Technologies thérapeutiques, qualité de vie et vieillissement : rapport final

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Ce rapport fait un état des recherches sur l'expérience de la maladie, et ses répercussions sur la notion de qualité de vie. Elles constituent un ensemble de connaissances qui visent à comprendre de quelle façon les personnes atteintes de maladies chroniques et leurs familles font face à cette situation dans la vie quotidienne. Une comparaison a été établie entre la France, les Etats-Unis et la Grande Bretagne.
Publié le : lundi 1 décembre 1997
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Source : http://www.ladocumentationfrancaise.fr/rapports-publics/004000005-technologies-therapeutiques-qualite-de-vie-et-vieillissement-rapport-final
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TECHNOLOGIESTHERAPEUTIQUES,QUALITEDEIEVETVILLEIESSITNEM
Dominique LE DISERT - JAMET
Recherche financ—e dansleRI EC-ANgoarmmMeVcund'reado'dlepparpuderff « Evolutions technologiques, dynamique des âges et vieillissement de la population » Convention de recherchenÊ26/96.
RAPPORT FINAL D—cembre 1997
La documentation Française : "Technologies th—rapeutiques, qualit— de vie et vieilssemi: ent rapport final  / Dominique Le Disert-Jamet ; Mission interminist—riel".noitatnemir—pxecherche e re
INTRODUCTION
SOMMAIRE
LES RECHERCHES SUR L'EXPERIENCE DE LA MALADIE ·L'oeuvre de A. STRAUSS et l'interactionnisme symbolique ·Michael, Peter, Katy et les autres...ou les recherches sur l'exp—rience delamaladie apr–s A.STRAUSS L'EXPERIENCE DELAMALADIE ETLAQUESTION DU CORPS
DE LA TECHNOLOGIE CULTURELLE A L'ACTION SOCIOTECHNIQUE
LES TECHNIQUES BIOMEDICALES ET LEURS USAGES
CONCLUSION
REFERENCES
BIBLIOGRAPHIQUES
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INTRODUCTION
PROBLEMATIQUE ET OBJECTIF
Le constat des ph—nom–nes conjoints dureport delavieillesse (P. BOURDELAIS, 1993) et du rajeunissement de l'avanc—e en âge ne doit pas cependant masquer la survenue de ph—nom–nes de sant— qui fragilisent les individus vieillissant : le—studes r—alis—esdansle domaine dela 75 ans et plus ont  faireface  de personnes âg—essant—montrent que 85% des une ou plusieurs maladie(s) chronique(s) et que 50% d'entre elles signalent une diminution de leur activit— g—n—rale occasionn—e pla .rpr—sence decette (ou ces) maladie(s) Malgr—cette situation, 90% de ces personnes continuent vivre chez elles, ceci posant souvent avec plus ou moins d'acuit—la rapport  l'autonomie et question de l'am—nagement dulacn.edp—nead Pour un certain nombre de ces personnes,la maladie(s) chronique(s)pr—sence decette ces) (ou s'accompagne d'un recours  uneth—rapeutique de haute technologie(dialyse, stimulateur cardiaque, assistance respiratoire etc...). Or, depuis le d—but des ann—es 90, dufait delacrise —conomique,desd—batsetdespol—miquessed—veloppentdanslesmilieuxm—dicauxet politiques surlebien-fond— (entermes de b—n—fices et decoûts) de l'utilisation de ce type de th—rapeutiquetechniquementavanc—echezunepopulationvieillissante.Certains,surtoutaux Etats - Unis, observent que l'application syst—matique dela - pulmonaire etr—animation cardio les soins intensifs chez les personnes âg—es en situation aigue ne peut que prolonger un processus de fin de vie d—jamorc— et privel'individu d'une mort dans la dignit—,ils expliquent, en outrele avanc— partaux —lev— desuicides chez les personnes d'âgelacrainte de devenir prisonniers delatechnologie en cas d'hospitalisation (M. ANGELL, 1990). D'autres, surtout en Grande - Bretagne, sont davantage sensibles au fait que les personnes avanc—es en âge ont des difficult—s pour acc—der  certaines th—rapeutiques qui leur permettraient de prolonger et d'am—liorer leur vie et mettent en garde les professionnels delasant— et les d—cideurs du domaine sanitaire et social contre les prise de d—cisions derecours  des th—rapeutiquestechniquementavanc—essulreseulcrit–redel'âge (LANCET,1993).Certains insistent surla mesurer l'avantage d'une strat—gie th—rapeutiquen—cessit— de ne pas selimiter  pour une population vieillissante en termes d'ann—es gagn—es,mais de distinguer  partir des caract—ristiques deleur situation medicale des sous - populations pouvant tirer avantage du recours  cetype de th—rapeutique (B.JENNET, 1995). Pour d'autres, de plus en plus nombreux, au-del de l'appr—ciation delasituation m—dicale,le syst–me de soins —tantbut du d'ajouter de lavieaux ann—es,lamesure delaqualit— est pr—occupation deplus en plus une importante.
Danslalitt—rature tr–sabondante,lamesure delaqualit— delavie se structure autour de trois dimensions : 1.Les conditions de vie objectives( l' et social)revenu, habitat, environnement —valuation subjective de ces conditions, 2.les capacit—s fonctionnelles et les performancesobjectivables » et perçues), 3.Le (maîtrisesentiment de bien-être psychologique et les dimensions associ—es de sois,ens du contrôle ...) Onydistingue deux grands types d'instruments :
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. Les instruments non sp—cifiques, utilis—sdans le cas de pathologies vari—es qui —valuent de façon assez globale l'—tat de sant—,le fonctionnement psychologique et l'environnement social du sujet, . Les instruments sp—cifiques centr—s sur une pathologie particuli–rseouvent conçus pour appr—cierassez finement l'—volution au cours du temps de chacune des dimensions explor—es. Ces instruments se pr—sentent g—n—ralemenstous la forme d'auto - questionnaires ou de questionnaires compl—t—s aucours d'entretiens. Pour les sp—cialistes du domaine biom—dicall,a d—finition dela qualit— delavie posele l'identification desprobl–me de samesure et de dimensions quila du constat que les instruments de mesure deconstituent. Partantlaqualit— de lavie actuellement disponibles ne semblent pas adapt—s  unepopulation de personnes avanc—es en âge,ilss'interrogent sur apporter les modifications  cesinstruments pour  prendre en compte les sp—cificit— dela Cettequalit—de la vie de ce groupe d'âge. constatation incite conceptualiser diff—remmentle rapport entre conditions objectives et perception dela qualit— dela 1991). cette cat—gorie de personnes (M.BURY,vie chez
Depuis une vingtaine d'ann—es, des sp—cialistes des sciences sociales ont avanc—dans une autre direction, celle delacompr—hension del'exp—rience delamaladieet tentent d'—tudierla façon dont les personnes atteinte(s) de maladie(s) chronique(s) et leur famille font face cette situation danslaconduite delavie quotidienne. L'objectif dela dans lerecherche propos—e cadre de l'appel d'offres du Programme MIRE - CNAV « Evolutions technologiques, dynamique des âges et vieilli ssement delapopulation » est d'effectuer une analyse crois—e de ces recherches avec certains travauxd'anthropologie des techniquespermettant d'—tayer une probl—matique sur : . Le sens que les personnes avanc—es en âge donnent aux relationstr–s particuli–res que leur corps entretient aveclatechnique quandlapr—sence demaladie(s) chronique(s) n—cessitele recours  uneth—rapeutique techniquement avanc—e, . L'effet de ces relations surleprocessus identitaire, .Lerôle de l'environnement social, . L'implication des personnes malades dans l'activit— de soin, .Laqualit— devie associ—e cette situation. L'articulation âge - g—n—rationdansla confront—es ont —t—mesure où les personnes concern—es ce type de technologie assez tardivement.
METHODOLOGIE Uninventaire des articleset deux domainesouvrages publi—sdans chacun desa—t— constitu—  partir delaconsultation : * de donn—esDes bases derni–res ann—es, informatis—esMEDLINE et FRANCIS sur les cinq *Des Sociological Abstracts publi—sentre1991et 1996, *Du fichier delabiblioth–que dela Sciences de l'Homme,Maison des *Des revues suivantes: Sant— : - Social science and Medicine(1987 - 1996). - Sociology of health and illness - 1996( 1987), -Sciences Sociales etSant—(1987 - 1996), - Research un The Sociology of Health Care(1988-1996), - Culture, Medicine and Psychiatry(1990-1996).
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Technique : - Social Studies of Science 1996),(1987 -- Technique et Culture(1987 - 1996), - Culture Technique(1985 -14)99, - Technology and Culture(1990 - 1996).
Vieillissement :
-Aging and Health(1993 - 1996), -Aging and Society(1993 - 1996).
Cette consultation diversifi—e apermis la constitution d'un inventaire d'articles et d'ouvragesr—f—renc—squiont—sto—umisl'analyse.
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LES RECHERCHES SUR L'EXPERIENCE DE LA MALADIE.
Les recherches sur l'exp—rience de la maladie constituent un ensemble de connaissances qui visent comprendre de quelle façon les personnes atteintes de maladies chroniques et leur famille font face cette situation dans la conduite de la vie quotidienne. Se d—marquant des approches sociologiques m—dicocentriques d—velopp—es paPrARSONS (1951) et FREIDSON (1970), ce courant de recherche propose d'—difier un cadre de r—flexion qui nesoit pas m—dical mais int–gre lesaspects sociaux et psychologiques de la maladie chronique et de sa gestion quotidienne par le sujet malade et ses proches. A. STRAUSS peut être consid—r— commlee principal instigateur et inspirateur de ce courant de recherche(depuisla de 1975publication en « ChronicIllness and Quality of Life » (publi—en collaboration avec B. GLASSER) jusqu'aux ouvrages plus r—cents comme «Creating Sociological Awareness » (1991) L'OEUVRED'A. STRAUSS ET L'INTERACTIONISME SYMBOLIQUE
Les travaux d'A. STRAUSS appartiennent la tradition de l'Interactionnisme Symbolique. Ce courant de recherche s'est construit autour de trois id—es principales : 1.onsiestcecomd—r—L—i—tsacoemle collective,produit d'une actionleproduit du commerce des hommes. L'objet de la recherche porte par cons—quent surla rencontre entre diff—rents groupes sociaux,le desprocessus deproduit de leur travail, de leur n—gociation, connaissance, d'apprentissage.
2.Les comp—tences cognitives, lesr–gles, les positions sociales s'—laborent essentiellementdans les relations intersubjectives traversle ceci Toutlangage (explication du terme symbolique). —volue aucours du temps.Ils'agit par cons—quent d'—tudierles processusde coordination des activit—s,les interactions en les resituant dans leur contexte pr—cispour expliquer l'ordre social. 3. relationCette approche pose l'existence d'une dialectique entre r—flexion et action : les êtres humains sont conçus comme —tant r—flexifs,actifs et non, pas passifs et soumis  des forces sociales sur lesquellesilsn'ont aucun contrôle (conception d—terministe).
Ces id—espropresla l'interactionnismetradition de des implications sur symbolique ontla conception del'identit— sur l'exp—rience ded—velopp—edans l'ensemble des travauxlamaladie chronique . Fond—e surla l'homme a une capacit— selon laquelle H.MEADconception de G. d'auto - r—flexivit—, l'identit—est conçue comme un processus qui ne s'arrête pas une fois pour toutel'âge adulte, elle se modifie et se structure tout au long delavie en fonction des exp—riences que traversent lesindividus.Lede l'identit— est pr—senttout au long desth–me travaux de A . STRAUSS.Laquestion du changement et delacontt—deinuineit'ldisn—tadle contexte dela dansmaladie chronique est notamment trait—e and Care : « Unending Work Managing Chronic Illness» (1988).Mais au - delde ce concept, c'est celuid'actionqui semble constituer l'—l—mentcentral des travaux de STRAUSS ( Introduction de I . BAZSANGERinLaTrame delaN—gociation,A. L'actionSTRAUSS, 1992).yest envisag—e au sens del'agir.Lar—flexion deSTRAUSS surle sur :concept d'action porte * collective,l'identit— personnelle et *lamort, *la—gociation,n * sur chroniquesle contrôle de l'impact des nouvelles technologies et des maladiesletravail m—dical, *les maladies chroniques danslavie quotidienne.
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En tant qu'action, le travail est un th–me permanentchez STRAUSS, le travail est analys— en termes de processus. Plus g—n—ralementSTRAUSS s'int—resse aux processus du travail qui mettent en forme les divisions du travail ainsi que les exp—riences et les carri–res des individus qui l'effectuent. A propos du travail m—dical, diff—rentescat—gories ont —t— distingu—else: travaildes—curit—clinique,letravailsurleesrreurs,l'information,lan—gociation,leconfort,le travail surlecorps, sur les sentiments,letravail delamachine. Cette approche du travail permet de conceptualiserlemalade comme un acteur de l'activit— m—dicale et d'analyser les diff—rents —l—ments de l'activita—ccomplie parle cette activit—malade, et d'—tudier comment s'int–gre au travail de l'—quipe m—dicale. Dans l'ouvrage « Unending Work and Care : Managing Chronic Illness »(1988), J. Corbin et A. STRAUSS analysent les diff—rentes dimensions dutravail de gestion de maladies chroniques : trajectoire et biographie.La dimension temporelle de gestion dedu travailla maladie est analys—e traversleconcept detrajectoire.Le terme de trajectoire renvoie non seulement au d—veloppement physiologique delamaladie mais aussi toute l'organisation mise en oeuvre pour suivre son cours, au retentissement de cette organisation. L'id—e de trajectoire doit permettre d'ordonner les diff—rentsfacteurs et —v—nements qui affectentletravail de contrôle delamaladie. Une trajectoire de maladie consiste en une imbrication et une succession de tâches  accomplir dont l'ensemble constituel'arc de travail.Pour J. Corbin, une trajectoire :«renvoie au la dur—e pour cours d'un ph—nom–ne et l'action entreprise dans en g—rerled—roent,ulemletraiter etlemettre enforme »(1991).Sion applique cette d—finitionauxmaladieschroniques,c'estunph—nom–nequiduremaisenmêmetemps constitu— d'une succession de ruptures, qui poss–de lafois un caract–re chronique et impr—visible :leconcept de trajectoire permet d'int—grer la foisruptureetcontinuit—dans un même cadre analytique . Neuf phases de trajectoire ont —t—identifi—es parCORBIN et STRAUSS : pr— - diagnostique, diagnostique,crise, aigue, stable, instable, r—mission, de d—t—riorationetdemort.Lertavaildegestiondetrajectoireassoci—lapr—senced'une maladie chronique se caract—rise partrois aspects : 1. Gestion delamaladie, 2. Gestion delavie quotidienne, 3. Gestion delabiographie Un des principaux objectifs de ce travail de gestion de trajectoire est de maintenir le meilleur —quilibre possibleentrelecontrôledelamaladie etlaqualit— devie.Sans qu'il soit donn— de d—finition tr–s pr—cisa par qualit— de vie, onpeut consid—rer queece qu'il faut entendrela qualit— devie est quelque chosequi estindissociable ducontrôle saqu'un individu exerce sur destin—e. Selon A. STRAUSS, ce pr—suppos—est au coeur de l'Interactionisme.
C'est parle processusbiais d'und'ajustement biographiqueque les personnes atteintes de maladies chroniques et leurs proches entreprennent des actions pour maintenir et /ou regagner un certain degr— de contrôle sur leur biographie renduediscontinue parla actionmaladie. Cette leur permet d'int—grer dans leur vie,la les changements qu'elle entraîne. Unemaladie et biographie est constitu—e detrois —l—mentsl:ebiographique, la conception de soi et letemps corps. Dansle Gprolongement deH. des Soi comme unMEAD, STRAUSS consid–rele —l—ments—volutifsdel'identit—u,nprocessus.Lesconceptionsdesoirenvoientdes attributions et jugements quelesujet porte sur lui-même quel que soitle de coursmoment du sa vie. C'est un tout int—grant divers aspects de soi. Pour chacun de ces aspects de soi, une personne doit accomplir certaines tâches en rapport avec la gestion biographique. L'ensemble
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