Les enjeux d'un centre expérimental d'éthique clinique

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Publié le : jeudi 21 juillet 2011
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rdp20_TR_fournier_2209 9/01/04 10:43 Page 2209 TRIBUNE Les enjeux d’un centre expérimental d’éthique clinique Depuis plus d’un an, un centre d’éthique clinique fonctionne à l’hôpital Cochin à Paris. Son but est d’aider, à leur demande et au cas pas cas, patients et médecins confrontés à une situation complexe ou difficile sur le plan éthique. Une expérience pilote en France. prévaloir le respect de l’autonomie du depuis quelques années et plus pré- Véronique Fournier* patient sur la préférence du méde- cisément identifié ou du moins for- cin ? Et cette tendance ne va-t-elle pas malisé depuis les États généraux de Le dernier cas soumis à la justice mettre en danger la profession sur le la santé (novembre 1998-juin 1999). 1,2d’une patiente témoin de Jéhovah, plan éthique? Ils ont été l’occasion d’une prise de transfusée contre son gré, a relancé L’une des grandeurs de la médecine parole forte de la population s’expri- controverses et polémiques. L’état de est de s’être toujours interrogée sur mant au nom des personnes malades santé de la jeune femme nécessitait la dimension éthique de sa pratique. et des usagers du système de santé. Le une transfusion, du fait d’une hémor- Cette interrogation se voit perpétuel- message a été lancinant à force d’être ragie abondante déclenchée quelques lement renouvelée, du fait de l’avan- toujours répété de ville en ville, de heures après qu’elle eut mis au monde cée de la science et des techniques, réunion en réunion : il faut que la rela- son premier enfant. Le traitement a aujourd’hui peut-être plus encore tion au système change, il faut que le donc été mis en place, et ce malgré son qu’hier du fait d’une certaine nouvelle malade soit davantage considéré refus clairement exprimé et réitéré. exigence faite à la médecine: celle de comme une personne et non comme Était-il légitime d’aller contre sa laisser toute sa place au patient dans une maladie, comme un sujet et non volonté et de lui imposer ce dont elle la décision qui le concerne. comme un objet (de soins), qu’il avait dit ne vouloir à aucun prix? Ou devienne autant qu’il le souhaite par- UNE DOUBLE FILIATIONfallait-il respecter son choix, quitte à tie prenante de la décision qui le ce qu’il conduise à la mort, et alors L’origine du centre d’éthique cli- concerne et davantage acteur de sa même qu’il existait à portée de main nique de l’hôpital Cochin s’inscrit au propre santé. Slogan? Quoi qu’il en un traitement simple et susceptible carrefour d’une double filiation : l’une, soit, il a été décidé d’apporter une de lui éviter une issue possiblement celle de l’éthique médicale, interpel- réponse politique à cette demande fatale? Beaucoup s’inquiètent de ce lation éternelle, co-substantielle et avec la loi du 4 mars 2002, et notam- que la loi du 4 mars 2002 change l’é- essentielle à la vitalité du métier ; l’au- ment son titre I consacré aux droits des 3quilibre de la relation malade-méde- tre, plus récente, tient sa source dans malades. Mais la loi ne suffit pas. Il cin. Ne va-t-elle pas conduire à faire un mouvement de fond, perceptible lui faut des outils d’accompagnement * Praticien hospitalier en santé publique, responsable du centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin. Mél : ethique.clinique@cch.ap-hop-paris.fr 2209LA REVUE DU PRATICIEN / 2003 : 53 rdp20_TR_fournier_2209 9/01/04 10:43 Page 2210 CENTRE EXPÉRIMENTAL D’ÉTHIQUE CLINIQUE si l’on veut qu’elle devienne réellement mode que le groupe de réflexion plu- rain, hospitalière, directement bran- effective: le centre d’éthique clinique ridisciplinaire sur l’éthique médicale chée sur la réalité clinique quotidienne, a pour objet d’en être un. au quotidien mis en place il y a solidement adossée sur le plan uni- S’inscrivant dans l’histoire de cette quelques années dans le cadre de la versitaire, et travaillant en liens étroits double filiation, il s’intéresse, observe Société de formation thérapeutique du avec des partenaires en sciences socia- et accompagne la prise de décision généraliste; à l’époque, ce groupe avait les et humaines. médicale «é thiquement » difficile. publié quelques analyses de cas Une implantation au seinL’hypothèse est que les situations dans éthiques fort intéressantes dans La d’un groupe hospitalo-universitaire lesquelles une telle décision se pose Revue du Praticien - Médecine Géné- 4,5sont souvent exemplaires de la tension rale ; Le groupe Cochin-Saint-Vincent- qui existe au sein de la relation méde- – pragmatique: il s’agit d’accompa- de-Paul est hospitalo-universitaire. À cin-malade et du nouvel équilibre qu’il gner une décision en cours, c’est-à-dire ce titre, il fait partie de l’Université convient de trouver, depuis la loi, entre d’intervenir à chaud, en temps réel et Paris V. Le projet y a reçu un excel- les deux positions en présence. utile pour les demandeurs, quitte à lent accueil, de la part du doyen de Le rôle du centre est aussi de contri- ce que cela soit aux dépens de l’in- la faculté de médecine, du président buer à ce que la place de chacun dans temporalité de l’avis rendu; d’université et de son conseil scienti- le processus de décision soit optimale : – contextualisée:le parti est de pren- fique, et enfin de la communauté celle du patient et de ses proches, celle dre en compte la spécificité des per- hospitalière. des soignants, mais aussi celle de la sonnes mises en jeu par la question Le choix de Cochin a été motivé par société. Car la médecine n’appartient posée, qu’il s’agisse du patient, de ses l’existence en son sein d’un certain pas qu’aux médecins. Et si elle doit être proches ou des différents membres de nombre de ténors cliniciens, particu- à l’image de la société qu’elle sert, alors l’équipe soignante, chacune avec son lièrement favorables au développe- celle-ci doit avoir son mot à dire sur histoire, sa personnalité, et les inter- ment d’une telle expérience. Ce pré- ce qu’elle attend de la médecine, sur relations des unes avec les autres. Face requis est indispensable, car le centre les valeurs qu’elle entend la voir véhi- à deux situations médicalement équi- ne vit que de la sollicitation d’autrui: culer, sur la place qu’elle souhaite faire valentes, les recommandations du cen- si les médecins ne sont pas convain- à la souffrance, à la mort, aux per- tre pourront être différentes car fonc- cus de l’intérêt d’avoir parfois recours sonnes malades, âgées, handicapées. Il tion du contexte; à une structure tierce, alors le centre s’agit ici de faire en sorte que la société – au service de la relation médecin- a peu de chances d’être saisi et de faire civile participe davantage à la réflexion malade: l’objet n’est pas de s’immis- la preuve de son intérêt. sur la décision médicale lorsque celle- cer dans le colloque singulier entre La structure existe sous la forme ci est lourde d’enjeux qui dépassent le médecin et son patient; l’ambition d’une unité fonctionnelle hospitalière. la stricte médecine: enjeux sociaux, est, au contraire, de participer à ce Elle est rattachée au président du comité culturels, religieux, économiques, poli- que le dialogue s’approfondisse ou se consultatif médical pour signifier sa tiques et que, chemin faisant, elle y restaure s’il a été malmené par la dif- vocation transversale à l’hôpital. prenne sa part de responsabilité. ficulté de la décision à prendre; Enfin, pour ce qui concerne les par- – collégiale et pluridisciplinaire: il ne tenariats avec des équipes en scien- AU CAS PAR CAS s’agit pas de faire appel à un sage qui ces sociales et humaines, le centre a Le centre a mis en place, à la dispo- saurait mieux que les autres quelle est cherché à les développer de préférence sition des patients, de leurs proches, la « bonne » décision; les membres du avec d’autres structures de ParisV. comme de l’équipe soignante, une centre ne se veulent pas «é thiciens »; Aujourd’hui, ses principaux partenai- consultation pluridisciplinaire d’aide à l’ambition est d’impulser une dyna- res sont au nombre de 3: le départe- la décision médicale «é thiquement » mique globalement « plus éthique », ment de recherches en droit médical rdifficile, c’est-à-dire mettant en jeu un basée sur la conviction que le « plus de Paris V, dirigé par le P Frédérique conflit de valeurs. La démarche est éthique » se construit grâce à une Dreifuss-Netter, le centre de recher- caractéristique en cela qu’elle est: réflexion collégiale, pluridisciplinaire, che CNRS en sociologie « Sens, – spécifiquement casuistique: le cen- et respectant une certaine rigueur éthique et société» (CERSES), dirigé tre ne traite que de questions éthiques méthodologique. par Simone Bateman et lié par conven- soulevées au cas par cas ; en cela, il sem- Pour poursuivre ces objectifs, le tion à Paris V, et la chaire de philoso- ble fonctionner un peu sur le même choix a été fait d’une structure de ter- phie des sciences biologiques et médi- 2210 LA REVUE DU PRATICIEN / 2003 : 53 rdp20_TR_fournier_2209 9/01/04 10:43 Page 2211 CENTRE EXPÉRIMENTAL D’ÉTHIQUE CLINIQUE rcales du P Anne Fagot-Largeault au lyse précise et régulièrement revalidée. tout en garantissant au demandeur la Collège de France. Depuis plus d’un Sont ainsi rencontrés individuelle- qualité d’une prestation toujours col- an maintenant, ils ont tous joué le jeu ment et successivement: le patient, ses légiale et pluridisciplinaire. d’une relation fidèle et étroite, pour proches, le médecin référent, les autres Le staff pluridisciplinaire d’éthique clinique la plus grande satisfaction de chacun. médecins ou soignants qui interviennent Sa fonction est la révision systé- dans la prise en charge s’ils sont concer- matique des avis préparés par la Un dispositif à 3 étages nés par la question posée. consultation d’éthique clinique. La Le dispositif mis en place comporte Les éléments qui sont explorés sont révision a lieu autant que possible a 3 étages: 1. la consultation d’éthique tous ceux susceptibles de participer de priori ou, exceptionnellement, a pos- clinique; 2. le staff pluridisciplinaire près ou de loin à la décision. Les teriori si l’avis demandé est urgent. d’éthique clinique ; 3. le groupe pilote consultants s’attacheront à identifier : Pour l’instant, le staff est bimensuel. de formation à l’éthique clinique. de quel ordre ils sont (médical, social, Il est destiné à devenir au plus heb- culturel, religieux, législatif, écono- domadaire. Il est organisé à date etLa consultation d’éthique clinique Elle est à la disposition des soignés mique, etc.); quel poids chacun pèse heure fixes. Son originalité est sa comme des soignants et accessible par pour chacun des protagonistes; et multidisciplinarité. Il est composé pour 6téléphone 24 heures sur 24. Elle est pourquoi. Par exemple, dans les posi- moitié de soignants, essentiellement ouverte à tous, sans préjugé géogra- tions des différents membres de l’é- issus de services de l’hôpital particu- phique ou institutionnel pour l’instant. quipe soignante entrent, mais pas seu- lièrement exposés à des dilemmes L’objectif est que la prestation four- lement, des arguments objectifs éthiques (soins palliatifs, réanimation nie apporte une valeur ajoutée: pour médicaux. Y entrent aussi des argu- néonatale, cancérologie, transplanta- cela, il faut que l’avis soit rendu en ments liés à leur propre personnalité, tion, psychiatrie), pour moitié d’experts temps utile compte tenu de l’urgence à la fois professionnelle et personnelle. en sciences sociales et humaines (phi- de la décision à prendre, qu’il soit opé- Il faut, au cours de cet exercice, ten- losophes, juristes, sociologues, psy- rationnel, c’est-à-dire qu’il propose des ter de clarifier quelle est la part de chanalystes, économistes de la santé, recommandations concrètes et appli- ces différents registres dans la position historiens de la médecine, membres cables, enfin, qu’il soit argumenté pour de chacun, non pas que l’un de ces pour la plupart des structures parte- que le demandeur soit au clair sur les registres soit plus suspect qu’un autre naires du centre [v. supra]). arguments qui fondent la réponse. au regard de la validité éthique qu’il La discussion autour d’un cas s’or- La saisine du centre doit être facile : représente, mais bien pour savoir ganise en 3 temps: 1. exposition des elle se fait par tout moyen, visite, mél, depuis quelle posture chacun parle. éléments de l’observation tels que fax ou téléphone. Dès qu’il a été saisi, Ce travail de clarification des moti- recueillis par les consultants; 2. iden- le centre envoie une équipe de consul- vations de chacun est essentiel, car le tification des questions éthiques sou- tants instruire la demande. Le travail débat éthique ne peut s’engager de levées par l’histoire particulière sou- se fait toujours en équipe pour respec- façon constructive qu’une fois cette cla- mise au débat ; 3. tour de table au cours ter l’engagement selon lequel la rification faite. De la rigueur de la pré- duquel chacun exprime sa position et démarche doit être collégiale. La pre- paration de l’observation dépendent l’argumente en termes éthiques, mière étape de la consultation s’atta- la qualité des débats et leur capacité notamment au regard des principes 7che à recueillir l’ensemble des élé- à aboutir à une recommandation ral- fondateurs de l’éthique biomédicale. ments nécessaires à la construction liant le plus grand nombre. Le groupe pilote de formation à l’éthique cliniquede l’observation éthique du cas. Car les différents éléments de l’ob- La démarche est assez semblable servation une fois rassemblés, celle- Afin de se sentir légitime pour sta- à celle qui prévaut en clinique clas- ci est systématiquement discutée par tuer sur des cas, le staff s’est consti- sique où l’on commence par rassem- le staff d’éthique clinique. tué en groupe de travail et a entre- bler l’ensemble des données de ce que S’il y a urgence à ce qu’une déci- pris de se doter d’une culture l’on appelle l’observation médicale. Ici, sion soit prise pour le patient concerné, commune et d’une expertise en les données se recueillent en rencon- les consultants rendent un avis immé- éthique clinique. À cette fin, il se réunit trant l’ensemble des parties prenan- diat, mais qu’ils feront réviser par le sous la forme de séminaires intensifs tes à la décision et en explorant de staff rétroactivement. Cela afin de de 3 jours tous les 2 mois. Chaque façon systématique un certain nombre respecter l’engagement selon lequel le séminaire a 2 thèmes: un thème cli- de questions, selon une grille d’ana- temps qui compte est celui du patient, nique et un thème éthique, qui sont 2211LA REVUE DU PRATICIEN / 2003 : 53 rdp20_TR_fournier_2209 9/01/04 10:43 Page 2212 CENTRE EXPÉRIMENTAL D’ÉTHIQUE CLINIQUE approfondis en croisant les approches la méthode, impliquant que soit pris – Comment savoir si la prise en à la fois théoriques et pratiques, des en compte le contexte unique de charge médicale actuelle d’un patient médecins et des non-médecins. chaque situation, suppose des dépla- atteint d’une sclérose latérale amyo- Les sujets abordés jusqu’à ce jour cements sur le terrain pour chaque trophique respecte son souhait ancien- ont par exemple été: éthique clinique consultation, ce qui ne sera proba- nement exprimé de non-acharnement et fin de vie/les éthiques de la respon- blement pas longtemps compatible thérapeutique? sabilité; éthique clinique et handi- avec la montée en puissance de l’ac- CONCLUSIONcap/principe du respect de l’autono- tivité. Mais tant qu’il n’existe qu’une mie; les prochains seront éthique seule structure de ce genre en France, À ce stade, les conclusions à tirer de clinique et procréation/principe de et qu’il reste possible de répondre aux l’expérience ne peuvent être que pro- non-malfaisance ou éthique clinique diverses saisines, il a été décidé d’ac- visoires. Le niveau d’activité atteint et gériatrie/les éthiques de justice. cueillir positivement toute sollicitation. en quelques mois est encourageant. La richesse de la démarche est dans Les saisines concernent principa- Par ailleurs, l’assiduité des participants l’aller-retour permanent entre le cas lement les sujets suivants : fin de vie aux staffs et aux séminaires, la qua- concret et la réflexion conceptuelle et et (ou) euthanasie ; stratégie théra- lité des échanges, l’afflux de jeunes pluridisciplinaire sur le sens de la déci- peutique et (ou) acharnement théra- stagiaires, qu’il s’agisse d’étudiants en sion médicale. peutique ; accès à l’assistance médicale droit, en philosophie, en médecine ou Le travail de fond mené au cours à la procréation ; transplantation avec en soins infirmiers, sont autant de de ces séminaires est le garant de la donneurs vivants d’organes ; accès aux signes qui ne trompent pas : la démar- qualité de la démarche: lui seul per- tests génétiques, etc. che répond incontestablement à une met de dépasser le stade de la dis- Citons plus précisément quelques demande. Son caractère multidisci- cussion triviale face à un dilemme d’é- exemples des questions qui nous ont plinaire, son côté à la fois concret et thique clinique; lui seul ouvre la été posées: abstrait, pratique et théorique, alliant chance que les recommandations éla- – Faut-il proposer une nouvelle l’action et la réflexion, créant des ponts borées aient une réelle valeur ajou- angioplastie à un homme de 71 ans, entre le terrain et le politique sont tée pour les solliciteurs. C’est pourquoi ponté ou dilaté plusieurs fois, et dont autant d’éléments qui correspondent la présence au staff est réservée à ceux la cardiopathie s’aggrave à nouveau, probablement assez bien aux nouvel- qui participent régulièrement à ces alors que l’on vient de découvrir chez les formes que prend la quête de sens séminaires. lui une leucémie aiguë intercurrente ? aujourd’hui. B Au-delà de ce travail de fond, l’ob- Est-il pertinent d’engager chez lui un jectif du groupe est aussi de s’inter- traitement maximaliste de la leucémie? RÉFÉRENCES roger sur la pertinence de la méthode – Faut-il accéder à cette demande 1. Chagnon JL, Fournier V. Éthique clinique etpour systématiquement la remettre en d’injection intracytoplasmique de sper- témoins de Jéhovah. Le Monde, 21 décembrecause et tenter de l’améliorer. matozoïdes alors qu’il y a un risque 2002. important de transmission à l’enfant 2. Chagnon JL, Fournier V. Fallait-il transfuser APRÈS 1 AN D’ACTIVITÉ d’une maladie génétique grave? contre son gré Madame G., témoin de Jéhovah ? Médecine et droit, Elsevier 2003, sous presseLe centre est opérationnel depuis – Comment faut-il répondre à la o3. Loi n 2002-303 du 4 mars 2002, relative auxseptembre 2002. En 1 an d’activité, il demande de ce jeune homme, qui dit droits des malades et à la qualité du système dea été saisi une cinquantaine de fois. Un souhaiter en finir avec la vie, alors qu’il osanté. JO n 54 du 5 mars 2002, p. 4118. tiers des saisines sont directement le est très lourdement handicapé à la 4. Groupe de réflexion sur l’éthique médicale au fait des patients ou de leurs proches; suite d’un accident et sans espoir de quotidien (GRMQ/SFTG). Secret médical « post- mortem ». Rev Prat Med Gen 1991 ; 5 [149].2 tiers sont celui des médecins ou récupération? 5. Groupe de réflexion sur l’éthique médicale aud’autres soignants. Qu’il s’agisse des – Faut-il proposer un traitement quotidien (GRMQ/SFTG). Un désir de grossesseappels venus des patients ou de ceux agressif, ayant peu de chances de suc- bien problématique. Rev Prat Med Gen 1992; 6 [174]. venus des soignants, 19 sont venus cès, à cet enfant cancéreux et ayant déjà 6. Jonsen AR, Siegler M, Winslade WJ. Clinical d’ailleurs que de Cochin, soit depuis un retard psychomoteur qui risque Ethics : a practical approach to ethical decisions in clinical medicine, 5th edition. New York :le secteur libéral, soit depuis la pro- d’être aggravé par le traitement? La McGraw-Hill Medical Publishing Division, 2002. vince. Il n’est pas sûr que le centre préférence des parents doit-elle être 7. Beauchamps TL, Chidress JF. Principles of pourra continuer à répondre à des sai- prise en compte au seul motif qu’ils biomedical ethics. Oxford : Oxford University esines venues de toutes parts. En effet, risquent, sinon, de changer d’équipe? Press, 4 edition, 1994. 2212 LA REVUE DU PRATICIEN / 2003 : 53
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