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Publié le : mardi 5 juillet 2011
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Le traitement médicamenteux de Valentin et son régime alimentaire
Kinésithérapie respiratoire
La technique à employer est celle par accélération du flux respiratoire et expectoration induite (il faut me faire cra-cher). Le nombre de séance est fixé à une par jour à intensifier si besoin, à domicile, jours fériés inclus si néces-saire.
Les médicaments et mon régime alimentaire
Le petit-déjeuner (vers 6h30) :
Motilium 1mg/ml solution buvable : Avant toute prise de médicaments ou repas, je dois prendre du Motilium (antiémétique - empêche de vomir - et stimule la motricité digestive). Pour cela il faut utiliser la seringue et prendre une mesure-poids (10 pour 10 Kg). Ensuite il faut attendre 15 min avant de me donner la suite. L'Eurobiol 12500 U/dose : Ce sont des extraits pancréatiques (de cochon) pour le traitement des insuffisances pancréatiques externes. Ce médicament se présente sous la forme de petites granules (un peu plus petites que les granules homéopathiques). Je dois prendre 2 cuillères-mesure soit 60 granules (dose normalement pas prescrite pour un adulte !). Or ces granules, je ne peux les avaler ainsi (ben oui, ces médicaments ne sont pas adaptés aux bébés). Plusieurs solutions : faire dissoudre les granulés (le temps de fonte est long) ou, idée de Maman, les réduire en poudre afin que je puisse les prendre avec mon biberon. Les deux solutions rendent moins efficaces le traitement. Maman a eu la super idée d'utiliser son super pilon... et hop en un tour de main (on essaye de pas mettre des granulés partout) voilà le médicament réduit en poudre. Mopral 10 mg/gélule gastro résistant : Ce médicament est un anti-ulcéreux et un inhibiteur de reflux gastro-oesophagiens. Il se présente sous la forme de gélule. Afin que je puisse le prendre, là encore, il faut le réduire en poudre. Milupa, boisson instantanée : Mopral + Eurobiol = pas bon, donc il suffit de vider 2 cuillères-mesure d'Euro-biol + 1 gélule de Mopral + quelques granules de Milupa (surtout aux fruits rouges, miam !)... de réduire l'en-semble en poudre et voilà... le tour est joué... ou presque... reste plus qu'à me le faire prendre ! Vitamine K1 2mg/0,2ml solution buvable : Elle est appelé "vitamine de la coagulation". Les carences se tra-duisent par des hémorragies, en conséquence à un déficit de la coagulation. Ces carences sont rares sauf pour les prématurés et les très jeunes nourrissons nourris aux seins et certains malades dont les mucoviscidosiques à cause de la déficience d'absorption. J'en prends 1 dose par jour (seringue prévue à cet effet). Pour indication, la dose normale est de 1 dose par semaine. Uvestérol ADEC FI/20ml : Ce médicament N'EST PAS REMBOURSE PAR LA SECU ! Il contient de la vitamines A (appelée aussi rétinol et ses dérivés ont un rôle essentiel dans la vision, le développement em-bryonnaire, la croissance cellulaire, le renouvellement des tissus, l’immunité, ...), de la vitamine D (la fonction essentielle de la vitamine D est de favoriser l’absorption intestinale du calcium et du phosphore ce qui permet d’assurer la minéralisation osseuse), de la vitamine E (ou alpha-tocophérol a un rôle antioxydant essentiel pour la protection des membranes cellulaires, mais n'est pas présent en quantité suffisante dans l'Uvestérol d'où un supplément en vitamine E - voir plus bas) et de la vitamine C... pour la pêche ! J'en prends 2ml/jour (2 serin-gues doseuses) Vitamine E 100mg/ml : La fameuse vitamine que l'on ne trouve qu'à la pharmacie centrale de l'hôpital Necker et pour laquelle le médecin est obligé de signer une décharge à la pharmacie ! Bref, la vitamine E est surtout utilisée dans les maladies du métabolisme, en particulier le diabète. Pour mon cas, on supplémente en vitamine E car mon insuffisance pancréatique fait que les graisses que j'ingère ne sont pas ou mal absorbées, donc on force la dose pour être sur qu'au moins un peu soit est absorbée. J'en prends 1ml par jour. Ensuite il y a mon biberon... : 210ml d'eau (attention pas n'importe laquelle... à éviter toutes celles contenant trop de magnésium et pas assez de sodium... l'idéal pour moi est l'Evian) + 7 doses de lait Cystilac (lait pour bébé NON REMBOURSE PAR LA SECU et enrichi en protéines hydrolysées, en acides gras essentiels, en calories, en vitamines, en minéraux et micro nutriments... à 830 Kcal/l) + 2 cuillères-mesures de farine adaptée à mon âge (j'aime bien celle biscuité, au miel ou à la vanille). Je suis content, je n'ai plus besoin de Gaviscon (pour combattre les reflux gastro-œsophagiens... un médicament en moins, yes !!!
Voilà... parfois quand je vois les grands prendre leur petit-déjeuner... ça me donne faim, alors Maman me donne un (voire plusieurs) bout(s) de pain ou de petits biscuits (Betterfood). Et parfois aussi... j'ai à nouveau soif et je ter-mine mon biberon !
Dans la matinée (avant et après ma sieste)
Je bois un biberon d'eau... mais pas n'importe quoi... il faut qu'il soit enrichi en sel pour compenser ma perte en sel due à ma maladie et y ajouter un épaississant afin d'éviter les reflux... donc :
Le biberon : 200ml d'eau d'Evian (voir pourquoi précédemment). GES45 : C'est un soluté de réhydratation orale (du sel quoi !), il est utilisé normalement pour éviter la des-hydratation des nourrissons et enfants en cas de diarrhée ou gastro-entérites et son utilisation n'est rarement pas utiliser plus de 2 jours. Pour ma part, j'en prends tous les jours un sachet à faire dissoudre dans mon biberon d'eau. Magic Mix : C'est un épaississant pour tout liquide, aliment diététique destiné à des fins médicales spécia-les comme les régurgitations. Vendu en pharmacie, il N'EST PAS REMBOURSE PAR LA SECU. Il faut en ajouter une dosette dans l'eau de mon biberon. Milupa, boisson instantanée : 1,5 à 2 cuillères à café de granules de Milupa à dissoudre dans l'eau de mon biberon ! En règle générale, je bois tout mon biberon dans la matinée et pendant le déjeuner, il m'en faut donc un autre pour l'après-midi et la soirée. Il est composé de 100ml d'eau d'Evian + 1/2 sachet de GES45 + 1/2 dose de Ma-gic Mix + 1 cuillère à café de Milupa.
Le déjeuner (vers 11h30 maxi !!!)
Motilium 1mg/ml solution buvable : On commence par le commencement : il faut me donner une seringue mesure-poids (10 pour 10 Kg) et attendre 15 min avant de me donner la suite. L'Eurobiol 12500 U/dose : Pour tous les repas solides, j'arrive maintenant à prendre mes extraits pancréati-ques sous forme de granulés. Il suffit de mesurer 2 cuillères-doseuses et d'y prélever quelques granules à chaque cuillère que l'on me donne à manger... facile quoi ! repas : Il se compose d'une base de purée de pommes de terre, puis d'une autre purée (carottes, céleri,Le ...) , voire d'un autre féculent (riz gluant, semoule, ...), de 3 cuillères à café de viande ou poisson moulu (ou d'un ou deux jaunes d'œufs). La quantité globale correspond à un bon gros bol. On limite les légumes verts, trop riches en fibres et les choux. Sel : Avant il fallait me donner une gélule ouverte de NaCl (sel pur) 2 fois par jour (midi et soir) voire plus en fonction de la température (et donc en fonction de ma transpiration et de ma perte en sel). Maintenant que je mange solide, je prends du sel de table dans mes repas. Il suffit de saupoudrer mon assiette de sel, pour que mon repas ait un bon goût voire même un peu trop salé. Matière grasse : Comme j'absorbe mal les graisses, il faut m'en ajouter dans mes repas solides. Ainsi il faut ajouter une cuillère à café d'huile (colza qui ne se chauffe pas !), de beurre ou de crème fraîche pour com-penser ma malabsorption. Produit laitier : Après mon repas, je prends un dessert... en général deux petits suisses aux fruits (Gervais) ou un grand. Le tout bien arrosé de mon biberon de préparation d'eau préféré... et aussi d'un petit bout de pain, na !
Le goûter (vers 16h30)
Motilium 1mg/ml solution buvable : Une seringue mesure-poids (10 pour 10 Kg) et attendre 15 min avant de me donner la suite. L'Eurobiol 12500 U/dose : Il suffit de prendre 2 cuillères-doseuses et d'y prélever quelques granules à cha-que cuillère que l'on me donne à manger... facile quoi ! Le produit laitier : Actuellement je ne veux plus prendre de biberon de lait donc Maman me donne un yaourt... ce que j'aime bien ce sont les yaourts natures sucrés. La compote : Je prends aussi une compote (pomme, pomme-banane, abricots, pêche, assortiment de fruits, pomme-banane-myrtille, pomme-fraise, pomme-poire, pomme-coing... mais on évite tout ce qui contient des pruneaux !) Un produit céréalier : Un bout de pain ou un petit gâteau
Et on n'oublie pas de me donner mon biberon de préparation d'eau magique !
Le dîner (vers 20h)
Motilium 1mg/ml solution buvable : Une seringue mesure-poids (10 pour 10 Kg) et attendre 15 min avant de me donner la suite. Actuellement nous effectuons des essais...
Si mon repas est liquide et que je le prends au biberon : L'Eurobiol 12500 U/dose : Je dois prendre 2 cuillères-mesure réduites en poudre. Mopral 10 mg/gélule gastro résistant : Je prends une gélule réduite en poudre. Milupa, boisson instantanée : Mopral + Eurobiol = pas bon, donc il suffit de vider 2 cuillères-mesure d'Eurobiol + 1 gélule de Mopral + quelques granules de Milupa (surtout aux fruits rouges, miam !)... de réduire l'ensemble en poudre et voilà... le tour est joué... ou presque... reste plus qu'à me le faire prendre ! Mon biberon : Il faut me préparer du lait (voir le petit-déjeuner) + une purée de légumes. Sel : Il faut ajouter à mon biberon une gélule de NaCl (ouverte). Si mon repas est sous forme solide (à la cuillère) : L'Eurobiol 12500 U/dose : Il suffit de prendre 2 cuillères-doseuses et d'y prélever quelques granules à chaque cuillère que l'on me donne à manger... facile quoi ! Mopral 10 mg/gélule gastro résistant : Il suffit d'ouvrir la gélule et de prélever quelques petites gra-nules à chaque cuillère donnée. Sel : Il suffit de saupoudrer mon assiette de sel, pour que mon repas ait un bon goût voire même un peu trop salé. Matière grasse : Il faut ajouter une cuillère à café d'huile (colza qui ne se chauffe pas !), de beurre ou de crème fraîche pour compenser ma malabsorption. Je prends une purée de légumes : Enfin on fait des tests actuellement... de la purée avec mon lait, de la soupe de légumes pour bébé... on essaye quoi ! Et on pense bien à me donner mon biberon de préparation d'eau magique !
Le souper (22h-22h30)
En fonction de mon dîner que j'ai pris ou pas et de l'heure de ce dernier, la quantité de lait pris peut changer.
Mon biberon... : 210ml d'eau d'Evian + 7 doses de lait Cystilac + 2 cuillères-mesures de farine adaptée à mon âge (celles salées : riz-carottes ou légumes du soleil). Sel : En fonction de mon dîner, je prends ou pas de sel dans mon biberon, si oui, il faut ajouter à mon bibe-ron une gélule de NaCl (ouverte).
Mes cures d'antibiothérapie
Très régulièrement je dois prendre des antibiotiques afin de combattre les méchants germes qui se trouvent dans mes crachats (voir l'article sur l'ECBC plus bas).
Antibiotique : En général, il s'agit de l'Augmentin : une cure de 8-10 jours, 3 fois par jour, je prends une mesure-poids. Afin de limiter la "mauvaise action" sur ma digestion, il faut bien conserver l'antibiotique dans le frigo et me donner ma dose en tout début de repas Ultra-levure : Les antibiotiques ont de effets néfastes sur mon transit intestinal (ce n'est rien que de le dire !), alors je prends 2 gélules d'ultra-levure (NON REMBOURSE PAR LA SECU) 3 fois par jour. Il suffit d'ouvrir les gélules et d'en saupoudrez mes cuillères de repas ou à mettre dans mon "mélange" Euro-biol + mopral s'il s'agit d'un biberon. Smecta en poudre : C'est un antiacide, un pansement gastro-intestinaux et un antidiarrhéique (grâce à l'ar-gile qu'il contient). En fonction du nombre de mes popos et de leur état, je prends du Smecta ou du Tiorfan (plus fort, voir ci-dessous). Pour le Smecta, diluer 1 cuillère à café dans un peu d'eau et me le donner à prendre dans ma sucette-médicaments 3 fois par jour. Nourrisson 10 mg : C'est un antidiarrhéique en poudre. Il faut diluer 2 sachets (de 10 mg) avec unTiorfan peu d'eau et me l'administrer avec la sucette-médicaments 3 fois par jour, à diminuer si mes popos sont
moins liquides. Kétoderm 2% crème : Il s'agit d'une crème antifongique. En effet, l'autre problème des antibiotiques est la formation de micro champignons... pour moi, au niveau des fesses. Une ou deux application(s) suffi(sen)t à supprimer totalement mon irritation fessière.
Lavage de nez
Il est très important que mon nez soit toujours propre. Comme je ne peux encore me moucher. Il faut utiliser :
Stérimar : Le principe est de la microdiffusion physiologique d'eau de mer... au quotidien, un peu dans chaque narine, autant de fois dans la journée que nécessaire. Actisoufre : Ce médicament est préconisé dans les états inflammatoires des voies respiratoires supérieures (rhino). Il se présente sous forme d'ampoules ou de spray... si c'est une ampoule, en casser les extrémités et la vider dans le petit applicateur et m'en mettre dans chaque narine. S'il s'agit du spray, un coup d'en cha-que narine, autant de fois dans la journée que nécessaire. Pivalone 1% : Ce médicament, qui se présente sous la forme d'un spray, est un corticoïde utilisé pour les rhino. Il faut m'en mettre un spray dans chaque narine 3 à 4 fois par jours.
Voies respiratoires basses
Lorsque je siffle, que j'ai du mal à respirer, il faut utiliser :
Ventoline 100 g en suspension pour inhalateur : Ce médicament est un broncho-dilatateur, il permet d'ai-der à mieux respirer. J'en prends 2 bouffées 3 à 4 fois par jours pendant 4 jours en général. Il doit être utili-ser avec un baby-haler (une chambre d'inhalation).
Les autres médicaments génériques
Doliprane 2,4 % : C'est un antalgique qui contient du paracétamol. J'en prends en cas de fièvre (supérieure à 38,5 °C), en cas de douleurs ou état grippal. Il faut alors m'en donner une seringue-mesure poids (10 pour 10 Kg) en ne dépassant pas 4 doses par jour (les doses doivent être espacées de 6h). Aloplastine en pâte : Il s'agit d'une crème pour protection de la peau. Il faut l'utiliser en cas d'érythème fessier en application autant de fois que nécessaire. Hémoclar 0,5% : Il s'agit d'une crème qui permet de soulager les traumatismes bénins (bleus, coups)... Elle marche super bien... Victorien, "le casse-cou", l'utilise très souvent ! Il suffit d'en appliquer généreusement sur le bobo et de masser légèrement. Maman a même fait la version imprimable. Elle dit que ça peut toujours servir si quelqu'un doit s'occuper de moi sans avoir toutes les instructions orales !
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