Journal d'accompagnement pour les parents qui vivent un deuil ...

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Publié le : mardi 5 juillet 2011
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Journal d accompagnement pour les parents qui vivent un deuil périnatal
 
 
 
Pour que la vie continue
Par Mélyssa Gravel B.Sc inf
 
 
 
 
 
 
 
Table des matières
Préface............................................................................................................................ 4
Message de lauteure aux parents................................................................................... 5
Décès périnatal ............................................................................................................... 6
En mémoire du bébé ....................................................................................................... 6
Retour à la maison .......................................................................................................... 7
Le post-partum ................................................................................................................ 8
Étapes du deuil ............................................................................................................... 9
La première étape : le choc et le déni.............................................................................. 9
La deuxième étape : la désorganisation .......................................................................... 9
La troisième étape : la réorganisation.............................................................................. 9
La quatrième étape : la réappropriation ........................................................................... 9
La cinquième étape : la transformation, la guérison....................................................... 10
Durée du deuil............................................................................................................... 10
Impact du deuil périnatal sur la famille........................................................................... 10
 
 
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Les réactions de la mère ............................................................................................... 10
Les réactions du père.................................................................................................... 11
Le couple ......................................................................................................................11
Les autres membres de la famille touchés .................................................................... 11
Les frères et surs ....................................................................................................... 12
Les grands-parents ....................................................................................................... 12
Lentourage ................................................................................................................... 12
Grossesse suivante....................................................................................................... 13
Consulter ou non ? ........................................................................................................ 14
Journal de bord ............................................................................................................. 15
Funérailles .................................................................................................................... 16
Ressources ................................................................................................................... 17
Texte............................................................................................................................. 18
Allégorie ........................................................................................................................ 20
Références.................................................................................................................... 22
Conception.................................................................................................................... 23
Collaborateurs............................................................................................................... 23  
 
 
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Préface  Chantal Verdon, infirmière spécialisée en deuil périnatal, Pour que la vie continue  ce sont des mots choisis avec soin. Ces quelques mots peuvent prendre toute leur signification quand on doit réfléchir au sens de la vie. Surtout lorsque lon est confronté à des épreuves aussi difficiles, voire tragiques, quest la mort dun bébé. En fait, ces quelques mots témoignent des défis auxquels vous serez confrontés au quotidien. La mort dun enfant au seuil de sa naissance comporte plusieurs deuils qui seront à identifier, à décrire, à imager, à expliquer à soi-même ou à dautres.  Ce deuil sinscrit dans votre histoire de vie à tout jamais. À cette simple pensée, bon nombre de parents narrivent pas à concevoir quil y aura une fin à cette souffrance. Or, ce journal daccompagnement, un outil précieux, vise à vous éclairer face au tumulte incessant des émotions qui pourront vous habiter.  Pour que la vie continue constitue le thème de cet accompagnement. Comment vivre un deuil ? Comment vivre le deuil dun bébé disparu de votre vie qui en fait malgré tout partie ? On ne peut sy préparer avant de vivre réellement cette situation.  Le deuil est un processus unique pour chacun. Néanmoins, plusieurs témoignages pourront peut-être mettre des mots sur ce qui vous habite. Il se peut que par la découverte de vos émotions et de votre vécu personnel, émergent vos propres réponses pour vivre à travers ce deuil.  Cest par un souci de votre bien-être et de votre santé, que lon vous suggère de prendre le temps de vous arrêter sur vous-même. Vivre un deuil aussi grand, demande des soins de qualité pour soi; telle une plaie ouverte qui génère beaucoup de douleur. Des soins tels que du repos, du temps de qualité et un soutien par les gens qui vous aiment; différentes façons pour prendre soin de soi. Aussi, nous vous invitons à partager ce journal en partie ou dans son intégralité, avec les gens qui vous entourent afin que ceux-ci puissent mieux comprendre votre réalité.  Je me sens très privilégiée de vous introduire cet outil de réflexions et daccompagnement puisque les différents messages vous sont livrés avec beaucoup de chaleur humaine. Il encourage une prise de conscience sociale nécessaire à votre expérience, soit de dire que ce que vous vivez présentement est important. Il vise à vous soutenir pour que votre deuil puisse se vivre le plus sainement possible.  De tout cur avec vous, je remercie lauteure pour cette initiative.  
   Chantal Verdon infirmière.
 
 
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  Message de l auteure aux parents
Chers parents, vous venez dapprendre le décès de votre bébé et vous vivez sûrement les pires moments de votre vie. Le décès de votre enfant vient de briser tous vos rêves, les projets que vous aviez faits pour ce dernier. Votre désir dêtre parents est anéanti, votre bébé tant attendu ne reviendra pas à la maison, ne grandira pas à vos côtés. Au cours des prochaines semaines, vous serez aux prises avec diverses émotions telles que la peine, la colère, langoisse et la révolte. Prenez le temps de les vivre et de les exprimer, soit verbalement ou par écrit, car cela vous aidera à mieux vivre le départ de votre bébé. Pour linstant, vous ne pouvez croire que la vie peut continuer, mais au fil des mois à venir, vous passerez par différentes étapes qui vous feront cheminer dans votre deuil. Petit à petit, vous irez mieux, les moments douloureux et les angoisses satténueront et reviendront moins souvent, vous recommencerez à vous ouvrir aux autres et vous réapprendrez à vivre malgré labsence de votre bébé.  Chers Parents, jai écrit ce journal suite au décès de ma petite fille survenu quelques minutes après sa naissance. Après la première année, jai senti le besoin daider dautres parents à traverser cette terrible épreuve. Cet ouvrage se veut un outil de références et surtout un message d'espoir .   Sachez que nous vous offrons nos plus sincères condoléances dans ces moments difficiles et nous espérons que ce journal daccompagnement pourra vous guider à travers cette épreuve.  
 
 
 
 
Mélyssa Gravel, B.Sc inf
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Décès périnatal Le décès périnatal est le décès dun bébé en cours de grossesse jusquà sept jours de vie. Passé ce cap, nous parlons de décès néonatal. Plusieurs causes peuvent lexpliquer allant de la fausse-couche aux malformations dorigines diverses, en passant par les maladies génétiques ou la très grande prématurité. Parfois le décès peut survenir de manière inexpliquée, entraînant ainsi chez les parents une profonde incompréhension. Certains parents éprouvent une très grande culpabilité face à la mort de leur bébé. Ils croient quils auraient pu léviter. Ils cherchent des actions commises ou non pendant la grossesse. Sachez que vous nêtes pas responsables, vous ne souhaitiez pas la mort de votre bébé. En mémoire du bébé Après votre accouchement, vous serez ébranlé. Peut-être ne saurez-vous pas comment réagir et cest normal. Le personnel de lunité dobstétrique sera là pour vous guider. Peut-être ressentirez-vous le besoin de voir votre bébé, peut-être que non. Sachez que le choix vous revient et quil ny a pas de bonne ou mauvaise décision. Par contre, voir le bébé, le prendre dans ses bras, lui donner un nom et le garder avec vous quelques heures sont des moments intimes avec votre enfant qui ne reviendront plus. Ces moments peuvent vous aider à mieux vivre son départ. Votre bébé demeure auprès de vous aussi longtemps que vous le désirez. Certains parents ont voulu prendre une photo de famille avec leur bébé, lui mettre des vêtements achetés pour lui, le laver et le bercer quelques heures. Nayez pas peur dêtre jugés. Donnez-vous le droit de vivre ce moment comme vous le ressentez. Soyez à laise avec les suggestions qui vous sont proposées et respectez vos propres limites. Nous tenterons de vous aider à vivre ces moments dintimité le plus facilement possible. Une Cérémonie des anges en mémoire de votre bébé peut être faite en présence de laumônier et votre famille peut y être inviter. Le personnel de lunité vous remettra également des souvenirs du bébé à votre départ. À vous de voir si vous voulez les emporter maintenant ou si vous préférez revenir les chercher plus tard. Le personnel les gardera sur lunité pendant un mois.   
 
 
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Témoignage Lorsque jai accouché de mon fils mort-né, nous avons passé une heure et demie avec lui dans la chambre dhôpital. Ces moments seront à jamais gravés dans ma mémoire. La rencontre avec ce petit être, qui était tant attendu, a été merveilleuse. Nous lavons bercé, nous lui avons parlé, nous avons pris des photos et une mèche de cheveux. Nous avons vraiment pris le temps de faire connaissance avec lui. Bref, nous étions des parents en amour avec leur fils, malgré son décès. (Émilie et Daniel, parents de Nathan décédé in utero à 34 semaines) Retour à la maison   Cest la période la plus difficile. Vous quittez lhôpital les bras vides alors que vous anticipiez tant ce retour avec bonheur. À ce moment, labsence du bébé prend tout son sens.  Le fait de retourner chez vous peut vous angoisser, surtout si tout était prêt pour larrivée de votre bébé. Peut-être vous demandez-vous ce que vous ferez de ses petites choses, de sa chambre ? Prenez votre temps. Certains parents préfèrent la garder intacte, comme une preuve que le bébé a réellement existé. Ils sy réfugient régulièrement pour sy recueillir et se sentir plus en contact avec leur bébé. Pour dautres parents, le besoin de défaire la chambre est urgent, essentiel à leur survie. Chaque personne est unique et cest pour cela quil est important de vous laisser un temps de réflexion avant de prendre votre décision.  Témoignages « Mon retour à la maison na pas été facile. Premièrement, le fait de quitter lhôpital en laissant ma puce là-bas me brisait le cur et jai fondu en larmes. La veille, javais demandé à mon conjoint qui était revenu à la maison pour chercher des trucs de fermer la porte de la chambre du bébé parce que je ne voulais pas voir la pièce à mon retour. Ce quil a fait. Javais hâte et peur en même temps puisque jétais très fragile moralement et émotivement. Me retrouver seule à la maison était tout un défi. Les premiers mois quand mon conjoint quittait pour le travail, moi jallais chez ma mère et jy restais jusquà ce quil revienne. Ce nest que depuis la date prévue de laccouchement que je me suis sentie capable de rester seule chez moi. Javais alors décidé de passer cette journée seule avec moi et ma puce à la maison. Pour ce qui est de la chambre, sur le coup, je voulais tout repeindre et tout changer. Cependant, mon conjoint trouvait que la pièce était très belle et souhaitait la garder pour le futur bébé. Comme nous gardions le sexe du bébé en surprise, la décoration était unisexe. Alors jai décidé de me laisser du temps et aujourdhui, soit trois mois et demi après, la chambre est encore comme je lavais arrangée et très fréquemment je vais me bercer dans la pièce. Je me sens tellement bien, je me sens enveloppé et je me dis que jai très bien fait de ne pas détruire tout ce que javais fait pour ma puce. Aujourdhui, je vois une signification à tout ça. Il y aura toujours une petite partie delle dans cette chambre puisquelle la en quelque sorte, fait avec moi. » (Véronique, maman dAnaïs décédée in utero à 35 semaines de grossesses) « Quant à sa chambre la porte s'est fermée pendant un temps je la regardais à travers le             carreau de la porte, de loin. Je n'osais plus y entrer. Puis à la naissance de son petit frère j'ai tout changé le mobilier, et maintenant c'est une vraie chambre de bébé. » ( Caroline, maman de Clément, décédé à 23 semaines )  
 
 
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 Le post-partum Malheureusement, malgré labsence du bébé, vous aurez à vivre avec les effets secondaires qui accompagnent la période postnatale tels des pertes sanguines, des contractions post-partum, des blues du post-partum et des montées de lait. Pour certaines mamans, avoir ces symptômes les réconfortent dans leur rôle de mère. Ils sont la preuve quelles ont été une maman. Pour dautres, cela vient amplifier la tristesse associée à la perte du bébé. Chacun réagit différemment, à sa façon. Si les montées de lait deviennent trop inconfortables, vous pouvez mettre un sac de glace sur les seins pendant environ 15 minutes ou mettre une feuille de chou froide. Si cest trop douloureux, vous pouvez également prendre de lacétaminophène. Si jamais vos seins présentent des zones durcies, rouges, enflées et douloureuses ou encore si vous faites de la fièvre, consultez un médecin.
Témoignages « La montée de lait a signifié beaucoup pour moi. Elle venait confirmer que jétais bel et bien devenue une mère et ce, même si je navais pas mon fils à la maison avec moi. Mon corps venait me rappeler le nouveau rôle que je jouais malgré la grande tristesse qui mhabitait : celui de maman » (Émilie, maman de Nathan décédé in utero à 34 semaines)
« Les montées de lait me faisaient très peur, car je navais pas de bébé à allaiterça ma rassuré quelles soient peu abondantes » (Mélyssa, maman de Jolyanne décédée après sa naissance à 37 semaines)  
 
 
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Étapes du deuil Pendant les prochains mois, vous traverserez plusieurs étapes qui font partie de la progression du deuil. Il est important de préciser que ces étapes peuvent être franchies dans un ordre différent et les retours en arrière sont possibles et parfois même essentiels à votre guérison. La première étape : le choc et le déni Vous venez dapprendre que votre bébé est décédé. Vous êtes probablement en état de choc. Vous ne réalisez pas ce qui vous arrive. Vous avez limpression dêtre dans un mauvais rêve, que vous allez vous réveiller. Vous refusez de croire ce qui vous arrive. Cest le déni, un mécanisme de défense qui permet de rester en contrôle de la situation. La deuxième étape : la désorganisation Cette étape est la plus difficile à franchir. Vous réalisez pleinement la perte de votre bébé, le vide qui vous habite est intolérable et très angoissant. Vous avez peine à réaliser les tâches habituelles. Vous êtes autant affectés psychologiquement que physiquement. Pendant cette étape vous ressentirez différentes émotions comme la colère, la culpabilité ou la révolte. Parfois, vous pouvez ressentir le désir daller rejoindre le bébé. Cest une phase intérieure très douloureuse. À cette étape, vous avez besoin de parler et de penser au bébé décédé, de vous le rappeler, dêtre empreint de son souvenir. Cette attitude est saine et est nécessaire, afin de vous aider à cheminer et à apprendre à vous détacher petit à petit de ces souvenirs. La troisième étape : la réorganisation À cette étape, les périodes de souffrance sont moins fréquentes et moins intenses. La vie reprend son cours tout doucement. Vous réapprenez tranquillement à vivre sans le bébé. Malgré une fragilité émotive encore présente, vous réussissez à penser au bébé sans pleurer et même à passer de longs moments à ne pas y penser. Vous pouvez toutefois ressentir une certaine culpabilité face à cet « oubli » du bébé. Ne vous en faites pas, cest normal.  
 
 
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La quatrième étape : la réappropriation Vous recommencez à élaborer des projets. Vous êtes moins émotifs, mais vous avez conscience que la vie est bien fragile. À ce stade, vous êtes capable de prendre un certain recul par rapport à votre deuil, de voir tout le chemin parcouru. Cependant, la crainte de perdre encore un être cher est toujours présente et peut vous insécuriser.  Cinquième étape : la transformation, la guérison Maintenant les souvenirs reliés au bébé ne sont plus source de souffrance. Vous êtes maintenant capable de voir certains éléments positifs relativement à la perte de votre bébé. Il est même possible que vos valeurs familiales se soient modifiées. Durée du deuil Le deuil est un processus de guérison et de réparation qui demande de lénergie et qui ne se fait pas en deux jours. Sa durée moyenne se situe autour dun an. Cependant, il nest pas anormal de dépasser ce délai. La perte dun enfant représente le deuil le plus long et le plus complexe. Plusieurs facteurs peuvent en influencer sa durée et sa résolution. Parmi les facteurs influençant, il y a le nombre de mois dessais pour déclencher la grossesse, la cause du décès, le déroulement de laccouchement et le soutien familial lors du retour à la maison. Le fait de ne pas connaître la cause du décès peut aussi être un facteur influençant la résolution de ce dernier. Impact du deuil périnatal sur la famille Les réactions de la mère Ce bébé, vous avez commencé à laimer dès votre test de grossesse positif et les premiers symptômes de grossesse. Ce sentiment fut renforcé par les premiers battements de son petit cur, la première échographie et les premiers mouvements du bébé. Vous avez probablement préparé sa chambre en rêvant aux heures que vous alliez passer à le bercer et acheter ses petits vêtements en vous imaginant lequel lui ferait le mieux. Son décès vient de détruire tous vos rêves. Votre bébé ne reviendra pas à la maison. Vous êtes effondrée, toute votre vie vient déclater, vous ressentez le vide en vous, tant physiquement que psychologiquement. Vous pouvez vous sentir bousculée
 
 
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par le flot démotions qui vous submerge. Vous pouvez ressentir de la culpabilité, de la tristesse et de la colère en même temps. Vous pouvez même être apeuré par certaines de vos pensées. Ne vous en faites pas, cest normal, la douleur et langoisse satténueront avec le temps et vous vous sentirez mieux. Pas tout de suite, mais dans quelque temps. Pour linstant, votre douleur est vive et il faudra quelques mois afin que la plaie se referme. Vous pouvez aussi ressentir des sentiments de colère envers votre conjoint, soyez sans crainte cela passera. Le deuil entraîne une remise en question face au sens de la vie et souvent cest la mère qui en est le plus atteint, à cause de la proximité de la grossesse  Les réactions du père Les réactions du père sont différentes. En effet, en tant que père vous vivez la grossesse plus en retrait et navez pas ce contact si privilégié qua la mère avec son bébé. Vous vivrez peut-être plus ce moment dans laction que dans lémotion. En tant que père et conjoint, vous aurez tendance à refouler vos émotions afin dêtre là pour votre conjointe et pouvoir gérer les décisions à prendre relatives aux dispositions du corps de votre bébé. Pourtant, vous avez aussi besoin de soutien, vous aussi êtes affecté par la perte de votre enfant. Donnez-vous du temps pour vivre votre deuil. En tant que père, vous souffrez et vous avez besoin de temps pour vous remettre. De plus, comme vous navez droit à aucun congé ou à très peu de congés payés à la suite du décès du bébé, vous pouvez ressentir une non-reconnaissance de votre souffrance. Témoignages « Pour ce qui est du support des gens autour de moi, je ne me suis jamais senti compris. Javais limpression quils se disaient que je ne pouvais pas ressentir grand-chose, car je ne les avais pas portés ou quelque chose du genre. Mais je souffrais et jétais seul, car même ma conjointe ne savait pas quoi me dire ou faire pour maider. Mon employeur ma accordé les deux jours pour le décès dun proche et les trois jours pour la naissance dun enfant qui sont donnés par les normes du travail en temps ordinaire. Vous pouvez le demander si vous en avez besoin. Je ne pouvais rester seul. Javais besoin dêtre là pour ma femme et javais besoin de sa présence pour moi » (Joël, papa de Nikolaï et de Viktor décédés après leur naissance à 21 semaines de grossesse)  
 
 
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