Conférence nationale de santé - Rapport d'activité juin 2011-juin 2012, adopté par l'assemblée plénière le 29 novembre 2012 : Embrasser une approche globale de la santé

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La loi n° 2004-806 relative à la politique de santé publique du 9 août 2004 a confié à la Conférence nationale de santé (C.N.S.) la mission d'élaborer un rapport en matière des droits des usagers du système de santé sur la base des rapports établis par les conférences régionales de santé. Ce rapport fait le point sur l'activité de la CNS pour l'année 2011-2012.
Publié le : jeudi 1 novembre 2012
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RAPPORT D’ACTIVITE
Juin 2011 Juin 2012

Adopté par l’assemblée
plénière le 29 novembre
2012

Conférence nationale de santé Rapport dactivité 2012



Edito

Introduction

1. Missions et activités









A. Les avis et les vux





SOMMAIRE

1) nPrésentatio des avis, vux et snoncioutibtr 2011  2012
2) Processus dadoption des avis
3) Suivi des avis
4) Synthèse des recommandations sur la période 2011  2012

B. Le rapport sur les droits des usagers 2011
C. Les débats publics

2. Organisation et fonctionnement de la C.N.S.
A. La nouvelle sipoonticmo de la C.N.S
) Les nouveaux collèges : une ouverture au champ médico‐social
1
2) Lorganisation des travaux, oitanlélabor des avis
3) Lappel à candidatures et les arrêtés de tionminaon
4) Les élections
B. Les réunions de la C.N.S. et la participation des membres

1) Lassemblée plénière
2) La Commission permanente
3) La Commission spécialisée dans les droits des usagers
4) Les groupes de travail
C. Par,setanirta rencontres et eprserétatnsnoi extérieures
D. Les moyens à disposition de la C.N.S.
1) Le secréta at général
ri
2) Le financement de la C.N.S.

Annexes

1. Membres de la commission permanente et de la CSDU
2. Taux de paantiipoicrt à la Commission permanente et à la C.S.D.U. par
réunion et par collège

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Conférence nationale de santé Rapport dactivité 2012

Edito


En juin 2011, lors de son allatiinosnt dans sa nouvelle ocrutafnginio étendue au médico‐
social, la Conférence nationale de santé confirmait limportance quelle accorde à la parole
des usagers en portant lune dentre eux à la présidence. Cest lune des caractéristiques
fortes de cette instance nationale que davoir depuis 2006, élu à la présidence un
représentant des usagers1.

Réunie en assemblée plénière le 21 juin 2012, un an jour pour jour après son installation
dans sa nouvelle pmoctisonio, la Conférence nationale de santé a tiré le bilan dune année
de fonctionnement, au cours de laquelle elle a adopté 7 avis, dont 6 sur saisine de la
Direction générale de la santé, un vu sur le projet de loi relatif au renforcement de la
sécurité sanitaire du médicament, son rapport 2011 sur les droits des usagers du système de
santé intitulé « pour une approche convergente des droits des usagers » et une conoubittnir
au débat électoral 2012 intitulée : « Conduire le changement vers un système de santé
rénové et encore plus solidaire ».

Au travers de ces différents avis, la Conférence a progressivement consolidé son approche,
fondée en priorité sur la lutte contre les inégalités de santé et laccès pour tous à la santé,
lapproche globale de la santé (prévention, soins de ville ou hospitaliers, tenemgncpcaoam
médicosocial, soins et accompagnement à domicile) et atisnioolimpt des parcours de santé,
ainsi que la reconnaissance de la place et du rôle des usagers dans onlutiéovl du système de
santé. La Conférence prône une démarche de changement pour se doter dune rganisationo
renouvelée de notre système de santé permettant den maintenir la étiradilso, incluant les
personnes en perte dautoonime ou en situation de handicap ; cette démarche de
changement devrait reposer sur une citiarpnoitap de la démocratie sanitaire, promue dans
sa dimension collective et constructive, en mesure de contribuer à la conception des
politiques et à laccompagnement des changements nécessaires à leur mise en uvre .

La Conférence a un isopntnemetion tout à fait particulier dans le paysage des instances
consultatives nationales en matière de santé. Cest une instance égaréntsile en mesure de se
prononcer sur tout sujet en matière de politique de santé. Elle ne revendique pas une
position dexpertise technique, mais celle de la mise en cohérence des textes et porsitnoopis
avec les enjeux et les ontisiroatne majeures de la politique de santé. Cette cohérence devrait
permettre de retrouver dans tout projet de loi, de décret, de plan, de programme, ... des fils
conducteurs, tant en termes dobjectifs poursuivis que de émdohtogol,ie reposant en
particulier sur des études dimpact et des démarches de suivi et dévaluation.

Cest une instance généraliste en prise avec les réalités régionales au travers de la
représentation de toutes les conférences régionales de la santé et de mie.lautono Ainsi les
avis formulés par la Conférence tiennent compte à la fois de étiaclptceilab des mesures par
lensemble des acteurs, usagers et ,slennpiossfero mais aussi de lénatiovalu de leur
opérationnalité au regard des modifications de pratiques quelles peuvent induire.



1 Christian Saout, président du CISS, a été président de la Conférence nationale de santé de 2006 à 2010.

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Conférence nationale de santé Rapport dactivité 2012

En tant quinstance généraliste, lesaersvantr et en lien avec les réalités es,onaligér la
Conférence nationale de santé a vocation à être un lieu privilégié de concertation de
lélaboration de la politique de santé. A ce jour, les processus de lusnitatonoc de la CNS
nont pas été clairement définis dans les textes tafiiglslés et réglementaires. Il parait
nécessaire que cela soit fait dans le cadre de la future loi de santé publique sur laquelle la
Conférence entend bien être consultée tant sur son volet de politique générale que sur celui
des droits des usagers.

En parallèle, nous vronspoursui la recherche dune meilleure rdoocnoitani des travaux avec
les autres instances de noctrecoitan tant au niveau national que régional, car en matière de
démocratie sanitaire, la mise en cménemolptétari de la pluralité des approches est une
richesse.




Bernadette Devictor,
Présidente














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Conférence nationale de santé Rapport dactivité 2012

Introduction

La Conférence nationale de la santé, instance de démocratie sanitaire, a été créée
par lordonnance n°96‐345 du 24 avril 1996, complétée par le décret n°96‐720 du 13 août
1996 relatif à la Conférence nationale de la santé. Elle sest réunie au cours de deux
mandats, de 1996 à 2000 puis de 2000 à 2002.

En raison de noitlucodtrin des stionisopsid de la loi du 4 mars 2002 créant les
Conseils régionaux de santé et taoinlhésit des pouvoirs publics sur le sort à leur réserver, la
C.N.S. a interrompu ses activités entre 2002 et 2004.

Ses missions et sa mposnitioco ont ensuite été adaptées par la loi du 9 août 2004
relative à la politique de santé publique de façon à intégrer le processus pluriannuel de
définition, de mise en uvre et dnioatluvaé de la politique de santé publique. Néanmoins, il
aura fallu attendre 2006 pour linstallation de la C.N.S. avec la signature du décret du 8
décembre 2005 relatif a la Conférence nationale de santé. La séance raguleuani a eu lieu le 3
octobre 2006 en présence du ministre de la santé et des solidarités, M. Xavier BERTRAND.

La loi du 21 juillet 2009 portant réforme de lhôpital et relative aux patients, à la
santé et aux territoires, dite loi « H.P.S.T. » a amené une nouvelle asinnoitorga territoriale de
la santé, avec la création des Agences régionales de santé (A.R.S.) et des Conférences
régionales de la santé et de lamoeituno (C.R.S.A.), et, plus largement, a préconisé une
approche globale de la santé. Le décret n°2011‐503 du 9 mai 2011 relatif à la Conférence
nationale de santé a permis dadapter ces ngements,cah qui ont notamment élargi la
composition de la C.N.S. avec un nouveau collège de la cohésion et de la protection sociale,
ainsi que lintégration de rpsionofesnel‐le‐s et nidoitutitsns du champ médico‐social. Le
décret a aussi amélioré la peresératntnio des régions via la rérpentseioatn de toutes les
C.R.S.A., des psartenaire sociaux qui disposent dun collège clairement identifié, des
professionnels de santé libéraux qui sont désormais également représentés dans le cadre de
leur activité coordonnée (réseaux de santé, maisons et pôles de santé, etc.). La séance
inaugurale de cette nouvelle mandature avec de nouvelles règles de omcontisipo a eu lieu le
21 juin 2011.

Aux termes des sisdisopnoit delart. L.1411‐3 du Code de la santé publique issu de la loi du 9
août 2004, qui définit les missions de la C.N.S., « la Conférence nationale de santé,
organisme consultatif placé auprès du ministre chargé de la santé, a pour objet de permettre
la concertation sur les questions de santé. Elle est consultée par le Gouvernement lors de la
préparation du projet de loi définissant les objectifs de la politique de santé publique
mentionnés à l'article L. 1411‐2. Elle élabore notamment, sur la base des rapports établis par
les conférences régionales de la santé et de onot,eimua'l un rapport annuel adressé au
ministre chargé de la santé et rendu public, sur le respect des droits des usagers du système
de santé. Elle formule des avis et propositions au Gouvernement sur les plans et programmes
qu'il entend mettre en oeuvre. Elle formule également des avis ou propositions en vue
d'améliorer le système de santé publique. Elle contribue à l'organisation de débats publics sur
ces mêmes questions. Ses avis sont rendus publics.

La Conférence nationale de santé, dont la composition et les modalités de cnofntmeneonti
sont fixées par décret, comprend notamment des ersérptaensnt des malades et des usagers

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Conférence nationale de santé Rapport dactivité 2012

du système de santé, des représentants des professionnels de santé et des lbatésntmeseis de
santé ou d'autres structures de soins, dont au moins un représentant d'un établissement
assurant une activité de soins à domicile, ou de prévention, des représentants des industries
des produits de santé, des snttaenésprer des organismes d'assurance maladie obligatoire et
complémentaire, des représentants des conférences régionales de la santé et de ,la'onutieom
des représentants d'organismes de recherche ainsi que des srepétilannos qualifiées. »



1. Missions et activités

Larticle L.1411‐3 du Code de santé publique définit quatre missions de la C.N.S. :
‐Elle est consultée par le gouvernement lors de la préparation du projet de loi définissant les
objectifs de la politique de santé publique mentionnés à l'article L.1411‐2 du Code de la
santé publique
‐Elle formule des avis, des vux et des porotisisnop publics au gouvernement sur les plans

et programmes quil entend mettre en uvre ainsi que sur tout sujet en vue adilémrero le
système de santé publique
‐Elle élabore, notamment sur la base des rapports établis par les Conférences gérionales de
la santé et de lautonomie, un rapport annuel rendu public et adressé au ministre chargé de
la santé, sur le respect des droits des usagers du système de santé
‐Elle organise des débats publics sur les questions de santé de son choix.

A. Les avis et les vux

1) Présentation des avis et des vux de 2011  2012

Sept avis et un vu ont été rendus sur la période juin 2011  juin 2012.

¾ Sur saisine de la DGS
La C.N.S. a été saisie quatre fois par M. J‐Y Grall, Directeur Général de la Santé :
• Le 7 juillet 2011 ; la C.N.S. a rendu lavis portant sur les éléments de réflexion pour
une politique nationale de santé 2011‐2025 le 16 décembre 2011.
• Le1er décembre 2011 ;lavis portant sur le cahier des charges pour le rapport sur les
droits des usagers de la C.R.S.A a été rendu le 7 février 2012.
• Le26 mars 2012 pour deux avis adoptés tous deux lors de lAssemblée plénière du 5
avril 2012, le premier sur le projet de décret relatif aux recommandations
temporaires dtiusalinoit mentionnées à larticle L.5121‐12‐1 du code de la santé
publique et le deuxième sur le projet de décret relatif aux tuasiroioatns temporaires
dutilisation des médicaments et modifiant le code de la santé publique.
• Une deuxième saisine le 26 mars 2012 ; l'avis portant sur le programme
d'amélioration de la politique vaccinale 2012‐2017 a été rendu le 21 juin 2012.

¾ Sur saisine de la secrétaire dEtat chargée de la santé
La C.N.S. a été saisie par la Secrétaire dEtat chargée de la Santé, Mme Nora Berra, le12
janvier 2012, et a rendu son avis portant sur la méthode de la nouvelle génération de plans
de santé publique et sur le projet de plan psychiatrie et santé mentale le 5 avril 2012.

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Conférence nationale de santé Rapport dactivité 2012

¾ Sur eniautosais
• La CNS a formulé un vu le 3 octobre 2011 à loccasion de lexamen du projet de loi
relatif au renforcement de la sécurité sanitaire du médicament et des produits de
santé
• La CNS sest auto‐saisie le 28 novembre 2011 sur la question du dépistage, du
diagnostic et de laccompagnement précoces du handicap chez lenfant et a rendu
sonavis le 21 juin 2012.
• Dans le cadre des élections présidentielles et législatives de 2012, la Conférence
Nationale de la Santé a souhaité apporter une contribution au débat électoral. La
contribution, intitulée "Conduire le changement vers un système de santé rénové et
encore plus solidaire", a été adoptée par lassemblée plénière le 5 avril 2012, et
adressée à tous les candidats et candidates aux élections présidentielles le 12 avril
2012. Deux réponses sont parvenues à la C.N.S., l'une de M. Jacques Cheminade (le
18 avril 2012) etl'autre de M. Nicolas Dupont‐Aignan (le 19 avril 2012).


2) Processus danoitpod des avis

Les avis et recommandations sont adoptés par lAssemblée plénière, à la majorité
absolue, comme le précise l'article D.1411‐45‐2 du Code de la santé publique : « Les
délibérations sont prises à la majorité absolue des voix des membres présents ou
représentés. En cas de partage égal des voix, celle du président est prépondérante. »
Cependant, larticle prévoit aussi une procédure durgence permettant nldoaiopt
dun avis ou dune recommandatoin par la Commission permanente : « En cas d'urgence, la
commission permanente peut adopter des avis et propositions selon les mêmes modalités. La
commission permanente rend compte des avis et propositions adoptés selon la procédure
d'urgence à l'occasion de la prochaine assemblée plénière de la conférence. »
Au cours de la période 2011‐2012, à lexception duvu sur le projet de loi relatif au
renforcement de la sécurité sanitaire du médicament et des produits de santé et de lavis sur
le cahier des charges du rapport droits des usagers de la CRSA, lensemble des avis a été
adopté en assemblées plénières sur la base de projets présentés par la commission
permanente.

3) Le suivi des avis

Le suivi régulier des avis de la C.N.S. est prévu à l'article D.1411‐45‐6 du Code de la
santé publique (créé par le décret du 9 mai 2011). Il prévoit que « Les ministres chargés de la
santé, de l'assurance maladie, des personnes âgées et des personnes handicapées rendent
compte à la Conférence nationale de santé, au moins une fois par an, de la mise en uvre de
la politique nationale de santé et l'informent des suites qui ont été données à ses avis et
rapports. Cette communication est rendue publique. »

Le suivi des avis na pas donné lieu à onticanimuomc à la CNS ; la période coïncidant
avec un changement de gouvernement ny a sans aucun doute pas été favorable.

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4) Synthèse des tadnsnoicerammo sur la période juin 2011  juin 2012

Au cours de la période, au travers de ses avis, la C.N.S. a émis un ensemble de
recommandations, dont il est fait la synthèse ici. Elles sont présentées en cinq axes
principaux, chacun se déclinant en plusieurs objectifs s.rtsgétaeuqi

♦ Priorités pour la politique nationale de santé
o Concevoir la politique de santé autour de quelques enjeux essentiels dont la
réduction des inégalités sociales et territoriales de santé ;
o Elaborer une loi de santé publique ;
o Elaborer une loi dorientation et de rpargotammnoi en santé mentale ;
o Inscrire lmpagaccontneme à domicile (les services daide autorisés) comme
un secteur à part entière du système de santé ;
o Faire de laccompagnement précoce des enfants en situation de handicap,
ainsi que du soutien rapide des familles, un principe daction prioritaire.

♦ Améliorer la uvernancego en santé
o Réformer la gouvernance nationale des politiques de santé ;
o Sappuyer sur la démocratie sanitaire comme principe délaboration des
décisions ;
o Retenir une conception et une mise en uvre des politiques tirant parti des
enseignements du suivi et de itlaulanvoé des précédentes, tirant parti des
comparaisons internationales ;
o Aller vers une nouvelle génération de plans nationaux en suivant
effectivement la méthode élaborée par la Direction générale de la santé ;
o Inscrire dans les Projets Régionaux de Santé un programme régional de
psychiatrie et santé mentale ;
o Mettre en place un pilotage unique, national et interministériel des politiques
relatives au dépistage, noagicstdi et accompagnement précoces du handicap
chez lenfant ;
o Aller vers plus de lisibilité et de rtceenarspan des processus délaboration des
décisions ;
o Mieux communiquer sur les enjeux de santé publique.

♦ Renforcer la démocratie sanitaire
o Promouvoir le rôle des instances de démocratie sanitaire ;
o Financer la démocratie sanitaire : les nouvelles instances de démocratie
sanitaire (C.R.S.A., Conférences de territoires), la Conférence nationale de
santé et les assoionsciat dusagers.

♦ Promouvoir, faire respecter et converger les droits des usagers tout au long de leur
parcours de vie
o Faire converger les droits des usagers tout au long de leur vie :
> Engager une réflexion avec tous les acteurs concernés sur lévolution des
modes de présentationer des usagers du système de santé (sanitaire,
médicosocial, domicile, ambulatoire)
> harmoniser et sécuriser la médiation en santé dans les différents secteurs
(« domicile », sanitaire ville / hôpital et médico‐social)

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Conférence nationale de santé Rapport dactivité 2012

> soutenir et évaluer les expérimentations du type observatoire des relations
avec les usagers dans tous les secteurs du système de santé, y compris la
médecine ambulatoire et les services et soins à domicile,
> désigner au sein des Agences régionales de santé (A.R.S.) une personne
clairement identifiée en charge de la thématique des droits des usagers,
identifier une structure unique chargée de la thématique des droits des
>
usagers au sein du ministère des affaires sociales et de la santé
> sassurer que les C.R.S.A. se saisissent du Programme régional d'accès à la
prévention et aux soins en direction des personnes en situation de
précarité .R.P(,).S.P.A lors de son élaboration, mais également au moment
de son suivi et de son évaluation
o Conforter la tatnesérperion des usagers :
> mettre en uvre un processus transparent de désignation des
représentants des usagers, rendre plus visible la représentation des
usagers du système de santé
> assurer la présence de entantserrpsé des usagers dans le secteur
ambulatoire
> veiller au développement effectif dune formation de qualité et de
proximité en faveur des stérestnnaper des usagers
> conforter le statut du représentant des usagers et valoriser le congé de
représentation au titre de la responsabilité sociale des entreprises
> revoir la représentation dans les collèges « usagers » des C.R.S.A. et des
Conférences de iotierrret pour quelles ne soient composées que de
représentants dassociations agréées
o Faire respecter et promouvoir les droits des usagers :
> mettre en place une campagne oniditamrofn grand public sur les droits
des usagers et notamment sur le rôle et les missions des représentants des
usagers
> inscrire le bon fonctionnement de la C.R.U.Q.P.C. dont la réalisation du
rapport de CRUQS dans les contrats rianplusnuel dobjectifs et de moyens
des établissements de santé, établis par les A.R.S.
> généraliser lutilisation dun support informatique harmonisé pour la
rédaction des rapports de C.R.U.Q.P.C. et la réalisation de la synthèse
régionale, tout en laissant la place aux initiatives régionales
> assurer lécoute des usagers et le relais de leurs besoins/paroles auprès de
la direction dans tous les établissements
> développer la formation initiale et continue des professionnels sur les
droits des usagers
> assurer un égal accès au dossier médical et sresilibisne le grand public à
ses enjeux

♦ Garantir laccès à la santé pour tous
o Accès par linformation :
Développer à destination des usagers un dispositif de repérage dans le
>
système de santé
> Développer linformation en santé

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Conférence nationale de santé Rapport dactivité 2012

o Accessibilité financière :
> Développer dans chaque région des observatoires du reste‐à‐charge, tant
sanitaire que médico‐social, permettant dévaluer celui‐ci sur chacun des
territoires
> Sassurer dune offre accessible en quantité suffisante tant en ce qui
concerne les structures apngmenedtaccmo médicosocial, loffre de soins
que laccès à la prévention et à léducation à la santé
o Egalité daccès à la santé :
> sassurer que laccès aux structures de prévention existantes est garanti à
tous et sur tout le reoiitrrte
> sassurer dun égal accès à léducation à la santé
> sassurer dun égal accès aux dispositifs dinformation et
daccompagnement.



B. Le rapport sur les droits des usagers 2011

Selon les sdisopisitno de lart. D.1411‐3 du Code de la santé publique, la C.N.S.
« élabore notamment, sur la base des rapports établis par les conférences régionales de la
santé et de l'autonomie, un rapport annuel adressé au ministre chargé de la santé et rendu
public, sur le respect des droits des usagers du système de santé. ». Lart. D.1411‐43 précise
que « Chaque année, la commission spécialisée dans le domaine des droits des usagers du
système de santé est chargée de l'élaboration d'un rapport spécifique sur l'évitnolaau des
conditions dans lesquelles sont appliqués et respectés les droits des usagers du système de
santé, de l'égalité d'accès aux services de santé et de la qualité des prises en charge dans les
domaines sanitaire et médico‐social. Ce rapport est établi sur la base des rapports transmis
annuellement par les conférences régionales de la santé et de l'autonomie. »

Le rapport sur les droits des usagers 2011 a été adopté lors de lassemblée plénière
du 16 décembre 2011, et sintitulePour une approche convergente des droits des usagers du
système de santé.

Les renaadocmmsitno formulées dans ce rapport sont présentes dans le paragraphe
A.4 ci‐dessus.

C. Les débats publics

Dans la mesure où la période juin 2011  juin 2012 était une période noitalalstind de
la nouvelle mandature de la C.N.S. et de tnsraioitn, aucun débat public na pu être organisé.

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