La politique de lutte contre le sida : 1994-2000

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L'instance d'évaluation présidée par Christian Rollet, inspecteur général des Affaires sociales, a étudié la politique de lutte contre le sida menée en France depuis le milieu des années 1990 dans trois domaines : la prévention, l'accès aux soins et l'exercice de la solidarité auprès des personnes atteintes. Exceptionnelle à plusieurs titres, cette politique, à travers ses ambitions, l'importance des moyens engagés ou encore la nécessaire priorité donnée à la prévention, offrait un terrain particulièrement riche pour l'évaluation. À travers l'analyse des succès de cette politique (la mobilisation des acteurs, l'accès aux traitements et le respect des libertés publiques) et des aspects plus nuancés, voire négatifs (la défaillance du système d'information, les disparités entre les territoires et entre les groupes sociaux, les difficultés à cibler l'action), le rapport porte un regard global sur l'action des pouvoirs publics et propose des inflexions ou des consolidations de la politique de lutte contre le sida. Il est complété par une série importante d'annexes parmi lesquelles les contributions des associations de lutte contre le sida et les synthèses de trois études (Connaissances, attitudes, croyances et comportements face au vih/sida en France en 2001, La situation sociale des personnes vivant avec le vih/sida, Comparaison internationale des résultats des politiques de lutte contre le vih/sida).
Publié le : samedi 1 février 2003
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Source : http://www.ladocumentationfrancaise.fr/rapports-publics/034000083-la-politique-de-lutte-contre-le-sida-1994-2000
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EVALUATION DE LA POLITIQUE DE LUTTE CONTRE LE SIDA 1994-2000
SOMMAIRE
Avant-propos par Jean-Michel Charpin, Commissaire au Plan...................................... 13 Préface par Christian Rollet, président de linstance dévaluation................................. 15
Chapitre 1  Objet et conditions de réalisation de lévaluation...................................... 21
1.La demande dévaluation et son instruction................................................... 21 1.1 Les intentions initiales du commanditaire et le contexte .................................... 21 1.2 Linstruction de la demande dévaluation et la définition du champ et de la période détude .............................................. 22 1.3 La disponibilitéa priorides données.................................................................. 24
2. La vie de linstance........................................................................................... 25 2.1Une instance largement étrangère au cercle des spécialistes français du sida ................................................................................................... 25 2.2. La démission du premier président et la relance des travaux.............................. 25
3. 3.1 3.2 3.3 3.4
4. 4.1 4.2 4.3
Les modalités de travail de linstance.............................................................. 27 Appropriation et «réappropriation» du cahier des charges ................................. 27 Les deux cycles dauditions ................................................................................ 27 Le suivi des études .............................................................................................. 28 La rédaction du rapport ....................................................................................... 28
Les études demandées par linstance............................................................... 29 Les missions........................................................................................................ 29 Le recours à des vacataires ................................................................................. 30 Les études confiées à des équipes de recherche extérieures ............................... 30
Chapitre 2  Un programme, deux époques
1. 1.1 1.2 1.3
2.
2.1 2.2
................................................................... 33
Le contexte épidémiologique et politique en 1994-1995................................. 33 Une lecture complexe des données épidémiologiques ........................................ 33 1994 : une année exceptionnelle ? ...................................................................... 36 Quelle place dans les préoccupations politiques ? .............................................. 38
Les objectifs de la lutte contre le sida en 1994-1995 et leur traduction dans le programme à cinq ans........................................... 40 La conception et les limites du programme à cinq ans ....................................... 40 Les axes retenus par le programme à cinq ans .................................................... 46
3. Le choc des nouveaux traitements efficaces.................................................... 49 3.1 Les scénarios prospectifs de lépoque................................................................. 49 3.2. Les changements induits par les multitraitements............................................... 51
4. Ladaptation de laction publique................................................................... 54 4.1 1996-1997 : une politique bouleversée ? ............................................................ 54 4.2 La définition dactions prioritaires...................................................................... 55 4.3 Le maintien affirmé de la dynamique de prévention........................................... 57
Annexes du chapitre 2.................................................................................................. 59 Annexe A La chronique de laffaire du «sang contaminé»........................................................ 61 Annexe B Des réorganisations administratives pour renforcer la sécurité sanitaire............................................................................ 65
Chapitre 3  Une stratégie publique innovante mais parfois limitée .............................. 67
1. 1.1
1.2
1.3
2. 2.1 2.2 2.3
Une organisation exceptionnelle...................................................................... 67 La division sida confirmée dans sa forme et renforcée dans ses moyens .............................................................................. 67 Un renforcement et une nouvelle organisation des services déconcentrés .................................................................................. 76 Le choix pertinent de linterministérialité........................................................... 84
Une fonction de pilotage lourde sur un sujet très sensible............................ 87 Une implication ambivalente du Parlement et du gouvernement........................ 87 La coopération avec les associations : un équilibre difficile à trouver................ 90 Quel pilotage pour la communication ? .............................................................. 95
3. Une capacité inégale à se doter doutils daide à la décision et à les faire évoluer.......................................................................................... 99 3.1 Quels outils pour quels objectifs ? ...................................................................... 99 3.2 Un système de surveillance de linfectionVIHen crise..................................... 101 3.3 Un important développement des recherches en sciences sociales ................... 110 3.4 Un suivi très lacunaire ...................................................................................... 112
Annexes du chapitre 3................................................................................................ 115 Annexe A Les plans départementaux et leur évaluation.......................................................... 117 Annexe B La mobilisation administrative................................................................................. 121 Annexe C Loriginalité de la politique locale............................................................................ 125 Annexe D Essai de typologie des relations État-associations dans le domaine de la lutte contre le sida............................................................................................ 129
Chapitre 4  La prévention : des résultats inégaux pour une politique qui manque de cohérence ............................. 135
1. La communication.......................................................................................... 136 1.1 Une bonne compréhension globale des messages de communication qui coïncide avec une évolution positive des connaissances, des comportements de prévention et des opinions ............................................ 137 1.2 La stratégie 1995-2000 : une cohérence difficile à maintenir ........................... 141 1.3 Des incertitudes sur lefficience des campagnes : une limite forte à lévaluation ........................................................................... 151
2.
2.1. 2.2
2.3 2.4
La prévention auprès des jeunes : une politique déducation à la sexualité construite sur le long terme......... 162 Ladossement à lécole : un choix dopportunité ? ........................................... 163 Les années 1995-2000 : une mise en uvre inégale et difficile de léducation à la sexualité sur le territoire ..................................................... 168 Lévaluation des moyens mis en uvre est incomplète .................................... 171 Des résultats positifs mais difficiles à attribuer au programme lui-même .......................................... 174
3. La prévention auprès des groupes spécifiques : des résultats très contrastés pour les pouvoirs publics................................ 177 3.1 La politique de réduction des risques pour les personnes utilisant des drogues par voie intraveineuse (UDIV) : un exemple de prévention globalement réussie, à la stratégie dans lensemble cohérente ........................................................... 177 3.2 La politique de prévention en direction des hommes ayant des relations sexuelles avec dautres hommes......................................... 190 3.3Pouvoirs publics et prévention : trois exemples de politiques complexes ............................................................ 210
Annexes du chapitre 4................................................................................................ 233 Annexe A Les enquêtesKABP Un indicateur des attitudes et comportements en population générale................. 235 Annexe B Les politiques de lutte contre la toxicomanie dans trois pays dEurope................ 239 Annexe C Lhistoire de la politique de lutte contre la toxicomanie et de soins aux personnes toxicomanes en France................................................... 241
Chapitre 5  De la prise en charge médicale à la prise en charge sociale : entre exemplarité et inertie ........................................................................................... 243
1.
1.1
1.2
2. 2.1 2.2
2.3 2.4
Un dispositif de dépistage qui a su évoluer mais reste insuffisamment efficient............................................................... 245 Des adaptations pertinentes aux nouveaux enjeux mais sous contraintes ........................................................................................ 246 Le recours au dépistage : les indices dune efficience insuffisante ........................................................... 264
La prise en charge sanitaire et sociale des personnes atteintes : une réforme incomplète.................................................................................. 274 Le contexte, létat des lieux et le programme de 1995...................................... 274 Une adaptation immédiate à la nouvelle donne médicale mais au prix dune réflexion insuffisante sur la stratégie.................................. 281 Le traitement social duVIH: les paradoxes dune exception ............................ 296 Les pouvoirs publics face à de nouvelles problématiques ................................ 318
Chapitre 6  Bilan et recommandations ....................................................................... 339
1.
1.1 1.2 1.3 1.4 1.5
2.
2.1 2.2
Bilan global...................................................................................................... 339
Le contexte de lévaluation ............................................................................... 339 Quelle politique de lutte contre le sida sagissait-il dévaluer ?........................ 340 Les objectifs : ambiguïté ou flexibilité ?........................................................... 342 Linégale mobilisation des moyens................................................................... 345 Des résultats plutôt encourageants mais difficiles à interpréter ........................ 348
Enseignements et recommandations............................................................. 354
Les effets contrastés de lexceptionnalité ......................................................... 355 Les recommandations de linstance .................................................................. 360
ANNEXES...................................................................................................................... 369
Annexe 1 : Composition de linstance ......................................................................... 371
Annexe 2 : Cahier des charges de linstance .................................................................................. 373 Actualisation des objectifs de lévaluation (mai 2001) ................................................ 389 Annexe 3 : Liste des personnes auditionnées en séance plénière par linstance dévaluation ........................................................................................... 397
Annexe 4 : Contributions des associations ............................................................... 401 Questionnaire destiné à guider la contribution attendue des associations .................... 403 Contribution de lassociation Act Up Paris .................................................................. 405 Contribution de lassociation AIDES........................................................................... 413 Contribution de lassociation ARCAT sida.................................................................. 419 Contribution de lassociation Les Élus locaux contre le sida (ELCS).......................... 425
Annexe 5 : Synthèse des trois études principales demandées par linstance............................ 429 ORS/Île-de-France Lenquête KAPB  Les connaissances, attitudes, croyances et comportements face au vih/sida en France en 2001 .............................................................................. 431
INSERM Enquête sur la situation sociale des personnes vivant avec le vih/sida et les réponses apportées par le système de soins et les services sociaux .................... 445
IUMSP (Lausanne) Comparaison internationale des résultats des politiques de lutte contre le vih / sida ............................................................................................................................... 461
Annexe 6 : Résumé des propositions du rapport Montagnier ...................................... 473 Annexe 7 : Liste des sigles utilisés............................................................................... 481 Annexe 8 : Liste des graphiques et des tableaux .......................................................... 485
Annexe 9 : Bibliographie ............................................................................................. 489
 sAvant-prop o
par
Jean-Michel Charpin Commissaire au Plan
Lévaluation de la politique de lutte contre le sida a été mise en uvre à partir de janvier 2000, dans le cadre du programme arrêté par le Premier ministre, sur proposition du Conseil national de lévaluation. La demande dévaluation émanait du ministère de la Santé, qui éprouvait le besoin de porter un regard extérieur sur une politique pionnière à bien des égards en matière de santé publique.
Un certain nombre dévolutions organisationnelles ont, en effet, été décidées au milieu des années quatre-vingt-dix, des orientations stratégiques ont été définies sur une base pluriannuelle en matière de prévention, daccès aux soins, de prise en charge sociale des personnes atteintes.
Apprécier la mise en uvre de cette organisation et des résultats dune programmation stratégique en matière de santé aurait pu être, à soi seul, un objectif pertinent de lévaluation. Lintroduction des trithérapies en 1996 a cependant ajouté à lintérêt de lexercice et à sa complexité. Cette «révolution thérapeutique» a en effet modifié les contours de la politique de prévention et de prise en charge ; elle a obligé à revoir les priorités en termes de populations cibles ; elle a aussi contraint le système épidémiologique à se restructurer.
À travers lexamen de la politique sur la période 1994-2000, voire jusquen 2001 sur certains aspects, linstance dévaluation a eu la possibilité dobserver ces restructurations, ces réorientations et les résistances quelles ont pu susciter.
Les équipes chargées de cette politique ont connu une certaine instabilité ; la mesure des résultats na pas toujours été, loin sen faut, la préoccupation première dacteurs administratifs soucieux de répondre dans lurgence aux attentes des personnes atteintes et des associations ; lobsolescence du système
- Avant-propos -
dobservation épidémiologique a contribué aux difficultés intrinsèques dune évaluation dactions de prévention.
Ces problèmes navaient pas été anticipés au moment de linstruction du projet dévaluation. Ils ont conduit, en conscience, le premier président de linstance, Pierre Ducimetière, à me remettre son mandat en septembre 2000, après des mois de travail intense, pour lequel je voudrais à nouveau le remercier ici. La relance des travaux sous la responsabilité de Christian Rollet ne sest pas faite immédiatement. Il me fallait en effet massurer de limplication du commanditaire principal et de la possibilité dachever lévaluation dans des délais raisonnables. Le résultat auquel linstance a abouti prouve que lexercice était possible et particulièrement utile. Que le président, Christian Rollet, son équipe de rapporteurs, les membres de linstance et lensemble des contributeurs extérieurs mobilisés par linstance en soient ici chaleureusement remerciés.
La prolongation involontaire des travaux de linstance et de la période sous revue a permis de donner plus de profondeur à lévaluation, de juger de lachèvement dun certain nombre dévolutions, notamment grâce aux résultats des études commandées à plusieurs organismes de recherche. Le rapport comporte ainsi des avancées importantes sur la pratique de linterministérialité et de la déconcentration, sur les relations entre ladministration centrale et un certain nombre détablissements publics, sur la gestion des relations contractuelles entre les pouvoirs publics et les acteurs associatifs. Il fait aussi progresser la réflexion en matière de pilotage dune politique de communication et de prévention. Il souligne les disparités de la prise en charge, tant en termes de capacités dinnovation des dispositifs publics quen termes de populations concernées.
Par ces analyses sans concession, le rapport dévaluation apporte une contribution importante à la mise en uvre dune politique de lutte contre le sida plus juste et plus efficiente ; il permet aussi dapprécier les possibilités de transposition des pratiques et des institutions à dautres maladies ; il indique enfin les voies dun pilotage plus précis de laction publique, à travers le système dinformation à mettre en place et les évaluations à développer. Ce concours apparaît particulièrement précieux à un moment où le gouvernement envisage la mise en uvre dune loi quinquennale de programmation en santé publique.
Préface par
Christian Rollet président de linstance dévaluation
Le choix de la politique de lutte contre le sida comme objet dévaluation se comprend aisément. Dès le début des années quatre-vingt, il est apparu que cette maladie mettait en échec le modèle médico-technique dominant chez les professionnels de santé ; à travers une revalorisation de la prévention et une participation accrue des malades et de leur entourage à la mise en uvre de la lutte contre le sida, une approche de santé publique a émergé ; le concept de «sécurité sanitaire» est apparu. Ladministration a changé ses méthodes de travail.
Lanalyse de ces phénomènes dans la société française de la fin des années quatre-vingt-dix a été jugée spécialement pertinente par le ministère de la Santé, qui a proposé ce sujet dévaluation au Conseil national de lévaluation et au Premier ministre.
Pourtant, lexercice sest révélé particulièrement difficile, comme on pouvait sy attendre. La définition très large de la politique, les faiblesses de linformation sanitaire pertinente et labsence dindicateurs ont constitué des obstacles lourds à surmonter ; la démission du président de linstance, en septembre 2000, son remplacement, en avril 2001, et le renouvellement des rapporteurs ont allongé et perturbé le déroulement des travaux.
«Lobjet et les conditions de réalisation de lévaluation»sont ainsi présentés brièvement dans le chapitre 1.
La période étudiée 1994-2000 sest évidemment révélée riche denseignements.
15 - -
Préface --
La mise à disposition, en 1996, de nouveaux traitements beaucoup plus efficaces a profondément modifié la nature de lépidémie et des moyens de lutte. Létude de la capacité des acteurs à réagir à la situation nouvelle est apparue comme un élément important de lévaluation.
Ce tournant dans lhistoire de la maladie na pas été accompagné dune refonte spectaculaire du «programme à cinq ans» de février 1995, support principal de la politique. Une inflexion des objectifs et une évolution des pratiques ont pu néanmoins être observées et la dynamique de la prévention a été préservée.
«Un programme, deux époques»: tel est lobjet du deuxième chapitre.
Pour lutter contre le sida, les pouvoirs publics ont mobilisé des moyens importants et ladministration sest dotée dune organisation innovante combinant spécialisation, interministérialité et déconcentration ; le sida a fait lobjet dun traitement exceptionnel qui apparaît pourtant, avec le recul, reproductible, au moins en partie.
La stratégie publique en matière de lutte contre le sida sest heurtée à deux limites principales, qui ne sont dailleurs pas propres à ce domaine.
Le pilotage de la politique a fait preuve de quelques ambiguïtés, par exemple dans le partage des rôles entre les instances politiques et administratives et dans les relations entre lÉtat et les associations ; sur ce dernier point, il a été observé à la fois une recherche active de collaboration avec le milieu associatif et une difficulté à encadrer, dans la durée, les objectifs et les moyens financiers assignés par ladministration à ses partenaires ; cette situation na évidemment rien de spécifique à la lutte contre le sida.
En outre, les outils daide à la décision ont largement fait défaut : les données indispensables, sur la séropositivité en particulier, ont manqué et manquent encore ; les indicateurs pertinents nont pu être renseignés ; le suivi des actions déconcentrées est resté lacunaire. Là encore, ces faiblesses ne sont pas propres au domaine étudié.
«Une stratégie publique innovante mais parfois limitée»: le chapitre 3 est consacré à cette approche.
La prévention, présentée souvent, à juste titre, comme le parent pauvre de la politique de santé, a constitué le cur des actions de lutte contre le sida ; elle le reste, même si les traitements font évoluer son rôle. Léducation à la santé, la
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- Préface -
communication, la recherche de comportements tolérants et solidaires, dune manière générale la «prévention primaire», en amont de la maladie, ont logiquement dominé la politique avant la «révolution» thérapeutique du milieu des années quatre-vingt-dix. Depuis la diffusion des traitements nouveaux, le dépistage précoce devient essentiel pour donner au patient les meilleures chances de contenir lévolution de sa maladie : cest une prévention «secondaire».
Lhistoire de lhygiène et de la santé publique depuis plus dun siècle a montré combien la prévention était un concept difficile à faire passer dans les murs. Si le dicton «mieux vaut prévenir que guérir» est assez populaire, en pratique la plupart des gestes de prévention sont vécus comme contraignants et renvoient souvent à des atteintes à des libertés fondamentales. De la mise en «quarantaine» à linterdiction de fumer dans les lieux publics, en passant par lobligation vaccinale, la liste est longue des contraintes de santé publique ayant suscité des résistances tenaces.
La lutte contre le sida a fait émerger ces tensions mais sous des formes nouvelles. Certains ont été conduits à préconiser, dans la phase initiale de lépidémie, le dépistage obligatoire pour tous ou la création desidatoria; ces projets effrayants de contrôle social ont été rejetés presque partout au nom de la défense des libertés publiques ; les raisons pratiques ont dailleurs conforté les tenants dune ligne «humaniste» dans la lutte contre le sida. Le souci de ne pas stigmatiser les groupes atteints par lépidémie et de rejeter les pratiques susceptibles de porter atteinte au respect de la vie privée sest imposé en matière de communication et de prévention. Informer, convaincre, responsabiliser mais non obliger, contrôler ou culpabiliser : telle a été la ligne directrice. Le débat séculaire sur la prévention a bien eu lieu et il sest conclu par une option libérale, ce qui a pu compliquer la tâche des acteurs, voire réduire leur efficacité. Si les peurs initiales ne sont plus justifiées, peut-être faut-il, à lavenir, mieux cibler laction.
On comprend à quel point la politique de prévention subit des influences contradictoires.
«La prévention, des résultats inégaux pour une politique qui manque de cohérence»:le chapitre 4 retrace ces tensions.
Malgré son importance, la prévention nest pas lunique dimension de la lutte contre le sida. La prise en charge des personnes atteintes en constitue un autre volet très complémentaire.
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