vue social? Pour appréhender la dimension sociale du processus de normalisation du sida, deux voies peuvent être empruntées: l'analyse de l'expérience vécue par les personnes séropositives ou malades elles-mêmes, ou celle vécue par leur entourage. C'est la seconde voie qui a orienté cette étude. Membres de la famille, partenaires et ami-e-s de PVA se sont alors mués en véritables acteurs de la recherche, car c'est sur leur expérience de vie que l'intérêt s'est focalise. Comment vivent les proches au quotidien avec une PVA ? Comment la soutiennent-ils, si nécessaire? Quelles implications a sur la vie professionnelle, familiale et sociale des proches le partage du quotidien avec une PVA ? Quelle perception ont-ils des thérapies combinées? Comment les familles et les ami-e-s supportent-ils le long terme, la normalisation de la situation? Telles sont les principales questions au centre de cet ouvrage.
«Puis là, quand il m'a annoncé ça, j'ai dit: 'C'est pas possible!'. Puis bon, c'était quand même un choc et puis je me suis dit: 'Maintenant il faut quand même se reprendre et puis essayer de l'aider, quoi'. Mais en étant tout à fait consciente que la vie était complètement différente, que ça soit la vie de couple, que ça soit la vie en général. Je m'attendais à ce que ça soit différent... et c'est ce qui s'est passé. C'est différent. Ça il faut bien en être conscient que la vie... que vivre avec un séropositif, la vie est différente ». (Carole)

Pour mieux comprendre comment parents, épouses et époux, partenaires, sœurs et frères, amies et amis de PVA partagent le quotidien avec celles-ci, le choix de donner la parole aux personnes
2. Bien que le terme les proches dans la grammaire française soit toujours décliné au masculin, ceci est en nette contradiction avec la réalité rencontrée. En effet, 18 parmi les 23 personnes interrogées sont des femmes.

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directement concernées par une telle expérience de vie a été privilégié. C'est ainsi qu'au cours d'une enquête de nature qualitative des entretiens approfondis d'une durée allant de deux heures à trois heures et demie ont été menés avec vingt-trois proches3. Il s'agit de six mères, deux pères, une sœur, trois amies, sept épouses, un époux, deux partenaires et une compagne4. Dans le but d'organiser et d'interpréter les témoignages récoltés, le modèle théorique retenu comme le plus éclairant est le modèle de la trajectoire de maladie conçu par Strauss et Corbin (1988). Bien que les deux auteurs aient forgé cet outil analytique pour appréhender le cursus des maladies chroniques en général, le modèle de la trajectoire maintient toute sa pertinence dans la compréhension du partage du quotidien entre proches et PVA. Afin de fonder la pertinence du modèle retenu, il convient de partir de la définition de maladie chronique proposée par Baszanger (1986, pp. 3-27), puisqu'elle semble bien rendre compte de la situation tant sociale que médicale qui caractérise aujourd'hui le sida. Pour l'auteur en question, il faut tout d'abord reconnaître que le terme de maladie chronique recouvre des réalités bien différentes. Cependant, par-delà I'hétérogénéité des réalités en présence, deux traits émergent en tant que dénominateurs communs, à savoir la longue durée de la maladie et le problème de gestion de celle-ci. Le premier trait renvoie au fait que lorsqu'on a à faire à une maladie chronique, on parle en mois, en années, ou alors, le plus souvent, la maladie durera aussi longtemps que durera la vie de la personne malade. Baszanger relève que la maladie ne constitue donc une parenthèse -aussi pénible soit elle- ni dans la vie privée et sociale des personnes malades, ni dans celle de leur entourage. Le second trait, quant à lui, consiste dans le fait que sur le plan médical, les maladies chroniques posent un problème de gestion. Autrement dit, au schéma habituel symptôme-diagnostic-traitement3. Pour une présentation de la méthodologie d'enquête, cf. annexe 1. 4. La présentation synthétique des proches interviewés et des PVA figure en annexe 2. Par contre, pour une présentation plus détaillée des uns et des autres, cf. les fiches en annexe 3.

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guérison (mort) doit se substituer un schéma toujours ouvert, c'est-àdire incertain. A l'aboutissement incarné par la guérison se substitue dès lors la gestion de la chronicité quotidienne, gestion qui n'est pas l'affaire des seules personnes malades, mais également de leurs familles, de leurs ami-e-s, des professionnels de la santé, etc. Compte tenu de ces deux traits caractérisant les maladies chroniques, il devient ici légitime de classer le sida parmi celles-ci. Cela étant, il paraît tout aussi légitime de recourir au modèle théorique de Strauss et Corbin pour comprendre le partage du quotidien entre proches et PVN. Tout d'abord, pour ces auteurs la personne malade doit être appréhendée non seulement à partir de sa trajectoire de maladie, mais aussi à partir de sa biographie personnelle dans laquelle cette même trajectoire s'insère. La maladie n'est donc pas à concevoir comme une entité figée, stable: elle est un processus mouvant qui avance par phases et qui s'insère à son tour dans la mouvance de la biographie de la personne malade. Dès lors, la trajectoire de maladie et la biographie du malade ne peuvent jamais fonctionner l'une sans l'autre, étant donné leur influence réciproque. Mais poser cela revient ensuite à affirmer que la gestion de la maladie ne passe pas uniquement par tout effort produit par la personne malade pour faire face à la maladie. Bien au contraire, gérer sa propre maladie signifie produire un double travail, à la fois sur sa trajectoire de maladie et sur sa biographie. C'est alors à l'intérieur d'un tel parcours de vie que la trajectoire de maladie vient s'ancrer comme un tout englobant non seulement l'évolution de la maladie, mais également les efforts de gestion celleci fournis par la personne concernée et par son entourage, ainsi que l'impact de la trajectoire sur la vie de ces mêmes personnes. Donc, le cursus de la maladie ne suffit pas à lui seul à rendre compte de la trajectoire de maladie. Encore faut-il y ajouter l'impact d'une telle trajectoire sur la biographie des personnes concernées par sa gestion
5 . La genèse du modèle en présence date des années 60, lorsque Strauss et Glaser (1975) s'interrogent sur la manière dont la qualité de vie est affectée en cas de maladie chronique. Cependant, ce n'est que dans les travaux successifs que Strauss entreprend avec la collaboration de Corbin que le modèle de la trajectoire de maladie devient plus explicite dans toutes ses composantes (Strauss et Corbin, 1988).

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et, ce qui plus est, le travail de chaque participant: le travail relationnel, le travail contextuel et les ajustements faits pour changer les phases de la maladie et les contingences de la vie également (Strauss et Corbin, 1988, pp. 46-58). Deux nouvelles composantes du modèle viennent de paraître: celle de la succession d'une série de phases et celle du travail; les deux appellent une clarification. Pour leur part, Strauss et Corbin (idem, p. 51) identifient six phases différentes susceptibles de dessiner le cursus des maladies chroniques: la phase aiguë, le come-back, la stabilité, l'instabilité, la détérioration et la mort. Parfois la maladie se présente sous sa forme aiguë, rendant ainsi nécessaire I'hospitalisation de la personne malade. Après de telles périodes aiguës, le malade passe par une période de convalescence au cours de laquelle il peut achever son rétablissement et qui débouche généralement sur une phase de stabilité. Cependant, les malades peuvent aussi faire l'expérience d'une période de détérioration, dans laquelle leur état de santé s'aggrave. La portée dramatique de cette dernière phase peut aller jusqu'à entraîner les personnes à la mort6.
« Et encore maintenant, là on est de nouveau dans une phase difficile en fait depuis quelques mois... bon, là, on dirait que ça commence à aller mieux, mais encore maintenant, il y a des moments où il ne va pas bien, où il déprime, où il n'arrive pas à avoir envie de vivre, en fait. Donc, disons, depuis 91, on n'a jamais... bon, de toute façon tout se fait par phases, je veux dire on a eu toutes les phases, des phases où on s'est recroquevillé, des phases où on a fait plein de choses... Tout s'est fait par phases ». (Odette)

Le concept de trajectoire a donc le mérite de souligner le chemin que les proches parcourent à côté des PVA. Ensemble, ces personnes mènent une expérience de vie mouvante qui évolue en fonction de plusieurs paramètres, tels que l'état de santé de la PVA, la biographie

6. Le côté linéaire de cette énumération des phases ne doit pas tromper: le séquençage est un phénomène complexe, puisque les phases se combinent de multiples façons. Plus précisément, une personne peut passer plusieurs fois par la même phase, tout comme chaque personne ne passe pas nécessairement par toutes les phases. Ce concept de phase n'est pas descriptif, mais analytique.

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de la personne proche, la qualité de la relation entre les deux personnes et le croisement des deux biographies?
« Et puis, une autre chose que je crois fondamentale, c'est que lui ill'a su et un mois après il est sorti avec moi et deux semaines après il me l'a dit. Le fait que nous l'avons parcouru ensemble, ce chemin, je crois que cela nous a unis beaucoup, parce que nous avons tout fait côte à côte, si tu veux. Je ne le referais pas avec quelqu'un d'autre, parce que ça te bouffe beaucoup d'énergie et tout... et si c'est pour recommencer avec la peur et les angoisses et tout le reste, même si ce n'est pas toi, mais ton partenaire qui l'a... ». (Nicolas)

Quant à la dernière composante du modèle de la trajectoire, le travail, il faut d'emblée reconnaître qu'elle concerne à la fois la trajectoire de maladie et la biographie. Pour ce qui est de la première, il importe de signaler que la gestion de la maladie ne se maintient pas homogène dans le temps. Au contraire, les spécificités du travail sur la maladie, i.e. le type et l'intensité du travail produit, varient normalement en fonction de la phase de la maladie. Parallèlement, le type et l'intensité des ressources mobilisées pour produire le travail sur la maladie varient également en lien avec la succession des différentes phases. Ainsi, s'il est vrai que les ressources ne sont peut-être déjà pas disponibles au départ et demandent à être recherchées, découvertes ou négociées, encore fautil qu'elles soient comblées ou replacées si elles font défaut à un moment donné du cursus de la maladie. Par conséquent, dans le passage d'une phase à l'autre, les ressources auparavant adéquates peuvent se révéler inadéquates (pas assez ou pas assez bonnes) ou inappropriées (ne marchent pas, plus utiles, plus nécessaires). Le travail spécifique produit à chaque phase pour gérer la maladie, ainsi que la mobilisation de ressources particulières à chaque phase concourent à donner du contenu à l'ensemble d'ajustements que les personnes malades, les proches plus intimes, les membres de la
7. Seul le choix d'un modèle diachronique d'appréhension de la réalité au détriment d'un modèle synchronique permet de visibiliser et de valoriser un tel mouvement évolutif de l'expérience de partage de la trajectoire-sida entre proches et PYA.

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famille élargie et les ami-e-s doivent effectuer pour gérer la maladie. Ces ajustements changent donc en fonction de l'évolution de la maladie et incitent souvent les membres de l'entourage à intervenir en tant qu'agents afin, par exemple, d'assister, contrôler, motiver ou protéger la personne malade. Enfin, pour ce qui est du travail sur la biographie, Strauss et Corbin (idem) remarquent qu'une maladie chronique, même pendant ses phases de stabilité, peut affecter de manière destructive les biographies des personnes malades et de leurs familles. En ce sens, force est d'admettre que des souffrances personnelles et familiales peuvent être engendrées par les tensions d'une maladie qui se prolonge dans le temps, par le travail de gestion qu'elle nécessite, par les changements qui interviennent au foyer domestique, au travail et dans les relations sociales. Après cette nécessaire présentation du modèle théorique de référence, reste à mettre en exergue les réajustements qui s'imposent pour que le modèle puisse bien s'adapter à la population réunie dans cette enquête. En effet, si Strauss et Corbin (idem) ont construit leur modèle pour appréhender prioritairement le vécu des malades chroniques, ici il ne s'agit pas de comprendre le vécu des PVA, mais celui des personnes qui partagent le quotidien avec elles. Épouses, époux, mères, pères, sœurs, frères, amies ou amis représentent alors les personnes privilégiées avec lesquelles les PVA partagent leurs biographies et leur trajectoire-sida également. En effet, le postulat sur lequel la présente recherche se fonde pose que la trajectoire-sida qui s'inscrit dans la biographie des PVA n'est pas portée par celles-ci seules, mais elle est l'objet d'un partage avec les personnes composant leur entourage plus intime. Autrement dit, au croisement de deux biographies distinctes -celle de la PVA et celle de la personne proche- une trajectoire vient s'y greffer et s'ériger en tant que symbole de partage entre les deux personnes: c'est la trajectoire-sida. Or, l'appréhension de la trajectoire de maladie privilégiée dans cette étude se fait à partir de la personne proche: son vécu, ses émotions, ses représentations, ses joies et ses souffrances. Dès lors, il en découle que toute une série de réajustements doivent être effectués,

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pour que le modèle théorique de référence puisse demeurer opératoire. En raison de leur caractère parfois très détaillé, ces mêmes adaptations prennent place au fur et à mesure dans l'analyse restituée dans le présent ouvrage. Cependant, il est utile d'évoquer ici les trois réajustements à la fois les plus significatifs et les plus généraux: . Strauss et Corbin utilisent leur modèle pour analyser l'acteur principal impliqué dans la gestion de la maladie, à savoir le malade lui-même. Ici, pour prolonger la métaphore parlante du théâtre, il ne s'agit ni d'acteur principal ni d'acteur secondaire par rapport à la maladie, mais plutôt de spectateur engagé, selon l'expression empruntée à Tachon (1985, p. 178). Plus précisément, ne portant pas les symptômes de la maladie sur eux-mêmes, les proches n'interviennent pas sur leur propre corps, sur leur propre personne, mais ils entreprennent un véritable travail de co-gestion de la maladie, dont les bénéficiaires sont les PVA. A partir de là, tout un pan de l'analyse de Strauss et de Corbin sur le vécu en première personne de la maladie perd sa pertinence. Si dans le modèle de référence les deux sociologues s'attachent à cerner la superposition entre la biographie du malade et sa trajectoire de maladie, ici l'analyse se complexifie, car elle doit tenir compte du croisement de deux biographies autour d'une trajectoire de maladie partagée par les deux acteurs en présence: la PVA et la personne proche. Ainsi, projets biographiques individuels et projets biographiques à deux coexistent et tissent la trame d'un quotidien partagé. Comme Strauss et Corbin se focalisent dans leur analyse sur les personnes malades, les phases de la trajectoire de maladie développées par les deux auteurs s'arrêtent à la phase de la mort. Cela ne va pas de pair dans cette recherche, puisque la biographie des proches continue au-delà de la mort des PVA. Il s'avère dès lors nécessaire d'ajouter une phase au modèle de départ: celle du deuil. Grâce à un tel ajustement, il devient en fait possible de cerner les implications du partage de la trajectoire-sida sur la

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biographie des membres de la famille, partenaires et ami-e-s après le décès de la personne malade. Sur le fil de cette dernière réflexion, une précision s'impose encore. L'opération qui consiste à ajouter la phase du deuil ne concerne qu'une partie de la population rencontrée, à savoir les personnes ayant été impliquées dans un accompagnement à la mort. En l'occurrence, à côté des proches de PVA ayant parcouru en entier la trajectoire de maladie, la recherche a également permis de rencontrer les membres de l'entourage de personnes qui sont actuellement plus ou moins stabilisées grâce au traitement thérapeutique. Proches de personnes ayant vécu avec le sida et proches de personnes vivant actuellement avec le sida représentent donc deux groupes distincts au sein de la même population d'enquête. De par les différences qui les caractérisent, la restitution de l'analyse des deux populations est maintenue séparée à l'intérieur de l'ouvrage. En effet, si la première partie concerne les deux populations, car axée sur les réactions après l'annonce de séropositivité ainsi que sur les moteurs qui enclenchent le partage de la trajectoire-sida, la deuxième partie ne concerne que les personnes ayant fait l'expérience d'un accompagnement à la mort. Par contre, la troisième partie est centrée sur l'accompagnement à la vie qui engage actuellement les familles, les partenaires et les ami-e-s de PVA. L'objet de la première partie de l'ouvrage est donc double. D'abord, les réactions des proches après l'annonce de séropositivité sont explorées et restituées sous forme de typologie. Ensuite, les facteurs qui amènent les personnes interviewées à commencer le partage de la trajectoire-sida avec la PVA sont investigués. La deuxième partie est divisée en trois chapitres. Le premier se déploie autour de l'investissement en temps et en énergie que les proches témoignent tout au long d'une fin de vie. Les difficultés rencontrées par ces personnes, ainsi que les répercussions d'un tel engagement sur leur biographie personnelle, professionnelle et sociale sont également présentées. A partir de l'exploration des formes de

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soutien que les personnes interviewées mobilisent pour elles-mêmes dans l'accompagnement à la mort, le deuxième chapitre met en exergue le caractère solitaire de cet exercice de solidarité privée. Dans le dernier chapitre, les effets positifs et négatifs découlant du partage

du quotidien avec une personne en fin de vie sont explorés.
Quant à la troisième partie de l'ouvrage, elle s'ouvre sur les différents rôles que les proches témoignent assumer au quotidien, dans le but de soutenir la PVA dans la gestion de sa séropositivité. Contrôler, assister, inciter, prévenir et faire de la médiation sont autant d'actions qui donnent un contenu à ces rôles, décrits au fil du premier chapitre. Le deuxième chapitre est consacré à la vie quotidienne des proches, restituée à partir des efforts qu'ils mettent en place pour s'adapter à la présence du virus. Les dimensions ici explorées concernent la vie professionnelle, relationnelle et sociale, de même que la sexualité, la temporalité et l'alimentation. Le chapitre qui clôt l'ouvrage interroge le concept de normalisation, à partir de trois orientations profondément enracinées dans les récits des personnes rencontrées: la prégnance du secret autour de la séropositivité, la fragilité du long terme et la présence de la mort. Grâce aux témoignages récoltés, puisse cet ouvrage contribuer à valoriser les formes de soutien que les personnes impliquées dans un accompagnement à la mort fournissent à l'égard d'un proche, ainsi qu'à briser le silence dans lequel tant nombre de PVA que de membres de leur famille, partenaires et ami-e-s sombrent encore.

PREMIERE

P ARTIE

Le début du partage

Rendre compte des premières phases qui suivent le moment où la PVA partage le diagnostic de séropositivité avec la personne proche rencontrée dans le cadre de l'enquête, tel est l'objet de la première partie de l'ouvrage. Avec quels sentiments membres de la famille, partenaires et ami-e-s reçoivent-ils l'annonce de séropositivité? Comment leur quotidien va-t-il progressivement s'organiser? Autour de quels principes leurs relations vont-elles se souder? Comme les moteurs déclenchant ces phases, ainsi que la nature de ceux-ci se maintiennent globalement identiques tant chez les personnes ayant partagé la trajectoire-sida jusqu'à la mort de la PVA que chez les proches de personnes stabilisées aux médicaments, aucune distinction n'est d'emblée introduite entre les deux populations. Dans un premier temps, l'intérêt se focalise sur les réactions en termes de vécu, de sentiments et de significations que les proches manifestent après avoir pris connaissance de la séropositivité de la personne avec qui chacun d'eux partage le quotidien. Il s'agit de réactions qui sont d'abord purement émotives, mais qui se détachent progressivement d'une part de leur émotivité pour faire place à une part de rationalité, nécessaire, celle-ci, pour concevoir et installer une organisation du quotidien telle à permettre aux proches de partager la trajectoire-sida avec leur membre de la famille ou leur ami-e.

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Mais par-delà la restitution de ce mouvement de l'expressif à l'instrumental, cette première partie vise aussi à rendre compte des deux moteurs principaux qui déclenchent le partage de la trajectoiresida entre proches et PVA. Amour et réciprocité de la relation semblent en effet être non seulement les deux pivots autour desquels le partage commence à s'organiser, mais également les butoirs de son éventuelle cessation. Enfin, le dernier chapitre de la première partie essaie de fonder l'importance d'une approche biographique pour mieux comprendre le vécu, les sentiments et les représentations des proches au fil de leur expérience de partage du quotidien avec une PVA. En ce sens, tout un pan d'événements biographiques qu'ils vivent en dehors de la trajectoire-sida sont mis en exergue et conçus en tant que facteurs qui interviennent sur le partage, soit en l'entravant, soit en le rendant plus aisé.

Réagir à l'annonce de séropositivité

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Chapitre 1

Réagir à l'annonce de séropositivité
Avant d'analyser de près les réactions que l'annonce de la séropositivité suscite chez les proches, il est utile de mettre tout d'abord en évidence les deux principaux facteurs contextuels qui fonctionnent comme variables marquant l'événement-séropositivité. . Le facteur relation: le type, la durée et la qualité de la relation interviennent comme variables influençant l'impact de l'événement-séropositivité tant sur la biographie personnelle de la personne proche que sur celle qu'elle partage avec la PVA. Tout d'abord, l'impact peut être différent en la présence d'une relation de couple, d'une relation parentale ou d'une relation de fratrie. Ensuite, le partage de la trajectoire-sida entre la personne proche et la PVA peut être vécu de manière différente en fonction de la durée de l'union en présence. Ce qui plus est, l'union peut précéder l'annonce de séropositivité, mais elle peut également se mettre en place après. Ainsi, si l'événement-diagnostic est mis en perspective avec la relation entre les deux personnes, il s'avère qu'il est susceptible de paraître à un moment où cette même relation est en place depuis des années (relation parent-enfants, relation entre conjoints ou partenaires unis depuis longue date), vient de se mettre en place (conjoints mariés depuis peu ou partenaires se fréquentant depuis peu) ou commence à se mettre en

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Le début du partage

place (personnes qui se rencontrent et commencent à se fréquenter). Enfin, le degré d'entente entre personne proche et PVA, la stabilité de leur union, l'existence de projets de vie à deux ne sont que quelques éléments internes à la relation susceptibles d'expliquer les différentes manières de vivre l'événementséropositivité pour la personne concernée par cette étude. . Le facteur temps: le moment de l'annonce du diagnostic et l'insertion de ce même moment dans la biographie de la personne proche. Projets personnels, familiaux et professionnels peuvent être plus ou moins touchés par l'événement-séropositivité, en fonction du moment dans lequel celui-ci fait son apparition. Autrement dit, le diagnostic de séropositivité peut faire surface à un moment où le membre de la famille, le partenaire ou l'ami-e est en train de planifier des projets personnels de vie, tels que l'avancement dans la carrière professionnelle ou l'engagement en temps et énergie dans une activité associative ou encore de loisirs. Mais le diagnostic peut également être posé à un moment où la personne proche et la PVA sont en train de bâtir des projets de vie commune, tels que le mariage, la procréation ou le départ prolongé dans un pays étranger.

Or, une fois saisie la diversification des scénarios possibles situant l'événement-diagnostic dans la ligne du temps commune aux deux biographies, il devient intéressant de la mettre en lien avec les types de réactions manifestés par les proches, la portée d'un tel diagnostic dans leur vie, les significations et les représentations qu'ils y rattachent. Donc, en raison du moment précis dans lequel l'événement-diagnostic vient frapper tant la biographie de la PVA que celle de la personne qui vit à ses côtés, le poids symbolique et la signification que cette dernière rattache à l'événement concourent à changer la perception et la réaction à la nouvelle donne. Pour illustrer la diversité des moments biographiques sur lesquels l'événementséropositivité est susceptible de se greffer, il est utile de se référer à trois situations de vie différentes, incarnées par trois personnes interviewées: Laurence, Katia et Stéphane.

Réagir à ['annonce de séropositivité

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Pour commencer, voici la situation de vie de Laurence, proposée ci-après sous forme de synthèse d'un extrait de son récit de vie:
Laurence
A l'âge de 15 ans, Charles, fils de Laurence, est hospitalisé pour une tentative de suicide par intoxication médicamenteuse. Quelque temps après, sa mère s'aperçoit que Charles a des problèmes de toxicodépendance et pour Laurence, cela est le début de ce qu'elle appelle elle-même « l'enfer}). Les échecs dans les apprentissages se multiplient pour Charles, alors que pour sa mère, ce sont les consultations chez des psychologues qui se multiplient, de même que les efforts pour soutenir son fils. Âgé de 19 ans, Charles fait une deuxième tentative de suicide, il est de nouveau hospitalisé et soumis à un sevrage. Peu de temps après cette hospitalisation, Charles parvient à parler de son homosexualité à sa mère et depuis, il ne touchera jamais plus à la drogue. Après une formation en tant qu'ingénieur, il commence à travailler pour une grande maison internationale et voyage beaucoup. En même temps, Laurence entreprend une psychothérapie qu'elle poursuit pendant trois ans. Tant pour elle que pour son fils, une nouvelle vie commence. Mais cela ne dure pas bien longtemps, car à l'âge de 25 ans, Charles apprend sa séropositivité dont il fait part à sa mère une année plus tard. A la fois choquée et révoltée, Laurence retourne chez son psychothérapeute. Entre-temps, peu avant que Charles lui annonce sa séropositivité, Laurence met fin à la relation avec son mari, dégradée depuis quelques années déjà, et elle subit également une hospitalisation suite à une perforation d'un ulcère. C'est le début d'un nouveau chapitre de VIe.

Le partage de l'événement-séropositivité entre Laurence et son fils se fait à un moment où la biographie de la mère semble connaître une relance, après toutes les années de souffrance liée à l'expérience de toxicodépendance de Charles et à l'échec de son mariage. Mais l'espoir pour un avenir meilleur est brusquement tranché par la nouvelle situation intervenant dans le croisement de sa biographie avec celle de son fils, donnée qui suscite des sentiments de révolte très profonds en elle.

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