Garder le contact avec le malade

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Détecter et comprendre les troubles de la maladie d’Alzheimer, comprendre
les malades et se faire comprendre d’eux, savoir comment en prendre soin
à domicile, évaluer quand et à qui passer le relais lorsque la charge est trop
lourde : le professeur Robert Moulias répond à ces questions.
BIMSA : Qu’est-ce que la maladie et elle en guérit –, soit elle est démente – ça ne
d’Alzheimer ? guérit pas malgré les traitements, mais on peut
Robert Moulias : La maladie d’Alzheimer est améliorer son quotidien.
difficile à définir, parce qu’elle est complexe. Pour un diagnostic de la maladie, les personnes
C’est une maladie dégénérative et progressive âgées (plus de 75 ans) sont dirigées par le méde-
qui atteint principalement les sujets âgés. Mais cin traitant vers un centre d’évaluation géria-
ce n’est pas une maladie de la vieillesse puis- trique et les personnes plus jeunes vers une
qu’elle peut survenir à 30 ans. Il s’agit d’un syn- consultation mémoire d’un service de neuro-
drome démentiel, dû à des dépôts qui se logie. Des tests neuro-psychologiques sont pra-
forment dans le cerveau. Il se manifeste par les tiqués et un avis est demandé à un gériatre. Il
troubles suivants : tout d’abord une perte pro- ne faut pas hésiter à conduire le malade vers
gressive de la mémoire, puis l’apparition de une de ces structures multidisciplinaires com-
perturbations du fonctionnement cognitif (lan- pétentes, ce qui permet d’éviter ...
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gne tendance à augmenter certains troubles du 25 novembre à 13 h 05). > Novembre 2005 - Mars 2003 - n°58 32 - BIMSA 17 A. de la Marandais l l l l QUOTIDIEN VISAGES MALADIE D’ALZHEIMER> comportement et à aggraver les symptômes. Ils plus son entourage. Quand le malade devient pétente en la matière. Le médecin traitant a> sont dangereux pour ces malades. Pourtant, ils incapable de s’occuper de lui, c’est la famille un rôle important à jouer, du dépistage pré- sont encore prescrits. qui prend le relais. Il peut s’agir du conjoint coce de la maladie au suivi du traitement, en ou d’un enfant, bien souvent la fille. L’aidant passant par la prévention des complications BIMSA : Comment communiquer avec familial est le premier soignant, sur lequel et l’aide au placement en institution. Il s’en- le malade ? repose une lourde charge qui accapare tous quiert également de la santé de l’aidant. R. M. : Le malade peut présenter soit des son temps et toute son énergie, à laquelle troubles du comportement négatifs (apathie, s’ajoutent des soucis financiers. S’il ne se BIMSA : Quand et à qui passer le relais indifférence), soit des troubles d’agitation liés protège pas, il risque de s’épuiser et de ne quand la prise en charge du malade est à de l’anxiété (besoin de marcher). Quand il plus être en mesure de s’occuper de son parent. trop lourde ? essaie de se faire comprendre mais qu’il n’y par- Le risque d’isolement R. M. : Il arrive que vient pas, il peut devenir agressif. En effet, il social existe égale- l’aidant s’occupe du n’est pas conscient de sa déficience et se voit ment, quand l’aidant malade jusqu’à un tout à fait normal, il ne nous comprend pas et est confiné à son domi- seuil de démence avan-C’est la maladie,ne peut pas se faire comprendre. Et puis, tou- cile avec le malade. cée, au-delà duquel il jours oublier ce qui vient de se passer explique L’aidant doit accepter ne peut plus faire face.“ et non pas l’âge,que le sujet soit en situation d’angoisse per- de se faire aider, pour Quand ce seuil de tolé- manente. Alors il ne faut surtout pas ajouter à la toilette du malade rance et d’efficacité est qui est responsableson état de stress, mais tenter de le rassurer. par exemple, qui doit atteint, le placement C’est pourquoi il est important que l’entourage être assurée par une en institution doit être des handicaps de essaie de communiquer avec le malade, sans professionnelle com- envisagé. Il faut alors crier, mais en parlant normalement, en articu- pétente plutôt que par en informer le malade lant et en répétant si nécessaire. Quand le la famille. Il peut faire la vieillesse qui supportera d’au- malade s’agite, chercher patiemment pourquoi. appel au service de tant mieux ce change- A-t-il mal ? A-t-il soif ? Est-il souffrant ? Il est soins infirmiers à domi- ” ment qu’on aura pris le important de garder le contact avec lui par le cile. Les services d’aide à domicile en milieu temps de lui expliquer. Il sera préférable de regard et le toucher, de lui parler même s’il ne rural peuvent être d’un grand secours égale- lui faire visiter l’établissement et de lui pré- répond pas et d’expliquer ce que l’on fait. Il ment. Il peut faire une demande d’aide per- senter l’équipe avant son admission. Il béné- comprend plus qu’il n’en a l’air et il reste sen- sonnalisée d’autonomie (APA), mais la prise ficiera d’une vie sociale plus importante que sible aux tonalités et à la musique de la parole. en charge à domicile est insuffisante, la charge chez lui et pourra participer à des ateliers Il est également sensible au climat affectif qui de la démence étant sous-estimée par les (groupes de parole, groupes de souvenirs, créa- règne autour de lui. échelles utilisées. Pour soulager temporaire- tivité…). On voit des malades revivre en éta- ment les aidants et leur donner un peu de blissement. Dans les bons établissements, le BIMSA : Quelle attitude adopter face au répit, ces derniers peuvent avoir recours à une personnel est spécialement formé à la prise en malade ? structure d’accueil de jour ou d’hébergement charge des personnes démentes. R. M. : Au début de la maladie, il faut laisser temporaire. Il en existe peu en France, mais çà Souvent la famille culpabilise d’avoir mis la la personne vivre chez elle, la laisser le plus se développe. personne en institution. Mais il est légitime longtemps possible autonome, tout en la sur- L’aidant doit apprendre à comprendre le d’avoir recours à des professionnels pour les veillant et en éloignant d’elle toutes sources malade, à connaître ses troubles et savoir com- soins aux malades. Si l’établissement est à potentielles de dangers. Malheureusement, ment y remédier. Pour cela, il a besoin d’être proximité, les proches peuvent lui rendre malgré les traitements médicaux, la maladie formé. Cette formation peut être donnée par visite souvent, ce qui permet de garder un lien. évolue et, peu à peu, la personne ne peut plus le gériatre ou le médecin traitant en fonction Certains établissements ont une association vivre seule et a besoin d’être aidée dans les actes du stade de la maladie et de son évolution. de familles de malades, dans lesquelles les de la vie quotidienne. Des complications peu- L’aidant peut également trouver auprès du aidants peuvent s’impliquer. << vent survenir (risque de chutes, d’accidents, centre local d’information et de coordination initiatives malheureuses, infections…) et les gérontologique (Clic) les renseignements pra- Propos recueillis par Anne Pichot de la Marandais symptômes s’aggravent. En fait, elle ne néces- tiques et les aides auxquelles le malade peut site pas une aide, mais des soins. On devrait prétendre. Pour mieux connaître la maladie, même parler de compensation du handicap. il ne doit pas hésiter à s’informer auprès de l’association nationale France-Alzheimer et (1)BIMSA : Quelles sont les difficultés de ses associations départementales . Il peut (1) À signaler également l’annuaire national auxquelles sont confrontées les familles également y parler de ses difficultés et ren- « Dispositifs de prise en charge des per- et comment peuvent-elles se faire aider ? contrer d’autres familles dans le même cas. Il sonnes atteintes de la maladie d’Alzheimer R. M. : Les difficultés affectives sont à mettre faut se faire épauler, poser des questions et ou de maladies apparentées vivant à domi- au premier rang, le malade ne reconnaissant demander des conseils à toute personne com- cile et dispositifs d’aides aux aidants ». Bulletin d’Information de la Mutualité Sociale Agricole - n°58 - Novembre 200518
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