Entre engagement militant et efficacité professionnelle : naissance et développement d'une association d'aide aux malades du sida - article ; n°2 ; vol.12, pg 113-139

Sophia Rosman

Description

Sciences sociales et santé - Année 1994 - Volume 12 - Numéro 2 - Pages 113-139
Résumé. La plupart des associations de lutte contre le sida occupent aujourd'hui une place centrale dans le domaine de la prise en charge des malades. En l'espace de quelques années, elles ont su développer des relations de solidarité et d'entraide en même temps qu'elles ont innové avec des pratiques nouvelles, adaptées aux conséquences psychosociales de l'épidémie. Au cours de leur évolution, beaucoup de ces associations ont dû faire face à une situation de double contrainte : tenir compte de la dimension émotionnelle qui caractérise l'engagement des militants et «rationaliser» l'action de l'association afin d'offrir aux malades un soutien efficace. Dans cet article nous analysons, à partir d'un cas singulier, l'évolution d'une association d'aide aux malades du sida qui s'est transformée d'une petite structure dont le fonctionnement reposait essentiellement sur le bénévolat et le dévouement en une organisation hiérarchisée, dotée d'un budget important et dont le travail est reconnu dans le domaine professionnel. Comment cette association est-elle parvenue à s'imposer dans le champ de la prise en charge des malades du sida et comment a-t-elle géré la double contrainte de 1' «engagement émotionnel» et du «souci d'efficacité» ?
Sophia Rosman : Entre militantismo comprometido y efîcacia profesional : nacimiento y desarrollo de una asociación de ayuda a los enfermos de sida.
La mayor parte de las asociaciones de lucha contra el sida ocupan hoy en dia un lugar central en el dominio del cuidado de los enfermos. En el espacio de algunos años, han sabido desarrollar relaciones de solidaridad y de ayuda mutua ; al mismo tiempo han innovado con prácticas nuevas, adaptadas a las consecuencias psicosociales de la epidemia. En el curso de su evolución, gran parte de esas asociaciones han hecho frente a dos tipos de urgencias : tomar en cuenta la dimension emocional que caracteriza el compromiso de los militantes y racionalizar la acción de la asociación para ofrecer a los enfermos un soporte efïcaz. En este artículo analizamos, a partir de un caso singular, la evolución de una asociación de ayuda a los enfermos de sida que se ha transformado, pasando de una pequeña estructura basada esencialmente en el voluntariado y la abnegación, a ser una organización jerarquizada, dotada de un presupuesto importante cuyo trabajo es reconocido en el campo profesional. ¿Cómo pudo imponerse esta asociación en el campo de la atenciôn a los enfermos de sida y cómo solucionó la doble tensión del «compromiso emocional» y del «deseo de eficacia»?
Sophia Rosman: Voluntary work versus professionalism: the birth and growth of a service organization for AIDS patients.
Aids service organizations take today an important place in the field of psychosocial accompaniment of aids patients. Their contribution in this field is significant. They not only developped innovative relationships based on solidarity and mutual aid but also invented new pratices and methods adapted to the consequences of the epidemie. During the process of their evolution many of these organizations have been confronted to conflicts linked to the tensions between the emotional dimension of aids activism and the need of efficiency in their actions. This article analyzes the case of an aids service organization which developped from a small association based upon voluntary work and affection to an hierarchical professionnalized organization. How did it manage the tensions and the conflicts which occured during the process of formalization? And how did it succeed in taking an important place in the professionnal field?
27 pages
Source : Persée ; Ministère de la jeunesse, de l’éducation nationale et de la recherche, Direction de l’enseignement supérieur, Sous-direction des bibliothèques et de la documentation.

Sujets

• Sociologie, société et politique

Informations

• Publié par: SCIENCES_SOCIALES_ET_SANTE4
• Publié le: 01 janvier 1994
• Nombre de lectures: 35
• Langue: Français
• Poids de l'ouvrage: 1 Mo

Extrait

Sophia Rosman
Entre engagement militant et efficacité professionnelle :
naissance et développement d'une association d'aide aux
malades du sida
In: Sciences sociales et santé. Volume 12, n°2, 1994. pp. 113-139.
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Rosman Sophia. Entre engagement militant et efficacité professionnelle : naissance et développement d'une association d'aide
aux malades du sida. In: Sciences sociales et santé. Volume 12, n°2, 1994. pp. 113-139.
http://www.persee.fr/web/revues/home/prescript/article/sosan_0294-0337_1994_num_12_2_1293Résumé
Résumé. La plupart des associations de lutte contre le sida occupent aujourd'hui une place centrale
dans le domaine de la prise en charge des malades. En l'espace de quelques années, elles ont su
développer des relations de solidarité et d'entraide en même temps qu'elles ont innové avec des
pratiques nouvelles, adaptées aux conséquences psychosociales de l'épidémie. Au cours de leur
évolution, beaucoup de ces associations ont dû faire face à une situation de double contrainte : tenir
compte de la dimension émotionnelle qui caractérise l'engagement des militants et «rationaliser»
l'action de l'association afin d'offrir aux malades un soutien efficace. Dans cet article nous analysons, à
partir d'un cas singulier, l'évolution d'une association d'aide aux malades du sida qui s'est transformée
d'une petite structure dont le fonctionnement reposait essentiellement sur le bénévolat et le dévouement
en une organisation hiérarchisée, dotée d'un budget important et dont le travail est reconnu dans le
domaine professionnel. Comment cette association est-elle parvenue à s'imposer dans le champ de la
prise en charge des malades du sida et comment a-t-elle géré la double contrainte de 1' «engagement
émotionnel» et du «souci d'efficacité» ?
Resumen
Sophia Rosman : Entre militantismo comprometido y efîcacia profesional : nacimiento y desarrollo de
una asociación de ayuda a los enfermos de sida.
La mayor parte de las asociaciones de lucha contra el sida ocupan hoy en dia un lugar central en el
dominio del cuidado de los enfermos. En el espacio de algunos años, han sabido desarrollar relaciones
de solidaridad y de ayuda mutua ; al mismo tiempo han innovado con prácticas nuevas, adaptadas a
las consecuencias psicosociales de la epidemia. En el curso de su evolución, gran parte de esas
asociaciones han hecho frente a dos tipos de urgencias : tomar en cuenta la dimension emocional que
caracteriza el compromiso de los militantes y racionalizar la acción de la asociación para ofrecer a los
enfermos un soporte efïcaz. En este artículo analizamos, a partir de un caso singular, la evolución de
una asociación de ayuda a los enfermos de sida que se ha transformado, pasando de una pequeña
estructura basada esencialmente en el voluntariado y la abnegación, a ser una organización
jerarquizada, dotada de un presupuesto importante cuyo trabajo es reconocido en el campo
profesional. ¿Cómo pudo imponerse esta asociación en el campo de la atenciôn a los enfermos de sida
y cómo solucionó la doble tensión del «compromiso emocional» y del «deseo de eficacia»?
Abstract
Sophia Rosman: Voluntary work versus professionalism: the birth and growth of a service organization
for AIDS patients.
Aids service organizations take today an important place in the field of psychosocial accompaniment of
aids patients. Their contribution in this field is significant. They not only developped innovative
relationships based on solidarity and mutual aid but also invented new pratices and methods adapted to
the consequences of the epidemie. During the process of their evolution many of these organizations
have been confronted to conflicts linked to the tensions between the emotional dimension of aids
activism and the need of efficiency in their actions. This article analyzes the case of an aids service
organization which developped from a small association based upon voluntary work and affection to an
hierarchical professionnalized organization. How did it manage the tensions and the conflicts which
occured during the process of formalization? And how did it succeed in taking an important place in the
professionnal field?Sciences Sociales et Santé, Vol. XII, n° 2, juin 1994
Entre engagement militant
et efficacité professionnelle :
naissance et développement
d'une association d'aide
aux malades du sida
Sophia Rosman*
Résumé. La plupart des associations de lutte contre le sida occupent
aujourd'hui une place centrale dans le domaine de la prise en charge des
malades. En l'espace de quelques années, elles ont su développer des
relations de solidarité et d'entraide en même temps qu'elles ont innové
avec des pratiques nouvelles, adaptées aux conséquences psychosociales
de l'épidémie. Au cours de leur évolution, beaucoup de ces associations
ont dû faire face à une situation de double contrainte : tenir compte de la
dimension émotionnelle qui caractérise l'engagement des militants et
«rationaliser» l'action de l'association afin d'offrir aux malades un
soutien efficace. Dans cet article nous analysons, à partir d'un cas
singulier, l'évolution d'une association d'aide aux malades du sida qui
s'est transformée d'une petite structure dont le fonctionnement reposait
essentiellement sur le bénévolat et le dévouement en une organisation
hiérarchisée, dotée d'un budget important et dont le travail est reconnu
dans le domaine professionnel. Comment cette association est-elle
parvenue à s'imposer dans le champ de la prise en charge des malades du
sida et comment a-t-elle géré la double contrainte de 1' «engagement
émotionnel» et du «souci d'efficacité» ?
* Sociologue, Centre de Recherche Médecine Maladie et Sciences Sociales
(CERMES), 201, rue de Vaugirard, 75015 Paris. La recherche rapportée dans ce texte
a été rendue possible grâce à un financement accordé par la Mission Interministérielle
Recherche-Expérimentation (MIRE) et par une bourse doctorale octroyée par
l'Agence Nationale de Recherches sur le Sida (ANRS). 14 SOPHIA ROSMAN 1
Introduction
La gravité des problèmes posés par le sida et sa diffusion
concentrée dans des groupes spécifiques ont conduit à une importante
mobilisation en faveur de la prévention, de l'information et d'une
meilleure prise en charge psychologique et sociale des malades. Cette a pris forme dans la création de différentes associations
qui sont, à l'origine, l'œuvre presque exclusive d'homosexuels
directement concernés. Ce sont en effet les homosexuels touchés par la
perte d'amis et/ou séropositifs eux-mêmes qui se mobilisent dès 1984
en France (Pollak et Rosman, 1989). Cette action collective se
concrétise rapidement par la création des premières associations
d'information et de soutien aux malades du sida (AIDES, Vaincre Le
Sida, Association de Lutte contre le Sida-Lyon).
L'émergence de ces associations s'inscrit dans le prolongement
des groupes de self-help et des «associations de malades» qui font leur
apparition dans la mouvance du mouvement de protestation des années
1960-1970. En effet, bien avant le sida, d'autres maladies ont suscité
l'action collective au sein de groupes de défense et/ou de parole
comme, par exemple, la maladie de Parkinson, la mucoviscidose ou le
cancer (Hatch et Kickbusch, 1983 ; Herzlich et Pierret, 1984 ; Grunow-
Lutter et Grunow, 1987). Ces associations se sont constituées à partir de
la prise de conscience de l'isolement vécu par de nombreux malades
face à leur affection, mais aussi face à un corps médical trop centré sur
une prise en charge «technique» pour prendre en considération les
aspects psycho-sociaux de la maladie. Les associations qui se sont
créées, souvent à l'initiative des malades eux-mêmes, se donnent alors
pour but d'échanger des informations et des expériences et de créer un
réseau de soutien et d'entraide entre «malades-semblables». Elles
visent également à améliorer la qualité de leur vie et les relations avec
le corps médical.
Les associations d'information et de soutien aux malades du sida
se situent au carrefour de ces deux mouvements : le mouvement
homosexuel qui en a été le moteur en France, comme dans la plupart
des pays occidentaux (Pollak, 1992), et le mouvement de self-help qui
a constitué le début d'une prise de parole des malades. Si l