Rapport de la Commission d'orientation sur le cancer

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La Commission, installée en septembre 2002, présente un état des lieux général sur le cancer. Y sont notamment abordés et analysés : l'épidémiologie de la maladie, la prévention et le dépistage, l'organisation des soins, l'accès aux traitements et la qualité de la prise en charge des patients, la formation et les effectifs des praticiens, la recherche. Parmi les propositions de la Commission, on peut rappeler la création d'un Institut national du cancer, le renforcement de la politique de prévention, la refonte du système de valorisation financière de la prise en charge du cancer, l'amélioration de la disponibilité de moyens diagnostiques et thérapeutiques, le développement des actions de support et d'information des patients ainsi que le développement de la recherche.
Publié le : mercredi 1 janvier 2003
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Source : http://www.ladocumentationfrancaise.fr/rapports-publics/034000017-rapport-de-la-commission-d-orientation-sur-le-cancer
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COMMISSION D’ORIENTATION SUR LE CANCER
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RAPPORT
PRESIDENT : Pr LUCIEN ABENHAIM
VICE-PRESIDENT : Pr DANIEL LOUVARD
Membres de la commission :
Mme le Professeur Danièle Sommelet, CHUde Nancy Mme le Professeur Dominique-Angèle Vuitton, Faculté de Médecine et de Pharmacie, Besançon M. le Professeur François Amalric,CNRS INSA, Toulouse. M. le Docteur Guy de Laroche, Institut Cancérologique de la Loire, Saint-Etienne. M. le Professeur Victor Izrael,Hôpital Tenon, Paris. M. le Professeur David Khayat, Hôpital de la Pitié- Salpetrière, Paris. M. le Professeur Jacques Lansac, Clinique Universitaire du Beffroi, Tours. M. le Professeur Gilbert Lenoir, Institut Gustave Roussy, Villejuif. M. le Professeur Dominique Maraninchi, Centre Paoli-Calmettes, Marseille. M. le Professeur Thierry Philip, Centre Léon Bérard, Lyon. M. le Professeur Henri Pujol,Ligue Nationale contre le Cancer, Paris. M. le Professeur François Sigaux, INSERM, Hôpital Saint Louis, Paris.
Représentants de l’Administration au sein de la commission:
Pour la Direction Générale de la Santé : Mme le Docteur Juliette Bloch, Mme Catherine Dumont
Pour la Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins: M. Edouard Couty, Mme le Docteur Christine Bara, Mme Sylvaine Faugère.
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Préface
Le cancer n’est pas une maladie mais des maladies. Plus de la moitié des cancers sont aujourd’hui guéris, les trois quarts chez les enfants. Les malades qui souffrent, comme ceux qui ont souffert, partagent des expériences communes ; celle de l’annonce très souvent vécue comme une catastrophe, celle de la mobilisation contre la maladie, qui sera plus ou moins éprouvante, plus ou moins longue ; celle des traitements qui sont plus ou moins agressifs ; celle de la médecine, de l’hôpital, des examens, des rencontres avec les soignants. Au vécu médical s’ajoute l’expérience de la relation avec la famille, les amis, les proches, les collègues. L’expérience de chacun est unique, entière ; mais elle aussi commune, partagée, universelle.
Au regard des bouleversements qu’occasionnent les cancers, ce rapport pourra paraître froid et technique. Il est empli de statistiques, de constats, de recommandations organisationnelles ou financières. Pourtant les membres de la Commission se sont efforcés de garder toujours à l’esprit « le point de vue du malade ». Nous avons écouté les patients et les associations pour qui la lutte contre le cancer est une vocation. A ceux là, nous devions un état des lieux, une analyse aussi fine que possible de la place du cancer dans le système de santé et de la recherche. Ces données pourront paraître rébarbatives, mais sont indispensables pour fonder une politique.
Nous remercions la centaine de personnes qui ont directement contribué à ce travail et tous ceux, bien plus nombreux, qui ont manifesté leur intérêt pour cette entreprise, de la Ligue contre le cancer à l’ARC, en passant par les Centres de lutte contre le cancer, les CHU, les hôpitaux généraux, les cliniques privées, les cabinets de médecine générale, les médecins spécialistes libéraux, les infirmières, les psychologues, les éducateurs, les chercheurs de l’INSERM et du CNRS, les très nombreux contributeurs de l’administration et des agences.
Les propositions que la Commission remet à Monsieur Jean-François Mattei, Ministre de la Santé, de la Famille et des Personnes Handicapées et à Madame
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Claudie Haigneré, Ministre déléguée à la Recherche et aux Nouvelles Technologies, - qui nous ont fait l’honneur de nous confier cette responsabilité -, tentent de préciser les meilleurs moyens pour réduire les inégalités, mobiliser les énergies, motiver tous ceux et celles qui luttent contre le cancer. Nous avons voulu établir un bilan réaliste, identifier les forces de notre système de lutte contre le cancer, qui sont nombreuses, comme ses faiblesses, qu’il faut corriger.
La prévention est un défi immense, car bon nombre de cancers sont évitables. Elle nécessite une mobilisation de toute la société, et de chacun. En cela, le cancer nous concerne tous, autant que nous sommes. En cela aussi le cancer est une maladie sociale.
Il n’y a pas de traitement du cancer sans espoir. Celui que chacun a de s’en sortir, d’être parmi ceux, de plus en plus nombreux, chez lesquels la maladie ne sera pas la plus forte. Mais aussi l’espoir que la recherche, la science apporteront une réponse aujourd’hui ou demain.
Le Président de la République, Monsieur Jacques Chirac, a fait du cancer un des chantiers de son quinquennat. C’est une chance exceptionnelle. La commission espère que le présent rapport saura répondre aux attentes qui sont mises dans cette entreprise.
Professeur Lucien Abenhaim Président de la Commission d’orientation sur le cancer
Professeur Daniel Louvard Vice-président
16 janvier 2003
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SOMMAIRE
Les 10 constats principaux de la Commission d’orientation sur le cancer
Les 10 + 1 propositions principales de la Commission d’orientation sur le cancer
Chapitre 1 /
Chapitre 2/
Chapitre 3/
Chapitre 4/
Chapitre 5/
Chapitre 6/
Chapitre 7/
Chapitre 8/
Chapitre 9/
Chapitre 10/
Chapitre 11/
Chapitre 12/
Epidémiologie
Prévention des facteurs de risque
Dépistage
L’organisation des soins en cancérologie
L’accès au diagnostic et à la surveillance de la maladie cancéreuse
L’accès aux traitements du cancer
L’organisation et la qualité de la prise en charge des patients
Les enfants, les adolescents et les personnes âgées
Problèmes sociaux
Formation et démographie
La recherche
Institut national du cancer
p 10
p 20
p 28
p 63
p 126
p 157
p 179
p 186
p 219
p 237
p 245
p 256
p 275
p 313
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La Commission d’orientation sur le cancer a été installée le 9 septembre 2002 par monsieur Jean-François Mattei, Ministre de la Santé, de la Famille et des Personnes Handicapées et madame Claudie Haigneré, Ministre déléguée à la Recherche et aux Nouvelles Technologies.
Les discours d’introduction des deux ministres sont joints en annexe du présent rapport.
La commission s’est réunie 11 fois les :
9 septembre 2002, 23 septembre 2002, 30 septembre 2002, 7 octobre 2002, 14 octobre 2002, 28 octobre 2002, 4 novembre 2002, 25 novembre 2002, 4 décembre 2002, 16 décembre 2002, 23 décembre 2002.
Les membres de la Commission ont auditionné plus de 80 personnes intervenant dans le secteur de la cancérologie (professionnels de santé, associations de patients….). La liste des personnes entendues par la Commission et leurs contributions écrites figurent en annexe.
Des visites ont été effectuées au National Cancer Institute à Washington, au Sloan Kettering Cancer Center à New-York. Le professeur Harper du UK Cancer Center et le docteur Denis Roy du centre de coordination de la lutte contre le cancer au Québec,ont été rencontés.
La coordination des travaux de la commission et de la rédaction du rapport a été assurée par :
Mme le Docteur Juliette Bloch, adjointe à la sous-direction pathologies et santé à la DGS. Mme Catherine Dumont, chef du bureau développement des programmes de santé à la DGS.
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Le rapport de la commission d’orientation sur le cancer a été rédigé grâce aux contributions :
Des membres de la Commission, De la Direction Générale de la Santé (DGS), De la Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des soins (DHOS) De l’Institut de Veille Sanitaire (InVS),
Ont également fourni des contributions :
La Direction de la Sécurité Sociale (DSS), La Direction Générale de l’Action Sociale (DGAS), La Direction des Relations du Travail (DRT) La Délégation Générale à l’Emploi et à la Formation Professionnelle (DGEFP)
Le rapport présente un état des lieux de la lutte contre le cancer en France et correspond aux constats faits par les différentes institutions et acteurs..
Les contributions écrites des personnes auditionnées annexées au présent rapport expriment des opinions qui n’engagent que leurs auteurs.
Le présent rapport est le produit d’une large consultation et pourra être amélioré en fonction des différentes communications reçues.
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Liste des personnes auditionnées
Mme ALBY Nicole Présidente d'Europa Donna Forum France Mme ANTONINI Françoise Association Alliance Maladies Rares Mme AUDIDIER Denise Président de l'association Vivre comme Avant M.BEAUMIER Eric Président de l'Association AMETIST AP-HP M.BENOIT Jean Président du Syndicat des Biologistes Mme BERGER Geneviève Directrice générale du CNRS Dr BERGEROT Philippe Président de l’UNHPC Dr BERSANI Daniel Médecin radiologue - Chef de service de radiologie, Pau M.BERTHON Lionel Président de l'Association APECO M.BESSIERE Bernard-Pierre Président de l'Association d'Aide Psychologique aux Patients en oncologie pour et après guérison et études Mme BETTEVY Françoise Association de Malades (Réseau des malades) Pr BLANC Bernard Collège des Gynécologues-accoucheurs - Hôpital Conception Pr BOMAN Françoise Anatomie et Cytologie Pathologiques Hôpital Albert Calmette Dr BONNETERRE Jacques Directeur CLCC Lille Pr BRECHOT Christian Directeur de l'INSERM Dr BRECHOT Jeanne-Marie Hôtel Dieu, Paris Pr BRUCKER Gilles Directeur de l’INVS Dr BRUN Jean-Gabriel Président de l'Union Collégiale des Chirurgiens et Spécialistes Pr BUSSIERE Françoise CLCC Nice M.CABALLERO Francis Avocat au Comité National contre le Tabagisme Dr CABRERA Dinorino Président du Syndicat des Médecins Libéraux Pr CAHN Jean-Yves Chef de service d'Hématoligie - Besançon Dr CALS Laurent Président de la Fédération Nationale de Cancérologie des Centres Mme CAMPAGNON Claire Ligue Nationale Contre le Cancer Pr CARPENTIER Conférence Nationale des Doyens - Faculté de médecine Dr CHASSANG Michel Président de la Confédération des Syndicats Médicaux Français Dr CHERIE CHALLINE L. Responsable du volet surveillance, INVS Dr COMBIER Michel Président de l'Union Nationale des Omnipraticiens français Dr COSCAS Centre Clinique de la Porte Saint-Cloud Dr COSTES Pierre Président de la Fédération française des Médecins Généralistes MG France Pr COULANGE Christian Association française d’urologie Pr CRICKX Béatrice Secrétaire Générale de la Société française de Dermatologie Dr DE MOUY Syndicat National des Médecins Biologistes Pr DEGOS Laurent Institut Universitaire d'Hématologie - Hôpital Saint-Louis, Paris M.DEIXONNE Bernard Association des stomisés de France Pr DELATTRE Jean-Yves A.N.O.C.E.F. - Hôpital Pitié-Salpetriere, Paris Dr D'HEROUVILLE Daniel Socité française des Soins Palliatifs Dr DOREAU Christian Pharmacie Centrale des hôpitaux de Paris Pr DORVAL Etienne S.N.F.G.E. Pr DUBOIS Service d'évaluation médicale CHU d'Amiens Mme DUFRANC Céline Association des Malades (Réseau des Malades) Dr EISENGER François Institut Paoli Calmettes, Marseille Dr ERRIAU Gilles Médecine générale et cancer Pr FAIVRE Jean Fédération des registres du cancer - Faculté de Médecine de Dijon Mme FAVIER FNI Pr FRIDMAN Unité INSERM 255 Pr FRIJA Guy H.E.G.P. service de Radiologie Mme GOINERE Régine Présidente de l'Association VIVRE AVEC Mme GRIMBERG Chloé Présidente de l'Association Jeunes Solidarité Cancer Dr GROSCLAUDE P. Fédération des registres du cancer du Tarn
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M. GUEDON vice-Président France BIOTEC Mme. GUILLET Membre de l'association ISIS Mme HABER Saranda Fédération Nationale des Médecins Radiologues Pr JANIN Anne Hopital Saint-Louis, Paris Pr JASMIN Claude Hôpital Paul Brousse, Villejuif M.JOLY Pierre Président de la fondation pour la recherche médicale Dr KRAKOWSKI Ivan Oncologue médical, Centre Alexis Vautrin, Nancy Pr LAGRUE Gilbert Centre de Tabacologie Mme LASSALE C. SNIP Mme LE CAILLE C. Hôpital PITIE-SALPETRIERE, Paris M.Le Cam Yann Directeur Général d’EURORDIS M.LE SOURD Pierre SNIP - Paris Dr LEMAITRE Didier Société française de Dermatologie Mme LEVY-ROSENWALD Conseillère -Référendaire - Cour des Comptes Mme LORREYTE M-H. Hôpital PITIE-SALPETRIERE, Paris M.LUCAS Michel Président de l'ARC Dr MARTY Michel CNAMTS Melle MATHILLON Présidente de l'Association REGARDE LA VIE M.MOLINIE Eric Président de l'AFM Pr PARROT Président du Conseil National de l'ordre des Pharmaciens M.PASCAL Gérard INRA Pr PIETTE François Groupe Hospitalier de Charles Foix Mme POUGET Catherine Réseau des malades - onco-pédiatrie Dr POUILLARD Vice-président du Conseil National de l'ordre des Médecins Pr QUOIX Elisabeth Intergroupe Francophone de la Cancérologie Thoracique Mme RABISCHONG F. Présidente de la Fédération Nationale des Comités Féminins Dr REGI Jean-Claude Président de la Fédération des Médecins de France Dr RICHARD Jean-François Centre François Xavier Bagnoud Mme ROSENBERG-REINER Présidente de l'Association APACHE Pr SANCHO-GARNIER H. Centre Epidaure CRLC Val d'Aurelle M.SARRAZIN Thierry Radio-physicien, Lille Mme SERADOUR Brigitte ARACADES - Marseille Dr SERIN Daniel Président de la Société française de Psycho oncologie - Avignon M.SOULIE Edgard Ingénieur nucléiste ( C.EA. Saint-Louis ) M.SUIGNARD Pierre Président de L'AUAFLMV M.TOSTAIN Jean Président de l'Union européenne des Non-Fumeurs Mme TOUBA Annick Présidente de la Confédération Nationale des Infirmiers Libéraux français Pr TRILLET-LENOIR V. Service oncologie médicale, CHU Lyon Pr TUBIANA Maurice Président de l'Académie Nationale de Médecine Pr TURSZ Thomas Institut Gustave-Roussy Mme VASSEUR Roselyne Infirmière Institut Curie, Paris Mme VERGELY Catherine Directrice générale de l'Association ISIS
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CONSTATS ET PROPOSITIONS PRINCIPALES
DE LA COMMISSION D’ORIENTATION SUR LE CANCER
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Les 10 constats principaux de la Commission d’orientation sur le cancer
1 Une augmentation considérable de l’incidence et de la prévalence des cancers dans les 20 dernières années
Avec 278 000 nouveaux cancers en 2000 contre 160 000 en 1980, nous connaissons une augmentation majeure de l’incidence des cancers, due au vieillissement de la population, aux facteurs de risque majeurs de la seconde moitié du vingtième siècle que sont le tabagisme et la consommation d’alcool, ainsi que les risques professionnels. Dans le même temps, on assiste à une identification plus précoce des cancers par le dépistage.
Le poids du cancer sur la santé publique et la vie de nos concitoyens est considérable et souvent sous-estimé : 150 000 personnes meurent d’un cancer chaque année, 800 000 personnes vivent avec un cancer et 2 millions de personnes ont eu un cancer (nombre qui augmente du fait de la survie heureusement augmentée grâce aux progrès de la médecine).
Le coût du cancer pour le système de santé peut être estimé à près de 15 milliards € en 2002.
2 La France a la plus mauvaise mortalité prématurée d’Europe due au cancer, du fait de l’exposition aux facteurs de risque (tabac, alcool, risques professionnels) et de la faiblesse de la prévention
Ce très mauvais résultat s’explique essentiellement par la consommation de tabac et d’alcool, sur lesquels la culture française est très permissive. Même si des progrès ont clairement été effectués depuis 10 ans, la Loi Evin est détournée, mal respectée, quand elle n’a pas été amendée.
Par ailleurs, les risques professionnels contribuent significativement à ce mauvais chiffre.
Une culture encore trop bienveillante face aux facteurs de risque
Le non-respect des zones non-fumeurs dans les restaurants, les lieux de travail, les lieux ouverts au public, voire dans les hôpitaux et les ministères (dont le ministère de la santé) concoure gravement à l’acceptabilité sociale du tabac, principal facteur de consommation.
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