Rapport d'information déposé par la Commission des affaires culturelles, familiales et sociales en conclusion des travaux de la mission d'évaluation et de contrôle des lois de financement de la sécurité sociale sur les affections de longue durée

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Le régime des affections de longue durée (ALD) vise à permettre l'accès aux soins aux personnes atteintes de pathologies lourdes en leur assurant une large prise en charge financière ; cette prise en charge absorbe une part de plus en plus importante des dépenses d'assurance maladie, car le nombre des bénéficiaires augmente rapidement (près de 4% par an) ; 65% des remboursements de l'assurance maladie le sont au titre des ALD. Ce régime des ALD ne permet pas toujours d'assurer une prise en charge médicale optimale et une réelle égalité dans la prise en charge financière (modification de la répartition de la couverture des dépenses entre l'assurance maladie obligatoire et les organismes complémentaires). Une réflexion s'impose pour recentrer le régime des ALD afin d'améliorer la prise en charge des maladies chroniques et de la rendre plus équitable : le rapport propose de préparer la mise en place du bouclier sanitaire, de renforcer l'aide à la complémentaire santé et d'en favoriser l'accès, d'associer les organismes d'assurance complémentaire et d'informer les assurés du fonctionnement du bouclier sanitaire.
Source : http://www.ladocumentationfrancaise.fr/rapports-publics/084000744-rapport-d-information-depose-par-la-commission-des-affaires-culturelles-familiales-et
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° N 1271 ______ ASSEMBLÉE NATIONALE CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958 TREIZIÈME LÉGISLATURE
Enregistré à la Présidence de l'Assemblée nationale le 26 novembre 2008. RAPPORTDINFORMATIONDÉPOSÉ en application de larticle 145 du Règlement PAR LA COMMISSION DES AFFAIRES CULTURELLES, FAMILIALES ET SOCIALES en conclusion des travaux de lamission dévaluation et de contrôle des lois de financement de la sécurité socialesurles affections de longue duréeET PRÉSENTÉ PAR M. Jean-Pierre DOOR, Député. 
 3 SOMMAIRE ___
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INTRODUCTION.............................................................................................................. 9 I.-LERÉGIMEDESAFFECTIONSDELONGUEDURÉE(ALD)VISEÀPERMETTRE L ACCÈS AUX SOINS AUX PERSONNES ATTEINTES DE PATHOLOGIES LOURDES EN LEUR ASSURANT UNE LARGE PRISE EN CHARGE FINANCIÈRE..................................................................................................... 11
A. LE RÉGIME DES ALD VISE À PERMETTRE LACCÈS AUX SOINS EN CAS DE PATHOLOGIES LOURDES................................................................................. 11 1. Le régime des ALD, créé en 1945, traduit le principe de solidarité collective et vise à permettre laccès aux soins aux personnes exposés à des soins longs et coûteux............................................................. 11
2. Le périmètre des affections de longue durée exonérantes laisse place à une marge dappréciation.............................................................................. 11 3. Le protocole de soins fixe les soins et traitements pris en charge à 100 % par lassurance maladie........................................................................ 13 4. La Haute Autorité de santé joue un rôle central.............................................. 13
B. LADMISSION EN ALD DONNE ACCÈS À UN RÉGIME PRÉFÉRENTIEL DE PRISE EN CHARGE DES PRESTATIONS EN NATURE MAIS LAVANTAGE DIFFÉRENTIEL QUIL PROCURE EST AUJOURDHUI PLUS FAIBLE..................... 14 1. Le périmètre des soins exonérés est limité..................................................... 15
a) Lexonération du ticket modérateur est limitée aux soins en rapport avec la maladie exonérante.......................................................................................... 15 b) Le régime des ALD est devenu un système dexonération sur critère médical............................................................................................................ 15
2. Lexonération joue dans la limite du tarif sécurité sociale.............................. 15 a) Lexonération ALD joue dans la limite du tarif sécurité sociale des actes et prestations et ne prend pas en compte certaines dépenses, notamment les dépassements dhonoraires.............................................................................. 15 b) Le régime ALD nexonère pas du paiement de plusieurs contributions créées récemment visant à responsabiliser les patients..................................... 16 c) Les nouveaux copaiements ne peuvent pas être pris en charge dans le cadre des contrats responsables par les assurances complémentaires.............. 18
ND II.LESALDABSORBENTUNEPARTDEPLUSENPLUSPRÉPOÉRANTEDESDÉPENSES D ASSURANCE MALADIE MAIS LE SURCOÛT DE L EXONÉRATION EST LIMITÉ........................................................................................................................ 21
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A. LE NOMBRE DE BÉNÉFICIAIRES DU RÉGIME ALD AUGMENTE RAPIDEMENT........................................................................................................... 21
1. Près de 10 millions de personnes bénéficient du régime ALD, soit environ 15 % des assurés................................................................................. 21 2. Le nombre de personnes en ALD augmente de près de 4 % par an............ 22
a) Le rythme daugmentation des effectifs de personnes en ALD est encore élevé................................................................................................................ 22 b) Laugmentation de la prévalence des ALD est le principal facteur de croissance, loin devant le vieillissement de la population................................. 23 3. Quatre pathologies concentrent 75 % des personnes en ALD et la durée de vie en ALD sallonge.......................................................................... 23 a) Quatre groupes daffections concentrent trois quarts des personnes en ALD et sont à lorigine de lessentiel de la croissance des effectifs en ALD...... 23
b) Du fait du développement des polypathologies, le nombre dALD croît plus vite que le nombre de personnes en ALD.......................................................... 26
c) La durée de vie en ALD, de même que lâge moyen des bénéficiaires, augmentent...................................................................................................... 26 B. LES DÉPENSES LIÉES AUX ALD SONT EN FORTE PROGRESSION.................... 27 1. Les dépenses liées aux ALD concentrent 65 % des remboursements de lassurance maladie...................................................................................... 27 a) En 2007, les dépenses des ALD représentent près de 80 milliards deuros et concentrent près de 65 % des remboursements de lassurance maladie........ 27 b) Les remboursements aux personnes en ALD sont, en moyenne, onze fois plus élevés que pour les non ALD..................................................................... 29 c) La population des personnes en ALD étant hétérogène, les disparités dans le montant des dépenses sont très importantes.................................................. 30
2. La part des dépenses pour les ALD dans les dépenses dassurance maladie augmente dun point par an................................................................ 31
a) Le poids des ALD dans les dépenses totales de soins progresse de près dun point par an............................................................................................. 31 b) Lintensification des soins dispensés aux patients relevant de pathologies lourdes et chroniques tire les dépenses à la hausse.......................................... 31 c) Limpact de lintensification des soins délivrés aux ALD sur le volume global des soins est particulièrement sensible en médecine de ville.................. 32
3. Mais le coût de lexonération est limité à 10 % des remboursements de soins des personnes en ALD............................................................................ 34 a) Le coût pour la sécurité sociale de lexonération est limité à 10 % des dépenses remboursées aux assurés bénéficiaires du régime ALD......................... 34 b) En 2006, le coût de lexonération sest élevé à 7,7 milliards deuros et 1 000 euros par bénéficiaire du régime ALD.................................................... 35
c) Le coût de lexonération ALD nexplique quune faible part de la croissance des dépenses dassurance maladie.................................................. 36
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C. LA POLARISATION DE LASSURANCE MALADIE SUR LES ALD DEVRAIT SE POURSUIVRE.......................................................................................................... 36
1. Le nombre de personnes en ALD pourrait augmenter de 20 % dici 2012 pour atteindre 12 millions........................................................................ 36 2. La structure de la population des assurés évolue au profit des ALD............ 37 3. La croissance des dépenses dALD devrait se poursuivre............................ 37 III. LE RÉGIME DES ALD NE PERMET PAS TOUJOURS D ASSURER UNE PRISE EN CHARGE MÉDICALE OPTIMALE ET UNE RÉELLE ÉQUITÉ DANS LA PRISE EN CHARGE FINANCIÈRE................................................................................................ 39 A. LE RÉGIME DES ALD SEST COMPLEXIFIÉ ET NE PERMET PAS TOUJOURS DASSURER UNE PRISE EN CHARGE MÉDICALE OPTIMALE.......... 39
1. Le régime des ALD est devenu complexe et il nest pas tiré parti de toutes les dispositions en vigueur.................................................................... 39 a) Le régime de prise en charge des soins délivrés aux personnes en ALD est devenu complexe et difficile à comprendre par les personnes concernées......... 39
b) Les dispositions permettant de réserver lexonération ou de la moduler ne sont pas utilisées.............................................................................................. 39
2. Le régime des ALD a permis daméliorer laccès aux soins mais ne permet pas toujours dassurer une prise en charge médicale optimale....... 40
a) Le régime des ALD concrétise la nécessaire solidarité entre les bien portants et les malades et permet dassurer laccès aux soins des malades les plus lourds.................................................................................................. 40
b) Mais le dispositif de protocole de traitement est coûteux en temps médical et son contrôle est mal vécu par les prescripteurs............................................ 41
c) Le système de rémunération du médecin traitant pousse à ladmission en ALD sans toujours garantir une prise en charge médicale optimale................. 41 B. LA PRISE EN CHARGE FINANCIÈRE NEST PAS TOUJOURS ÉQUITABLE ET MODIFIE LA RÉPARTITION DE LA COUVERTURE DES DÉPENSES ENTRE LASSURANCE MALADIE OBLIGATOIRE ET LES ORGANISMES COMPLÉMENTAIRES.............................................................................................. 42
1. Des progrès ont été accomplis dans le respect de lordonnancier bizone................................................................................................................. 42 a) Le contrôle de lordonnancier bizone a permis de faire évoluer les pratiques.......................................................................................................... 42
b) La liquidation médicalisée devrait permettre de nouvelles améliorations dans la juste application de lexonération ALD................................................ 43
2. La politique de responsabilisation des patients entraîne une augmentation des restes à charge des personnes en ALD dont certains peuvent être importants...................................................................... 44 a) Le régime des ALD permet dassurer une prise en charge financière plus importante des dépenses de santé mais pas une prise en charge intégrale........ 44
b) Le système de prise en charge peut entraîner des disparités et des restes à charge importants............................................................................................ 44
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3. La prise en charge des personnes en ALD repose de plus en plus sur les régimes obligatoires.................................................................................... 45 a) Lattractivité du régime des ALD a des effets pervers....................................... 45 b) Le développement des ALD entraîne un déport de charges vers lassurance obligatoire, au bénéfice des organismes complémentaires................................ 46   IV.-LERECENTRAGEDURÉGIMEDESALDSINSCRITDANSLOBJECTIFDAMÉLIORATIONDELAPRISEENCHARGEMÉDICALEDESMALADIESCHRONIQUES ET DE RENFORCEMENT DE L ÉQUITÉ DE LA PRISE EN CHARGE FINANCIÈRE...................................................................................................................... 49 A. MIEUX CIBLER LE RÉGIME DES ALD..................................................................... 50 1. Réserver lexonération ALD aux affections longues et coûteuses................ 50
2. Optimiser la prise en charge médicale en demandant à la HAS détablir des référentiels hiérarchisés de traitement....................................... 51 3. Améliorer le remboursement de certains biens et services nécessaires à la prise en charge de la pathologie............................................................... 52 4. Généraliser la liquidation médicalisée.............................................................. 52 B. AMÉLIORER LA PRISE EN CHARGE DES MALADIES CHRONIQUES................... 52 1. Prendre en compte lensemble des maladies chroniques.............................. 52 a) Les personnes en ALD ne représentent quun tiers des malades chroniques...... 52
b) Près dun adulte sur deux relève dune affection chronique.............................. 53 2. Développer la prévention et la lutte contre les facteurs de risque de maladies chroniques.......................................................................................... 53 3. Favoriser lamélioration de la qualité des traitements..................................... 55
a) Accélérer la diffusion des logiciels daide à la prescription.............................. 55 b) Généraliser la diffusion de « guides médecins » et de « guides patients » pour chaque pathologie................................................................................... 55 c) Développer le contrat damélioration des pratiques individuelles et les actions dappui de la HAS et des caisses dassurance maladie......................... 56 d) Généraliser la protocolisation et donner au contrat de soins un contenu opérationnel et une finalité définie et objectivable............................................ 56
e) Favoriser la coopération entre les professionnels de santé et la délégation de tâches.......................................................................................................... 57 f) Faire de la prise en charge des maladies chroniques un thème prioritaire de formation médicale initiale, de formation médicale continue et dévaluation des pratiques professionnelles..................................................... 57
4. Faire du patient un véritable acteur de sa santé............................................. 57
a) Développer et valoriser léducation thérapeutique............................................ 58 b) Renforcer laccompagnement du patient, notamment grâce au développement de téléservices.......................................................................... 58 C. RENDRE LA PRISE EN CHARGE FINANCIÈRE PLUS ÉQUITABLE........................ 58
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1. Préparer la mise en place du bouclier sanitaire.............................................. 59
a) Mener les études complémentaires dimpact nécessaires.................................. 60 b) Étudier la prise en compte du revenu................................................................ 61
c) Conduire les travaux techniques nécessaires et fixer un échéancier de mise en uvre.......................................................................................................... 63
2. Renforcer laide à la complémentaire santé et en faciliter laccès................. 64 3. Associer les organismes dassurance complémentaire.................................. 64 4. Mener des actions dexplication et dinformation sur le bouclier sanitaire en direction des assurés.................................................................... 64
LISTE DES PROPOSITIONS......................................................................................... 65
CONTRIBUTIONS DES MEMBRES DE LA MISSION................................................ 67
CONTRIBUTION DE M. JEAN-LUC PRÉEL, AU NOM DU GROUPE NOUVEAU CENTRE............................................................................................................................. 67 CONTRIBUTION DES DÉPUTÉS DU GROUPE SOCIALISTE, RADICAL ET CITOYEN........................................................................................................................... 69 CONTRIBUTION DE MME JACQUELINE FRAYSSE ET DE M. MAXIME GREMETZ....... 74
TRAVAUX DE LA COMMISSION.................................................................................. 77
ANNEXES........................................................................................................................ 91
ANNEXE 1 : COMPOSITION DE LA MISSION.................................................................. 91
ANNEXE 2 : LISTE DES PERSONNES AUDITIONNÉES.................................................. 93
ANNEXE 3 : COMPTES RENDUS DES AUDITIONS......................................................... 95 ANNEXE 4 : GLOSSAIRE.................................................................................................. 215
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I N T R O D U C T I O N
La commission des affaires culturelles, familiales et sociales a demandé à la mission dévaluation et de contrôle des lois de financement de la sécurité sociale (MECSS) de se pencher sur la question des affections de longue durée (ALD).
Ce sujet, en raison des enjeux sanitaires et humains quil représente mais aussi de son poids financier, est central pour lavenir de lassurance maladie.
Le projet de loi de programmation des finances publiques pour les années 2009 à 2012 indique ainsi quen matière dassurance maladie, défi majeur« le pour léquilibre des comptes réside dans la progression rapide des dépenses prises en charge en totalité par le régime obligatoire, au titre notamment du dispositif des affections de longue durée ».
Cette question très sensible touche en effet au cur même du « pacte social » de 1945. Elle est à relier à limportance croissante des maladies chroniques et revêt une nouvelle acuité depuis que lidée de mettre en place un « bouclier sanitaire » a été évoquée.
La MECSS a souhaité aborder cette question en ayant toujours pour objectif lamélioration de la prise en charge médico-économique des personnes en affections de longue durée.
Mais le sujet des affections de longue durée ne peut être considéré isolément et doit être replacé dans lensemble du système dassurance maladie et, au-delà, de la protection sociale. La MECSS a conduit ses réflexions en prenant en compte le critère de lefficience et le principe déquité de la prise en charge. Ce souci la naturellement conduite à toujours vérifier la faisabilité et la soutenabilité des diverses options dévolution envisageables.
Durant trois mois, La MECSS a procédé à une quinzaine dauditions avec la participation dune magistrate de la Cour des comptes.
Le rapport rappelle lintérêt du système actuel de prise en charge des ALD (I) et le poids de plus en plus prépondérant quil représente pour lassurance maladie (II) ; il souligne aussi que le régime dexonération ne permet pas toujours dassurer la qualité de la prise en charge médicale et son équité financière (III) et propose plusieurs voies damélioration, dont la création du bouclier sanitaire (IV).
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I.-LERÉGIMEDESAFFECTIONSDELONGUEDURÉE(ALD)VISEÀPERMETTRE L ACCÈS AUX SOINS AUX PERSONNES ATTEINTES DE PATHOLOGIES LOURDES EN LEUR ASSURANT UNE LARGE PRISE EN CHARGE FINANCIÈRE
Le régime de prise en charge des affections de longue durée a été créé en même temps que la sécurité sociale, en 1945. Il a alors constitué un très grand progrès.
A. LE RÉGIME DES ALD VISE À PERMETTRE L ACCÈS AUX SOINS EN CAS DE PATHOLOGIES LOURDES
1.LerégimedesALD,crééen1945,traduitleprincipedesolidaritécollective et vise à permettre l accès aux soins aux personnes exposés à des soins longs et coûteux
Le régime dexonération des ALD remonte aux origines de lassurance maladie.
Il a été créé à une époque où la population nétait que très peu protégée par les couvertures complémentaires : le taux de couverture complémentaire nétait encore que de 31 % en 1960.
Lobjectif était alors dexprimer deux valeurs fondamentales de notre solidarité collective : lattention particulière aux plus grands malades et la couverture universelle des risques les plus lourds entraînant les frais les plus importants.
Il sagissait de permettre aux personnes les plus exposées à des maladies longues et coûteuses daccéder aux soins en prévoyant une exonération des frais de soins.
2.Lepérimètredesaffectionsdelongueduréeexonéranteslaisseplace à une marge d appréciation
Il faut distinguer les affections de longue durée exonérantes et les affections de longue durée non exonérantes. Laffection de longue durée non exonérante est une affection qui nécessite une interruption de travail ou des soins dune durée supérieure à six mois, mais qui nentre pas dans lune ou lautre des catégories de maladies exonérantes figurant sur une liste ou « hors liste ».
Les maladies appelées « affections de longue durée exonérantes » ouvrent droit à lexonération du ticket modérateur, cest-à-dire à lexonération de la participation de lassuré à la prise en charge financière des frais de soins.
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