Ethique et recherche biomédicale : rapport 2009

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Comme chaque année, le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé fait le point sur ses travaux effectués au regard des nouveaux questionnements éthiques que suscitent les progrès de la médecine et le développement des nouvelles technologies médicales. Au cours de l'année 2009, le Comité a présenté des avis sur les questions éthiques relatifs à une possible pandémie grippale ; aux problèmes éthiques liés aux diagnostics anténataux : le diagnostic prénatal (DPN) et le diagnostic préimplantatoire (DPI) ; aux questions liées au développement et au financement des soins palliatifs. Le rapport revient également sur les Journées annuelles d'éthique des 24 et 25 novembre 2009. Au niveau international, le Comité a participé au Forum des comités d'éthique nationaux de l'Union européenne, à Prague, les 4 et 5 juin derniers dont les thèmes étaient : neuroéthique, tests génétiques et biométrie, à celui de Stockholm, les 17 et 18 septembre qui a porté sur la justice dans l'accès aux soins : défis nationaux, européens et internationaux et à un séminaire à Berlin, le 17 décembre avec le comité d'éthique allemand et le Nuffield Council on Bioethics du Royaume-Uni, consacré notamment aux législations relatives à la bioéthique et aux modalités de consultations de la société sur ces questions.
Publié le : mercredi 1 décembre 2010
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Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé
Éthiqbiuoe meté rdeiccahleerche  
rapport 2009
LadocumentationFrançaise
  de l’information légale et administrative - Paris, 2010© Direction ISBN : -2-11-00- En application de la loi du 11 mars 1957 (art. 41) et du Code de la propriété intellectuelle du 1erjuillet 1992, complétés par la loi du 3 janvier 1995, toute reproduction partielle ou totale à usae collecti de la présente pulication est strictement interdite sans autorisation epresse de léditeur. l est rappelé à cet éard ue lusae ausi et collecti de la potocopie met en daner léuilire économiue des circuits du livre.
Sommaire
Avant-propos.......................................................................................... 
7
Textes réglementaires.................................1...................1................... 
Décret no83-132 du 23 février 1983 portant création d’un Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (JOdu 25 février 1983......................... 11
oi no9-5 du 29 uillet 199 relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain à l’assistance médicale à la procréation et au dianostic prénatal (JOdu 3 uillet 1994...............1 ........
Décret no9-555 du 29 mai 199 relatif au Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (JOdu 3 mai 199........................................ ......................15....
oi nodu  août 2 relative à la ioéthique2-8 (JOdu  août 2................................................................... 18
Décret nodu 28 avril 25 relatif au Comité25-39 consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (JOdu 29 avril 250..............2................. ............  Membres du Comité consultatif national d’étiue our les sciences de la ie et de la santé our l’année 200............................................... 23
remière artie Les avis du Comité 27
iste des avis du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé....2.... ..........................
Avis, recommandations et rapports 2009........................................... 37
vis sur les questions éthiques soulevées par une possile pandémie rippale...................... ..3.................
vis sur les prolèmes éthiques liés au dianostics anténatals  le dianostic prénatal (D et le dianostic préimplantatoire (D...................................... 3
vis sur les questions éthiques liées au développement et au financement des soins palliatifs................................................ 3
3
Activité de la section technique du CCNE en 2009................................................................................. 10
Le centre de documentation et d’information en éthique des sciences de la vie et de la santé du CCNE.... ........................................111...................................................
euième artie Journées annuelles 24 et 25 novembre 200 117
roramme des ournées annuelles d’éthique 20091.1................ .....
 Mardi 24 noembre 200 matin ...................................................... 125
ccueil et présentation du thème de réfleion Alain GRIMFELD,président du CC................................21..7 .
résentation du thème de réfleion Modérateur : Pierre Le COZ,vice-président du CC....21. .... résentation de l’avis no1 Annick ALPEROVITC,memre du CC.......................... 131
Consentement des personnes et des populations Piernick CREARD président de la section « Éthique et Déontoloie » du Conseil national de l’rdre des médecins ..1.53
 a pandémie un révélateur des vulnérailités  Eanuel IRC,professeur d’éthique médicale faculté de médecine université aris-ud  directeur de l’espace éthique de l’-....................1...1.4..... ..
résentation du plan français de lutte  contre la pandémie rippale Didier OI,directeur énéral de la santé............ ...1..51....
spects internationau de la lutte contre la pandémie rippale eanClaude AMEIE,memre du CC déléué au affaires internationales............................................................ 15
 173 Mardi 24 noembre 200 arèsmidi ..............................................
4
 résentation du thème de réfleion Modérateur : Ali EMALOF,memre du CC ..75.......1 résentation de l’avis no1 Doiniue TOPPALOET,memre du CC............. 717
Éthique et dianostic préimplantatoire téane VIVILLE,chef de service de ioloie de la reproduction hôpitau universitaires de trasour.............. 181
es limites de la compassion Cantal EROR,présidente d’honneur de l’association auline et drien ............................................................1.8........ ’etension du dianostic préimplantatoire conduit-elle à un euénisme positif  eré CEIEI,directeur de recherche au C memre du Comité .................. ..................1.5............... résentation du thème de réfleion Modérateur : eanClaude AMEIE,memre du CC et déléué au affaires internationales. ..2.70................ édecine prédictive et société Françoi EALD,directeur de l’École nationale d’assurances Conservatoire national des arts et métiers (C ................................0..2................................. Communication scientifique eanPierre EADOI,directeur énéral du roupe ie conseil en manaement des stratéies d’opinion1.2..7.............. .. Clôture de la ournée Madae Roelne ACELOTARI, ministre de la anté et des ports225.................................. ........
 231 Mercredi 25 noembre 200 matin ................................................. résentation du thème de réfleion Modérateur : Alain GRIMFELD,président du CC........2...33 . ntération de l’écoloie humaine dans la iodiversité eanMarie PELT,président de l’nstitut européen d’écoloie et ...............................2.3.5..................................... nthropocentrismeeruéco et iocentrisme Raaël LARRèRE,directeur de recherche nstitut national de la recherche aronomique (1.. .........24.. ’homme iotechniquement modifiale eanMicel EIER, ilooe,professeur des universités université aris-oronne (aris .............. 24
 ......................................... Mercredi 25 noembre 200 arèsmidi 2 ravail avec les lcéens Modérateur : lette ETIVAL,professeur des sciences de la vie et de la terre Pierre Le COZ,vice-président du CC André COMTEPOVILLE,memre du Comité consultatif national d’éthique .............................................71.2....
5
rocréation et anonmat Centre international de alonne ice ophia-ntipolis et lcée stienne-d’rves ice Rouia AAEVA, Léa ERARD, Audre ERD MIT, ire CIMA................................................3..27........ ......  erception du handicap cée ean-ictor-oncelet aint-vold, ena AÏTOARA, aar LAFRAOI, Aleandre LIOT, ulien LIOT............................................ 27 Dianostic prénatal et dianostic préimplantatoire cée aint-ichel-de-icpus aris Mika MAIVET, Méliande VIALARD, Roin Le GALE, ad AAAD......................827.. .................... a recherche sur l’emron cée ustel-de-Coulanes trasour Éléna EIDEER, Alice LECERMEIER......... ............2........a ioéthique déat citoen Collèe lcée élitaire pour tous (C renole enain ROMII, Ine GOMA, uo Van LIMORG..3.70........................................................ Éthique du don en iomédecine cée polvalent de arseillevere arseille Caille CETTIO, Elkan TAMAOV, Étienne FERRIER.................................................................. 317 n cas de refus de reffe cée rand-Chênois ontéliard tac FAIVRE, In E ALEM.......................................... 323  es nanotechnoloies  informer sur l’invisile cée international de aint-ermain-en-ae Éléonore ERARD, Micel AGEIMA, Viktor OP, runo PELIIER........................................ 32 Clôture des ournées Alain GRIMFELD,président du CC............ .................7....33..
Avantpropos
ucun être humain n’est une île entier à lui seul out être humain est une partie du continent Jon onne.
eu dimensions essentielles de la réfleion étiue biomédicale concernent les deu tems etrêmes de la ie umaine le tout début de la ie et la fin de ie. lles osent des uestions comlees d’ordre à la fois intime et collectif où se croisent se comlémentent et arfois s’oosent différentes concetions ilosoiues culturelles et sirituelles. Cette réoccuation our le tout début de la ie our la arentalité et la filiation et our la fin de ie sont constituties de notre resect our l’autre. Mais une dimension aussi essentielle de notre resect our l’autre concerne les roblèmes dramatiues ue osent au nieau mondial la souffrance et la mort rématurée d’enfants et d’adultes dues à la aureté à la faim au catastroes naturelles et au maladies infectieuses1. t lorsue des maladies émerentes se transforment en andémies traer sant les frontières ces uestions étiues de solidarité à l’éard des autres se réèlent être aussi des uestions de solidarité ui nous concer nent directement. Ces trois dimensions de la réfleion étiue ont été durant l’année 200 au cœur des réfleions du CC et ont conduit à la ublication de trois ais   l’ais no10 « uestions étiues souleées ar une ossible andémie riale »   l’ais no 107 « is sur les roblèmes étiues liés au dianostics anténatals  le dianostic rénatal  et le dianostic réimlantatoire  »   et l’ais no108 « is sur les uestions étiues liées au déeloement et au financement des soins alliatifs ».
1 e CC aait déà consacré à ces roblèmes l’ais n° 78 du 18 setembre 2003 « néalités d’accès au soins et dans la articiation à la recerce à l’écelle mondiale – roblèmes étiues ».
7
• ’ais nouestions étiues souleées ar une ossible 10 « andémie riale » réondait à une saisine de l’sace étiue de l’s sistance ubliueôitau de aris  ui concerne les roblèmes d’accès à la réention et au soins dans le cadre de la surenue éen tuelle d’une nouelle andémie riale. e CC notait u’« on ne peut prédire la date de survenue de la prochaine pandémie rippale ni même être certain de son oriine insi ne peut-on même pas affirmer qu’elle sera due à une mutation du virus aviaire 51 n autre virus héeré par une autre espèce pourrait aussi ien être responsale » C’est ce ui allait se roduire  l’ais no10 a été ublié au début férier un mois aant l’identification au Meiue des remières ictimes de l’infection ar un autre irus à l’oriine de la andémie riale 11 et eniron si mois aant ue cette andémie n’atteine la rance. « ais aoutait le CCles stratéies de lutte envisaées seraient pertinentes pour tout autre nouveau virus rippal certaines des mesures pouvant même être utiles dans des crises sanitaires d’une autre nature » a uestion essentielle our le Comité était de« savoir si l’état d’urence induit par la pandémie rippale comorteraitl’éventualité d’une mise à l’arrière-plan de certains principes éthiques fondamentau » t le Comité indiuait ue« les choi nécessaires ouoirs ublics des doivent répondre à l’eience fondamentale de respect de la dinité humaine (qui est une valeur supérieure à tout autre et doit être traduite dans la réalité des situations de fait a dinité d’une personne est indé-pendante de sa position sociale ou de son utilité pour les autres » ne autre uestion étiue essentielle était celle de l’information et de la communication.« lusieurs pas disposent auourd’hui d’un plan de lutte le plan de la rance étant l’un des plus aouti ais l’information de la population française sur l’eistence et le contenu de ce plan est quasi nulle n plan de lutte ne sera pleinement efficace que s’il est solidaire-ment accepté par l’ensemle de la population et que si chaque personne dans son environnement familial et social est consciente de ses propres responsailités dans ce plan C’est dire l’importance de la communication qui doit accompaner la préparation d’un tel plan a communication doit porter non seulement sur les mesures de santé pulique mais aussi sur les aspects éthiques » e CC insistait sur l’imortance des rincies étiues de ustice et de solidarité. olidarité des as rices isàis des as aures ui est non seulement un imératif étiue mais eut aussi se rééler un moen de rotection. t solidarité face au inéalités sociales dans notre as. e CC raelait le daner de stimatisation et roosait des istes de réfleion sur les roblèmes difficiles des éentuelles riorités dans l’allocation de certains moens de réention et de traitement. Cette réfleion derait robablement être oursuiie en renant en comte les enseinements ue l’on eut tirer auourd’ui de la andémie 11 dans le monde et dans notre as.
8
• ’ais no107 « is sur les roblèmes étiues liés au dianos tics anténatals  le dianostic rénatal  et le dianostic réimlan tatoire  » constituait une contribution du CC au réfleions récé dant le réeamen de la loi relatie à la bioétiue. Cet ais ui comlétait et actualisait les réfleions déeloées dans uatre ais antérieurs du CC sur ce suet1 raelait ue« la tension entre le souci de protéer une vie humaine initialement désirée et la prise en considération de la souffrance est au centre de la médecine anténatale » et ue« la lierté de coides couples requiert le respect du devoir de solidarité nationale envers les personnes handicapées » e Comité raelait les différences entre les uestions étiues liées au  et au  et la nécessité de discuter caue fois les indications au cas ar cas sans établir de liste de maladies. l recommandait tout en notant l’oosition de certains de ses membres à cette roosition de leer l’interdiction actuelle de ouoir si le coule le souaite rocéder à la détection d’une trisomie 21 à l’occasion d’un  réalisé our une maladie énétiue résente ce un ou les deu arents étant donné ue la détection de la trisomie sera ensuite sstématiuement roosée lors de la rossesse. e Comité recommandait aussi d’enisaer dès à résent de façon rosectie les roblèmes souleés ar le déeloe ment d’offres commerciales de tests sanuins maternels très récoces de détection d’anomalies cromosomiues ou énétiues ce le fœtus ui ourraient conduire des coules désemarés en l’absence d’encadre ment et de conseil médical à interromre la rossesse au moindre doute. • ’ais nois sur les uestions étiues liées au déelo108 « ement et au financement des soins alliatifs » réondait à une saisine de Jean eonetti raorteur de la mission arlementaire d’éaluation de la loi de 2005 relatie au droits des malades et à la fin de ie concer nant les freins éentuels résentés ar l’actuel sstème de financement ositalier à l’actiité la 2 sur le déeloement encore insuffisant des soins alliatifs. Cette uestion croisait des réfleions antérieures du CC ui aaient fait l’obet de deu ais2e CC a réaffirmé le caractère. essentiel d’un oint de ue étiue d’un accès en fin de ie au soins alliatifs a raelé la nécessité de déeloer un accès au soins allia tifs en deors de l’ôital et notamment à domicile et a déeloé en matière de financement les istes de réfleion u’il aait antérieurement roosées. Animation de la réfleion et du déat pulic • es Journées annuelles d’étiue oranisées ar le CC ont eu lieu les 24 et 25 noembre. es tèmes de réfleion des ais no 10
1 l s’ait de l’ais no 72 concernant le  de l’ais no concernant l’information 7 énétiue de l’ais nosur le déistae rénatal de la mucoiscidose et de l’ais n83 o105 uestionnement étiue sur les états énérau de la bioétiue ». « 2 l s’ait d’une art de l’ais no101 « anté étiue et arent  les eneu étiues de la contrainte budétaire sur les déenses de santé en milieu ositalier » et d’autre art de l’ais noin de ie arrêt de ie eutanasie ».3 «
et 107  ont été résentés ar des membres du CC et des ersonna lités etérieures et débattus aec le ublic. n noueau suet de réfleion « Étiue et iodiersité » a été résenté et discuté. Comme caue année une comosante essentielle de ces our nées a été la articiation des élèes de lusieurs lcées ui ont résenté les réfleions étiues élaborées aec l’aide de leur rofesseur et discuté aec les membres du CC et le ublic. • e CC a articié au états énérau de la bioétiue. Activités internationales e CC a articié   au 13e orum des comités d’étiue nationau C orum de l’nion euroéenne à raue les 4 et 5 uin dont les tèmes étaient « euroétiue tests énétiues et biométrie »1 au 14eC orum à tocolm les 17 et 18 setembre dont le tème était « Justice dans l’accès au soins  défis nationau euroéens et internationau »2 à un séminaire trilatéral à erlin le 17 décembre aec le Comité d’étiue allemand et leuffield Council on ioethics du oaumeni consacré notamment au léislations relaties à la bioétiue et au modalités de consultation de la société sur ces uestions et ui sera suii d’un noueau séminaire trilatéral à aris en 2010.
ean Claude Ameisen Membre du CC déléué au affaires internationales
1 e CC  a notamment résenté l’ais no « iométrie données identifiantes et 8 droits de l’omme ». 2 e CC  a notamment résenté l’ais no10 « uestions étiues souleées ar une ossible andémie riale ».
10
écret no2 du 2 février 9 portant création d’un Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santéOdu 2 février 9
Article premier – l est créé aurès du( no92-51 du 9 uin 1992 art 1er e ministre caré de la ecerce et du résident du Comité eut à l’eiration ministre caré de la anté un Comité de son mandat être nommé résident consultatif national d’étiue our les d’onneur ar décret du résident de la sciences de la ie et de la santé. éubliue. e Comité a our mission de donner sonArt  – e Comité comrend outre son ais sur les roblèmes morau ui sont résident  smoauilneesé sd e laar  lbai olroeciee rcde el a damnésd elecisn ed oet 1e r(sDonnnoa l8it3é-s désdiu n9é easo ûtar1 9le8 3nic « éris »  edtn  de la santé ue ces roblèmes concer de la éubliue et aartenant au rin nent l’omme des roues sociau ou la société tout entière.tciuelalleess. familles ilosoiues et siriArt 2 Comité eut être saisi ar – e le résident de l’ssemblée nationale 2D ( no-Dn  92o  2- rt a992ni1  9ud  u51   duév ferri98 1-38  1 le résident du énat un membre duer ouernement un établissement ublic «D d ino n9e3u-f1»3  edrus o1nnfaélivtréise r1u9a9li3éaerst c1ero-i ou une fondation reconnue d’utilité u sies en raison de leur cométence et de bliue aant our actiité rinciale la leur intérêt our les roblèmes d’étiue recerce ou le déeloement tecnolo soit  iue un établissement d’enseinement – un membre de l’ssemblée nationale et suérieur. un membre du énat désinés ar les l eut éalement se saisir de uestions résidents de ces assemblées  osées ar des ersonnes ou roue aurn  somne mibere rdéus idCeonnts eil dÉtat désiné ments autres ue ceu ui sont isés à  un maictrat de la Cour de cassation lalinéa cidessus.désiné sar son remier résident Art  e –  résident du comité est –D no 1992 art 2-92-51 du 9 uin nommé ar décret du résident de la une ersonnalité désinée ar le remier éubliue our une durée de deu ans. ministre  Ce mandat est renouelable.
1. ote de la rédaction  modifié ar les décrets nos du 2501 du  uin 12 et 3134 1erférier 13.
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