Des « secondes victimes » aux managers du dispositif de prise en charge : deux points de vue professionnels sur l'aide informelle (Commentaire) - article ; n°2 ; vol.22, pg 97-104

Alain Grand

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Sciences sociales et santé - Année 2004 - Volume 22 - Numéro 2 - Pages 97-104
8 pages
Source : Persée ; Ministère de la jeunesse, de l’éducation nationale et de la recherche, Direction de l’enseignement supérieur, Sous-direction des bibliothèques et de la documentation.

Sujets

• Sociologie, société et politique

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• Publié par: SCIENCES_SOCIALES_ET_SANTE4
• Publié le: 01 janvier 2004
• Nombre de lectures: 14
• Langue: Français

Extrait

Alain Grand
Des « secondes victimes » aux managers du dispositif de prise
en charge : deux points de vue professionnels sur l'aide
informelle (Commentaire)
In: Sciences sociales et santé. Volume 22, n°2, 2004. pp. 97-104.
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Grand Alain. Des « secondes victimes » aux managers du dispositif de prise en charge : deux points de vue professionnels sur
l'aide informelle (Commentaire). In: Sciences sociales et santé. Volume 22, n°2, 2004. pp. 97-104.
doi : 10.3406/sosan.2004.1618
http://www.persee.fr/web/revues/home/prescript/article/sosan_0294-0337_2004_num_22_2_1618Sociales et Santé, Vol. 22, n° 2, juin 2004 Sciences
Des « secondes victimes » aux managers
du dispositif de prise en charge :
deux points de vue professionnels
sur Vaide informelle
Commentaire
Alain Grand
La maladie d'Alzheimer est sans aucun doute la pathologie liée à
l'âge la plus médiatisée. D'aucuns n' hésitent pas à la qualifier de « peste
du XXIe siècle ». Rançon du vieillissement démographique, elle voit sa pré-
valence augmenter à mesure que la population française vieillit, et l'arri
vée à l'âge de la retraite des baby-boomers laisse augurer une explosion
du nombre de cas. Face à cette épidémie, et malgré une importante médic
alisation (insuffisante selon certains), aucune thérapeutique n'a vraiment
fait la preuve de son efficacité. On en est donc réduit à gérer la maladie et
ses conséquences dans la vie quotidienne. S. Samitca montre bien, dans la
première partie de son propos, ce lent processus de dégradation qui rend
nécessaire le recours a l'entourage. La perte d' autonomie suscitée par les
troubles cognitifs impose, en effet, la mobilisation de ce dernier et, en part
iculier, de la famille. On retrouve là un autre domaine de recherche très
actuel : l'aide informelle aux personnes âgées dépendantes.
'' Alain Grand, piofesseur de Santé publique. Département de Santé publique
(Uimersité Toulouse 3), Fatuité de Médecine, 37, allées Jules-Guesde, 31073
Toulouse Cedex, Fiance. ALAIN GRAND 98
L'intérêt porté aux aidants informels des personnes âgées dépen
dantes se traduit par une abondante production sur le thème. Cela avait
amené Lyman (1994), dans une revue de la littérature, à s'interroger sur
les pistes originales de recherche encore susceptibles d'être empruntées.
Nous avions alors proposé une forme d'approche (Grand et al., 1999) sur
laquelle nous reviendrons et qui permettait de décentrer le regard porté
sur cette aide, regard qui était à l'époque dominé par un point de vue très
professionnel. S. Samitca, dans son article, souligne d'ailleurs fort oppor
tunément la nécessité d'interroger, voire de déconstruire, une approche
« victimisante » qui « tend à enfermer les aidants dans une situation
unique, identique pour tous et, qui plus est, négative ». Le champ de la
production scientifique, en matière d'aide, est en effet encore largement
dominé par les écrits pionniers de Zarit et al. (1986). Ces derniers envi
sageaient alors l'aide de manière très univoque, sous la forme du fardeau,
l'aidant informel supportant une charge (forcément négative) dont il
convenait de prendre la mesure. Ils ont ainsi proposé une grille portant le
nom de Zarit et permettant de quantifier ce fardeau. Le succès de cette
approche ne s 'est pas démenti à ce jour puisque la plupart des articles s 'y
réfèrent et, lorsque le propos est critique, la mise en cause ne porte le plus
souvent que sur la technique de mesure (avec élaboration de grilles
concurrentes) et rarement sur le point de vue adopté. Les écrits de
S. Samitca s 'inscrivent très clairement dans la critique de ce paradigme
dominant et l'approche qualitative présentée vient éclairer un phénomène
très imparfaitement appréhendé par les méthodes quantitatives inspirées
de Zarit.
La principale critique que l'on peut faire de ces méthodes est
qu'elles relèvent d'un modèle de causalité simple qualifié par Pearlin de
« one-way arrovv model ». S. Samitca insiste d'ailleurs sur le caractère
simplificateur de ce type d'approche « en termes de stress et de charge
perçue ». Cela conduit à un type d'études très quantitatives consistant
dans la mesure, à l'aide de grilles standardisées (dont celle de Zarit), du
fardeau de l'aidant et dans la confrontation de cette mesure à différentes
variables conçues comme des facteurs ou des marqueurs de risque. C'est
ainsi que l'on distingue classiquement les facteurs liés à la personne
aidée, ceux liés à l'aidant et enfin ceux liés à la situation d'aide.
Lyman (1994), dans sa synthèse critique de la littérature, souligne la
nécessité actuelle de développer des approches permettant de « com
prendre comment la vie d'un individu est transformée par le processus qui
l'amène à devenir et à être un aidant ». Elle insiste également sur l'i
mportance de replacer ce processus dans le contexte des dispositifs com
munautaires et institutionnels de prise en charge afin de prendre
pleinement en compte les conditions socio-environnementales. Car, selon MANAGERS DU DISPOSITIF DE PRISE EN CHARGE 99 DES
cet auteur, « le dispositif de prise en charge est plus qu'un facteur de
contexte ; il est partie prenante du processus dynamique de mise en place
de l'aide ». Cela signifie que nous devons élaborer de nouveaux para
digmes afin de « reconceptualiser l'aide informelle pour rendre compte de
la façon dont les personnes donnent du sens à leur vie d'aidant, plutôt que
de se focaliser sur la manière dont elles supportent le fardeau et les
contraintes ». Il s 'agit là d'une véritable transformation de la perspective,
imposant la mise en œuvre d'approches qualitatives telles que celle pré
sentée par S. Samitca.
L'exigence de déconstruction qu'elle manifeste nous paraît toutefois
incomplètement menée, la référence au cadre théorique développée par
Corbin n 'étant qu 'un premier pas. Afin de répondre à cette exigence, nous
avons distingué, dans un précédent article (Grand et al., 1999), trois
concepts susceptibles d'éclairer la situation d'aide :
- la socialisation : la relation d'aide est socialement construite
(Berger et Luckman, 1996) ; elle résulte de la confrontation des processus
de socialisation (des biographies) des diverses personnes concernées ;
- la négociation : S. Samitca, dans sa référence au modèle « inter-
actionnel dynamique » développé par Corbin, montre bien les limites
d'une telle négociation, la « co-construction de la situation » qu'elle
implique s' avérant impossible en cas de maladie d'Alzheimer ; rappelons
ici toutefois que cette négociation, comme nous allons le voir, ne concerne
pas que le couple aidant-aide mais également toutes les relations de l'a
idant avec les autres aidants potentiels ;
- le don et le contre-don. Les trois termes de la théorie du don
(Mauss, 1950) — donner, recevoir, rendre — doivent être pris en consi
dération si l'on veut comprendre l'instauration et le développement d'une
relation d'aide. Souvent, cette dernière répond de manière différée à une
aide antérieure apportée par la personne âgée à son aidant (garde des
petits-enfants, soutien financier) ; l'aide s 'inscrit alors dans une forme de
remboursement d'une dette ressentie par l'aidant.
Si ce cadre théorique apparaît incomplètement dans le texte de
S. Samitca, l'approche qu'elle présente s'en inspire manifestement. Elle
est basée sur deux types de recueil de données, le premier par observation
d'un groupe de seize proches de l'association Alzheimer Suisse, le second
par entretiens semi-directifs auprès de quatorze aidants (dont treize sont
des conjoints). Il est important de souligner ici que le mode de sélection
de la population de l'étude interdit toute généralisation des résultats. Le
groupe observé, du fait de son adhésion à l'association Alzheimer Suisse,
ne saurait en effet représenter l'ensemble de la population des aidants.
On peut penser qu'une telle adhésion s &