PRISMA-France Volume II - Projet pilote sur l'intégration et la gestion de cas

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Le projet PRISMA France (Projet et Recherches sur l'Intégration des Services pour le Maintien de l'Autonomie en France) vise à implanter de façon expérimentale un modèle d'intégration des soins et des services pour les personnes en perte d'autonomie, basé sur la gestion de cas. L'expérimentation a lieu sur trois sites pilotes contrastés (méga-urbain, urbain et rural). Ce projet expérimental d'intégration est mené par une équipe multidisciplinaire à laquelle des membres des administrations de tutelle, en lien avec les services aux personnes en perte d'autonomie, et des chercheurs collaborent aux prises de décisions stratégiques et scientifiques. Le présent document se situe dans le prolongement d'un premier rapport intitulé « PRISMA France - Intégration des services aux personnes âgées : la recherche au service de l'action » (http://www.ladocumentationfrancaise.fr/rapports-publics/094000078/index.shtml).
Source : http://www.ladocumentationfrancaise.fr/rapports-publics/114000090-prisma-france-volume-ii-projet-pilote-sur-l-integration-et-la-gestion-de-cas
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PRISMA-France Volume II:
Projet pilote sur l'intégration
et la gestion de cas



Sous la direction de :
Dominique Somme, Ph.D.
Olivier Saint-Jean, Ph.D

Auteurs (ordre alphabétique) :
Frédéric Balard, Ph.D.
Ingénieur de Recherche, Docteur en ethnologie
Fondation Nationale de Gérontologie (FNG) & INSERM
Yves Couturier, Ph.D.
Professeur d’Université, Docteur en sciences humaines appliquées
Université de Sherbrooke, Canada
Dominique Gagnon, Ph.D(c).
Doctorant en gérontologie
Université de Sherbrooke, Canada
Dominique Somme, Ph.D.
Médecin Gériatre, Docteur en santé publique
Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) & Université Paris Descartes
Olivier Saint-Jean, Ph.D.
Professeur d’Université, Docteur en médecine interne
Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) & Université Paris Descartes
Hélène Trouvé, Ph.D.
Ingénieur de Recherche, Docteur en économie
Fondation Nationale de Gérontologie (FNG) & Université Paris Panthéon-Sorbonne


Décembre 2010


Fondation Nationale de Gérontologie


Recherche financée par :
La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA)
La Direction Générale de la Santé (DGS)
Le Régime social des indépendants (RSI)

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Remerciements

Le projet PRISMA France n’a été possible que grâce à l’investissement de plusieurs
partenaires stratégiques nationaux. Cet investissement a été le premier signe d’une possibilité
d’aller vers l’intégration des soins et services pour les personnes âgées.

Les auteurs souhaitent, bien entendu, remercier la DGS, de la CNSA et du RSI pour le
financement du projet sans lequel, rien n’aurait été possible, mais au-delà de cette
participation financière les auteurs souhaitent remercier les personnes de ces organismes qui
se sont mobilisées de façon forte pour accompagner le projet tout au long de sa mise en
œuvre. Pour autant, les résultats présentés ici reflètent l’avis des auteurs et n’engagent pas les
responsabilités des financeurs.

Ce rapport est le fruit d’un travail commun. L’équipe dans son ensemble a réalisé le
déploiement et l’évaluation de l’innovation que représente PRISMA France. Tous les
membres de cette équipe sont donc étroitement associés à ce rapport.

L’équipe projet, dont Catherine Périsset a été responsable de 2006 à 2008, est, dans l’esprit
des auteurs, pleinement associée à la publication de ce rapport. C’est en grande partie grâce
à leur travail de grande valeur que la recherche a trouvé du sens.

L’équipe projet comportait :
Catherine Périsset, Chef de projet Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
Laurence Leneveut Médecin, Pilote de projet. Atout Sens
Sylvie Lemonnier, Pilote local Paris 20ème arrondissement. Fondation Nationale de
Gérontologie

Les auteurs remercient également les personnes suivantes qui ont participé à leurs travaux :
Anne Veil, Université de Sherbrooke
Sébastien Carrier, Université de Sherbrooke
Virginie Taprest, Unité de Recherche Clinique Assistance Publique Hôpitaux de Paris
Francis Etheridge, Université de Sherbrooke
Louise Belzile, Université de Sherbrooke
Émilie Rousseau-Tremblay, Université de Sherbrooke
3
Mathilde Nugue, Fondation Nationale de Gérontologie
Mylène Salles, Université de Sherbrooke

Les auteurs remercient également pour leur soutien, leur expertise et leurs critiques :
Réjéan Hébert, Université de Sherbrooke, principal investigateur au Québec du programme
PRISMA
Gilles Chatellier, Unité de Recherche Clinique Assistance Publique Hôpitaux de Paris
Pierre Durieux, Unité de Recherche Clinique Assistance Publique Hôpitaux de Paris
Noël Lucas, Unité de Recherche Clinique Assistance Publique Hôpitaux de Paris

Les auteurs remercient également pour leur soutien et leur aide logistique dans l’organisation
pratique du travail
Géneviève Laroque, Présidente, Jean-Michel Hôte, Secrétaire Général et tout le personnel de
la Fondation Nationale de Gérontologie

Bien sûr, rien n’aurait été fait sans la participation très active et très intense de tous les
partenaires et professionnels que nous avons entraînés avec nous dans cette expérimentation.
Le sens de l’innovation et la motivation d’un meilleur service à la population ont caractérisé
un partenariat riche d’enseignements. Que tous soient remerciés de leur accueil et de leur
participation à des entretiens de recherche dont nous rapportons ici l’analyse.
L'équipe de recherche PRISMA tient également à remercier les usagers de la gestion de cas et
leurs proches qui ont accepté de participer aux entretiens de recherche
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TABLE DES MATIERES

1. INTRODUCTION ET DÉFINITIONS.................................................................................. 9
1.1. L’intégration.................................................................................................................. 10
1.2. La méthodologie PRISMA............................................................................................ 10
1.3. Six outils et mécanismes d’intégration.......................................................................... 11
2. PRÉSENTATION GÉNÉRALE DE L’EXPÉRIMENTATION PRISMA France ............. 14
2.1. Expérimentation PRISMA France : plusieurs financeurs ............................................. 14
2.2. Expérimentation PRISMA France : temporalité ........................................................... 14
2.3. Questions de recherche.................................................................................................. 15
2.4. Méthodologie générale de la recherche......................................................................... 15
2.5. Déploiement après le 1er janvier 2008.......................................................................... 20
2.6. Présentation du plan du rapport..................................................................................... 22
2.7. Comment lire ce rapport ? ............................................................................................. 23
3. MESURE DU NIVEAU D’INTEGRATION ...................................................................... 28
3.1. Introduction ................................................................................................................... 28
3.2. Précisions sur la grille d’évaluation de l’implantation.................................................. 29
3.3. Résultats des mesures de l’implantation de l’intégration.............................................. 31
3.4. Mesurer le niveau d’intégration d’un système : opportunités, limites et défis.............. 47
3.5. Discussion et Conclusion .............................................................................................. 56
3.6. Frises chronologiques.................................................................................................... 58
4. ANALYSE CONTRASTÉE DES TROIS SITES................................................................ 65
4.1. Introduction ................................................................................................................... 65
4.2. Site méga-urbain : à la recherche d’un sens commun aux territoires d’action et territoire
d’orientation ......................................................................................................................... 70
4.3. Site Urbain - Concertation stratégique et portage Conseil Général : allant-de-soit et
controverses.......................................................................................................................... 98
4.4. Site Essonne : La difficile convergence entre territoire d’action et territoires
institutionnels ..................................................................................................................... 136
4.5. Discussion et Conclusion ............................................................................................ 159
5. LEÇONS DE L’ÉVOLUTION DANS LE SITE NON RETENU DANS
L’EXPÉRIMENTATION MAIA........................................................................................... 162
5.1. Introduction ................................................................................................................. 162
5.2. Les conditions de l’arrêt de l’implantation.................................................................. 163
5
5.3. Les différentes composantes de Prisma....................................................................... 174
5.4. Conclusion : PRISMA, un échec ou un demi-succès dans le site rural ?.................... 183
6. DE L’EXPERIMENTATION PRISMA-FRANCE A LA PHASE EXPERIMENTALE
D’UN PLAN NATIONAL..................................................................................................... 186
6.1. Introduction ................................................................................................................. 186
6.2. Passage de l’expérimentation PRISMA-France à l’expérimentation MAIA : visibilité
d’un projet-pilote ? ............................................................................................................. 188
6.3. Influence de l’apparition de la problématique Alzheimer........................................... 208
6.4. Discussion et Conclusion ............................................................................................ 220
7. AGENCES RÉGIONALES DE SANTE (ARS) ET INTÉGRATION : UN CALENDRIER
IDÉAL ? ................................................................................................................................. 223
7.1. Introduction ................................................................................................................. 223
7.2. Impacts opérationnels de la construction des ARS dans la conduite du projet PRISMA-
France ................................................................................................................................. 226
7.3. Impacts symboliques et théoriques de la construction des ARS dans la conduite du
projet PRISMA-France....................................................................................................... 234
7.4. Discussion et Conclusion ............................................................................................ 249
8. LE GESTIONNAIRE DE CAS : UNE NOUVELLE PROFESSION ? ............................ 254
8.1. Pratiques professionnelles ........................................................................................... 274
8.2. Identité professionnelle ............................................................................................... 279
8.3. Problématique propre aux gestionnaires de cas par profession antérieure.................. 280
8.4. Conclusion................................................................................................................... 283
èmeÉquipe de gestionnaires de cas du Site Paris 20 arrondissement................................... 285
Équipe de gestionnaires de cas du Site Mulhouse et Zone d’Illzach ................................. 287
9. VECU ET REPRESENTATIONS DES PERSONNES AGEES EN SITUATION
COMPLEXE .......................................................................................................................... 290
9.1. De la possibilité de faire une recherche anthropologique de qualité avec les personnes
en situation complexes : Leçons de l’expérimentation PRISMA France........................... 290
9.2. La complexité des situations des usagers dans PRISMA............................................ 317
9.3. Vivre « chez soi » : l’expression d’un choix mis en péril par la complexité .............. 330
9.4. Attentes, besoins exprimés et représentations de la situation par les usagers............. 343
9.5. Absences de solutions et échec du système................................................................. 353
9.6. La gestion de cas : une solution ?................................................................................ 360
9.7. Le gestionnaire de cas, un acteur interstitiel avec ses forces et ses faiblesses :.......... 372
6
9.8. Conclusion................................................................................................................... 376
10. BILAN ET PERSPECTIVES........................................................................................... 384
10.1. Bilan des recherches PRISMA France ...................................................................... 384
10.2. Autres retombées du projet PRISMA France............................................................ 392
10.3. PRISMA France et la poursuite du plan national Alzheimer : Apports et limites .... 395
10.4. Témoignage : expérimentation PRISMA .................................................................. 397
10.5. Pistes de recherches futures, liens aux autres programmes de recherche.................. 399
11. CONCLUSION ................................................................................................................ 403
ANNEXE 1. Productions scientifiques dans le cadre du projet PRISMA-France................. 406
ANNEXE 2. Glossaire ........................................................................................................... 411
ANNEXE 3. Mémoire enjeux éthiques de la gestion de cas.................................................. 413
ANNEXE 4. Grille d’évaluation de l’implantation du modèle PRISMA France. ................. 415

PRÉSENTATION DES AUTEURS ...................................................................................... 431


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1. INTRODUCTION ET DÉFINITIONS

Au moment de débuter ce second livre PRISMA, la situation semble avoir bien évoluée
depuis le dépôt du projet en 2005. Le propos n’est plus tant aujourd’hui de savoir s’il faut ou
non intégrer les services mais de savoir comment le faire. Cependant, il semble que les
résultats que nous nous apprêtons à fournir ici répondent de façon extrêmement opportune aux
défis actuels. La méthodologie proposée lors de l’expérimentation PRISMA France - dont ce
rapport illustre les résultats sur 3 sites - a été adaptée pour l’expérimentation des « maisons
pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer » (MAIA) dans le cadre du plan
national Alzheimer. Cette méthodologie est-elle applicable en France ? A quelle condition
éventuelle ? Quel type de résultat peut-on en attendre ? Ce sont ces questions qui ont guidé
tout notre travail d’équipe depuis décembre 2005 et dont nous allons à présent rapporter le
résultat.

L’organisation des services doit évoluer d’un modèle hospitalo-centrique dédié aux soins
aigus vers un modèle domicilo-centrique voué aux soins chroniques (Hebert, Durand, Dubuc,
& Tourigny, 2003; Nies, 2006). Le recentrage vers les milieux de vie n’est pas sans
conséquence au plan de l’organisation des services et des pratiques professionnelles, puisqu’il
provoque une multiplication des lieux de prestation des services, qu’ils soient de provenances
publiques, privées ou associatives. En plus de la fragmentation des services, qui est une
caractéristique de tout système sociosanitaire complexe, la complexification de l’offre de
service découlant du virage vers les soins à domicile exige l’invention de dispositifs
favorisant l’intégration des services pour assurer leur cohérence, leur efficience, et le maintien
de leur qualité (Munday, 2007). Ces dispositifs d’intégration sont d’autant plus nécessaires
qu’ils concernent des personnes recevant des services complexes et prestés sur une longue
durée (Kodner, 2006). Dans nombre de pays (Canada, Royaume-Uni, Suède, etc.), les
principes d’intégration des services fondent, sous diverses formes, les reconfigurations en
cours des systèmes d’intervention dédiés aux personnes présentant des problèmes complexes
comme la perte d’autonomie liée au vieillissement.


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1.1. L’intégration
Leutz définit l’intégration comme « le travail d’interconnexion du système de soins (aigus,
principalement médical et expert) avec les autres systèmes d’aide humaine (long-terme,
d’éducation et d’aide social) dans l’objectif d’améliorer le devenir (clinique, de satisfaction et
d’efficience)», (1999 : 77, traduction libre). Il identifie trois niveaux d'intégration : 1) de
liaison; 2) de coordination; et 3) de pleine intégration. La liaison correspond au niveau le plus
faible d'intégration et se limite à la formulation de protocoles de collaboration ou de transferts
systématiques d’information pour assurer la continuité informationnelle des services. Dans le
1
cas du modèle de coordination , les différentes structures, parties prenantes de l’offre de
services mettent en place des mécanismes systématiques pour trouver des solutions aux
problèmes de discontinuité des services. Elles cherchent ainsi à mutualiser certaines de leurs
ressources, compétences et prérogatives respectives, déplaçant par le fait même leurs
frontières institutionnelles. C’est dans cette catégorie que se situe l’approche méthodologique
2proposée par PRISMA (et reprise en cela par l’expérimentation MAIA). Enfin, les modèles
de pleine intégration quant à eux sont dits nichés, en ce sens qu’une organisation centrale
fournit aux usagers de son territoire l’ensemble du continuum de services requis. Ces modèles
ont été notamment expérimentés au Canada (Beland, et al., 2006), en Italie (Bernabei, et al.,
1998), aux Etats-Unis (Eng, Pedulla, Eleazer, McCann, & Fox, 1997) et au Royaume Uni
(Challis, Darton, Johnson, Stone, & Traske, 1991).

1.2. La méthodologie PRISMA
La « méthodologie PRISMA » relie dans un ensemble cohérent des outils technologiques et
des techniques professionnelles ou de gestion orientée sur le projet d’une coordination
systématique des services. La puissance référentielle de cette approche découle de sa
cohérence, et cette cohérence se traduit par l’imbrication étroite de six composantes qui seront
explicitées au cours de ce rapport. A la suite de résultats probants avec cette méthodologie
appliquée dans différents contextes organisationnels au Québec (Hebert, et al., 2010), les
instances publiques françaises à responsabilités nationales en matière gérontologique ont initié
une démarche d’expérimentation d’un projet-pilote (Somme, et al., 2008). Le projet-pilote,
intitulé PRISMA France, visait ainsi à étudier les possibilités offertes par cette méthodologie

1 Le terme coordination s’entend selon Leutz de façon très différente de ce qu’il est classique d’appeler
coordination en France puisqu’il s’agit d’une modalité intégrative systémique.
2 Il sera fait référence à la « méthodologie PRISMA » ou parfois au « modèle PRISMA » quel que soit
le terme utilisé la référence est la même, ils ‘agit d’une approche visant à adapter au mieux la réponse
à une réalité organisationnelle locale et non d’appliquer un « modèle préfabriqué ».
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