Rapport fait au nom de la mission d'information sur l'accompagnement de la fin de vie : Tome I - Rapport ; Tome II - Auditions

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Le rapport de la Mission d'information sur l'accompagnement de la fin de vie, créée le 15 octobre 2003 à la demande du Président de l'Assemblée nationale, remarque que la société française dénie la mort et en même temps redoute la fin de vie, qui éveille l'angoisse de la souffrance et l'appréhension de la déchéance. Dans le premier tome, le rapporteur analyse le regard de la société sur la mort : la mort refoulée et rationalisée, les peurs de la mort (peur de mourir, peur de la souffrance et de la déchéance). Il se demande ensuite quelles sont les attentes de la société : attente des personnes en fin de vie et de leurs proches (refus de la douleur et de la déchéance, affirmation des droits des malades, soins aux personnes âgées), attente des professionnels de santé (refus de l'euthanasie et de l'acharnement thérapeutique, garantie de sécurité juridique aux médecins, poursuite de la démarche de soins palliatifs...). Il se demande quelles peuvent être les réponses aux attentes de la société : conservation du statu quo, dépénalisation de l'euthanasie (législations néerlandaise et belge), recherche de solutions adaptées au contexte social et médical français (proposition de modification du code de la santé publique et du code de déontologie médicale). Le deuxième tome présente l'audition des 81 personnes rencontrées par la Mission.
Source : http://www.ladocumentationfrancaise.fr/rapports-publics/044000307-rapport-fait-au-nom-de-la-mission-d-information-sur-l-accompagnement-de-la-fin-de-vie
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N°1708 ______ ASSEMBLÉENATIONALECONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958DOUZIÈME LÉGISLATURE Enregistré à la Présidence de l'Assemblée nationale le 30 juin 2004.R A P P O R T FAIT AU NOM DE LA MISSION DINFORMATION(1)SUR LACCOMPAGNEMENT DE LA FIN DE VIEPrésident et Rapporteur
M.JEANLEONETTI,Député.
 TOME I RAPPORT  (1)La composition de cette mission figure au verso de la présente page.
 La Mission dinformation sur laccompagnement de la fin de vie est composée de : Christine BARDET, Mme président ; LEONETTI, Jean M. M. Jean BOUTIN, M. Jean-Paul DUPRÉ, Mme Catherine GÉNISSON, MM. Gaëtan GORCE, Olivier JARDÉ, Mme Nadine MORANO, MM. Michel PIRON, Michel VAXÈS, vice-présidents ; Mmes Martine BILLARD, Marie-Josée ROIG1, secrétaires ; MM. Paul-Henri CUGNENC, Alain GEST, Mme Henriette MARTINEZ, M. Bernard PERRUT, membres du Bureau ; Mmes Sylvie ANDRIEUX-BACQUET, Martine AURILLAC, Danielle BOUSQUET, MM. Pascal CLÉMENT, Patrick DELNATTE, Pierre-Louis FAGNIEZ, Mmes Jacqueline FRAYSSE, Claude GREFF, MM. Jean-Christophe LAGARDE, Jean-Marie LE GUEN, Alain NÉRI, Jean-Marc NESME, Mme Françoise de PANAFIEU, MM. Christian VANNESTE, Alain VIDALIES.
1 Nommée ministre, le 31 mars 2004.
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SOMMAIRE___
INTRODUCTION.......................................................................................................................................91. 13EST LE REGARD DE NOTRE SOCIETE SUR LA MORT ?..........PREMIERE PARTIE : QUEL 1.1 14LA MORT REFOULEE........................................................................................................................1.1.1LA DESOCIALISATION ET LINDIVIDUALISATION DE LA MORT .......................... 141.1.1.1Le  14sentiment général de la perte de la « mort sociale » .............................1.1.1.2 .......................contemporaine, une mort individualisée et solitaire 21La mort 1.1.2LABOUTISSEMENT DUNE LONGUE EVOLUTION ................................................ 261.1.2.1 27 .....................................................................Linfluence de lindividualisme1.1.2.2 28Le changement des configurations familiales et sociales ...........................1.1.2.3 29Les aspirations de la société au bonheur et au progrès .............................1.1.2.4 33La sécularisation de la société ....................................................................1.2LA MORT RATIONALISEE................................................................................................................. 341.2.1LA MORT MEDICALISEE........................................................................................... 341.2.1.1 34La généralisation de la mort hospitalière ....................................................1.2.1.1.1 35la mort du domicile à lhôpital ............................Le déplacement du lieu de 1.2.1.1.2La médicalisation de la fin de vie ................................................................... 361.2.1.1.3Lincapacité de lentourage à assumer la mort à domicile ............................ 371.2.1.1.4 38 ...........................................................................La mort « gérée » par lEtat1.2.1.2La mort nest plus considérée comme une fin naturelle.............................. 431.2.1.2.1 43La mort est perçue comme un échec ...............................................................1.2.1.2.2 45Lincertitude des frontières entre la vie et la mort .........................................1.2.1.3Le poids de la décision médicale ................................................................ 491.2.1.3.1posées par la mort cérébrale .....................................Les questions éthiques  491.2.1.3.2décision médicale dans la fin de vieLimportance de la  50 ................................1.2.1.3.3La contestation du pouvoir médical................................................................ 511.2.2LES INFLEXIONS DU RITUEL................................................................................... 531.2.2.1 54La simplification et leffacement des manifestations extérieures de la mort1.2.2.1.1 54Lescamotage des rites ...................................................................................1.2.2.1.2 55La simplification des rites pour la paix des survivants...................................
2.
1.3
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1.2.2.2 57La disparition des fonctions sociales et individuelles du rituel ....................1.2.2.2.1 58Le rituel et la société ......................................................................................1.2.2.2.2 ...................................................................................... 60Le rituel et lindividu1.2.2.3 ................................................................... 66Le nouveau rituel et ses limites1.2.2.3.1 66La professionnalisation des rites autour du défunt.........................................
1.2.2.3.2La laïcisation du rituel ................................................................................... 671.2.2.3.3 69La personnalisation du rituel..........................................................................LES PEURS DE LA MORT ................................................................................................................. 711.3.1 72UNE PEUR DE TOUJOURS : LA PEUR DE MOURIR ..............................................1.3.1.1Linquiétude ontologique face à une expérience impossible....................... 721.3.1.2Les tentatives de réponses philosophiques et religieuses à langoisse de la mort.......................................................................................................... 75 1.3.1.2.1La mort comme anéantissement de lêtre ....................................................... 751.3.1.2.2Lespérance après la mort .............................................................................. 761.3.2DE NOUVELLES PEURS : LES PEURS DE LA FIN DE VIE .................................... 821.3.2.1 84 .............Les données démographiques : le vieillissement de la population1.3.2.2 87La peur de la souffrance..............................................................................1.3.2.2.1 87La douleur na plus de valeur rédemptrice ....................................................1.3.2.2.2 89La douleur est inacceptable............................................................................1.3.2.3La peur de la déchéance ............................................................................. 901.3.2.3.1 91Une crainte généralisée : la perte de la dignité .............................................1.3.2.3.2 94La dignité comme liberté individuelle ............................................................1.3.2.3.3 ................................................................................ 96La dignité comme absolu
DEUXIEME PARTIE : QUELLES SONT LES ATTENTES DE NOTRE SOCIETE ? .................... 1042.1LES ATTENTES DES PERSONNES EN FIN DE VIE ET DE LEURS PROCHES ............................. 1052.1.1 105 ........................................................REFUSER LA DOULEUR ET LA DECHEANCE2.1.1.1Par une mort volontaire ............................................................................... 1052.1.1.1.1Le suicide........................................................................................................ 106
2.1.1.1.2 107Le suicide assisté et l euthanasie....................................................................2.1.1.2 113Par une lutte contre la douleur ....................................................................2.1.1.2.1 113 ................................................................La lutte contre la douleur physique2.1.1.2.2La lutte contre la souffrance psychologique................................................... 1152.1.1.2.3 116La lutte contre les douleurs réfractaires.........................................................
2.1.2 117AFFIRMER LES DROITS DES MALADES ................................................................
2.2
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2.1.2.1Le droit à linformation ................................................................................. 1172.1.2.2 119Le droit au refus dun traitement..................................................................2.1.2.2.1 119 ..........................................................................Le refus du patient conscient2.1.2.2.2 121Le refus anticipé de la personne devenue inconsciente ..................................2.1.2.3Le droit aux traitements à domicile.............................................................. 1242.1.2.3.1Être soigné à domicile 124 ....................................................................................2.1.2.3.2 ........................................................................................... 127Mourir à domicile2.1.2.4 129 ..................................................Le droit de la famille à laccompagnement2.1.2.4.1 129 .....................................................Laccompagnement au long de la maladie2.1.2.4.2Laccompagnement au moment du décès ....................................................... 1312.1.2.4.3 132Le rôle des bénévoles......................................................................................2.1.3VEILLER AU BIEN-ETRE DES PERSONNES AGEES ............................................. 1332.1.3.1 133Les particularités des soins aux personnes âgées .....................................2.1.3.2Les structures daccueil des personnes âgées ........................................... 136LES ATTENTES DES PROFESSIONNELS DE SANTE .................................................................... 1382.2.1 139CLARIFIER LES TERMES EMPLOYES ....................................................................2.2.1.1 ...................................................................................... 140Définir leuthanasie2.2.1.2 ............... 142Différencier leuthanasie des traitements médicaux de fin de vie2.2.2REFUSER LEUTHANASIE 145 ........................................................................................2.2.2.1Un refus nettement affirmé .......................................................................... 1452.2.2.2 145 ..........................................................................Les pratiques clandestines2.2.2.3 146 ..........................................................................Le meurtre compassionnel2.2.2.4 147Des exceptions professionnellement encadrées.........................................2.2.2.4.1La médecine ftale ......................................................................................... 1472.2.2.4.2 ..............................................................................................La néonatalogie 1492.2.3 152REFUSER LACHARNEMENT THERAPEUTIQUE ...................................................2.2.3.1sLe................1..4.5.....................t.s.t.a.s.i.i.t.u.q.s.e.........................................2.2.3.2 154 ..........................................................La procédure de larrêt de traitement2.2.4 157GARANTIR UNE SECURITE JURIDIQUE AUX MEDECINS ....................................2.2.5POURSUIVRE LA DEMARCHE PALLIATIVE............................................................ 1582.2.5.1 159Les soins palliatifs .......................................................................................2.2.5.2Les structures palliatives ............................................................................. 160
3.
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2.2.5.3 162 ...........................................................Les faiblesses actuelles du système2.2.5.4 163Les comparaisons avec létranger...............................................................2.2.6 167PRENDRE LA MESURE DES PROBLEMES DES PROFESSIONNELS..................2.2.6.1 167Une charge de travail très lourde ................................................................2.2.6.2Une organisation du système de soins mal maîtrisée................................. 1682.2.6.2.1Les transferts de patients ................................................................................ 1682.2.6.2.2Le poids des contraintes socio-économiques.................................................. 169
TROISIEME PARTIE : QUELLES SONT LES REPONSES POSSIBLES AUX ATTENTES DE NOTRESOCIETE?........................................................................................................................1713.1CONSERVER LESTATU QUO .......................................................................................................... 1713.1.1 ....................................................................................LES ARGUMENTS SOCIAUX 1713.1.2 172LES ARGUMENTS MEDICAUX .................................................................................3.1.3LES ARGUMENTS JURIDIQUES .............................................................................. 1733.1.3.1Le droit applicable est suffisant 173 ...................................................................3.1.3.2 175Limpossibilité dapporter des définitions précises ......................................3.1.4 176LES ARGUMENTS DE LA PRUDENCE ....................................................................3.1.5 177LES LIMITES DE CET ARGUMENTAIRE..................................................................3.2 178 ......DEPENALISER L EUTHANASIE : S INSPIRER DES EXEMPLES NEERLANDAIS ET BELGE  3.2.1LA LEGISLATION NEERLANDAISE .......................................................................... 1783.2.1.1 179Son contenu ................................................................................................3.2.1.2 179 ..............................................................................La procédure applicable3.2.1.3Le champ de la loi ....................................................................................... 1803.2.1.4 180 ...................................................................................Lapplication de la loi3.2.1.5Les perspectives de la loi ............................................................................ 1813.2.1.6 181Les enseignements de cette expérience.....................................................3.2.2 182 ..........................................................................................LA LEGISLATION BELGE3.2.2.1Ses prémices............................................................................................... 1823.2.2.2 183Ses dispositions...........................................................................................3.2.2.3 185Ses premiers enseignements ......................................................................3.2.2.4 185 ...........................................................................Les questions en suspens3.2.3DES REPONSES PARTIELLES AUX PROBLEMES DE LA FIN DE VIE ................. 1863.2.3.1Une appréhension très parcellaire de la complexité de la réalité ............... 187
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3.2.3.2 187La fragilité des « testaments de vie »..........................................................3.2.3.3 190La réalité de la poursuite des euthanasies clandestines ............................TROUVER DES SOLUTIONS ADAPTEES AU CONTEXTE SOCIAL ET MEDICAL FRANÇAIS ..... 1913.3.1LINTRODUCTION DANS LE CODE PENAL DUNE CAUSEECARTER DIRRESPONSABILITE PENALE............................................................................... 1923.3.2ECARTER TOUT CONTROLE SOCIALA PRIORIOUA POSTERIORIDUNE EXCEPTION DEUTHANASIE.................................................................................... 1953.3.2.1Le contrôle sociala priori............................................................................ 1953.3.2.2Le contrôle sociala posteriori...................................................................... 1953.3.2.3Lexception deuthanasie présentée par le Comité consultatif national déthique ...................................................................................................... 196
3.3.3 201PROPOSER DES RECOMMANDATIONS.................................................................3.3.3.1 201Une recommandation de politique pénale...................................................3.3.3.2 202Des recommandations de santé publique ...................................................3.3.3.2.1 203accès de nos concitoyens aux soins ....................................Garantir un égal 3.3.3.2.2 207Poursuivre le développement des soins palliatifs ...........................................3.3.3.2.3 219Former les professions de santé aux situations de fin de vie..........................3.3.3.2.4 226Développer la réflexion éthique......................................................................3.3.3.2.5Sensibiliser et informer lopinion publique, les médecins et les juristes ........ 2313.3.4CLARIFIER LA REDACTION DES ARTICLES 37 ET 38 DU CODE DE DEONTOLOGIE MEDICALE ...................................................................................... 2333.3.4.1Les raisons de ces modifications ................................................................ 2343.3.4.2 236Lobjet de ces modifications ........................................................................3.3.5CLARIFIER LES DISPOSITIONS DU CODE DE LA SANTÉ PUBLIQUE SUR LES DROITS DU MALADE ................................................................................................ 2443.3.5.1Renforcer les droits du malade ................................................................... 2443.3.5.1.1Prendre la mesure dune nécessité juridique.................................................. 2443.3.5.1.2 249Reconnaître au malade un droit au refus de lobstination déraisonnable......3.3.5.1.3nouvelle procédure pour larrêt de traitement ............................Définir une  2493.3.5.1.4lits identifiés et linstitution de référents en soinsImposer la création de palliatifs .......................................................................................................... 2523.3.5.2 254Reconnaître des droits au malade en fin de vie..........................................3.3.5.2.1 254Consacrer un droit au refus de traitement......................................................
3.3.5.2.2 255Affirmer le rôle de la personne de confiance..................................................3.3.5.2.3Prendre en compte les directives anticipées du malade ................................. 257
4.
5.
6.
7.
8.
9.
3.3.5.3
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Harmoniser la rédaction du code de la santé publique avec celle du code de déontologie médicale. ............................................................................ 260
CONCLUSION................................................................................................................................263
EXAMEN ET ADOPTION DU RAPPORT ...................................................................................... 265
RECOMMANDATIONS...................................................................................................................267
PROPOSITIONS LEGISLATIVES .................................................................................................. 269
PROPOSITIONS REGLEMENTAIRES .......................................................................................... 273
ANNEXES.......................................................................................................................................274
10. 300LISTE DES PERSONNALITES AUDITIONNEES..........................................................................
MESD
AMES,MESSIE
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URS,
Toute société vit de paradoxes. Ceux qui touchent à la fin de vie figurent parmi les plus singuliers.
Alors que la mort est de plus en plus médicalisée et survient la plupart du temps à lhôpital, les soins et lhospitalisation sont pour le malade, sa famille et ses proches, synonymes despoir.
Alors quen voulant affirmer sa primauté sur le groupe, lindividu revendique de plus en plus dautonomie et est tenté didentifier sa mort au simple achèvement de sa vie biologique, hors de toute considération humaine et sociale, il attend en même temps de la société quelle soulage sa douleur et quelle laccompagne dans ses derniers instants par des soins appropriés.
Alors que notre société nest pas avare dune réglementation pointilleuse de la moindre activité professionnelle, elle expose des médecins réanimateurs qui arrêtent chaque année entre 75 000 et 100 000 appareils de réanimation, à des risques de poursuites judiciaires non négligeables, faute de règles en la matière.
Alors que lallongement régulier de lespérance de vie maintient en vie des personnes de plus en plus âgées, lorsque la mort frappe ces dernières, leur entourage est tenté le plus souvent de réduire lhommage rendu à leur mémoire à sa plus simple expression, naccordant quune place marginale au rituel funéraire et semployant à raccourcir la période de deuil qui sensuit. A une longue vie et à une longue fin de vie succèdent alors des instants très courts, comme si la césure de la mort devait être occultée et oubliée au plus vite. Parce quelle est de plus en plus refoulée, notre société nattribue de fait quune place réduite à la mort, la reléguant souvent à une simple abstraction.
Parce que les exigences de nos concitoyens en faveur dune meilleure qualité de la vie se prolongent jusque dans lexigence dune
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qualité de la mort, le débat sur la fin de vie et son accompagnement est au confluent de multiples données démographiques, sociales et médicales.
Le vieillissement de la population nous impose de réfléchir sur les soins quattendent des personnes de plus en plus âgées. Sil y a 200 ans, 8 % de la population franchissaient le cap des 75 ans, ils sont aujourdhui 58 % dans ce cas. Dans le même temps, lapparition de maladies comme le sida a touché des personnes jeunes, peu préparées à affronter la mort.
Plus profondément, notre rapport à celle-ci a changé. Tandis que la mort en images, proche ou lointaine, envahit nos écrans de télévision, les personnes âgées, vulnérables et isolées, les mourants sont tenus à lécart, à distance et reçoivent des témoignages de solidarité notoirement insuffisants, comme la révélé la canicule de lété dernier.
Enfin, au fur et à mesure que les individus avancent dans le grand âge, la médecine en repoussant les limites de la technique et de la connaissance médicales, parvient à les maintenir en vie en soulageant leur douleur. En effet, aujourdhui, quand des soins palliatifs peuvent être assurés, les situations où ils sont insuffisamment efficaces sont évaluées à 2 ou 3 % des cas de fin de vie.
Ces évolutions incontestées de la société française ont été exacerbées par des événements récents, surgis dans des contextes très particuliers et fortement médiatisés, à savoir la canicule de lété 2003 et le cas douloureux de Vincent Humbert.
Créée le 15 octobre 2003 à la suite de ces événements à la demande du Président de lAssemblée nationale, M. Jean-Louis Debré, la Mission dinformation sur laccompagnement de la fin de vie a tenté en huit mois dappréhender lensemble des problèmes posés par la fin de vie.
Composée de 31 membres représentant toutes les sensibilités politiques, elle a procédé à 81 auditions organisées en cinq cycles, qui ont inspiré la rédaction de ce rapport. Elle a entendu ainsi successivement des historiens, des philosophes, des sociologues, des représentants des religions monothéistes et des représentants des loges maçonniques, des représentants des professions de santé et du monde associatif, des juristes et enfin des responsables politiques. Parallèlement, le 13 octobre 2003, la Chancellerie ouvrait un espace de débat sur leuthanasie sur le site du ministère de la justice, tandis que la mission était saisie, de son côté, à travers un courrier abondant de nombreux témoignages individuels.
Si, conformément aux vux de ses membres, ses auditions nont pas été ouvertes à la presse, il en a été différemment de trois tables rondes.
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Celles-ci ont réuni des philosophes, des médecins, des juristes et aussi bien le président dune association de soins palliatifs que le Président dhonneur de lAssociation pour le droit à mourir dans la dignité.
Toutes les informations ainsi recueillies, tous les échanges ainsi établis, joints à des déplacements en Belgique, aux Pays-Bas et dans une unité de soins palliatifs à Paris ont permis aux membres de la mission de réfléchir et de se forger une opinion, dans un climat apaisé. Il est apparu en effet rapidement quaucune solution ne pouvait être imposée. Si une sensibilité politique navait pas vocation à dicter ses choix à une autre, le débat ne pouvait non plus être ramené à une confrontation simpliste entre malades et médecins ou entre chrétiens et athées. De fait, les préjugés de départ, les points de vue originels très tranchés sur ces questions, justifiés par des expériences personnelles ou obéissant à de fortes convictions religieuses ou philosophiques transcendant les clivages politiques, ont cédé peu à peu la place à une appréhension dépassionnée des données dun problème particulièrement complexe, que la représentation nationale abordait pour la première fois. Cette évolution incontestable des esprits, ce rapprochement dopinions divergentes montrent au demeurant que si des élus nationaux sastreignent à traiter des questions de société fondamentales, en prenant du temps et du recul, en sentourant du maximum davis de personnalités représentatives, la discussion et la réflexion sont possibles. Cette démarche fournit la preuve quun point déquilibre peut être atteint entre des approches différentes, sans pour autant que chacun renie ses propres choix. Cette expérience très positive, saluée par tous les membres de la mission, mériterait incontestablement dêtre étendue à dautres sujets de société.
Au-delà de ces constatations sur la méthode suivie et ses vertus, les travaux de la mission ont livré trois enseignements.
Dans ce domaine qui, encore une fois, emprunte fortement à la subjectivité de chacun, parce quil touche au plus profond de lêtre, les mots sont utilisés dans des sens différents par les uns et par les autres et obscurcissent la discussion. Cela est particulièrement vrai de leuthanasie, les distinctions usuelles entre euthanasie « active » et « passive », euthanasie « directe » et « indirecte » ne coïncidant ni avec des notions juridiques aisément identifiables ni avec les intentions des acteurs engagés dans laccompagnement de la fin de vie.
Les malentendus entre les juristes - en particulier les pénalistes - et les médecins favorisent des interprétations de la règle de droit, qui ne sont pas sans conséquences sur le choix de lacte médical. Les premiers invoquent des catégories juridiques simples et solidement établies, inadaptées à lextrême variété de situations auxquelles sont confrontés les
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