Vivre et grandir polyhandicapé

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On estime à 30 ou 40 000 le nombre de polyhandicapés au sens strict, c’est-à-dire associant déficience motrice et déficience intellectuelle grave, en France. Longtemps considérés comme des « malformés graves », ces « grands oubliés du handicap » sont désormais reconnus explicitement par la loi du 11 février 2005. Cet ouvrage est le premier a regrouper l’ensemble des connaissances pratiques nécessaires aux professionnels du soins et de l’accompagnement qui entourent les polyhandicapés (auxquels on associe aussi les infirmes moteurs cérébraux), tant sur le plan médical que social et psychologique. Construit à partir d’un travail effectué sur 3 ans par le CREAI du Nord Pas de Calais, il présente également un ensemble de témoignages, y compris de parents, conçu explicitement en vue de la formation des professionnels.
Publié le : mercredi 24 mars 2010
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Licence : Tous droits réservés
EAN13 : 9782100548422
Nombre de pages : 224
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Chapitre 1
L’annonce du polyhandicap
Coordination : Coryne Husse
1 UNE ANNONCE OU DES ANNONCES?
La venue d’un enfant est toujours une histoire particulière, issue de deux histoires singulières inscrites dans l’intergénérationnel. Ce qui est vrai pour toute naissance est d’autant plus vrai pour l’enfant présentant une ou plusieurs difficultés, notamment un polyhandicap.
Annonces...
La spécificité dans l’annonce du polyhandicap est qu’il n’existe pas une annonce d’un type de handicap, mais plusieurs annonces qui s’inscrivent toujours dans un temps plus ou moins long. De plus, on annonce divers dysfonctionnements neurologiques, pas toujours explicables qui risquent d’entraîner des handicaps... Les diverses pathologies sont l’occasion d’annonces successives.
1. Par Coryne Husse et Dominique Juzeau.
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VIVRE ET GRANDIR POLYHANDICAPÉ
En effet, les causes, l’âge, la ou les pathologies que présente l’enfant, l’éventuel risque vital... seront, entre autres, des éléments dont il faut tenir compte dans le ressenti des parents face aux annonces successives. On remarque, à travers les différents témoignages, que les parents dont les enfants sont atteints de maladies évolutives, ou présentent des signes cliniques graves dans les deux premières années de leur vie, ne vivent pas le polyhandicap de la même manière. Ces parents se concentrent sur les signes vitaux, sur la maladie, le pronostic. Ils se projettent dans l’avenir tels des parents d’un enfant atteint d’une maladie incurable à l’issue fatale. Le polyhandicap, ils vont le découvrir au fur et à mesure : « C’est petit à petit que j’ai découvert tout ce que mon enfant pouvait ou ne pouvait pas faire... » La situation est différente pour les parents dont les enfants présentent un polyhandicap suite à un accident, à une maladie, ceuxlà prennent le handicap de plein fouet. Ils passent brusquement d’un enfant en bonne santé à un enfant handicapé... et n’ont pas le temps de découvrir les différents handicaps. Ils les subissent. Une maman à une autre : « C’est difficile pour nous, il y a un mois, il marchait et parlait normalement... c’est différent pour vous, vous ne l’avez connu que comme cela... »
Ressenti des parents et des professionnels
La spécificité de l’accompagnement des enfants polyhandicapés au quotidien rend les rapports parents/professionnels complexes. Dans la toute petite enfance, le premier rapport avec les professionnels se fait en général avec les services hospitaliers, par le biais du spécialiste, qui souvent a le rôle de celui qui annonce une mauvaise nouvelle. Qu’il y ait diagnostic ou pas, c’est lui qui va mettre des « mots » sur ce que l’on pressent, redoute... Les parents sont sous le choc, ils garderont toujours en mémoire ce moment, l’interpréteront parfois, parce que trop difficile à entendre, le nieront, chemineront avec... Dans tous les cas, il est important que le médecin, spécialiste ou non, prenne le temps de mettre les mots, explique. Il est plus rassurant pour des parents d’entendre : « Je ne sais pas ce dont souffre votre enfant actuellement, nous allons poursuivre les investigations... je vous tiens au courant... », plutôt que de ne rien dire. Les attentes des parents sont énormes lorsqu’ils arrivent avec leur enfant à l’hôpital. La vie s’est arrêtée, tout est centré sur cet enfant. Ils
1. L’ANNONCE DU POLYHANDICAP
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ont besoin de ressentir que leur enfant a autant d’importance pour le médecin, et le service en général, que pour eux. Il est également nécessaire d’expliquer pourquoi tel examen, tel médicament agit sur..., non pas dans un « jargon » médical, mais dans un langage simple, accessible à tout parent n’ayant pas suivi dix années de médecine... Le rôle du personnel soignant est également important, c’est lui qui va être à l’écoute, rassurer, reprendre ce qui a été dit. Ce premier temps d’hospitalisation sera plus ou moins bien vécu, suivant la capacité des équipes hospitalières à accompagner l’enfant et sa famille. Cependant, il est déterminant dans le devenir de l’enfant polyhandicapé qui, lui, est amené à fréquenter régulièrement les services hospitaliers.
Découvrir l’enfant dans toute sa dimension
Lorsque le polyhandicap apparaît chez l’enfant jeune, voire très jeune, on parle de « bébé malade ». On ne sait pas très bien ce qu’il a, puis très vite il devient « le malade », d’autant plus qu’il est souvent hospitalisé, et cela durant plusieurs années. Ce qui est préjudiciable pour l’avenir de cet enfant est qu’on ne le regarde qu’au travers de ses dysfonctionnements, ses manques... On ne laissera donc pas la chance aux parents de découvrir leur enfant dans toute sa dimension... Leur parentalité n’existeraitelle qu’au travers des manques de leur enfant ? S’il est vrai que le développement psychomoteur et cognitif de l’enfant polyhandicapé est gravement perturbé, il est également vrai que cet enfant polyhandicapé est avant tout un bébé, un enfant, un adolescent en devenir. Combien de fois avonsnous énuméré ses difficultés, ses incapacités, la lourdeur de son accompagnement en nous préoccupant de ce qu’il pouvait ressentir ? Combien de fois un soignant s’est adressé directe ment à cet enfant ? Et pourtant, je ne connais pas de maman qui ne s’est pas émerveillée devant un furtif sourire, un regard, l’impression que cet enfant allait mieux lorsqu’elle lui parlait, le cajolait..., même si cela se produisait beaucoup plus tardivement que pour tout bébé dit « ordinaire » Les aton seulement écoutés !
« J’ai la se sation que la maladie prend le pas sur le bébé qu’il est... Le Dunod – La photocopie nonautorisée est un délit sentiment que l’on me vole mon bébé. »
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