Ethique et recherche biomédicale : rapport 2011

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L'année 2011 a été marquée par la parution de la loi de bioéthique de juillet 2011 (révisant celle de 2004). Elle vient confirmer certaines prises de position de 2004, notamment celle sur l'interdiction de la création d'embryons humains pour la recherche et elle autorise la congélation des ovocytes humains. Le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) a rendu trois avis majeurs en 2011 : l'avis sur la demande d'assistance médicale à la procréation après le décès du conjoint ; l'avis sur les usages de l'alcool et des drogues en milieu de travail. Enjeux éthiques liés à leurs risques et à leur détection ; l'avis sur les questions d'éthique relatives au prélèvement et au don d'organes à des fins de transplantation. Par ailleurs, le rapport présente le compte rendu des journées annuelles d'éthique qui ont porté en 2011 sur : « Quel avenir pour l'embryon humain ? ».
Source : http://www.ladocumentationfrancaise.fr/rapports-publics/124000588-ethique-et-recherche-biomedicale-rapport-2011
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Sommaire
• Avant-propos .................................................................................................. 9
o• Décret n 83-132 du 23 février 1983 portant création d’un
Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie
et de la santé (JO du 25 février 1983).................................................. 13
o• Loi n 94-654 du 29 juillet 1994 relative au don
et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, à
l’assistance médicale à la procréation
et au diagnostic prénatal (JO du 30 juillet 1994) .............................. 16
o• Décret n 97-555 du 29 mai 1997 relatif au Comité consultatif
national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé
(JO du 30 mai 1997) ................................................................................... 17
o• Loi n 2004-800 du 6 août 2004 relative à la bioéthique
(JO du 7 août 2004) .................................................................................... 20
o• Décret n 2005-390 du 28 avril 2005 relatif au Comité consultatif
(JO du 29 avril 2005) .................................................................................. 22
o• LOI n 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique
1 .......................................................................................... 25(JORF no 0157 du 8 juillet 2011)
− Membres du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences
de la vie et de la santé pour l’année 2011 ........................................................... 27
Première partie
Les avis du Comité ........................................................................................ 31
• Liste des avis du Comité consultatif national d’éthique pour les
sciences de la vie et de la santé ............................................................ 33
Avis, recommandations et rapports 2011 ....................................................... 41
• Avis sur la demande d’assistance médicale à la procréation
après le décès de l’homme faisant partie du couple ..................... 43
• Avis sur les usages de l’alcool, des drogues
et toxicomanie en milieu de travail.
Enjeux éthiques liés à leurs risques et à leur détection ................. 65
• Avis sur les questions d’éthique relatives au prélèvement et au
don d’organes à des fi ns de transplantation ..................................... 93
5Activité de la section technique
du Comité consultatif national d’éthique en 2011 .................................... 115
Le centre de documentation
et d’information en éthique des sciences de la vie et de la santé du
Comité consultatif national d’éthique ............................................................. 117
Deuxième partie
Journées annuelles d’éthique 28 et 29 janvier 2011
Quel avenir pour l’embryon humain ? ..................................... 121
Programme des Journées annuelles d’éthique 2011 ........................ 122
Vendredi 28 janvier 2011 – Matinée .................................................................. 125
• Allocution de Madame Claudie Haigneré
présidente d’Universcience ..................................................................... 127
• Allocution de Monsieur Alain Grimfeld
Président du Comité consultatif national d’éthique ..................... 131
Conférence sur la parentalité ............................................................................. 135
• Intervention de Jean-Claude Ameisen,
professeur d’immunologie à l’université Paris 7,
membre du CCNE ..................................................................................... 137
• Intervention de Madame Françoise Héritier,
anthropologue, professeur honoraire au Collège de France,
membre du CCNE 145
Débat avec la salle ........................................................................................... 154
Vendredi 28 janvier 2011 – Après-midi............................................................ 159
Forum des lycéens
Modérateurs :
André Comte-Sponville, membre du CCNE,
Pierre Le Coz, vice-président du CCNE,
Sylvette Estival, professeur de Sciences de la vie et de la terre
• La procréation post mortem .................................................................. 163
Lycée international de Saint-Germain-en-Laye
Claire Bennett, Lavinia Busdon, Caroline Chiumla, Lia Turrini,
Béatrice Veyrat-Masson
Quelles sont les techniques possibles ? ........................................................... 164
Qui décide ? Quel est le rôle de l’État ? ............................................................ 167
Discussion ........................................................................................................ 169
6• Médecine et homoparentalité ............................................................... 173
Lycée Saint-Michel de Picpus, Paris
Eléonore Gaurat-Jourdain, Anne-Emmanuelle Boudet,
Oriane Chevi Capdeville, Adrien Laniau (Terminale ES)
Développement de l’enfant élevé par un couple homosexuel ......................... 174
Les formes d’homoparentalité .......................................................................... 177
Discussion ........................................................................................................ 179
• La FIV, quel bilan ? ..................................................................................... 185
Lycée Fustel de Coulanges, Strasbourg
Élèves de Première
Limites l égislatives ............................................................................................ 185
Limites religieuses ............................................................................................ 187
Pratique de la FIV et dérives ............................................................................. 187
Nouvelles cellules familiales, nouvelles parentalités et désir d’enfant ............. 189 190
• À propos du dépistage de maladies génétiques :
la Chorée de Huntington ......................................................................... 193
Centre international de Valbonne et Lycée Estienne d’Orves, Nice
Hector Parmantier, Constance Rougeau, Julie Guillo,
Nathalie Ghomashchi (Première S)
Faut-il faire le test ?........................................................................................... 194
Quand faire le test de dépistage de la maladie ? .............................................. 194
Discussion ........................................................................................................ 195
• Le Bio-Art : L’Art au-dessus de l’éthique ? ....................................... 201
Lycée polyvalent Marseilleveyre, Marseille
Anne-Sophie Azzopardi, Kevin Orefi ce, Amaël Savouillan 206
• Ne pas vieillir ? ............................................................................................ 209
Lycée Grand Chênois, Montbéliard
Melissa Hedjem, Amine Chambazi, Innes Ihadadene,
Samia Khennouf, Maëva Michel (Terminale ES)
Réf exion à partir d’une œuvre littéraire : immoralité et immortalité ................. 209
Réf exion à partir d’une histoire vraie ............................................................... 210
Que pensent nos camarades d’un éventuel allongement
de l’espérance de vie, voire de l’immortalité ? ................................................. 211
Conclusion ........................................................................................................ 213
Discussion ........................................................................................................ 214
• Le statut des corps morts ...................................................................... 217
Lycée J.V. Poncelet, Saint-Avold
Yannick Avanzato, Guillaume Becker, Hugo Becker (Première S)
L’exposition et sa réception par le public ......................................................... 218
Quelles sont les motivations des visiteurs ? ..................................................... 218
Les problèmes éthiques soulevés par l’exposition .......................................... 221
Conclusion ........................................................................................................ 222 223
• Débat sur la parentalité ........................................................................... 227
7Samedi 29 janvier 2011 – Matinée .................................................................... 247
Embryon et parentalité ........................................................................................... 249
• Le projet parental suffi t-il ? ..................................................................... 251
Intervention de Monsieur Tim Lewens,
Membre du Nuff eld Council on Bioethics, Royaume-Uni ................................ 251
Intervention de Madame Claire Legras,
maître des requêtes au Conseil d’État, membre du CCNE .............................. 256
Discussion avec la salle .................................................................................... 264
• L’assistance médicale à la procréation. Pour qui ? Pour quoi ? .. 269
Intervention de Madame Joëlle Belaisch-Allart, gynécologue obstétricienne,
Membre du CCNE ............................................................................................ 269
Intervention de Monsieur Jean-Claude Ameisen professeur d’immunologie
à l’Université Paris 7, membre du CCNE.......................................................... 277
Discussion avec la salle 282
• Prédire l’enfant à naître ? ........................................................................ 287
Intervention de Monsieur René Frydman Chef du service de gynécologie-
obstétrique à l’hôpital Antoine-Béclère, Clamart ............................................. 287
Intervention de Monsieur Ali Benmakhlouf, philosophe, membre du CCNE .... 291
Discussion avec la salle .................................................................................... 295
Samedi 29 janvier 2011 – Après-midi .............................................................. 301
Parents et fi liation ..................................................................................................... 303
• Mot d’introduction de Monsieur Alain-Gérard Slama .................. 305
• Qu’est-ce qu’une mère aujourd’hui ? ................................................. 307
Intervention de Madame Anne-Marie Dickelé,membre du CCNE .................... 307
Intervention de Monsieur Pierre Le Coz, philosophe, vice-président du CCNE ....312
Conclusion ........................................................................................................ 316
Discussion avec la salle .................................................................................... 316
• L’accès aux origines : pourquoi ? .......................................................... 321
Intervention de Madame Irène Théry,
directrice de recherche à l’École des Hautes études en sciences sociales ..... 321
Intervention de Madame Chantal Lebatard, membre du CCNE ...................... 326
Discussion avec la salle 335
• La famille est-elle une question de gènes ? ..................................... 341
Intervention de Madame Christiane Druml, présidente du Comité d’éthique
autrichien .......................................................................................................... 341
Intervention de Monsieur Patrick Gaudray, directeur de recherche au CNRS,
président de la section technique du CCNE ........................................................ 345
Discussion avec la salle .................................................................................... 348
Clôture ....................................................................................................................... 353
Intervention de Monsieur Alain Grimfeld,
président du Comité consultatif national d’éthique .......................................... 353
Intervention de Monsieur Roland Schaer,
directeur « sciences et société » d’Universcience ............................................. 356
8Avant-propos
Au cours de l’année parlementaire 2010-2011, après des débats
animés, la loi de bioéthique révisant celle de 2004 est parue en juillet 2011
o(loi n 2011-814 du 7 juillet 2011).
Elle était fort attendue, notamment quant à la disposition de son
Article 1 : « Est autorisée la ratif cation de la convention du Conseil de
l’Europe pour la protection des droits de l’homme et de la dignité de
l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine :
convention sur les droits de l’homme et la biomédecine, signée à Oviedo
le 4 avril 1997 ».
Dans le domaine propre des sciences de la vie et de la santé,
plusieurs thèmes ont été saillants.
Concernant la recherche sur l’embryon humain in vitro, l’autorisa-
tion n’a été prorogée qu’à titre dérogatoire. Cette prise de position plutôt
que celle d’une autorisation encadrée a été la traduction d’une volonté
ferme d’accorder une valeur princeps à la création de la vie humaine, au
sens où elle ne pouvait être instrumentalisée au service de la recherche,
fût-elle orientée vers l’amélioration attendue de l’avenir de l’homme lui-
même (Art. L. 2151-2 et L. 2151-5 du code de la SP). Peut-être allons-
nous assister à une évolution des principes en ce domaine.
Concernant la gestation pour autrui, l’interdiction a été maintenue.
Le principe qui a prévalu est celui du caractère inaliénable du corps
humain, de l’interdiction absolue de sa marchandisation, sous quelque
forme que ce soit, y compris celle que certains qualif ent, en la circons-
tance, de location du corps de la femme, qu’elle soit ou non rémunérée
ou dédommagée.
Par ailleurs la loi dispose que : « Le prélèvement de cellules hémato-
poïétiques du sang de cordon et du sang placentaire ainsi que de cellules
du cordon et du placenta ne peut être effectué qu’à des f ns scientif ques
ou thérapeutiques, en vue d’un don anonyme et gratuit… » (Art. L. 1241-
1). L’élargissement de ce sujet à la constitution de banques de sang de
cordon publiques ou privées fera l’objet d’un avis du CCNE en 2012.
Dorénavant « La technique de congélation ultra-rapide des ovocytes
erest autorisée » (Art. L. 2141-1 du code de la SP. 1 alinéa).
9Enf n, le CCNE est chargé à l’avenir « D’assurer une information
permanente du Parlement et du Gouvernement sur le développement des
connaissances et des techniques dans le domaine des neurosciences »
(Art. L. 1418-1. 13° du code de la SP).
Une autre réf exion reste constamment d’actualité, et constamment
menée, face aux avancées des techniques de réanimation et à l’évolution
des critères de constat de la mort, celle ayant trait aux soins palliatifs et à
la f n de vie, avec en arrière-plan le débat sur le recours, encadré au plan
législatif, à l’euthanasie. Pour l’heure, il est recommandé, de manière prio-
oritaire, de suivre les préconisations de la loi n 2005-370 du 22 avril 2005
relative aux droits des malades et à la f n de vie, dite « loi Leonetti », et
pour cela de faire en sorte qu’elle soit uniformément connue par tous les
acteurs de soins et communiquée à la population, et qu’elle soit correc-
tement appliquée.
Au plan organisationnel, de nouvelles tâches ont été conf ées au
CCNE qui élargissent son champ d’action et le placent au cœur des
débats de société concernant les enjeux éthiques des sciences de la vie
et de la santé.
Ainsi « Tout projet de réforme sur les problèmes éthiques et les
questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans
les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé doit être
précédé d’un débat public sous forme d’états généraux. Ceux-ci sont
organisés à l’initiative du Comité consultatif national d’éthique pour les
sciences de la vie et de la santé, après consultation des commissions
parlementaires permanentes compétentes et de l’Off ce parlementaire
d’évaluation des choix scientif ques et technologiques ». Et « En l’absence
de projet de réforme, le comité est tenu d’organiser des états généraux
de la bioéthique au moins une fois tous les cinq ans » (Art. L. 1412-1-1).
De plus « Ce rapport (du CCNE) comporte une analyse des problèmes
éthiques soulevés dans les domaines de compétence de l’Agence de la
biomédecine et dans le domaine des neurosciences » (Art. L. 1412-3 du
code de la SP). Et « L’Agence de la biomédecine établit un rapport annuel
d’activité qui est rendu public et qu’elle adresse au Parlement, qui en
saisit l’Off ce parlementaire des choix scientif ques et technologiques,
au Gouvernement et au Comité consultatif national d’éthique pour les
sciences de la vie et de la santé » (Art. L. 1418-1-1 du code de la SP).
Enf n « Ils (les Espaces de réf exion éthique régionaux) établissent chaque
année un rapport d’activité qui est communiqué au Comité consultatif
national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé ; celui-ci en fait
la synthèse dans le rapport annuel… » (Art. L. 1412-6 du code de la SP et
Art. 13 de l’arrêté constitutif des ERERI du 28 janvier 2012).
Il sera nécessaire, pour le bon accomplissement de ces tâches, que
les moyens alloués au CCNE soient adaptés, notamment en termes de
budget de fonctionnement et de personnel.
10Au cours de l’année calendaire 2011,
le CCNE a émis trois avis
L’avis no 113 porte sur « La demande d’AMP après le décès de
l’homme faisant partie du couple ». Il est le résultat d’une réf exion menée
à la suite de diverses requêtes au sein de la société. Dans ce contexte,
et dans la situation la plus simple sinon la plus naturelle, la douleur de la
femme n’a d’égal que son désir d’enfant de la personne disparue, lorsque
les dispositions biologiques adéquates ont été prises par anticipation, et
ce quelles que furent les raisons de cette anticipation. Cependant d’autres
considérations, plus complexes, plus délicates, plus contestables parfois,
peuvent entrer en ligne de compte. Le CCNE a privilégié dans ce cadre la
donnée la plus apparente du choix de l’homme décédé de procréer avec
la femme requérante.
Il a donc exprimé un avis favorable au transfert in utero chez cette
femme d’un embryon conservé congelé préconçu par le couple, mais
s’est montré défavorable à l’insémination chez elle de spermatozoïdes
conservés congelés provenant du défunt.
oL’avis n 114 porte sur « Usage de l’alcool, des drogues et toxico-
manie en milieu de travail. Enjeux éthiques liés à leurs risques et à leur
détection ». Il fait suite à une saisine de la MILDT. Ce sujet, très sensible,
est d’une particulière actualité et acuité, d’autant qu’il est la plupart du
temps encore masqué dans notre pays. Il met en scène la tension entre,
d’une part le respect de la liberté de chacun et l’autonomie de la personne
dans son milieu social, d’autre part la préservation d’autrui ainsi que le
souci de non-malfaisance à son encontre, et partant de sa liberté propre.
Le CCNE s’est prononcé pour la transparence et l’annonce dans le contrat
de travail, au sein de chaque entreprise, de la pratique des dépistages
correspondants, si elle est décidée, au nom de la préservation de la santé
de tous, y compris de la personne qui consomme, notamment pour les
postes chargés de la sûreté et de la sécurité.
oL’avis n 115 porte sur les « Questions d’éthique relatives au prélè-
vement et au don d’organes à des f ns de transplantation ». Cette question
est constamment en débat du fait notamment de l’insuff sance d’organes
disponibles face à la demande, et du taux de mortalité persistant, diff -
cilement supportable, de malades en attente de greffe. Ce constat a
conduit à envisager d’autres sources potentielles de greffons, à « cœur
arrêté », le don entre vivants, le don croisé avec un tiers donneur. Chacune
soulève un nouveau questionnement éthique où intervient notamment la
notion, complexe, de consentement, de la personne elle-même et de son
entourage. Des recommandations, on retiendra de – diffuser bien plus
largement l’information sur les conditions légales du prélèvement post-
mortem, – maintenir une séparation nette entre les équipes de réanimation
et les équipes du prélèvement, pour évacuer toute suspicion de collu-
sion, et dans ce cadre redoubler de prudence vis-à-vis de la disposition
appelée catégorie III de Maastricht, – porter une attention soutenue au
suivi des donneurs vivants, – insister sur les liens sociaux que suppose
11le don d’organes, et à ce propos – renforcer la conf ance de l’ensemble
de la société à l’égard du dialogue mené par le personnel de la coor-
dination hospitalière responsable du prélèvement, dialogue qui ne doit
jamais apparaître comme une intrusion dans la vie intime des proches du
défunt, mais toujours comme un accompagnement dans le deuil, que le
prélèvement soit effectué ou non.
Comme chaque année, le CCNE a organisé, avec comme parte-
naire au cours de l’année 2011 Universcience, les « Journées annuelles
d’éthique ».
C’est là une obligation légale pour le CCNE, dans le but de solliciter
le grand public pour un débat le plus large possible sur les enjeux éthiques
et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance
dans les sciences de la vie et de la santé.
En 2011, le thème fut « Quel avenir pour l’embryon humain ? ». Il est
vrai que l’évolution des techniques d’AMP conduit en permanence à se
poser la question de l’avenir de l’espèce humaine au sein de l’ensemble
du vivant. Le débat a été ouvert avec le public sur la parentalité. Par tradi-
tion, le CCNE a consacré une demi-journée de débat avec des personnes
jeunes, lycéens venus de divers coins de France, aidés dans leur tâche
par des professeurs volontaires. À chaque participation, ils étonnent par le
travail en profondeur effectué et par leur niveau de maturité.
Les tables rondes ont eu pour thèmes : 1/Embryon et parentalité :
– Le projet parental suff t-il ? – L’assistance médicale à la procréation.
Pour qui ? Pour quoi ? – Prédire l’enfant à naitre ? 2/Parents et f liation : –
Qu’est-ce qu’une mère aujourd’hui ? – L’accès aux origines : pourquoi ?
– La famille est-elle une question de gènes ?
Avec les nouvelles dispositions f gurant dans la loi de juillet 2011,
concernant la tâche qui incombe dorénavant au CCNE d’organiser le
débat public sur les grands sujets de société dans les sciences de la vie et
de la santé, comportant des enjeux éthiques majeurs, le comité envisage
de conduire son action dans les années à venir vers un élargissement de
la participation des citoyens, en collaboration avec les parlementaires et
le gouvernement.
Professeur Alain Grimfeld,
Président du Comité consultatif national d’éthique
pour les sciences de la vie et de la santé
12oDécret n 83-132 du 23 février 1983 portant création d’un
Comité consultatif national d’éthique pour les sciences
1de la vie et de la santé (JO du 25 février 1983)
o erArticle premier – Il est créé auprès du (L. n 92-501 du 9 juin 1992, art. 1 ). Le
ministre chargé de la Recherche et du président du Comité peut à l’expiration gé de la Santé un Comité de son mandat être nommé président
consultatif national d’éthique pour les d’honneur par décret du président de la
sciences de la vie et de la santé. République.
Le Comité a pour mission de donner son Art. 4 – Le Comité comprend, outre son
avis sur les problèmes moraux qui sont président :
soulevés par la recherche dans les do-
o1) (D. n 83-740 du 9 août 1983) « cinq » maines de la biologie, de la médecine et
personnalités désignées par le président de la santé, que ces problèmes concer-
de la République et appartenant aux prin-nent l’homme, des groupes sociaux ou la
cipales familles philosophiques et spiri-société tout entière.
tuelles.
Art. 2 – Le Comité peut être saisi par
o2) (D. n 83-174 du 6 février 1986 ; le président de l’Assemblée nationale,
oD. n 92-501 du 9 juin 1992, art. 2-I ; le président du Sénat, un membre du
o er erD. n 93-134 du 1 février 1993, art. 1 -I) Gouvernement, un établissement public
« dix-neuf » personnalités qualif ées choi-ou une fondation reconnue d’utilité pu-
blique ayant pour activité principale la sies en raison de leur compétence et de
recherche ou le développement technolo- leur intérêt pour les problèmes d’éthique,
soit :gique, un établissement d’enseignement
– un membre de l’Assemblée nationale et supérieur.e du Sénat, désignés par les
Il peut également se saisir de questions présidents de ces assemblées ;
posées par des personnes ou groupe- – un membre du Conseil d’État, désigné
ments autres que ceux qui sont visés à
par son vice-président ;
l’alinéa ci-dessus.
– un magistrat de la Cour de cassation,
Art. 3 – Le président du comité est désigné par son premier président ;
onommé par décret du président de la – (D. n 92-501 du 9 juin 1992, art. 2-II)
République pour une durée de deux ans. une personnalité désignée par le Premier
Ce mandat est renouvelable. ministre ;
os1. Note de la rédaction : modif é par les décrets n 92-501 du 9 juin 1992 et 93-134 du
er1 février 1993.
13

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