Maladie et enfants

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Maladie et enfants Introduction
Oui, le mot cancer fait peur. Cependant, il faut savoir que
sur les 42 000 nouveaux cas de cancer du sein par an, les deux
tiers guérissent. Et les progrès de la recherche vont encore
améliorer ce score.
Il n’empêche que la traversée d’un cancer reste une période
difficile. Non seulement en raison du traitement mais aussi de ses
conséquences : ablation d’un sein, fatigue pesante, chute des cheveux, teint
plombé, prise de poids. L’image de soi est durement détériorée.
Outre l’impact pénible des soins médicaux et malgré les attentions
de l’entourage, la qualité de vie est endommagée par un sentiment de perte
de féminité, de solitude et d’isolement de la “vraie vie“. Parler, être écoutée
est essentiel. Mais l’entourage, déjà suffisamment inquiet ne peut pas tout
faire, ou n’est pas apte à le faire. Etre écoutée ne signifie pas être entendue
et comprise.
Ce guide de témoignages commentés par une psychologue a pour objectif
de vous donner des clés pour “exprimer vos émotions”. Trouver le bon
endroit, le bon moment pour dire ces mots/maux et tenter de mieux vivre
ce cancer.
Madame Josette Rousselet Blanc
Présidente
■ ■ ■ ■ ■ Maladie
et enfants
L’AVIS DU PSYCHOLOGUE
En effet, le cancer est un bouleversement dans la vie familiale.
Cependant, l’attitude la mieux adaptée est encore d’en parler
simplement avec ses enfants. Certaines femmes (et on peut les
comprendre) n’osent pas dire à leurs enfants qu’elles ont un
cancer. Mais, les enfants ...
Publié le : lundi 9 mai 2011
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Maladie et enfants
Introduction
Oui, le mot cancer fait peur. Cependant, il faut savoir que sur les 42 000 nouveaux cas de cancer du sein par an, les deux tiers guérissent. Et les progrès de la recherche vont encore améliorer ce score.
Il n’empêche que la traversée d’un cancer reste une période difficile. Non seulement en raison du traitement mais aussi de ses conséquences : ablation d’un sein, fatigue pesante, chute des cheveux, teint plombé, prise de poids. L’image de soi est durement détériorée. Outre l’impact pénible des soins médicaux et malgré les attentions de l’entourage, la qualité de vie est endommagée par un sentiment de perte de féminité, de solitude et d’isolement de la “vraie vie“. Parler, être écoutée est essentiel. Mais l’entourage, déjà suffisamment inquiet ne peut pas tout faire, ou n’est pas apte à le faire. Etre écoutée ne signifie pas être entendue et comprise.
Ce guide de témoignages commentés par une psychologue a pour objectif de vous donner des clés pour “exprimer vos émotions”. Trouver le bon endroit, le bon moment pour dire ces mots/maux et tenter de mieux vivre ce cancer.
Madame Josette Rousselet Blanc Présidente
Maladie etenfants
Céline, 38 ans “Finalement, j’étais capable de parler de mon cancer avec mon ex-mari, il a aidé les enfants à comprendre.”
Au début, parler de mon cancer était difficile. Mon mari et moi étions séparés depuis 5 ans. Ma mère est venue s’installer à la maison pour m’aider avec les enfants. Finalement, j’étais capable de parler de mon cancer avec mon ex-mari. Il a aidé les enfants à comprendre et à faire face à la situation. Notre famille a traversé beaucoup de difficultés et triomphé de celle-ci aussi. Le cancer ne change pas seulement la vie du malade mais aussi celle de ceux qui nous entourent.
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En effet, le cancer est un bouleversement dans la vie familiale. Cependant, l’attitude la mieux adaptée est encore d’en parler simplement avec ses enfants. Certaines femmes (et on peut les comprendre) n’osent pas dire à leurs enfants qu’elles ont un cancer. Mais, les enfants sentent très vite que “quelque chose” d’anormal se passe. La maman est plus fatiguée, moins disponible, elle se transforme physiquement, elle est angoissée, etc. Si l’enfant n’est pas informé, il va se sentir exclu d’une situation qui le concerne également puisqu’il s’agit de sa maman. Il peut alors imaginer pire que cela n’est en réalité. Il ne va pas forcément interroger car les enfants savent très bien ne pas poser les questions qu’il ne faut pas. Il risque alors de perdre confiance en ses parents qui lui cachent quelque chose d’important, il risque d’entrer dans de fortes angoisses sans pouvoir les partager. Et puis, selon l’âge, il peut apprendre ce qui se passe chez lui au travers de l’école, ou de l’entourage et là… cela peut être catastrophique, surtout si, à la maison, le non-dit est la règle.
De ce fait, il faut informer ses enfants, avec des mots adaptés, sans dramatiser ni minimiser. Ce dernier point est également essentiel car si, malheureusement, la maladie devait s’aggraver, il faut que l’enfant soit préparé psychologiquement. Il est inconcevable que du jour au lendemain, l’enfant apprenne que sa maman est très gravement malade et qu’elle risque de mourir. Donc, en parler, rassurer, dialoguer, communiquer, expliquer, sont les mots-clés pour vivre la situation familiale le “moins mal possible”. Et même si l’enfant ne répond pas, va dans sa chambre et continue à jouer, il aura entendu et compris ; on lui aura laissé une ouverture qui lui permettra, quand il le voudra, quand il se sentira prêt, d’échanger avec ses parents ou d’en parler avec son entourage. Le cas échéant, il est toujours possible, voire recommandé, de faire appel à un thérapeute. Certains centres organisent d’ailleurs des groupes de paroles pour les enfants de parents malades.
Sandrine, 32 ans “Parler leur faisait du bien et nous permettait de rester proches malgré la maladie, malgré les traitements.”
C’était l’été, nous étions en vacances. Alors que je me protégeais du soleil en étalant de la crème solaire, j’ai découvert une grosseur sur le côté de mon sein. Nous avions 2 enfants avec mon mari. Difficile, pour une femme atteinte d’un cancer du sein, de cacher la vérité à ses enfants. Je leur ai annoncé que j’étais malade, mais je n’ai jamais prononcé le mot de cancer. J’avais des difficultés à me montrer aux enfants, malade, sans cheveux. J’avais constaté la colère et l’agressivité de mon fils lorsque j’étais épuisée par les cures de chimiothérapie. Je leur ai expliqué que durant les périodes de traitement je serai très fatiguée et qu’ils iraient chez leurs grands-parents. Tous les soirs avec mon mari nous avions pris l’habitude de leur téléphoner pour ne pas qu’ils s’inquiètent, pour qu’ils nous racontent leur journée. Parler leur faisait du bien et nous permettait de rester proches malgré la maladie, malgré les traitements.
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Même si l’on peut comprendre l’attitude de Sandrine et son désarroi devant la colère de son fils, l’éloignement physique peut être vécu par l’enfant comme très angoissant. En effet, il sait sa maman malade mais n’est plus là pour contrôler son état, pour s’assurer qu’elle est toujours capable d’assumer certaines tâches. Donc il peut s’imaginer le pire. Et puis, si on l’éloigne, cela veut-il dire que sa maman est tellement malade qu’elle n’est plus capable d’être maman ? Ou bien peut-être l’aime-t-elle moins, puisqu’il était en colère ? Peut-être qu’à cause de lui, elle ne peut pas guérir ? Bien sûr, si la mère est trop épuisée la solution des grands-parents ou d’amis proches peut être adoptée. Il ne s’agit nullement de culpabiliser une maman qui met à distance son enfant pendant les traitements mais de lui conseiller fortement de prendre en compte tous ces éléments et d’en parler avec l’enfant, de le rassurer, de le déculpabiliser.
Beaucoup d’enfants réagissent par l’agressivité devant la maladie d’un parent. Cela leur permet de décharger leurs angoisses et surtout de tester la capacité des parents à être toujours des parents. Finalement, si l’enfant est grondé, fessé ou puni, c’est rassurant ! Cela veut dire que maman est encore capable de s’occuper de lui et d’exercer son autorité. Certains enfants refusent aussi la maladie de leurs parents parce que c’est trop déstabilisant. Un père ou une mère, dans la tête d’un jeune enfant, c’est la personne sur laquelle on peut s’appuyer, qui est là pour résoudre les chagrins, qui est “infaillible”. C’est la maman qui soigne son enfant quand il est malade. Maman a le droit à une grippe, un rhume mais pas plus ! Quoi de plus bouleversant que de voir un parent à tel point épuisé qu’il ne peut plus gérer le quotidien comme avant ? L’enfant perd ses repères. Donc, encore une fois, je ne saurais trop insister sur le fait d’en parler, d’expliquer, d’utiliser des mots simples mais clairs, à la portée de l’enfant et de ne pas hésiter à l’encourager à poser des questions, à demander plus d’explications. Pourquoi ne pas dessiner, par exemple, le processus de la maladie ? L’enfant se sentira rassuré de comprendre non seulement ce qu’a sa maman mais surtout l’intervention des traitements et le pourquoi de ses effets. Ainsi, il pourra mieux comprendre la cause de cette immense fatigue et de son éloignement éventuel lors des cures.
Et bien sûr, il faut toujours rassurer l’enfant en lui redisant l’amour constant que lui porte sa maman.
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Jean, 43 ans
“Ta purée, elle n’est pas aussi bonne que celle de maman.”
Quand une mère est atteinte d’un cancer du sein, bien souvent c’est au père d’assumer de nouvelles tâches pour que la famille puisse continuer son bonhomme de chemin. C’est loin d’être facile et cela peut causer parfois quelques soucis. Quand Sabine est tombée malade, j’ai dû assumer le rôle du père et de la mère à la fois pendant les hospitalisations. J’avais bien en tête que je n’étais pas toujours à la hauteur. Un soir, au cours du dîner, Eric, notre fils âgé de 7 ans m’a dit :“Ta purée, elle n’est pas aussi bonne que celle de maman”. Il n’avait pas tort, à moi aussi la cuisine de Sabine me manquait. Je lui ai demandé comment elle faisait. Elle m’a expliqué. Maintenant avec Eric nous préparons ensemble des petits plats pour sa mère.
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Bouleversement au sein de la famille, également dans le sens où les rôles sont souvent répartis différemment et cela en l’espace de très peu de temps. Jean le dit clairement ; il a assumé le rôle du papa et de la maman en même temps.
Cependant, il faut faire attention de laisser la place originelle au parent malade, son autorité doit toujours faire loi. Le père peut, par exemple, dire à l’enfant qu’avant de prendre telle ou telle décision le concernant, il faut qu’il en parle à la maman, qu’ils en discutent ensemble, qu’il a besoin de son avis, etc. Ainsi, l’enfant se sent rassuré de voir que la famille est toujours, peu ou prou, en place et que les rôles n’ont pas trop changé. Il est aussi important de faire participer l’enfant à certaines activités pour aider maman.
Ainsi, Eric qui prépare des petits plats en compagnie de son papa, doit certainement sentir qu’il participe activement à cette période difficile. Mais il y participe de manière ludique, en complicité avec son papa.Il se sent utile, avec un rôle,qui du haut de ses sept ans, doit être vécu comme très important. Il est évident qu’il ne faut pas forcer un enfant à cette participation. Le père peut proposer, mais si l’enfant refuse, préfère jouer et rester dans son monde d’enfant, il faut le comprendre et le respecter.
Nadège, 34 ans
“Maman quand est-ce que tu seras une vraie fille , quand est-ce que tu auras ton nouveau sein ?”
Depuis que je suis malade, mon mari essaie de passer le plus de temps possible avec moi . Cela m’inquiète, je crains que mes enfants se sentent abandonnés, moins aimés, surtout qu’aujourd’hui je ne peux toujours pas les prendre dans mes bras et les porter. Parfois, lorsque nous jouons avec mes enfants, il leur arrive maladroitement de me faire mal. L’un d’entre eux m’a dit “je croyais que tu étais guérie“. Maman quand est-ce que tu seras une vraie fille, quand est-ce que tu auras ton nouveau sein ?
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Il est, en effet, difficile pour de jeunes enfants de comprendre pourquoi, tout à coup, la maman ne peut plus avoir les mêmes attitudes qu’auparavant. Ils risquent de se demander ce qu’ils ont pu faire de mal pour que leur mère ne les prenne plus dans ses bras. De plus, si le père passe plus de temps avec la mère qu’à l’accoutumée, ils peuvent, en effet, se sentir abandonnés. Donc, encore une fois, les mots auront une importance capitale pendant cette période. Même très jeune, l’enfant est tout à fait capable de comprendre une situation difficile. La maman pourra remplacer les gestes de tendresse par des mots d’amour et ainsi rassurer ses enfants sur cet amour qu’elle leur porte et qui n’a pas changé.
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Les rassurer aussi en leur expliquant qu’ils ne sont strictement pour rien dans ce changement provisoire d’attitude et que si elle ne peut pas les serrer dans ses bras actuellement, c’est simplement parce qu’elle a mal à cause de son opération mais que cela passera et que les choses redeviendront comme avant. Les prévenir aussi qu’après une opération on est encore longtemps sensible et que même si il y a de fortes chances pour que l’on soit “guérie”, la cicatrice fait encore mal quelque temps. Il faut faire un peu attention en jouant ! Et si par hasard, l’enfant fait mal, il faut lui faire savoir que l’on est bien consciente qu’il ne l’a pas fait exprès, que cela fait partie des choses qui peuvent arriver mais que dorénavant, il faudrait éviter tel ou tel geste. Un enfant de parent malade se responsabilise plus vite, ce qui ne veut pas dire qu’il doit se culpabiliser !
De son côté, le papa doit également rassurer les enfants et leur expliquer que, si actuellement il passe plus de temps avec maman c’est parce qu’elle a plus besoin de lui et qu’elle est un peu plus fatiguée que d’habitude. Rien n’empêche d’établir la comparaison avec les enfants eux-mêmes : “Vous aussi, quand vous êtes malades, papa et maman passent plus de temps avec vous parce qu’il y a des choses que vous ne pouvez pas faire et parce que lorsqu'on est malade on a plus besoin de la présence de ceux qu’on aime”.
Quant à l’aspect physique de la maman, il est certain qu’il est difficile de faire admettre à un enfant des modifications corporelles. Ce changement de l’image du corps n’est déjà pas facile à accepter pour la femme elle-même. Souvent, on ne se reconnaît plus, on ne s’admet pas ; comment donc pouvoir faire en sorte que l’autre puisse nous admettre ? Il me semble qu’il faut tout d’abord faire comprendre à l’enfant que l’on est toujours la même. Que ce n’est pas parce que l’on a un sein en moins que l’on n’est plus femme ou mère. Que l’on est toujours une“vraie fille”.Le sein n’est qu’une des manifestations de la féminité, ce n’est pas toute la féminité. Le rôle du père est ici très important car si celui-ci considère toujours sa femme comme telle, il sera plus facile pour les enfants de considérer également leur mère comme telle.
Fédération Nationale des Centres de Lutte contre le Cancer http://www.fnclcc.fr 101, rue de Tolbiac 75654 Paris Tél : 01 44 23 04 04 Fnclcc@fnclcc.fr
La Ligue Nationale Contre le Cancer http://www.ligue-cancer.asso.fr Ligue Nationale Contre le Cancer 14 rue Corvisart 75013 Paris Tél : 01 53 55 25 40
ARC : Association pour la recherche sur le cancer www.arc.asso.fr ARC - 9, rue Guy Mocquet 94800 Villejuif
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Quelques adresses utiles :
INCA : Institut National du Cancer http://e-cancer.fr/
Comité féminin de Paris pour le dépistage du cancer du sein 5, rue Roger Salengro 92130 Issy Les Moulineaux
Europa Donna(Coalition européenne contre le cancer du sein) http://www.europadonna.fr/ Europa Donna Forum France 14, rue Corvisart 75013 Paris Tél : 01 44 30 07 66
CIRA: Centre International des Renseignements Administratifs 31, square Saint Charles 75012 Paris Tél : 01 40 01 11 01
CNIDFF :Centre National d'Information et de Documentation des Femmes et des Familles 7, Rue du Jura 75013 Paris T l : 01 42 17 72 34
Assurance Maladie http://www.ameli.fr/ Le site Internet de l’assurance maladie
AstraZeneca Le site internet du laboratoire AstraZeneca www.astrazeneca.fr
étincelle www.etincelle.asso.fr Espace d'accueil et de bien-être pour les femmes atteintes d'un cancer spécifiquement féminin 27 bis, avenue Victor Cresson 92130 Issy les Moulineaux Tél : 01 44 30 03 03 etincelle@etincelle.asso.fr
27 bis, avenue Victor Cresson - 92130 Issy-les-Moulineaux Tél : 01 44 30 03 03 mail : etincelle@etincelle.asso.fr Brochure réalisée grâce à l’aimable participation du Laboratoire www.astrazeneca.fr
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