Observatoire national de la fin de vie : rapport 2011 - « Fin de vie : un premier état des lieux »

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Créé par décret le 19 février 2010, l'Observatoire national de la fin de vie a pour missions d'indiquer les besoins d'information du public et des professionnels de santé à partir de l'étude des conditions de la fin de vie et des pratiques médicales qui s'y rapportent. Il doit également identifier les besoins dans le champ de la recherche, et promouvoir l'émergence de recherches pluridisciplinaires dans le domaine de la fin de vie. L'Observatoire doit, chaque année, remettre un rapport au ministre de la santé ainsi qu'au Parlement, et le rendre public. Le présent document constitue le premier rapport de l'Observatoire.
Publié le : mercredi 1 février 2012
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Source : http://www.ladocumentationfrancaise.fr/rapports-publics/124000093-observatoire-national-de-la-fin-de-vie-rapport-2011-fin-de-vie-un-premier-etat
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Observatoire
National de la
Fin de Vie

RAPPORT 2011
« Fin de vie : un premier état des lieux »



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Remerciements

Nous tenons à remercier particulièrement le Centre d'épidémiologie sur les
causes médicales de décès (CépiDc) de l’Inserm qui ont mis à notre disposition
des données précieuses pour analyser les conditions de décès en France.
Ces travaux n’auraient pas non plus été possibles sans le concours de la Direction
de la Recherche, des Etudes, de l’Evaluation et des Statistiques (DREES) du mi-
nistère de la santé et sans l’aide méthodologique de l’Agence Technique pour
l’Information Hospitalière (ATIH).
Pour sa part, l’Institut National des Etudes Démographiques (INED) nous a as-
socié à des travaux de recherche inédits et essentiels pour la connaissance des
pratiques médicales et particulièrement des décisions médicales en fin de vie.
L’analyse et la confrontation de l’ensemble de ces données permettent de disposer
d’une image inédite de la prise en charge des personnes en fin de vie en France
par le système de santé.
Le Dr Devalois a mené un travail très important concernant la réalité de
l’obstination déraisonnable : sa disponibilité et son dynamisme ont rendu possible
cette première approche sur un sujet complexe.
Le Dr Françoise Riou (CHU de Rennes), dans le cadre d’une mobilité universi-
taire, a permis un travail essentiel concernant l’état de la recherche dans le
champ de la fin de vie.
Nous tenons enfin à remercier l’ensemble des personnes ayant participé à la re-
lecture des différents chapitres de ce rapport :
 Pascal Hintermeyer (Professeur de sociologie, université de Strasbourg)
 Paula La Marne(Inspecteur pédagogique régional de philosophie à
l’académie de Rouen)
 Cyntha Mauro (docteur en psychologie, vice-présidente de la société de
thanatologie),
 Eric Jougla, directeur du CépiDc "Centre d’épidémiologie sur les causes
médicales de décès"
 France Lert, Directeur de recherche en épidémiologie et santé publique
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 Isabelle Colombet, Maître de Conférence – Praticien hospitalier, Labora-
toire d'éthique médicale - groupe de recherche Médecine palliative (LEM -
EA 4569)
 Pr Marcel Louis Viallard, médecin, équipe mobile de soins palliatifs pédia-
triques hôpital Necker, Paris, co-responsable du DIU soins palliatifs de
l’université Paris V
 Patrick Thominet, cadre de santé, formateur Institut de Formation en
Soins Infirmiers, Hôpital Paul Brousse (AP-HP), Villejuif
 Mireille Saint Etienne, cadre infirmier clinicien, co-responsable pédago-
gique du Master en sciences cliniques infirmières, université de Versailles,
Saint Quentin en Yvelines
 Marie Noelle Belloir, cadre de santé, équipe mobile d’accompagnement et
de soins palliatifs, CHU Rennes (penses-tu qu’il faille mentionner sa nou-
velle fonction au réseau car elle n’a pas répondu à mon message ?)
 Docteur Matthias Schell, coordonnateur de l’Equipe de Soins Palliatifs Pé-
diatriques, Ressources et Accompagnement (ESPPéRA) Rhône Alpes, coor-
dinateur du comité pédagogique DU soins palliatifs pédiatriques, Lyon 1
 Danièle Leboul, enseignante chercheur, psychologue clinicienne, maison
médicale Jeanne Garnier, Paris

Sans que leur participation les engage vis-à-vis des propos tenus dans ce rapport
(dont la responsabilité n’incombe qu’à l’Observatoire), leurs relectures attentives
et leurs conseils avisés sont pour beaucoup dans la rigueur et dans la précision
des travaux présentés ici.

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Abréviations

ADMD : Association Pour Le Droit De Mourir Dans La Dignité
AERES : l’Agence d’Evaluation De La Recherche Et De l’Enseignement Supérieur
Anaes : Agence Nationale D’accréditation Et D’évaluation En Santé (Devenue
HAS)
ANFH : Association Nationale De Formation Du Personnel Hospitalier
ARS : Agences Régionales De Santé
ATIH : Agence Technique Pour l’Information Hospitalière
CEDH : Cour Européenne Des Droits De l'Homme
Cépidc : Centre D'épidémiologie Sur Les Causes Médicales De Décès
CIM : Classification Internationale Des Maladies
CMA : Comorbidité Associée
CNAMTS : Caisse Nationale D’assurance Maladie Des Travailleurs Salariés
CPNES : Commission Pédagogique Nationale Des Etudes De Santé
CREDOC : Centre De Recherche Pour L’étude Et L’observation Des Conditions
De Vie
CRSA : Conférences Régionales Santé Autonomie
CRUQPC : Commissions De Relation Avec Les Usagers Et La Qualité De La
Prise En Charge
DAS : Diagnostic Associé Significatif
DESC : Diplôme D'études Spécialisées Complémentaires
DIF : Droit Individuel A La Formation
DIU : Diplôme Inter-Universitaire
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DP : Diagnostic Principal
DPC : Développement Professionnel Continu
DR : Diagnostic Relié
DREES : Direction De La Recherche, Des Etudes, De l’Evaluation Et Des Statis-
tiques
DU : Diplôme Universitaire
EHESP : Ecole Des Hautes Etudes De Santé Publique
EHPAD : Etablissement D’hébergement Pour Personnes Agées Dépendantes
EMSP : Equipe Mobile De Soins Palliatifs
EPP : Evaluations Des Pratiques Professionnelles
EPR : Etat Pauci-Relationnel
EVC : Etat Végétatif Chronique
FIF-PL Fond Interprofessionnel Des Professionnels Libéraux
GHM : Groupe Homogène De Malades
HAD : Hospitalisation A Domicile
INED : l’Institut National Des Etudes Démographiques
INPES : Institut National De Prévention Et D'éducation Pour La Santé
INSERM : Institut National De La Santé Et De La Recherche Médicale
LATA : Limitation – Arrêt De Traitements Actifs
LISP : Lits Identifiés De Soins Palliatifs
MCO : Médecine, Chirurgie, Obstétrique
NHS : National Health Service
OGC : Organisme Gestionnaire Conventionnel
OPCA : Organismes Paritaires Collecteurs Agréés
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PEP : Pratique Exigible Prioritaire
PFG : Pompes Funèbres Générales
PMSI: Programme De Médicalisation Des Systèmes d'Information
PRES : Pôle De Recherche Et d’Enseignement Supérieur
SAE : Statistique Annuelle Des Etablissements De Santé
SFAP : Société Française d’Accompagnement Et De Soins Palliatifs
SFGG : Société Française De Gériatrie Et Gérontologie
SSIAD : Services De Soins Infirmiers A Domicile
SSR : Soins De Suite Et De Réadaptation
T2A : Tarification A L’activité
UHCD : Unités D'hospitalisation De Courte Durée
UNIFAF : Fonds D’assurance Formation Des Etablissements Sanitaires Et Médi-
cosociaux Privés A But Non Lucratif
USLD : Unités De Soins De Longue Durée
USP : Unité Soins Palliatifs
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Sommaire

Préambule
L’OBSERVATOIRE NATIONAL DE LA FIN DE VIE
 Les missions de l’Observatoire
 Observer pour comprendre, débattre et agir
 Quel périmètre d’observation ?
 La gouvernance et le fonctionnement de l'Observatoire
 Budget de l’Observatoire
PREMIERE PARTIE : LA FIN DE VIE, QUESTION(S) DE SOCIETE
 Chapitre 1 : Le contexte culturel et sociétal
 Chapitre 2 : Les français et la fin de vie
 Chapitre 3 : Les français et l’euthanasie : mesurer l’opinion par sondage
DEUXIEME PARTIE : FIN(S) DE VIE ET SYSTEME DE SANTE
 Chapitre 3 : Lieux de décès en France
 Chapitre 4 : Estimation du nombre de personnes nécessitant des soins pal-
liatifs en France
 Chapitre 5 : Soins palliatifs et fin de vie à l’hôpital : une étude à partir des
données existantes
 Chapitre 6 : Soins palliatifs pédiatriques : une estimation des besoins
 Chapitre 7 : Une première approche de la réalité de l’obstination déraison-
nable
 Chapitre 8 : Demandes et pratiques d’euthanasie : état des connaissances
et enjeux pour la recherche
 Chapitre 9 : Fin de vie : des enjeux pour le système de santé
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TROISIEME PARTIE : FORMATION ET RECHERCHE : ETAT DES
LIEUX ET BESOINS DES PROFESSIONNELS
 Chapitre 10 : La formation des professionnels de santé
 Chapitre 11 : La recherche française pluridisciplinaire sur la fin de vie

CONCLUSION GENERALE
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Préambule

Les problématiques liées à la fin de vie s’inscrivent désormais dans un
contexte bousculé où les réalités démographiques rencontrent non seule-
ment des contraintes économiques accrues, mais aussi de nouvelles exi-
gences sociales et des questions éthiques inédites. Notre médecine, en
même temps qu’elle réalise de formidables progrès, génère d’authentiques
souffrances et des vulnérabilités liées à de nouvelles figures de la fin de
vie, à des situations individuelles ou collectives de plus en plus délicates.

Ce premier rapport de l’Observatoire Ce rapport présente une série
national de la fin de vie est d’abord d’observations à inscrire dans la du-
destiné aux décideurs politiques et rée. Les analyses qui y figurent de-
aux administrations, afin de leur don- vront être lues dans leur évolution,
ner les moyens de choisir les orienta- année après année, pour mieux réali-
tions les plus appropriées dans une ser l’ampleur de l’évolution profes-
société où la question de la fin de vie sionnelle, culturelle et sociétale autour
tient une place de plus en plus impor- de ces questions essentielles pour
tante. notre démocratie.
Il est également destiné à tous ceux Il est en effet indispensable pour une
qui s’investissent dans l’accompa- démocratie, et ceci particulièrement
gnement des personnes en fin de vie dans une période de grandes con-
(professionnels de santé, travailleurs traintes économiques, de savoir réali-
sociaux, associations, etc.), pour leur ser un « arrêt sur image » pour réflé-
permettre de disposer de repères pré- chir collectivement sur la valeur et le
cis afin d’améliorer la prise en charge sens de la vie humaine (la vie indivi-
des personnes dont ils ont la respon- duelle mais aussi la vie collective) de
sabilité. manière à toujours garantir le respect
des personnes les plus vulnérables.
Il est enfin destiné aux citoyens qui
sont de plus en plus concernés par les
questions de fin de vie, non seulement Pr Régis Aubry
Président de l’Observatoire national de la fin de vie dans leur vie personnelle mais égale-
ment parce que ces questions gagnent
désormais l’espace public du fait des
défis éthiques, politiques, sociaux et
économiques qu’elles posent.
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