La révision des lois de bioéthique

Conseil D'Etat

Description

Le Conseil d'Etat a été chargé par le Premier ministre de contribuer à la réflexion préalable au réexamen de la loi no 2004-800 du 6 août 2004 relative à la bioéthique, notamment en identifiant d'éventuelles lacunes de la législation française et en envisageant ses évolutions possibles. Après l'organisation, au premier semestre 2009, des Etats généraux de la bioéthique, le Conseil d'Etat présente ses travaux sur les sujets suivants : cellules souches et statut de l'embryon humain ; diagnostic prénatal et diagnostic préimplantatoire ; assistance médicale à la procréation et droits de l'enfant ; tests génétiques et droits des personnes ; dons, prélèvements et conservation d'éléments du corps humain et encadrement éthique ; accompagnement de fin de vie et soins palliatifs ; relations avec les pays en développement dans les domaines de la recherche et du soin.

Sujets

• Bioéthique
• Corps humain
• Embryon
• Eugénisme
• Euthanasie
• F?tus
• Société
• Santé

Informations

• Publié par: rapports-societe
• Publié le: 01 juin 2009
• Nombre de lectures: 27
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• Langue: Français

Extrait

La révision des lois de bioéthique

En application de la loi du 11 mars 1957 (art. 41) et du Code de la propriété intellectuelle du 1 er juillet 1992, complétés par la loi du 3 janvier 1995, toute reproduction partielle ou totale à usage collectif de la présente publication est strictement interdite sans autorisation expresse de l’éditeur. Il est rappelé à cet égard que l’usage abusif et collectif de la photocopie met en danger l’équilibre écono- mique des circuits du livre.

© La Documentation française, Paris 2009 ISBN : 978-2-11007712-7

CONSEIL D’ÉTAT

La révision des lois de bioéthique

Étude adoptée par l’assemblée générale plénière le 9 avril 2009

La Documentation française

Publications du Conseil d’État chez le même éditeur

Collection « Études et documents du Conseil d’État » – public du Conseil d’État, 2001, Considérations générales : Rapport Les autorités administratives indépendantes(EDCE, n o 52), 2001. – Rapport public du Conseil d’État, 2002, Considérations générales : Collectivités publiques et concurrence(EDCE, n o 53), 2002. – Rapport public du Conseil d’État 2003, Considérations générales : Perspectives pour la fonction publique(EDCE n o 54), 2003. – public du Conseil d’État 2004, Considérations générales : Rapport U a n p s p iè o c r l t e     p de u   b l l a i ï c c   i d té esliC n n o E D u C(E  o nsio . é 4 n 0   0 g 2 a   l , é ) r 5   5 :   es5002oC ,disntaréÉ’  – R tat d Re et socialisation du risque(EDCE n o 56), 2005. – Ra s p p p o o n r s t a p bi u li b t l é ic du Conseil d’État 2006, Considérations générales : droit . –  S R é a c p u p ri o t r é t     j p u u ri b d l i i q c u d e u e   t C c o o n m se p i l l e d x ’ it É é t d at u     0270 (E sndi ,oCéra CD En o   : se ) i 7 o   ns ,026 t 0 éral g 5 é   n L’administration française et l’Union européenne : Quelles influences ? –  Q R u a e p l p le o s r s t t   r p a u t b é l g i i c e   s d ? ’seil C n on E D u C(E  o , 8) 5.700 É 2 d tat 2008, Considérations générales : Le Contrat, mode d’action publique et de production de normes    – pport nE DC(E Rpa  o sng nérélase:  , 09nsCoéridioatesnod liatÉ’02 tubdu Clic  ,025 )980. Droit au logement, droit du logement(EDCE n o 60), 2009. Collection Les études du Conseil d’État » « –  Aidesociale, obligation alimentaire et patrimoine, 1999. – cumul d’activités et de rémunérations des agents publics, 1999. Le – L’utilité publique aujourd’hui, 1999. – Les lois de bioéthique : cinq ans après, 1999. –La norme internationale en droit français, 2000.   – internationale du droit français, 2001. L’influence  La publication et l’entrée en vigueur des lois et de certains actes – administratifs, 2001. – Redevances pour service rendu et redevances pour occupation du domaine public, 2002. – Collectivités territoriales et obligations communautaires, 2004. – L’avenir des juridictions spécialisées dans le domaine social, 2004. –  Lecadre juridique de l’action extérieure des collectivités locales, 2006. – méthodique et codification du droit de la communication, 2006. Inventaire – une politique juridique des activités spatiales, 2006. Pour – une meilleure insertion des normes communautaires dans le droit Pour national, 2007. – droit de préemption, 2008. Le – recours administratifs préalables obligatoires, 2008. Les – L’implantation des organisations internationales sur le territoire français, 2009 Collection « Documents d’études » – Jurisprudence du Conseil d’État – Années 1988 à 2002 (disponibles). – 2003-2004, Documents d’études 6.21. Année Hors collection – pour l’élaboration des textes législatifs et réglementaires, Guide nouvelle édition à paraître.

Liste des abréviations et des acronymes

Résumé

Introduction

Sommaire

I. Soumettre la recherche sur l’embryon humain à un régime permanent et strict d’autorisations Observations préliminaires : sur le « statut » de l’embryon humain Les recherches ne peuvent être effectuées que sur des embryons surnuméraires et des cellules qui en sont issues Les recherches sur des tissus ou cellules embryonnaires et fœtaux issus d’interruptions de grossesse font l’objet d’un régime distinct de caractère permanent La quasi-totalité des projets de recherche présentés ont été autorisés  Le système choisi par le législateur français (interdiction de principe assortie d’une dérogation temporaire) est sans équivalent à l’étranger  Les recherches sur les cellules souches issues d’embryons humains surnuméraires conservent un intérêt scientifique Le choix d’un régime permanent d’autorisations de recherches sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires, accordées sous conditions strictes Certaines conditions dont le régime d’autorisations est actuellement assorti doivent évoluer

II. Diagnostic prénatal et diagnostic préimplantatoire : renforcer l’information et l’accompagnement dans le cadre législatif actuel Les trois types de diagnostic prévus par la loi : DPN, DPI, DPI-HLA L’évolution des méthodes de dépistage : des examens plus précoces et portant sur un spectre plus large Des dilemmes éthiques renouvelés

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La limitation des risques d’eugénisme par l’information et l’accompagnement La limitation des risques d’eugénisme dans le cadre du DPI Reconsidérer le « double DPI »

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III. Le droit de l’assistance médicale à la procréation : vers une meilleure prise en compte de l’intérêt de l’enfant 45 L’assistance médicale à la procréation en pratique 46 La réflexion autour du droit et de la pratique 47 Faut-il adapter les conditions d’accès à l’assistance médicale à la procréation ? 48 Conditions de nature biologique : exigence d’un couple « en âge de procréer » 48 Conditions relatives aux modalités du projet parental 49 Faut-il adapter les principes d’anonymat et de gratuité en matière de don de gamètes ? 52 L’anonymat du don 52 La gratuité du don 55 Quels contrôles pour les techniques d’assistance médicale à la procréation ? 56 Faut-il maintenir la possibilité de l’« accueil d’embryons humains » ? 59 La gestation pour autrui 60 Définition et comparaison 60 Le droit français 60 Les interrogations soulevées 61 La question de la reconnaissance en droit français des enfants nés de gestations pour autrui 63 Quelles pistes si l’on veut permettre d’assurer aux enfants une certaine sécurité de la filiation ? 65

IV. Examen des caractéristiques génétiques : respecter la volonté des personnes et renforcer leur information 67 Examen des caractéristiques génétiques et pratique médicale 68 Mieux encadrer la mise sur le marché des tests génétiques à finalité médicale 69 L’accès aux tests génétiquesviainternet : élaborer un référentiel de qualité Préciser les conditions de l’information de la parentèle 72

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Les examens génétiques à des fins de recherche scientifique : faciliter les recherches sur les tissus ou cellules existants, dans le respect des garanties posées par la loi Un assouplissement peut être envisagé sans porter atteinte aux principes fixés par la loi Un régimead hocde recueil du consentement en cas d’utilisation de prélèvements pour une finalité autre que celle initialement envisagée Identification des personnes par empreintes génétiques à des fins d’établissement de la filiation Des conditions particulièrement strictes justifiées par la préservation de la « paix des familles » Propositions d’évolution

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V. Don, prélèvement et collection d’éléments du corps humain : renforcer la solidarité et la transparence 91 Le don entre personnes vivantes : une marge d’évolution très restreinte 92 Le prélèvement sur personnes décédées : pour un encadrement éthique renforcé 94 La première interrogation porte sur le recueil du consentement 94 La seconde interrogation a trait à la définition de la mort 95 L’utilisation et la conservation des cellules souches hématopoïetiques : développer les possibilités de stockage à des fins allogéniques 98

VI. Accompagner la fin de vie 103 Le droit actuel 104 Les difficultés d’interprétation 105 Les hypothèses d’arrêt de traitements 105 La question des suppléances vitales 106 L’usage de la sédation profonde dans le cadre de l’arrêt de traitement 107 Assurer le recours effectif à la procédure collégiale 109 Améliorer fortement le recours aux soins palliatifs 111 Rendre effectif le droit aux soins palliatifs 111 Mettre en œuvre les soins palliatifs dès la demande d’arrêt des traitements Faire de l’enseignement des soins palliatifs une discipline universitaire 113

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Réexaminer le mode de tarification des soins palliatifs Convient-il de compléter la législation afin de permettre l’euthanasie active dans certaines circonstances ?

VII. Quelle éthique dans les relations avec les pays en développement dans les domaines de la recherche et du soin ?

Conclusion

Annexes Annexe 1 – Lettre de mission du Premier ministre du 11 février 2008

Annexe 2 – Composition du groupe de travail

Annexe 3 – Liste des personnes auditionnées (par ordre alphabétique)

Annexe 4 – Liste des propositions

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Liste des abréviations et des acronymes

ABM : Agence de la biomédecine ACT : Assistance circulatoire thérapeutique ADN : Acide désoxyribonucléique AMP : Assistance médicale à la procréation AFSSAPS : Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé CCNE : Comité consultatif national d’éthique

CECOS : Centre d’étude et de conservation des œufs et du sperme humains CEDH : Cour européenne des droits de l’homme

CNAOP : Conseil national pour l’accès aux origines personnelles CPDPN : Centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal CSA : Cellules souches dites adultes CSEh : Cellules souches embryonnaires CSP : Code de la santé publique DPN : Diagnostic prénatal DPI : Diagnostic préimplantatoire DPI-HLA : Diagnostic préimplantatoire sur l’enfant à naître en vue de soigner un enfant déjà né HAS : Haute Autorité de santé ICSI : Injection intracytoplasmique de spermatozoïdes IMG : Interruption médicale de grossesse IPS : Cellules pluripotentes issues de la reprogrammation de cellules adultes MCO : Lit médecine, chirurgie, obstétrique PUPH : professeur des universités – praticien hospitalier UNESCO : Organisation des Nations unies pour l’éducation, les sciences et la culture

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