Rencontres HAS 2008 - Outils ALD, 4 ans après la refonte du dispositif, quel bilan

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Documents Rencontres08_SynthèseTR2 (189,72 Ko) Mis en ligne le 06 mars 2009 Table ronde 2 du 18 décembre 2008 de 11h30 à 13h Le dispositif ALD a été repensé il y a 4 ans en lui conférant un objectif de meilleur pilotage des parcours de soins des malades chroniques. La HAS émet des recommandations sur le parcours de soins pour chaque affection. L' Assurance Maladie mène des missions pour développer le rôle du médecin traitant comme coordinateur des parcours de soins tout en augmentant l’implication des patients, appelés à signer leur protocole de soins. La table ronde propose un bilan de ces mesures. Consultez la synthèse de cette session en bas de page. Intervenants : Raoul BRIET - Membre du Collège, Haute Autorité de Santé Michel COMBIER - Médecin - membre du bureau, CSMF Après la réforme de 2004 et les nouvelles mesures sur les ALD, les médecins traitants, essentiellement les spécialistes en médecine générale, ont un rôle central dans les prises en charge complexes en termes de coordination et d'information du patient. Cette première étape représente une évolution permettant d'associer la prise en charge spécialisée et la réponse de proximité dans la continuité des acteurs. Encore incomplète, cette démarche doit s'enrichir d’une meilleure circulation des informations nécessaires à l’amélioration de la prise en charge du patient. Christophe DUGUET - Chargé de mission, CISS, Association Française contre les Myopathies Quatre ans après l'évolution du dispositif ALD, l'information des patients et leur implication dans l'élaboration de leur parcours de soins n'ont que peu évolué. Cette réforme a-t-elle donc plus d'impact sur les professionnels de santé que sur les patients ? Comment améliorer cette réforme pour que les patients soient véritablement au coeur de leur prise en charge ? Aida JOLIVET - Médecin conseil, CNAMTS La réforme de 2004 avait, pour les décideurs, comme objectifs de sauvegarder le système en consolidant ses principes essentiels (égalité d'accès aux soins, qualité des soins, solidarité) et de réguler par la qualité : soigner mieux en dépensant mieux, avec une meilleure information des patients ce qui implique un changement de comportement de tous les acteurs. Pour les pathologies chroniques en ALD, la mise en œuvre opérationnelle de la réforme comportait deux mesures clés pour l’atteinte de ces objectifs, d’une part la désignation du médecin traitant pour un suivi médical coordonné, d’autre part la mise en place du nouveau protocole de soins avec le volet information du patient. Avec maintenant plusieurs années de recul, nous constatons l’adhésion des patients en ALD au principe du médecin traitant puisque la quasi-totalité de ces patients a désigné son médecin traitant et que c’est lui qui dorénavant renseigne le protocole de soins. Par ailleurs, tous les patients en ALD bénéficient d’une démarche d’ « accompagnement » traduite par un premier guide Assurance Maladie à l’admission et enrichie par les guides patients de la HAS. L’Assurance Maladie, dans le cadre de ses orientations stratégiques, a souhaité renforcer cette réforme en proposant des programmes de prévention et d’accompagnement des patients, tout en restant vigilante sur la juste adéquation des dépenses à travers des programmes de maîtrise médicalisée. Vincent REBEILLE-BORGELLA - MG France La réforme ALD a été pensée afin d'améliorer la prise en charge des patients. Mais il en résulte de nombreuses difficultés dans sa mise en place, ce qui peut contribuer à compliquer la pratique quotidienne des médecins généralistes. Modératrice : Marie-Thérèse BOISSEAU - Présidente du Comité de suivi du Plan Qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, Direction Générale de la Santé Mis en ligne le 06 mars 2009

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TABLE RONDE 2 Outils ALD, 4 ans après la refonte du dispositif, quel bilan ?     Intervenants :   Raoul BRIET - Membre du Collège, Haute Autorité de Santé Michel COMBIER - Médecin, membre du bureau, CSMF Christophe DUGUET - Chargé de mission, CISS, Association Française contre les Myopathies  Aïda JOLIVET - Médecin conseil, CNAMTS Vincent REBEILLE-BORGELLA - MG France    Modératrice : Marie-Thérèse BOISSEAU - Présidente du Comité de suivi du Plan Qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, Direction Générale de la Santé     La discussion de cette table ronde a porté sur les outils mis en place depuis trois ans pour améliorer la prise en charge des patients dans le cadre des 30 ALD (Affections de Longue Durée). Une liste d’actes et de prestations a été établie pour la majorité des affections de la liste. S’ajoutent à cet outil le guide médecin, qui reflète la structure essentielle du parcours de soins et le guide patient, qui recense les points clés du traitement et du suivi de la maladie. Début 2009, la Commission ALD de la HAS dressera un premier bilan d’utilisation effective de ces outils.   Le système actuel de l’ALD poursuit deux objectifs : les importants « restes à charge » ; neutraliser   à un meilleur parcours de soins au bénéfice des malades chroniques. contribuer   Une meilleure définition du cadre des ALD dans la Loi de 2004 Un intervenant, chargé de mission au Collectif Inter associatif sur la santé (CISS), membre de l’Association Française des Myopathes (AFM), et membre de la Commission ALD de la HAS, juge que la modification portée par la loi de 2004 de l’article concernant les ALD, en dépit d’un titre prometteur, n’a pas fondamentalement changé l’approche et la perception du patient au sein du dispositif des ALD.   Si celui-ci est désormais amené à signer son protocole de soins, cette signature intervient très en aval du processus. De plus, si les obligations du patient sont nombreuses et détaillées (se soumettre, s’abstenir de, accomplir… ), celles qui concernent le médecin traitant sont absentes. Les points positifs apportés par les listes d’actes et de prestations HAS sont la possibilité de gain de temps offerte aux médecins traitants qui n’ont plus qu’a faire mention de cette liste sur les protocoles et les productions complémentaires établies par la HAS vers le médecin traitant et le patient. La présence de représentant des patients au sein de la commission des ALD est également à saluer.   Il faut, néanmoins, souligner que la mise en place d’un processus dérogatoire permettant la signature d’un protocole par un autre médecin que le médecin traitant a été longue et que la liste d’actes et de prestations ne saurait constituer une information adaptée pour le patient.  

TABLE RONDE 2 – Outils ALD, 4 ans après la refonte du dispositif, quel bilan ?    

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Il est souhaitable de remettre le patient en position de contractualisation. Cela réclame une rénovation du contenu même du contrat, qui devrait mieux préciser les obligations qui pèsent sur le professionnel (ce qu’on peut lui opposer) et l’introduction d’une concertation/signature avec le patient plus en amont du processus.   Des points d’amélioration soulevés dans le débat Un intervenant juge que le dispositif ALD souffre d’un « péché originel ». La loi de 2004 instaure le médecin traitant tout en oubliant de dire que cette personne doit être un généraliste. En outre, la convention de 2005 place le médecin traitant au cœur du dispositif ALD, tout en maintenant un paiement à l’acte (avec la seule exception d’un paiement forfaitaire annuel de 40 € quel que soit le nombre de documents que le médecin aura à rédiger). Cette situation crée un certain malaise auprès des médecins généralistes.   Le parcours de soins n’est pas suffisamment défini. En plus des données scientifiques, il comporte des dimensions sociales et économiques. La coordination visée ne fonctionne pas de manière optimale. En effet, certains patients consultent directement des spécialistes. D’autre part, les résultats des visites à l’hôpital ne sont pas toujours communiqués au médecin traitant. Il existe un problème de circulation de l’information. Le dossier médical partagé pourrait être l’outil de coordination et de dialogue idéal.   Les guides médecins de la HAS, tout comme les cours dispensés aux étudiants en faculté de médecine, sont très bien faits. Ils apparaissent, en revanche, parfois inadaptés à la pratique et trop longs. Enfin, le point d’entrée de ces guides se fait en fonction d’une maladie et ne permet pas nécessairement une approche par la personne atteinte de plusieurs pathologies.     Les guides patients sont encore trop peu nombreux en circulation mais, là encore, ils devraient évoluer vers un format plus adaptable et personnalisable (pour certains médecins la part non francophone de leurs patients diabétiques par exemple peut atteindre 30 %), par exemple sous une forme électronique ?   Les participants s’interrogent sur certaines pathologies ou maladies rares, qui ne figurent pas dans la liste des ALD et sur les possibilités concernant leur prise en charge. De fait, il est possible de prendre en charge des pathologies non listées dans les ALD ou les maladies rares, grâce au dispositif de l’ALD dite « hors liste ». Certaines pathologies rares ne disposent pas de modèle de prise en charge thérapeutique. Dans ces situations, c’est l’expertise des médecins qui permet de trouver des solutions adaptées. Le médecin traitant, en pareil cas, est en mesure d’argumenter auprès du médecin-conseil pour la prise en charge à 100 % de ces maladies non encore reconnues comme ALD.   Le protocole de soins Un intervenant précise que 95 % des patients en ALD ont désigné leur médecin traitant contre 84 % pour la population générale. Plus de 99 % des médecins traitants déclarés par les patients en ALD sont des généralistes. Le protocole peut être rempli par un médecin non traitant, mais est rempli à 92 % par des médecins traitants. Quand ce n’est pas le cas, il s’agit de maladies diagnostiquées ou prises en charge initialement à l’hôpital : AVC (Accidents Vasculaires Cérébraux), les paraplégies, la tuberculose, le VIH et les affections psychiatriques. 

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Le protocole de soins unique poursuit deux objectifs majeurs : d'une part, éviter la dispersion de documents médicaux et, d'autre part, prioriser les affections du patient d’un point de vue thérapeutique. En 2008, les protocoles recensent 1,35 pathologie par patient. Le projet de dématérialisation, qui pourrait voir le jour en 2009, permettrait de saisir le protocole directement en ligne.   De nombreux points doivent encore être améliorés. Il faut préciser la finalité du travail du médecin et la place de l’intervention du patient dans l’élaboration du protocole. Il faut également revoir le mode de rémunération et simplifier le dispositif administratif. Par exemple, certains médecins de la région lyonnaise passent jusqu’à 1 heure 45 par jour en procédures administratives.   Des guides pour les patients, des guides pour les médecins La HAS édite des guides spécifiques à chaque ALD destinés aux médecins. D’autres guides sont destinés aux patients. Tous ces documents peuvent êtres téléchargés sur le site Internet de la HAS. Les guides destinés aux patients sont adressés par l’assurance maladie aux médecins qui les remettent à leurs patients. En 2008, une enquête à laquelle ont répondu 2 000 patients et 1 100 médecins révèle que la moitié des patients avaient connaissance du guide et que 90 % d'entre eux le jugeaient intéressant et utile.   Des points de vue divergents sur ces guides Pour certains, il n’est pas évident que les médecins lisent les guides mis à leur disposition. En effet, certains jugent que ces guides sont plutôt destinés aux étudiants en médecine. Un autre intervenant affirme que les documents de la HAS sont très bien conçus, mais volumineux. Ils ne conviennent pas toujours à l’approche du médecin, qui doit concilier la prise en charge d’un patient et de ses ALD ; se pose alors la question de la pertinence du protocole dans certaines situations. Pour d’autres, les documents élaborés par la HAS sont des outils précieux pour l’exercice du médecin où ces sujets complexes sont abordés de manière scientifique. Les référentiels sont très importants pour le médecin, en particulier dans le domaine des maladies chroniques. Un praticien souligne que les outils diffusés par la HAS, notamment le guide patient, font gagner du temps au médecin et lui permettent de consacrer une partie plus importante de la consultation au dialogue avec le patient sur sa pathologie.   Conclusion  Le protocole de soins unique est utile pour aborder le patient dans sa globalité mais il faudrait encore simplifier les procédures qui lui sont attachées. La dématérialisation doit simplifier l’activité des médecins. Le guide médecin de la HAS, très bien conçu, est une référence pour le médecin qui l’adapte à la situation du patient. Il faudrait trouver le moyen d’une meilleure diffusion du guide patient aux malades et plus généralement d’améliorer son accessibilité aux informations. Enfin, le fait que 95 % des patients en ALD aient choisi un médecin traitant est intéressant à considérer. La HAS, l’Assurance Maladie, les patients et les médecins cheminent ensemble pour améliorer les parcours de soins des malades chroniques. Beaucoup de travail reste à accomplir, mais la réactivité de l’ensemble des acteurs ouvre des perspectives positives.

TABLE RONDE 2 – Outils ALD, 4 ans après la refonte du dispositif, quel bilan ?    

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