Un autre regard sur la maladie d'Alzheimer

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Un a Utre regard s Ur la maladie d’ a lzheimer / 1
Un autre regard sur la maladie d’Alzheimer
- et les maladies apparentées - / 2
Série : Apprivoiser la maladie d’Alzheimer ColopHon
(et les maladies apparentées)
Un autre regard sur la maladie d’alzheimer
(et lentées)
deze publicatie bestaat ook in het nederlands onder de titel :
een andere kijk op dementie
Une édition de la Fondation roi Baudouin,
rue Brederode 21 à 1000 Bruxelles
AUteUr Karin rondia et Valentine Charlot
Comité de leC tUre annalisa Casini, Julie nootens,
gaëtane Picard, Peter raeymaekers,
Jurn Verschraegen
AveC l’ Aide de magda aelvoet, alzheimer Belgique, marie-anne dumont,
eric salmon
CoordinA tion gerrit rauws, directeur
poUr lA Fond Ation Bénédicte gombault, responsable de projet
roi BAUdoUin Pascale Prête, assistante Un a Utre regard s Ur la maladie d’ a lzheimer / 3
Série : Apprivoiser la maladie d’Alzheimer ill UStrA tionS Cécile Bertrand
(et les maladies apparentées)
Un autre regard sur la maladie d’alzheimer ConCeption grApHiqUe tilt Factory
(et les maladies apparentées) & miSe en p Age
deze publicatie bestaat ook in het nederlands onder de titel :
een andere kijk op dementie
Cette publication peut être téléchargée gratuitement sur notre site www.kbs-frb.beUne édition de la Fondation roi Baudouin,
Une version imprimée de cette publication peut être commandée (gratuitement) sur notre site rue Brederode 21 à 1000 Bruxelles
www.kbs-frb.be, par e-mail à l’adresse publi@kbs-frb.be ou ...
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Un aur rgard sur la maladi d’Alzhimr -  ls maladis apparnés -
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Séri : Apprivoisr la maladi d’Alzhimr ( ls maladis apparnés) Un autre regard sur la maladie d’lzheimer et les maladies aarentées eze uliatie estaat  in het ederlands nder de titel  en andere i  dementie Une éditin de la ndatin i auduin rue rederde  à  ruelles
arin ndia et alentine harlt
nnalisa asini ulie tens aëtane iard eter aemaeers urn ershraegen
agda elet lzheimer elgiue arienne umnt ri almn
errit aus direteur énédite mault resnsale de ret asale rête assistante
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ette uliatin eut être téléhargée gratuitement sur ntre site sre Une ersin imrimée de ette uliatin eut être mmandée gratuitement sur ntre site sre ar email à l’adresse ulisre u aurès de ntre entre de ntat tél    a 
///S-1
° e Ae
anier 
e le sutien de la terie atinale et du erie uli édéral anté uliue éurité de la haîne alimentaire et enirnnement
es maladies de la mémoire, telles que la maladie d’alzheimer ou d’autres affections du même type, vont toucher de plus en plus d’entre nous, puisqu’elles sont plus fréquentes dans le très grand âge, et que nous sommes de plus
en plus nombreux à vivre très vieux
es maladies nus eraient et ’est ien nrmal ’idée d’ulier usu’à ntre identité n’a rien de réuissant ur ersnne ais la manière dnt nus erens es aetins estelle nrme à la réalité  es images ui snt éhiulées à leur rs ne sntelles as dérmées ar ntre angisse et ntre reet 
us uns ariiser e ui nus erae ssaer de mieu mrendre ela nus ermettra de mieu amagner auurd’hui les ersnnes ui en snt atteintes t demain si ntre tur deait enir de mieu nus adater et de énéfiier de lus de  reset de nsidératin et de slidarité
’eti de ette rhure est de nuaner les images négaties ue nus ans des maladies de la mémire n artant à haue age d’une idée reçue ‘tute aite’ et mmunément admise elle tente de l’élairer autrement à la lumière des nnaissanes médiales et shlgiues les lus réentes
e ntenu de ette rhure a été disuté ar un grue de sientifiues et de signants de terrain dans le adre d’un ret de la ndatin i auduin isant à amélirer la ualité de ie des ersnnes atteintes de la maladie d’ lzheimer u de maladies aarentées a luart des témignages ui l’émaillent nt été reueillis dans le urant de e ret aurès de nmreu malades et aidants rhesmarqués d’une * qui sont extraits(sauf ceux du livre de Marie Gendron, Le mystère Alzheimer voir références en fin de rochure
l  a mille et une açns de ire les maladies de la mémire 
UUn aUU
A AAe ’Aee e UeUeS tS
a maladie d’lzheimer est unemaladi nuro-dégénéraiv ’ tà  es dire u’elle résulte de la
erte rgressie et irréersile denurons ellules  nereuses dans le ereau a ause réise est enre assez mal ernée n arle eauu dans la resse de
ertains «gèns rédissant à ette » maladie ei demande uelues réisins l eiste eetiement des rmes héréditaires de la maladie d’lzheimer mais elles sntrès rars 
tuurs en minaisn ae d’autres rnttemrale maladie à rus ateurs n eut dn dire ue de ules de e maladie de untingtn açn générale la maladie d’lzheimer démene asulaire due à de multiles n’s pas un maladi hérédiair érérau et mirinartus l est assez aile de mrendre ue n e ui nerne saprévnionrégin du ereau ù se rduit la  seln il n’eiste as eauu de dnnées la erte de neurnes les smtômes ertaines nn lus ut au lus de déut sernt diérents  ertes de eutn dire u’elle augmente ae mémire hez l’un erte du sens de l’âg et u’elle semle au ntraire l’rientatin hez l’autre trules du mins réuente hez les ersnnes langage hez un trisième ui nt unealimnaion sain ui nt ur l’essentiel es éanmins régulièrement del’ri phsiumaladies ntauoup d hoss n ou inllul et ui maintiennentommun et la manière d’amagner desonas soiausutenus les ersnnes ui en snt atteintes est assez similaire ’est urui dans  ôté de la maladie d’lzheimer il en ette rhure nus ne erns auune eisteplusiurs aurs diéreneui nt à eu rès entre la maladie d’lzheimer les mêmes smtômes  maladie de i et les autres « maladies aarentées »
uelues amilles en elgiue ertains gènes eauu lus réandus snt aussi suçnnés de avorisr la maladi mais eui n’agiraient ue trèsindirmn et
l vau miu n pas lur dir  u’ils on
« Avant j’étais moche. Quand je ne savais pas, j’étais moche! Et là j’ai recommencé à faire des choses. Avant je ne savais plus me souvenir, lire, écrire mais le diagnostic m’a aidé. » h,  ’a
« Quelue part il  a aussi un  soulagement uand on vous dit ‘’est telle maladie’ parce ue parfois, on a envie de dire au malade ‘fais donc attention !’ ou ‘tu es de mauvaise volonté !’. ais à partir du moment où on vous donne un diagnostic, on le voit d’une
autre manière…’ l ne saurait pas  c’est malgré lui’. » r, fi ’    
U U   U   ’ /
 autil dire le diagnostic des maladies graves bizarrement, on a souvent tendance à répondre oui quand il s’agit de soimême et non quand il s’agit d’un proche  pour ne pas lui faire du mal
« ’aurais dû m’en rendre compte plus tôt… »es maladies mme la maladie d’lzheimer u d’autres maladies du même te snt r,  ’ ue les médeins nt le lus de rétienes à annner are u’il est tuursarmi elles difiile de dnner une mauaise nuelle are ue ’est une maladie ui les nrnte « A ce momentlà, le médecin m’aau limites de leurs ssiilités et surtut are u’ils nt eur de la réatin de la regardée et m’a dit  et vousersnne atteinte u de sn enturage adame, comment vous sentevous  ela m’a eaucoup touchée u’ilde as le diagnsti est déà suseté ar le malade et sesurtant dans eauu reconnaisse par là ue j’étais moi aussirhes  n ne ait ue mettre un nm sur des smtômes éus deuis lngtems ur emaruée dans une aventure ui nouseauu de malades nnaître  ilsle diagnsti arte un réel sulagement  dépassait tous les deu, mon épou etils snt el et ien atteints d’une maladie etmrennent mieu e ui leur arrie  ui moi. »nn  ils ne deiennent as « us » l,  ’ 
/
uant à l’enturage il mrend mieu ertaines attitudes et réatins de leur rhe malade ui les interellaient u ’il n’admettaient as u s
mmuniuer uertement le diagnsti le lus tôt ssile ermet de mieu s’adater dans la ie utidienne de lanifier les sins et les aides à mettre en lae de arler lus lirement de e ui a se asser de rendre des dissitins ur l’aenir et ur la fin de la ie… ans ulier ue ’est un drit ndamental de tute ersnne de sair de ui elle sure
A e tUe 
Un diagnostic de maladie d’Alzheimer est souvent perçu comme u n couperet, un verdict, une condamnation. Or, même si on ne peut pas arrêter l’évolution de cette maladie, il reste encore souvent plusieurs belles années à vivre. Tout ne bascule pas d’un coup. es maladies de la mémoire évoluent lentement, et de açon diérente d’une personne à l’autre. a vie doit continuer le plus possible comme avant. Tout en prévoant de pouvoir demander  et accepter  de l’aide en temps utile. e nombreuses adresses et liens utiles se trouvent à la fin de cette brochure.
ls n s rndn pas omp d  ui lur arriv
U U   U   ’ /
/1
«e suis normal et conscient de ma maladie  je surveille ce ue je fais et donc je veu continuer comme ça. e veu rester comme avant. es malades, on se moue d’eu  c’est pour ça ue je ne veu pas u’on sache ue
j’ai cette maladie. » ,  ’a
« e ne vais plus voir mes collègues parce ue je ne sais pas ce ue je leur dis. e ne reconnais plus les gens et c’est très emêtant! ersonne ne fait de remarue mais je suis mal à l’aise… » c,  ’a
« ’ai toujours peur de ne plus retrouver mes mots uand je commence à raconter uelue chose. »  ,   p
« Que vaisje devenir  Quand je pense à ma mère, ui avait aussi la maladie…on, je préfère ne pas  penser. » ,  ’a 
« Elle est très fière. arfois elle ne reconnaît plus les gens mais elle fait semlant de rien, et après elle me demande ui c’était. » t, fi ’ 
rès souvent, le diag  nostic paraît plus dur à encaisser pour les
proches que pour la personne malade, qui semble parfois ne pas se sen tir concernée il arrive même qu’elle
trouve que tout va bien et s’irrite que l’on s’inquiète de sa santé ou bien elle attribue ses problèmes à l’âge et les
minimise« TOUT  O
T, ’T A  »
U U   U   ’ /11
ussi étrange ue ela uisse araître il est rt ssile ue es ersnnes ulient u’elles ulient  elles ne se rendent dn lus mte de la graité de leur rlème n argn médial n aelle elaanosonosie n n’a as nsiene d’être malade
l se eut aussi ue ette aarente indiérene sit une manière de se rtéger ’est une réatin ien mréhensile i n us annne ue us êtes atteint d’une maladie inurale n’allezus as herher des ries d’esir ii et là et us ‘hanger les idées’  ir la réalité en ae est aris insurtale ’est d’ailleurs dans les remiers stades de la maladie ue l’angisse est la lus rte ar elle s’amagne d’un sentiment de erte de ntrôle de sa rre eistene et de sa lae dans la siété
e as air leine nsiene à haue instant de sn atteinte ne ustifie as ur autant ue l’n arle deant la ersnne mme si elle n’était as là l se eut u’elle sure de la situatin et u’elle sit inuiète de sentir hez ses rhes de l’énerement u de la réuatin l se eut aussi u’un ur elle en sit nsiente l’autre as Un eu mme dans une amule életriue à mitié déissée  aris le urant asse aris lus…
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