La prise en charge des personnes âgées dépendantes dans leur dernière période de vie : enjeux et pistes de réflexion pour l'Etat

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Le groupe de projet Geste réalise une prospective du rôle de l'Etat dans la prise en charge des personnes âgées dépendantes dans leur dernière période de vie. Face à la complexité des problématiques que pose la prise en charge du grand âge, des thématiques jugées majeures en raison des enjeux futurs qu'elles renferment ont été abordées sous la forme de séminaires de travail.
Organisé par les membres de Geste, chaque séminaire a réuni des experts d'horizons variés : chercheurs, sociologues, économistes, acteurs impliqués dans la prise en charge ordinaire et quotidienne des personnes de grand âge, médecins, directeurs d'établissements. Les thématiques suivantes ont été abordées : quelles évolutions pour le maintien à domicile ? ; quelles politiques de soutien aux aidants ? ; quels soins palliatifs pour le grand âge ? ; quelles évolutions des établissements d'accueil du grand âge ? Ce document de travail présente les principaux résultats dégagés pour chacune de ces thématiques.
Publié le : dimanche 1 mai 2005
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Source : http://www.ladocumentationfrancaise.fr/rapports-publics/054000282-la-prise-en-charge-des-personnes-agees-dependantes-dans-leur-derniere-periode-de-vie
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LA PRISE EN CHARGE DES PERSONNES ÂGÉES DÉPENDANTES DANS LEUR DERNIÈRE PÉRIODE DE VIE
Enjeux et pistes de réflexion pour lÉtat
Quatre Séminaires du groupe de projet GESTE
n° 1Avril 2005
AVANT-PROPOS
En juin 2003, découvrant encore cette fonction indéfinissable de Commissaire au Plan (Jean Monnet), jincitai nos experts à lancer des grou-pes de projet sur des thèmes qui leur semblaient au cur dune prospective consacrée à lÉtat stratège.
Sébastien Doutreligne, lun des plus jeunes chargés de mission du Plan, proposa de conduire un projet sur la prise en charge des personnes âgées dépendantes dans leur dernière pério-de de vie. Comme chaque chef de projet, il nomma son groupe. Ce fut Geste.
Deux mois plus tard, la crise de la canicule et son cortège danalyses critiques montrèrent à quel point il sagissait dune question essentielle pour notre société et pour lÉtat. Notre attitude face aux personnes âgées dépendantes est significative de ce que deviennent notre société et ses représentations : elle contredit trop souvent nos discours généreux  et parfois arrogants  sur les droits de lHomme. Elle est au cur dun humanisme pratique qui ne peut lais-ser nos concitoyens indifférents.
Aujourdhui co-dirigé par Sébastien Doutreligne et Daniel Lenoir, le grou-peGestea été confirmé dans ses tra-vaux par plusieurs auditions du Comité dévaluation mis en place au Plan.
Ce premier numéro desCahiers du Planreprend quatre séminaires tenus à la fin de lannée 2004. Le dernier dentre eux a certainement convaincu Catherine Vautrin, secrétaire dÉtat aux Personnes âgées, de confier au Plan une mission sur la prospective des maisons de retraite (établissements dhébergement de personnes âgées dépendantes  EHPAD). Cette mission,
coordonnée par Stéphane Le Bouler est doublée dune recherche ethnolo-gique, plus qualitative, sur des établis-sements français et suivie à la Maison des sciences de lHomme par un comité scientifique que préside Maurice Godelier.
Je tiens à remercier nos deux chefs de projet et tous ceux qui ont contribué aux réflexions de ces séminaires car la prise en charge des personnes âgées dépendantes dans leur dernière période de vie met en jeu la respon-sabilité de lÉtat.
Alain Etchegoyen
SOMMAIRE
INTRODUCTION
SÉMINAIRE N° 1 (04.10.2004) Le maintien à domicile : répondre aux souhaits de la population jusquau bout ?
1.Un débat de société 2.Pilotage, régulation et financement du système 3.Services professionnels 4.Financement et pratiques des bénéficiaires sur le terrain
SÉMINAIRE N° 2 (12.10.2004) Quelles actions publiques pour le soutien aux aidants ?
1.Une diminution des aidants familiaux aspirant, au même titre que les aidés, à plus dindépendance 2.La galaxie des aidants 3.La prise en charge de la démence à domicile 4.Comment aider au mieux les aidants ? 5.Des services et des formations davenir
SÉMINAIRE N° 3 (19.10.2004) Quels soins palliatifs pour le grand âge ?
1.La nécessité dune approche multidisciplinaire pour les soins en fin de vie 2.La fin de vie en institution 3.Le domicile en question
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SÉMINAIRE N° 4 (04.11.2004) Quelles évolutions pour les institutions daccueil du grand âge ?
1.Vers une évolution orientée des ratios dencadrement des établissements 2.Les évolutions des qualifications du personnel 3.place de lanimation et de la vie dans les établissementsLa 4.Des espaces nécessaires pour accueillir les personnes qui déambulent 5.Médecine et coordination des actions en EHPAD 6.Lutilisation de loutil informatique en vue de rendre les actions plus efficaces 7.La coordination des financements pour soutenir les projets innovants 8.À lavenir : une place résiduelle pour les établissements et le développement dalternatives à lhébergement ? 9.Établissements et soins palliatifs
ANNEXE Liste des membres du groupe de projetGeste et des personnes invitées aux séminaires de travail
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INTRODUCTION
Le groupe de projetGesteréalise une prospective du rôle de lÉtat dans la prise en charge des personnes âgées dépendantes dans leur dernière pé-riode de vie.
Le champ investi est pour le moins complexe : il met en jeu de nombreux acteurs non professionnels et profes-sionnels  médicaux, paramédicaux et sociaux  agissant au sein dorgani-sations et de structures qui doivent sefforcer de répondre aux besoins de lusager-citoyen. Aujourdhui, la dépendance des personnes âgées est devenue un secteur dont limportance économique est croissante et dont les coûts sociaux induits samplifient. LÉtat participe à sa prise en charge en impulsant, réglementant et finançant pour partie des politiques publiques en vue de faciliter lapport de réponses adaptées aux besoins des personnes de grand âge, tandis que les collectivi-tés territoriales, et plus particulière-ment les Conseils généraux, se char-gent de les mettre en uvre. Cest dans ce cadre que sinscrit la nouvelle Caisse nationale de solidarité pour lautonomie et lallocation person-nalisée dautonomie. Ces politiques sont liées entre elles par la volonté de répondre au souhait principal de la population du grand âge : rester jus-quau bout de la vie au domicile.
Soutenant la capacité des citoyens à payer pour des services daide et de soins, la solidarité nationale joue ici un rôle majeur. Sappuyant sur leffort financier majeur des Conseils géné-raux, elle est aujourdhui renforcée grâce au produit dune journée annuelle de travail supplémentaire. Ce dispositif innovant renforce le déve-loppement et la structuration dune offre globale de services variés en vue de répondre de manière adaptée aux besoins croissants des usagers-citoyens.
Les évolutions sociétales en cours nécessiteront des ajustements réguliers des services daide et de soins. Le nombre croissant de personnes âgées dépendantes, les changements de lor-ganisation administrative et de ges-tion, les nouvelles conditions financiè-res à même de faire face jusquau bout à ce phénomène relativement nou-veau de dépendance au grand âge constituent des incertitudes majeures quil sagit dappréhender dès aujour-dhui pour être capable danticiper et de proposer un avenir viable pour tous. Dans le cadre des nouvelles missions de prospective du Commissariat géné-ral du Plan, le groupe de projetGeste participe à la clarification des enjeux majeurs de ce champ général dinter-vention publique, incluant les deux dimensions, sanitaire et sociale, cons-titutives de létat de santé. Face à lin-trication des problèmes liés à la prise en charge du grand âge,Gesteprivilé-gie une approche qui sefforce de lier les situations ordinaires vécues au quotidien par les professionnels et les usagers-citoyens aux principes dac-tion qui doivent guider lÉtat garant de lintérêt général. Les principaux éléments favorisant une vision densemble de la prise en charge des personnes de grand âge ont dabord été dégagés, en mettant au jour les tendances socio-économiques de fond, en essayant de saisir les pistes davenir les plus probables et en envi-sageant les éventuelles ruptures dans les tendances observées à ce jour. La tenue de séminaires de travail
En lien étroit avec le repérage des for-ces principales qui orientent le futur, face à la complexité des probléma-tiques que pose la prise en charge du
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Introduction
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grand âge, des thématiques jugées majeures en raison des enjeux futurs quelles renferment ont été abordées sous la forme de séminaires de travail. Organisé par les membres deGeste, chaque séminaire a permis de faire se rencontrer des experts dhorizons variés : chercheurs, sociologues, éco-nomistes, acteurs impliqués dans la prise en charge ordinaire et quoti-dienne des personnes de grand âge, médecins, directeurs détablissements (cf.Annexe). Les thématiques suivan-tes ont ainsi pu être discutées de manière ouverte :
Quelles évolutions pour le maintien à domicile ? (05.10.2004)
Quelles politiques de soutien aux aidants ? (12.10.2004)
Quels soins palliatifs pour le grand âge ? (19.10.2004)
Quelles évolutions des établisse-ments daccueil du grand âge ? (04.11.2005)
Ce document de travail présente les principaux résultats dégagés pour cha-cune de ces thématiques : les points importants de diagnostic, les enjeux et les pistes utiles de réflexion prospecti-ve. Une représentation schématique offre tout dabord une vision densem-ble des éléments structurants de la dernière période de vie.
I N S T I T U T I O N
D O M I C I L E
Représentation schématique de la dernière période de vie
Aide (familiale, sociale, médicale, spirituelle)
Phase terminale et agonie * Finde la dernière Plus que quelques jours à vivre période de vieChaque geste devient essentiel Interventions médicales et paramédicales visant à soulager la douleur et la souffrance. Interventions de la famille, de lentourage pro-che, de bénévoles, de professionnels à fin dac-compagnement
Attitudes allant de lacceptation permettant de tirer profit du reste à vivre au dénimarqué par le refus, la peur, des blocages, des remords de la part des professionnels et des membres de len-tourage
Perte de lautonomie ;fonte musculaire ; confi-nement au lit. Jusquà une dépendance presque entière à laide extérieure
Période paraissant parfois très longue, pour len-tourage et les aidants professionnels
Dépendance croissante, marquée suivant les personnes par la diminution de certaines facultés physiques(souplesse et manipulation, locomo-tion et équilibre),sensorielles(vue, ouïe, tou-cher, orientation dans le temps)et mentales (perte de mémoire, autres troubles cognitifs et du comportement) Aides techniques, aménagement du logement. Aides dautrui : de la famille, de lentourage pro-che et aides de professionnels médicaux, para-médicaux et sociaux Suite de pertes fonctionnellesplus ou moins longueset de répitsplus ou moins prononcés, dont le rythme est propre à chaque personne
DébutDébut des ouvent en raison dpeérliaoddeerdneièvriedilaineracue,blnudamerestric-etnarnînatnue,ssleelionnonctesfpert etion des activités accomplies dans la vie quoti-dienne et une restriction de déplacement
S O I N S
P A L L I A T I F S
Introduction
* Il est essentiel de préciser que le décès peut intervenir à nimporte quel moment de cette période et pas seu-lement à lissue de la toute dernière étape Par définition, ce schéma constitue une représentation simplifiée de la dernière période de vie. Il est provisoire et a vocation à être discuté et amélioré.
S O I N S C U R A T I F S
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SÉMINAIRE N° 1 Le maintien à domicile : répondre aux souhaits de la population jusquau bout ?
En raison des évolutions majeures en cours, le secteur du maintien à domi-cile vit de nombreux bouleverse-ments : laugmentation des incapaci-tés liées à lâge, les sorties rapides de lhôpital, les pathologies intriquées rendent les actes daide et les soins de plus en plus complexes. Une redéfini-tion des tâches des différents profes-sionnels est à luvre, ce qui est à même de modifier les modes de coor-dination des différents intervenants au sein dune même aire géographique et de faire évoluer les positions des déci-deurs/financeurs. Aujourdhui, les seg-mentations des champs sanitaire, so-cial et médico-social, de lhôpital et des intervenants de ville, du secteur des soins chroniques et des soins aigus tiennent toujours. Ainsi, par exemple, le rôle principal est attribué aux Conseils généraux pour laide à domi-cile, les institutions sanitaires régio-nales gardant la main en matière de soins.
1. Un débat de société
Le financement de la dépendance et du maintien au domicile ne pourrait pas en létat actuel se faire massive-ment par les assurances privées car le risque nest pas prévisible financière-ment (cf.Le Quatre Pages n° 16 1, mars 2004, page 2, consultable sur le site http://www.plan.gouv.fr). Un financement socialisé majoritaire pourrait rendre solvable toute une part de la population des personnes âgées dépendantes. Ces dépenses pourraient aussi rester majoritairement à la char-ge des ménages, du moins si lon décide que la vieillesse relève princi-palement des solidarités familiales et si lon considère que la population est en mesure de payer certains soins et aides qui ne seraient pris en compte que partiellement par la collectivité. Cest à la société denvisager dans quel sens on doit évoluer : que chaque famille soccupe de ses aînés ou que
dautres sen occupent ? Si le finance-ment est public, il sagit en théorie dun arbitrage à faire au niveau du budget de lÉtat et de la protection sociale avec dautres types de dépen-ses. Sil est privé, il sinscrit dans le cadre dune attitude dachat des pro-duits et prestations proposées. Mais, au-delà de la problématique générale dévaluation des besoins, cela pose également, en cas dinsolvabilité, la question de la satisfaction effective des besoins et de la garantie de léquité sur lensemble du territoire. Il reste quen matière daide, la mise en place de lallocation personnalisée dautonomie (APA) a permis de solva-biliser une partie des personnes dépendantes, sachant que leur prise en charge est souvent co-produite quand elle nest pas aussi initiée  par la famille ou lentourage qui y parti-cipe et en bénéficie également. Sa pérennité permettra sans doute dac-croître au fil des ans la qualité des ser-vices face à une demande différente du fait quelle émanera de la généra-tion du baby boom, porteuse dautres manières de penser, de faire et dagir. Dautre part, au sein du secteur profes-sionnel de la vieillesse, les médecins gériatres dominent les rapports avec les pouvoirs publics et ont fait passer une vision réductrice du grand âge au travers du concept de dépendance. Le vieillissement est dabord traité comme un problème médical alors que cest un phénomène social. La question quil faut envisager est celle de la place des personnes très âgées dans notre société. Et savoir ce quelles en pensent et ce quelles veulent. Il est donc urgent dinitier un débat public sur les questions liées au grand âge. 2. Pilotage, régulation et financement du système Sans avoir de véritable responsable, le dispositif daide et de soins au domici-
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