Enjeux individuels et collectifs du cancer aujourd’hui - article ; n°1 ; vol.9, pg 25-30

Jean Latreille, Dominique Maraninchi

Description

Santé, Société et Solidarité - Année 2010 - Volume 9 - Numéro 1 - Pages 25-30
6 pages

Sujets

• santé
• soin
• la santé

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• Publié par: SANTE_SOCIETE_ET_SOLIDARITE
• Publié le: 01 janvier 2010
• Nombre de lectures: 39
• Langue: Français

Extrait

F ORUM « L E CANCER AU QUOTIDIEN »

Conférences introductives

Enjeux individuels et collectifs du cancer aujourd’hui

Présentation des modèles et des changements des dernières années. Comment le fait de placer le patient au centre du système de soins influence les perspectives cliniques et organisationnelles? Un nouveau regard sur les personnes atteintes de cancers ➤ Dominique Maraninchi– FRANCE Institut national du cancer aimerais d’abord exprimer ma satisPrès de deux millions de Français feront ’ faction et la fierté que j’éprouve àcette terrible rencontre au cours des cinq participer à cet échange entre nosprochaines années. Notre motivation est de deux pays qui sont – on l’a dit, maisfaire en sorte que cette rencontre se fasse il faut le rappeler – parmi les pays qui véhimieux, différemment, et soit plus fructueuse culent les mêmes valeurs d’accessibilité auxà l’avenir. Cette ambition n’est ni exagérée, soins de santé et font preuve d’exemplariténi utopique. La face du cancer est en train dans leur engagement. Cela a évidemmentde changer. Les progrès médicaux continuent un impact considérable dans la lutte quede nous surprendre. De plus en plus de can nous menons contre le cancer.cers sont diagnostiqués de façon beaucoup plus précoce. Il faut s’en réjouir, même si Une pleine participation à ce forum cette nouvelle réalité génère de nouvelles commande une grande ouverture d’esprit. incertitudes et de nouveaux besoins de prise C’est une attitude que je vous invite à adop en charge. Les taux de survie pour un nom ter, considérant que mon propos ne sera bre toujours plus grand de cancers pas exhaustif et qu’il sera par ailleurs spé nourrissent de fortes et de nouvelles cialement engagé; ce que je vous demande attentes. L’expérience du cancer pourrait d’excuser à l’avance. J’ai en outre conscience déboucher sur une vie plus longue et que ce que nous avons accompli n’est pas meilleure et aboutir non seulement à des exempt de faiblesses. rémissions, mais à toujours plus de guéri Je m’interrogerai d’abord sur ce qui asons. Vivre très longtemps sans être malade, changé dans le contexte de la lutte contre lemême si l’on en porte des traces, peut cor cancer et sur ce qu’ont été les principauxrespondre à une longue guérison. Les moteurs du changement. Je préciserai le rôleformidables et constants progrès technolo des parties prenantes à ce combat et j’évogiques stimulent cette ambition et nous font querai la nouvelle dynamique qui commandeposer un regard différent sur le cancer. en particulier d’articuler différemment la Notre meilleure connaissance des types pratique clinique autour de nouveaux besoins de cancer, des possibilités d’intervention, et de nouvelles contraintes. des taux de survie propres à chacun, nous Le principal moteur du changement estconduit à poser un regard neuf sur la réalité tout simplement la rencontre avec le canet sur les personnes atteintes de cancer. La cer. De plus en plus de Français — 800 tousfigure 3 présente les nouveaux cas de cancers les jours — apprennent qu’ils ont le cancer.en France selon les principales localisations Cela fait 320000 personnes chaque année.et le taux de survie relative à cinq ans est révé Et c’est une rencontre terrible. Le cancerlatrice des changements qui se produisent. est la maladie la plus crainte des Français.La fréquence des cas s’accroît, mais les taux Cela suffit pour comprendre la nécessité etde guérison sont eux aussi très importants. le besoin de changement en même tempsNous comprenons surtout qu’il n’y a pasle que notre engagement en faveur de la lutteouuncancer, maisdesdes cancerscancers ; contre le cancer.très fréquents et très curables et d’autres,

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malheureusement, très fréquents aussi et très peu curables. La réalité de chaque per sonne atteinte s’en trouve, selon le cas, sensiblement modifiée.

Parmi les parties prenantes à la lutte contre le cancer qui ont motivé le change ment de regard actuel se trouvent au premier plan, indiscutablement, les personnes attein tes. Je rappelle que les mesures du Plan cancer français ont été inspirées par des observations – parfois des revendications – judicieuses et fortes des personnes malades qui ont fait part de leur expérience. Cela a été sans conteste un déterminant majeur du changement. Audelà de cette prise de parole, il faut savoir qu’en France, il n’était pas courant de parler de cancer. On parlait de maladie grave, terrible ou redoutable, sans la nommer. Les personnes qui vivent aujourd’hui avec cette maladie nous obli gent à poser un regard plus franc, d’une part, et plus respectueux de la diversité de leur condition, d’autre part. Nous savons maintenant aussi que ceux qui en parlent le mieux sont ceux qui l’ont rencontré; ceux

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là qui nous disent que cette rencontre aurait pu mieux se faire même si l’issue de leur parcours est favorable.

Parmi les parties prenantes du change ment se trouvent aussi les professionnels de la santé. De nombreux métiers et professions contribuent à la prise en charge des per sonnes atteintes de cancer. Un rapport produit avec le concours de l’Institut natio nal du cancer (INCA) indique que cinq à six métiers sont requis pour la prise en charge d’une personne atteinte. Cette situation bien que de plus en plus courante en médecine, engendre des difficultés pour les profession nels de santé qui n’ont pas l’habitude de se coordonner, de travailler avec des paramé dicaux et d’assurer unevéritableprise en charge, globale et efficace. Ainsi, les patients doivent composer avec beaucoup d’interlo cuteurs dont la concertation et l’engagement ne sont pas toujours parfaits. La réussite des projets et des défis auxquels nous devons faire face facilitera incontestablement cette participationeffective et forte des professionnels.

f i g u r e 3 Nouveaux cas de cancer en 2000 et 2005 et taux de survie relative à 5 ans (%) 2000 2005

70 000

60 000

50 000

40 000

30 000

20 000

10 000

14 %85 %56 %80 %58 %55 %6 %40 %87 %20 % 0 Poumon S einCôlon Prostate VessieLNH Pancréas OvaireMélanomeSystème rectumnerveux central

Source :Chiffres 2005 HCL, Francim, InVS, INCa, février 2008. «Survie des patients atteints de cancer en France, étude des registres du réseau Francim», Stringer Verlag France 2007.

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L’État, évidemment, est un autre acteur important qui porte lui aussi un regard nou veau sur la réalité du cancer. Comment en seraitil autrement face à une maladie que contractent, en France comme au Québec, un homme sur trois et une femme sur quatre ?Concernant pareil fléau, l’État n’a pas d’autre choix que de s’engager dans une action globale et intégrée. Dans ce but, il doit, entre autres choses, prévenir et dépis ter, garantir des soins de qualité, favoriser la recherche et l’innovation, mieux informer et assurer la participation des patients aux décisions qui les concernent.

L ’un des grands changements intervenu en France est la réalisation de campagnes de dépistage du cancer auxquelles 16 millions de personnes sont invitées à participer. Cette année seulement, le quart des cancers du sein ont été diagnostiqués au moyen de ce type d’action. Les opérations de dépistage systématique des cancers colorectaux débu tent seulement, mais on peut espérer qu’elles permettent elles aussi l’identification précoce de très nombreux cas de cancers.

Une autre grande réalisation – c’était l’une des actions phares du Plan cancer – est l’implantation de ce que l’on a appelé « le dispositif d’annonce». Il s’agissait de struc turer dans le milieu hospitalier et les cliniques spécialisées l’annonce du diagnos tic. Plus d’un million de Françaises et de Français est hospitalisé chaque année pour le traitement de leur cancer. Depuis la mise en place de ce dispositif, les professionnels concernés par la prise en charge de ces malades se concertent afin de leur offrir un programme personnalisé de soins. Après une implantation de ces nouvelles modali tés, qui a duré quelques années, les autorités ont adopté un dispositif d’autori sation fondé sur des critères de qualité et de seuils minima d’activité en vertu duquel seuls les établissements et les cliniques qui satisfont à ces critères et à ces seuils pourront assurer la prise en charge des personnes atteintes de cancer.

Toute cette action mène à une prise en charge d’un nombre nettement plus grand de personnes malades d’une manière beau coup plus coordonnée et concertée au moyen de réunions de concertation pluridis

ciplinaires dans le cadre de réseaux régio naux de soins. Ces nouveaux outils de gestion permettent de mieux planifier les étapes de la trajectoire de soins des person nes atteintes.

En France, la cancérologie compte à son actif de plus en plus de référentiels natio naux, applicables à l’ensemble du territoire qui favorisent l’appropriation de bonnes pratiques autant par les généralistes que par les spécialistes. Certains, en nombre toute fois insuffisant, proposent et soutiennent la participation des personnes malades aux différentes étapes de leur parcours thérapeutique.

La nouvelle prise en charge du cancer en France passe également par une stratégie de partage de l’information. Elle prend la forme de nouveaux services de téléphonie, de sites web dédiés et d’outils informatifs plus tradi tionnels qui permettent souvent, en plus d’avoir accès à une information de qualité, de mieux communiquer avec les professionnels de santé, en particulier avec son médecin.

Le changement de pratiques touche aussi spécifiquement l’activité chirurgicale. En France, c’est aussi le cas au Québec et partout ailleurs dans les pays dits dévelop pés, le traitement du cancer – avant la chimiothérapie ou la radiothérapie – est chi rurgical. J’y ai fait allusion plus tôt, en vertu du dispositif d’autorisation qui vient d’être adopté, entre 30 et 60% des établissements hospitaliers français ne seront plus autorisés, à compter de l’an prochain, à traiter des can cers par chirurgie parce qu’ils opèrent trop peu et que les patients ne sont pas assurés d’y recevoir des soins personnalisés de qualité.

Après la chirurgie des cancers, une autre cible de notre action est la radiothérapie. Il y a en France 167 centres de radiothérapie. Il est prévu que 150 centres environ modi fient leur organisation afin d’accueillir un plus grand nombre de malades dans de meilleures conditions, avec des équipements plus sécu ritaires et de plus grande qualité.

Nous nous assurons par ailleurs que les patients – actuels et futurs – qui sont atteints de cancers ont un accès rapide, étendu et régulé, aux molécules innovantes et coûteuses.

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Un dispositif maîtrisé, partagé entre les auto rités réglementaires et les professionnels, permet et gère cet accès.

Ainsi, l’extension de l’accès aux plateformes hospitalières de génétique et de biologie moléculaire des maladies cancéreuses est assurée sur tout le territoire français. Cela est vrai aussi bien pour les risques génétiques, «la génétique constitutionnelle», que pour les traitements personnalisés qui vont être pilotés par l’analyse de la génétique des tumeurs à travers un système public qui a permis un accès très efficace aux molécules innovantes.

Je termine en évoquant le nouveau regard que nous portons sur la recherche. Nous progressons très rapidement dans la compréhension du cancer; mais l’impact sur les soins est malheureusement beaucoup plus lent. Aussi, la recherche qui profite le plus aux patients est indiscutablement celle qui s’applique aux essais cliniques. Notre participation à ce type de projets est crois sante, mais le transfert des connaissances en faveur des patients demeure insuffisant. Cet engagement dans la recherche se fait évidemment à l’échelle mondiale avec plu

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sieurs partenaires – le Canada compris. Nous faisons partie du premier consortium international de génomique du cancer afin de produire un atlas des altérations géno miques impliqués dans les cancers. À l’aide de ces connaissances plus approfondies, nous nous orientons vers des approches tou jours plus individualisées. Le transfert de cette information au bénéfice concret des personnes malades sera l’enjeu des années à venir.

Je vous informe, en conclusion, du fait que nous nous engageons dans un nouveau Plan cancer qui donnera à la lutte contre le cancer en France un nouvel élan jusqu’en 2013. Ce nouveau plan consolidera les acquis du précédent plan, en même temps qu’il permettra d’investir dans deux nouveaux domaines :la lutte contre les inégalités, aussi bien géographiques que socioculturelles, et le développement de nouvelles modalités de prise en charge des patients afin de per mettre aux personnes atteintes de vivre mieux, pendant et après le cancer, de pou voir guérir du cancer avec un minimum de séquelles et de se réinsérer socialement avec le soutien indéfectible de la collectivité.

Pourquoi, pour qui, quoi et comment? À propos de la lutte contre le cancer au Québec Jean Latreille– QUÉBEC ➤ Université de Sherbrooke n m’a invité en ma qualité deélevés des pays industrialisés et on prévoyait président du Groupe conseil demême %qu’ils augmenteraient encore de 30 Qué O déjà il y a une vingtaine d’années que lebec dans la lutte contre le cancer. lutte contre le cancer à vous au cours des quinze années suivantes, pour entretenir des efforts déployés auconstituer une véritable épidémie. On notait cancer était devenu une maladie chronique ; Je vais vous présenter les principaux élé des personnes atteintes pouvaient survivre ments de notre action en procédant à plusieurs années avec un cancer métasta rebours. Je vais d’abord rappeler la situation tique. Il s’ensuivait, avec l’augmentation de qui prévalait il y a une quinzaine d’années, la prévalence et de l’incidence de la maladie, avant que nous réorganisions nos efforts et ainsi qu’avec l’arrivée de nouveaux médica que nous mettions en place le Programme ments et de nouveaux traitements, des coûts québécois de lutte contre le cancer en 1998. sociaux très élevés. Au début de la décennie 1990, la situa Comme cela s’est produit en France, ainsi tion n’avait rien d’encourageant. Nos taux que l’a rappelé M. Maraninchi, l’expression d’incidence du cancer et de mortalité par des patients euxmêmes a compté pour cette maladie s’établissaient beaucoup dans la prise de conscience que parmi les plus

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les choses devaient changer. Dans une étude effectuée par la Société canadienne du can cer – Division du Québec, les personnes atteintes d’un cancer lançaient un pressant appel aux autorités, qui pouvait se résumer ainsi : « Regardeznous, écouteznous, parlez nous et soulageznous! »Plus précisément, les patients souhaitaient une plus grande humanisation des contacts avec les profes sionnels de la santé, l’utilisation d’une langue compréhensible, et rester libres de leurs choix thérapeutiques. Ils réclamaient en particulier plus d’information et de soutien, pour cela, ils désiraient qu’une personne de l’équipe d’oncologie soit désignée pour assurer le suivi de la relation avec les membres de l’équipe soignante, tout en répondant à leurs questions et à celles de leurs proches.

L’organisation de services présentait de son côté de sérieuses lacunes. Les activités de promotion et de prévention étaient morce lées, le dépistage n’était pas organisé de façon systématique, le personnel n’estimait pas être tenu de suivre les politiques en vigueur, l’accessibilité aux soins n’était ni assurée, ni uniforme, le suivi des personnes atteintes n’était pas intégré, la communication entre les intervenants était déficiente, les traite ments palliatifs n’étaient offerts qu’aux per sonnes en fin de vie et le secteur était dépourvu d’expertise et de ressources.

Bref, un constat s’imposait: il fallait opérer un virage majeur!

Comment y sommesnous arrivés? En 1992, r un comité présidé par le DLuc Deschênes a jeté les bases de ce qui allait devenir offi ciellement, six ans plus tard, le Programme québécois de lutte contre le cancer.

Le Programme québécois de lutte contre le cancer repose sur trois axes: le dévelop pement d’une approche globale, des soins et des services centrés sur la personne, et la qualité comme premier guide de nos choix. L’approche globale a conduit à la mise en place d’un réseau hiérarchisé qui intègre l’ensemble des services et des activités néces saires pour prévenir le cancer et répondre aux besoins des personnes atteintes et de leurs proches. La volonté d’offrir des soins et des services centrés sur la personne a mené au développement d’équipes interdis ciplinaires et à l’instauration, à l’intérieur de

chaque équipe, d’au moins un intervenant pivot chargé de coordonner l’ensemble des services nécessaires à la personne atteinte d’un cancer. Faire de la qualité comme pre mier guide de nos choix a permis que les pratiques en oncologie se développent maintenant en tenant compte des données probantes et de modes systématiques de révision – un mécanisme d’assurance de la qualité qui contribue à garantir que les interventions effectuées sont fondées sur les connaissances les plus récentes.

D’autres initiatives se sont ajoutées à la mise en place du Programme québécois de lutte contre le cancer: le Programme québé cois de dépistage du cancer du sein (1998), la Politique de soins palliatifs (2004) et, plus récemment, la publication de normes en soins palliatifs pédiatriques (2007).

Qu’estce que tout cela a changé ? Bien des choses. Depuis l’an 2000, tous les patients atteints de cancer et leurs proches profitent des services d’un intervenant – l’infirmière pivot en oncologie (IPO) – qui a le mandat d’évaluer, de soutenir, d’accompagner, d’infor mer et de coordonner. L’infirmière pivot fait partie d’une équipe interdisciplinaire à l’inté rieur de laquelle la situation de chaque patient est discutée. Cette équipe élabore ensuite un plan d’intervention qui intègre la contri bution de tous les professionnels pour le patient. Une équipe pluridisciplinaire tra vaille ainsi en interdisciplinarité. On évite la duplication et la pratique se fait en réseau. J’y reviendrai.

Déposé en 1998, le Programme québécois de lutte contre le cancer s’est implanté en quelques années. Il aura fallu attendre en 2004 pour que ses principaux éléments soient en place. Un immense changement était proposé dans le domaine des soins en cancérologie qui touchait bien des attitudes et commandait de nouveaux comportements. Six années auront ainsi été consacrées à introduire les concepts et à mettre en place les éléments de soutien et d’accompagnement pour former les équipes dans les établissements, préciser le rôle de l’infirmière pivot en oncologie, établir un fonctionnement interdisciplinaire, former les membres du réseau, publier les premières recommandations de pratique cli nique et, enfin, reconnaître les efforts des équipes pour favoriser l’émulation.

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En 2004, une direction nationale, la Direction de la lutte contre le cancer (DLCC), a été créée. Depuis, elle en a déjà fait beau coup. Elle a permis de consolider les acquis, autant en ce qui concerne les infirmières pivots – 220 postes ont été créés – que les équipes interdisciplinaires, qui existent main tenant dans tous les établissements traitant les patients atteints de cancer. Plusieurs ont profité de sessions de formation. Le Comité de l’évolution des pratiques en oncologie (CEPO), intégré à la DLCC, continue de publier des recommandations et des guides de pratique clinique. Sous l’autorité de la DLCC, un réseau hiérarchisé et intégré d’éta blissements et d’équipes se met maintenant en place, et j’en parlerai plus longuement. La DLCC est enfin responsable de soutenir les orientations prioritaires 20072011, qui engagent ce que sera la lutte contre le cancer au Québec dans l’avenir.

Je m’attarde, avant de conclure, à la dési gnation des établissements et des réseaux régionaux de cancérologie, qui est sans doute l’initiative la plus déterminante. Elle se divise en deux cycles. Nous terminons le premier cycle, qui a consisté à désigner à proprement parler les établissements et les équipes du Québec qui constituent le réseau québécois de cancérologie. On a mis en place dans chacun des établissements des structures et des processus qui garantissent l’atteinte des objectifs. On assure ainsi la présence dans chaque établissement de l’équipe interdisciplinaire qui établit le plan d’intervention individualisé, d’un comité des thérapies du cancer qui révise les diagnos tics, d’un comité de coordination, d’un plan d’action ou «plan cancer», et de mécanismes de rétroaction, c’estàdire d’analyse des résultats. À ce jour, 70 établissements ont été visités, qui comprennent 153 équipes et audelà de 2 000 professionnels. Un certain nombre de ces établissements obtiendront éventuellement un mandat régional ou

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suprarégional. Tous, par ailleurs, sont tenus de soumettre un rapport annuel de leurs activités.

Si le premier cycle a permis d’établir le réseau québécois de cancérologie, le second – sur le point de s’enclencher – le dotera de moyens qui serviront à l’évaluer. Des éta blissements chargés d’un mandat régional ou suprarégional devront ainsi veiller au res pect sur leur territoire de la qualité des processus et des résultats, et au maintien de relations de concertation et d’intégration régionales.

Les prochaines années seront consacrées à consolider ces réalisations. Nous avons sus cité des attentes qu’il faudra combler, fait naître des besoins qu’il faudra satisfaire, éta bli un lien de confiance qu’il faudra resserrer. Il faudra, pardessus tout, s’assurer que la lutte contre le cancer demeure prioritaire.

D’une façon plus précise, on devra raf fermir la place des cliniciens dans la gouverne du réseau, préserver la singularité des équipes et des établissements à l’inté rieur d’un fonctionnement en réseau où les mêmes orientations fondamentales sont res pectées et continuer de mettre l’accent sur l’évaluation des pratiques.

Lors de la visite de son établissement, un gynécooncologue nous a confié: «Vous avez changé la façon dont nous pratiquons la médecine. »Je crois que c’est ce qui s’est vraiment passé au Québec en matière de soins oncologiques. Les personnes atteintes de cancer sont beaucoup plus satisfaites des soins qu’elles reçoivent grâce à la présence des infirmières pivots, le réseau québécois de cancérologie s’est mobilisé, des intervenants sociaux sont intégrés aux équipes en plus grand nombre, la participation aux activités universitaires et à la recherche clinique va croissant ;bref, l’avenir n’est plus ce qu’il était au début des années 1990!