Rapport de mission Casablanca (Maroc)

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Schéma Régional d’Organisation
Sanitaire

2006-2010

REGION GUYANE

TRAITEMENT DE L’INSUFFISANCE
RENALE CHRONIQUE (IRC)










SOMMAIRE

1. PREAMBULE .................................................................................................................. 4
2. CADRE REGLEMENTAIRE DU SROS-IRC N°3 2004-2009.................................... 7
3. BILAN DU VOLET IRC DU SROS 2000-2004 ET LES OBJECTIFS DU SROS
2004-2009................................................................................................................................... 9
3.1. LE VOLET IRC DU SROS 2000-2004........................................................................... 9
3.2. OBJECTIFS DU SROS IRC N°3 2004-2009 ................................................................ 10
4. DONNEES EPIDEMIOLOGIQUES DE LA MALADIE RENALE CHRONIQUE
EN GUYANE.......................................................................................................................... 11
4.1. LES OUTILS DE RECUEIL DES DONNEES EPIDEMIOLOGIQUES ...................................... 11
4.1.1. Les registres ..................................................................................................... 11
4.1.2. Les enquêtes transversales............................................................................... 12
4.2. LA DEMANDE DE SOINS POUR L’IRT: LES BESOINS DE LA POPULATION GUYANAISE .. 15
4.2.1. Prévalence de ...
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Schéma Régional dOrganisation Sanitaire  2006-2010  REGION GUYANE  TRAITEMENT DE LINSUFFISANCE RENALE CHRONIQUE (IRC)            
 SOMMAIRE   1.  PREAMBULE .................................................................................................................. 4  2.  CADRE REGLEMENTAIRE DU SROS-IRC N°3 2004-2009 .................................... 7  3.  BILAN DU VOLET IRC DU SROS 2000-2004 ET LES OBJECTIFS DU SROS 2004-2009................................................................................................................................... 9  3.1. L E VOLET IRC DU SROS  2000-2004........................................................................... 9 3.2. O BJECTIFS DU SROS  IRC  N°3  2004-2009 ................................................................ 10 4.  DONNEES EPIDEMIOLOGIQUES DE LA MALADIE RENALE CHRONIQUE EN GUYANE .......................................................................................................................... 11  4.1. L ES OUTILS DE RECUEIL DES DONNEES EPIDEMIOLOGIQUES ...................................... 11 4.1.1.  Les registres.....................................................................................................11  4.1.2.  Les enquêtes transversales ............................................................................... 12  4.2. L A DEMANDE DE SOINS POUR L ’IRT: LES BESOINS DE LA POPULATION GUYANAISE .. 15 4.2.1.  Prévalence de l’IRT en Guyane ....................................................................... 15  4.2.2.  Incidence de l’IRT en Guyane .......................................................................... 16  4.2.3.  Tendances évolutives des paramètres épidémiologiques en Guyane............... 16  4.2.4.  Caractéristiques des patients dialysés en Guyane ........................................... 17  5.  L’OFFRE DE SOINS PAR DIALYSE EN GUYANE ................................................ 23  5.1. L ES STRUCTURES DE PRISE EN CHARGE DE L ’IRT EN G UYANE .................................. 23 5.1.1.  Fiches régionales synthétiques « structures » de l’enquête CNAMTS-DHOS. 24  5.1.2.  Le centre d’hémodialyse du CH de Cayenne ................................................... 24  5.1.3.  L’association de dialyse ambulatoire ATIRG .................................................. 26  5.2. S YNTHESE ................................................................................................................. 26 6. DESCRIPTION DE LA POPULATION TRAITEE PAR DIALYSE EN GUYANE..28  7.  ACTIONS DANS LE DOMAINE DE L’EPIDEMIOLOGIE ET DES PREVENTIONS DE LA MALADIE RENALE CHRONIQUE........................................ 30  7.1. D EVELOPPEMENT D UN OUTIL EPIDEMIOLOGIQUE REGIONAL DANS LE CADRE DU REGISTRE NATIONAL REIN ................................................................................................... 30 7.2. P REVENTIONS DE LA MALADIE RENALE CHRONIQUE .................................................. 31 7.2.1.  Actions de prévention primaire et de prévention secondaire prévues dans le cadre du SROS ................................................................................................................. 32  7.2.2.  Organisation de l’information, de l’orientation et de la prise en charge initiale des patients IRT. ............................................................................................................... 33  8. ORGANISATION DE L’OFFRE DE GREFFE RENALE AU BENEFICE DES PATIENTS IRT DE LA ZONE ANTILLES-GUYANE .................................................... 35  7.3. L' OFFRE DE GREFFE AVANT 2004 POUR LES MALADES DES A NTILLES ET DE LA G UYANE ................................................................................................................................35 7.4. L A CREATION DE L EQUIPE MEDICO -CHIRURGICALE A NTILLES -G UYANE SUR LE SITE DU CHU DE P OINTE -A -P ITRE ................................................................................................ 38 7.5. M ISE EN PLACE DU RESEAU REGIONAL DE SOINS DE TRANSPLANTATION RENALE ...... 39 7.6. E VALUATION ET SUIVI DE LA COHORTE DE MALADES TRANSPLANTES RESIDANT DANS LES DFA ............................................................................................................................... 41
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8.  DETERMINATION DES TERRITOIRES DE SANTE POUR LE TRAITEMENT DE LA MALADIE RENALE CHRONIQUE PAR DIALYSE EN GUYANE................. 43  9.  ESTIMATION DES BESOINS A 5 ANS POUR LE TRAITEMENT DE LA MALADIE RENALE CHRONIQUE PAR DIALYSE EN GUYANE .............................. 48  9.1. B ESOINS QUANTITATIFS ............................................................................................ 48 9.2. A PPROCHE QUALITATIVE : REPARTITION DES MALADES SELON LA METHODE DE DIALYSE ................................................................................................................................48 9.3. O RGANISATION DE LA DIALYSE EN G UYANE : CONVENTIONS ..................................... 49 9.4. O RGANISATION DE LA DIALYSE PERITONEALE EN G UYANE ....................................... 50 10.  INDICATEURS DE SUIVI.......................................................................................52  11.  GLOSSAIRE............................................................................................................... 54  12.  ANNEXES................................................................................................................... 56   
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1. PREAMBULE
 La maladie rénale chronique tient une place singulière parmi les pathologies conduisant à la défaillance terminale du fonctionnement d’un organe. Bien que touchant moins d’un Français sur mille, sa prise en charge représente 1,5% du budget de l’Assurance Maladie, principalement en raison du coût de la dialyse (hémodialyse ou dialyse péritonéale), traitement substitutif qui peut être offert à presque l’ensemble de malades arrivant au stade terminal de l’insuffisance rénale.   Les néphropathies ont de plus une dimension particulière outre-mer, notamment aux Antilles et en Guyane. En effet, les estimations épidémiologiques font état parmi les populations créoles d’origine africaine et Indienne, d’une fréquence environ deux fois supérieure  à celle enregistrée parmi les populations caucasiennes en Métropole. Cette fréquenc e accrue de maladies rénales semble être principalement liée à deux facteurs : l hypertension artérielle  à l’origine de néphropathies vasculaires évoluant vers l’insuffisance rénale terminale (IRT) en l’absence de contrôle satisfaisant de la pression artérielle. Dès 1992, l’étude UREMIDIAB a permis d’estimer la prévalence du diabète chez les malades dialysés outre-mer à 22,9%. L’étude UREMIDIAB 2 1 montre en 1999 des chiffres encore plus élevés avec une prévalence de 25,7% et une incidence de 35,6% parmi la population des départements d’outre-mer (DOM) débutant la dialyse. Ces données, qui s’ajoutent au vieillissement prévisible de la population de la Guyane, laissent présager une augmentation sensible de la demande de soins pour l’IRT dans les cinq prochaines années.   L’objectif général du volet concernant le traitement de l’IRT du schéma directeur d’organisation sanitaire (SROS) est de planifier, pour les cinq ans à venir, l’offre de soins régionale par épuration extra-rénale (EER) et greffe rénale, en s’appuyant sur l’estimation des besoins et une approche territoriale. Cette planification a une dimension régionale pour la dialyse en Guyane, et inter-régionale pour la greffe rénale pour laquelle une autorisation ministérielle a été délivrée le 29 septembre 2003 au CHU de Pointe-à-Pitre, pour les malades résidant dans les 3 départements français d’Amérique (DFA) : Guadeloupe, Martinique, et Guyane.  En outre, le nouveau SROS s’inscrit dans l’application du nouveau cadre réglementaire concernant le régime d’autorisation des établissements de santé pour l’exercice de l’activité de traitement de l’insuffisance rénale chronique (IRC) par la pratique de l’EER, déterminé par les décrets N°2002-1197 et 2002-1198 du 23 septembre 2002 relatifs à l’activité de traitement de l’insuffisance rénale chronique par la pratique de l’épuration extra-rénale, et aux conditions techniques de fonctionnement des établissements de santé qui exercent l’activité de traitement de l’insuffisance rénale chronique par la pratique de l’épuration extra-rénale, et leurs circulaires d’application, notamment la circulaire DHOS/SDO N°228 du 15 mai 2003.                                                  1 Halimi S, Zmirou D, Benhamou PY, Balducci F, Zaoui P, Maghlaoua M, Cordonnier D. Huge progression of diabetes prevalence and incidence among dialysed patients in mainland France and overseas French territories. A second national survey six years apart (UREMIDIAB2 study). Diabetes Metab 1999; 25:507-12.
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Cette dernière circulaire mentionne la suppression de la soumission des générateurs d’hémodialyse à une autorisation (antérieurement fondée sur un indice de besoins) par le nouveau dispositif qui s’appuie sur une autorisation de soins fondée sur le SROS. Cinq objectifs généraux sont fixés :  1. Garantir le libre choix du patient. 2. Offrir une prise en charge de qualité et adaptée. 3. Préserver une offre de soins de proximité. 4. Préserver une offre de soins diversifiée en permettant notamment le développement de la dialyse péritonéale. 5. Assurer la continuité de la prise en charge et l’orientation des patients entre les diverses modalités de traitement.   L’élaboration du volet IRC du SROS de la région Guyane doit enfin prendre en compte certaines spécificités incontournables, notamment liées à l’histoire, la géographie, la sociologie et l’anthropologie:  1. Les particularités épidémiologiques et médicales de la maladie rénale chronique outre-mer, mentionnées pus haut, notamment sa fréquence accrue, notamment parmi les populations d’origine africaine, asiatique et amérindienne se rapprochant de celle observée dans les populations afro-américaines, asiatique et amérindiennes aux USA. 2. Les particularités démographiques : la Guyane est la région française la plus jeune en terme de moyenne d’âge et de structure de population, et sa population est en constante expansion. 3. Les particularités sociologiques : taux de chômage élevé et indice de développement moins élevé, influant sur les conditions et les modalités de prise en charge d’une maladie touchant particulièrement les catégories défavorisées : difficultés d’application des méthodes dites « hors centre », et début tardif du traitement substitutif. 4. Les particularités anthropologiques : présence de fortes minorités (Chinois, Hmongs, Amérindiens, Noirs « marron ») ayant leur propre langage et leurs propres coutumes. Ces facteurs qui doivent être pris en considération accentuent la difficulté de prise en charge de la maladie rénale chronique qui fait appel à des soins de haute technicité (pour la dialyse) ou modifiant la représentation du soi (greffe). 5. La géographie, avec une répartition de la population majoritairement concentrée sur la bande côtière, mais également une population dispersée dans les zones amazoniennes, pour certaines dont l’accès aux soins même primaires est problématique. 6. L’attractivité potentielle des structures de dialyse françaises en Guyane, en raison de la contiguïté de nations (Brésil, Surinam, Guyana) dans lesquels la population ne bénéficie pas ou de façon partielle de protection sociale. L’immigration sanitaire clandestine peut être, pour certains malades jeunes de ces territoires souffrant d’IRT, la seule solution pour éviter une issue fatale. 7. L’éloignement de la Métropole, et d’autres structures sanitaires de voisinage, impliquant l’absence ou la grande difficulté de toute possibilité pratique de repli en cas de saturation des établissements de soins ou de défaillance technique ou fonctionnelle d’une structure.
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Enfin, la pénurie de moyens humains mobilisables dans la région. Cette pénurie touche le personnel infirmier, et de façon extrêmement critique le personnel médical. Elle est la traduction de la pénurie nationale en néphrologues, aggravée par le manque d’attractivité des structures existantes en Guyane, notamment dans les secteurs privés et associatifs. Elle est pérennisée par la pénibilité et l’astreinte imposée aux quelques néphrologues présents. L’amélioration ou l’aggravation de cette situation de pénurie conditionne toute perspective d’évolution et de développement dans le domaine du traitement de l’IRT.
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2. CADRE REGLEMENTAIRE DU SROS-IRC N°3 2004-2009  L'ordonnance de simplification de l'organisation et du fonctionnement du système de santé du 4 septembre 2003, outre la disparition de la carte sanitaire, précise que le schéma d'organisation sanitaire a pour objet de "prévoir et susciter les évolutions nécessaires de l'offre de soins préventifs, curatifs et palliatifs afin de répondre aux besoins de santé physique ou mentale". La planification se fait par territoires de santé. Le schéma vise, au sein de chaque territoire, à susciter les adaptations et complémentarités de l'offre de soins.   La circulaire de la DHOS du 13 avril 2004 décline les éléments méthodologiques relatifs à l'élaboration des volets des SROS relatifs aux traitements de l'IRC par l'EER. A côté du volet traitement, le schéma doit aborder la prévention de l'EER, l'organisation de la greffe rénale et de l'information des patients et doit tenir compte des moyens humains mobilisables dans la région. L'analyse des besoins doit s'appuyer sur les résultats de l'enquête nationale CNAMTS/DHOS de juin 2003 sur le plan qualitatif. Sur le plan quantitatif, seront prises en compte les évolutions démographiques, les évolutions d'incidence et de greffe rénale afin d'établir à 5 ans une projection des besoins de la population avec une marge d'erreur fixée à plus ou moins 5 %, voire 10 % en cas de situations particulières, comme dans les DOM. Ces besoins déclinés par modalité de dialyse figureront dans l'annexe du schéma. Les objectifs quantifiés des établissements de santé prévus par les COM seront compatibles avec l'annexe SROS.   Les décrets N°02-1197 et 02-1198 du 23 septembre 2002 complétés de deux arrêtés du 18 Juillet 2003 relatif au SROSS et du 25 septembre 2003 modifié le 17 décembre 2003 relatifs aux conventions de coopération, répondent aux cinq objectifs suivants :   garantir le libre choix du patient ;  offrir une prise en charge de qualité et adaptée ;  préserver une offre de proximité ;  préserver une offre de soins diversifiée en permettant le développement de la dialyse péritonéale  Assurer la continuité de la prise en charge et l’orientation des patients entre les diverses modalités de traitement.    
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 Ces décrets définissent quatre modalités de dialyse :   hémodialyse en centre  hémodialyse en unité de dialyse médicalisée (UDM)  hémodialyse en unité d'autodialyse (AD) simple ou assistée  dialyse à domicile par hémodialyse ou dialyse péritonéale  Les décrets précisent notamment que l'autorisation pour l'activité de traitement de l'insuffisance rénale chronique terminale par épuration extra rénale ne peut être délivrée qu'aux établissements qui disposent au moins des trois modalités suivantes : hémodialyse en centre, hémodialyse en unité d'autodialyse et dialyse à domicile. Toutefois, à titre dérogatoire, l'autorisation peut être accordée à des établissements qui ne disposent pas des trois modalités en propre, mais qui ont conclu des conventions de coopération pour les modalités dont ils ne disposent pas. L'arrêté du 25 septembre 2003, modifié par l'arrêté du 17 décembre 2003, fixe le contenu minimal de ces conventions.  Les décrets décrivent enfin les conditions techniques de fonctionnement et précisent le nombre maximum de patients pouvant être pris en charge par poste et par jour, spécifient leur environnement médical et infirmier, définissent l'organisation des replis ainsi que les normes techniques de chaque structure.   
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3. BILAN DU VOLET IRC DU SROS 2000-2004 ET LES OBJECTIFS DU SROS 2004-2009  3.1. Le volet IRC du SROS 2000-2004   Le schéma régional d’organisation sanitaire élaboré pour la période 1999-2004 est le premier schéma de ce type pour la Guyane. A partir d’un bilan général de la situation sanitaire en Guyane, trois axes stratégiques avaient été définis :   Promouvoir la qualité et la sécurité des soins : respect des normes ; obligation de moyens en personnel et matériel ; accréditation et évaluation.  Garantir l’égalité d’accès aux soins : accessibilité géographique, accessibilité socio-économique, accès aux progrès techniques.  Favoriser la coopération entre les différents acteurs du système de santé : mutualisation des moyens ; réseaux de soins ; coopération interrégionale et internationale.  Le SROS a comporté 6 volets : chirurgie, périnatalité, urgences, médecine et spécialités médicales ; cancérologie et santé mentale. L’insuffisance rénale chronique fait partie d’une action prioritaire incluse dans le volet médecine et spécialités médicales et qui concerne le retard à la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique. Le SROS a fait l’objet d’un rapport d’évaluation (Dr Benoît Cotrelle et Mme Guylène Barthélémi, DSDS de Guyane). Parmi les objectifs définis, il faut souligner qu’aucun n’a été atteint de façon satisfaisante voire de façon partielle, est que la raison principale de cette insuffisance est la limitation des ressources humaines, notamment en néphrologues :   Objectif N°1 : Adapter l’offre de soins en fonction du recueil des données épidémiologiques : non réalisé (pas de registre, pas de recueil de données épidémiologiques et pas d’observatoire de l’IRC)  Objectif N°2 : Mieux répartir l’offre de soins : absence d’évolution depuis plusieurs années de la répartition de l’offre de soins en hémodialyse (un centre à Cayenne, une unité d’autodialyse à Cayenne, et une unité d’autodialyse à Saint Laurent du Maroni)  Objectif N°3 : Recruter un troisième néphrologue. Non réalisé.  Objectif N°4 : Développer la dialyse péritonéale. Non réalisé.  Objectif N°5. Développer l’activité de greffe : la création de l’équipe de greffe rénale Antilles – Guyane à Pointe-à-Pitre a permis l’inscription de malades sur la liste d’attente et la possibilité d’un amélioration de leur accès à la greffe. En revanche, le développement projeté de l’activité de prélèvement d’organe (reins) ne s’est pas réalisé.   
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3.2. Objectifs du SROS IRC N°3 2004-2009
 Mieux évaluer la demande de soins, par la mise en place, à l’échelon de l’ensemble de la zone Antilles-Guyane, du registre épidémiologique REIN, base notamment d’un futur dispositif de préventions de la maladie rénale chronique.  Adapter, sur le plan quantitatif, l’offre de soins à la demande, afin de prévenir une situation potentiellement dramatique de pénurie en places de traitement de l’IRC par EER. L’évolution de l’offre de soins nécessaire pour les cinq prochaines années peut être estimée à partir de l’enquête CNAMTS-DHOS menée en 2003, des données épidémiologiques des années précédentes, et d’une modélisation des traitements de la maladie rénale chronique.  Adapter qualitativement l’offre de soins, en veillant notamment à ce que toutes les modalités thérapeutiques puissent être offertes aux patients, à proximité de leur domicile et/ou de leur lieu de travail dans les différentes zones de la Guyane. Les structures d’accueil doivent enfin être adaptées à la typologie des patients (comorbidités et handicaps).  Adopter une stratégie volontariste de dépistage et de prévention de la maladie rénale chronique. Cette action de prévention, tout particulièrement importante en Guyane, comprend : o  Des mesures en vue d’une meilleure identification des patients souffrant de maladie rénale chronique, notamment au sein des populations dont l’accès aux soins est difficile (zones Amazoniennes). o  Des mesures spécifiques concernant le suivi des malades à risque (diabétiques, hypertendus, etc.…) présentant une néphropathie débutante. o  L’amélioration des modalités de suivi spécialisé des patients atteints de maladie rénale chronique au stade tardif. o  L’optimisation des modalités d’orientation et de prise en charge en épuration extra-rénale. o  L’implication des médecins libéraux en mettant en place une néphrovigilance. o  L’implication des médecins des centres de santé.   Développer les techniques de traitement à domicile, lorsqu’elles sont possibles et souhaitées par les patients, notamment la dialyse péritonéale, en étudiant la possibilité de prise en charge et de suivi de malades insuffisants rénaux par cette technique.   Améliorer, dans le cadre du développement du centre de transplantation rénale Antilles-Guyane sis à Pointe-à-Pitre (Guadeloupe), l’offre de soins en greffe rénale au bénéfice des malades guyanais, de manière à ce que tous les malades qui le souhaitent et dont l’état médical le permet puissent être inscrits, et que leur accès à la greffe puisse être d’une façon générale facilité.  
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4. DONNEES EPIDEMIOLOGIQUES DE LA MALADIE RENALE CHRONIQUE EN GUYANE   4.1. Les outils de recueil des données épidémiologiques  On dispose, pour l’analyse des données de l’IRT en France, y compris dans les DOM, de deux types d’outils : D’une part des registres  dans lesquels peuvent être saisies, en temps réel ou en temps différé, les données concernant les malades concernés, au stade de l’IRT traitée ou avant même le début du traitement par une technique d’EER ou transplantation (registre de l’IR pré-terminale). Par ailleurs ont été réalisées des enquêtes transversales , permettant une analyse ponctuelle mais détaillée, dont peuvent être simplement extrapolées les données épidémiologiques.  4.1.1.Les registres  De nombreux registres individuels  se sont développés à l’échelon de régions ou de départements, souvent sur l’initiative de néphrologues d’un centre fédérateur, et sur la base du volontariat et de la coopération entre les centres. Un tel registre n’est pas disponible en Guyane, mais le nombre absolu limité de patients (au total une centaine de dialysés, et une vingtaine de nouveaux malades par an) devrait permettre un recueil aisé et relativement exhaustif des données, avec constitution d’un véritable registre guyanais individualisé.  Le registre REIN  La démarche pressentie par les tutelles a été la promotion en 1997 d’un registre national relatif à l’événement de santé « IRT traitée »: le registre REIN  (Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie). REIN est un système d’information d’intérêt commun aux malades et aux professionnels de santé, et plus largement aux acteurs, décideurs et institutions concernés par l’harmonisation des systèmes de recueils autour de l’IRT et par les problématiques que soulèvement les traitements de suppléance de l’IRC dans le champ de la santé publique. Son objectif général est de décrire l’incidence et la prévalence des traitements de suppléance de l’IRC, les caractéristiques de la population traitée, la mortalité et les modalités de traitement au moyen d’un enregistrement exhaustif et continu d’informations sur les patients. Cet enregistrement s’effectue à un niveau régional, standardisé au niveau national. Les données recueillies, saisies et validées par les établissements de prise en charge des patients ( via  un système utilisant les nouvelles technologies de l’information) sont contrôlées par les cellules épidémiologiques régionales, et agrégées dans un entrepôt de données national. L’organisation humaine de REIN, dont l'Etablissement français des Greffes (EfG) constitue le support institutionnel, repose sur une collaboration étroite entre les professionnels de santé, l'Assurance Maladie, le Ministère de la Santé, l’Institut de Veille Sanitaire
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