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• Publié par: ymekodel
• Nombre de lectures: 165
• Langue: Français
• Poids de l'ouvrage: 1 Mo

Extrait

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maladie d'Alzheimer et les maladies liéesLa à l'âge constituent un enjeu majeur pour notre société. Face à ce défi, le gouvernement est déterminé à agir. (…) "Nous voulons aujourd'hui franchir une nouvelle étape.J'ai donc décidé de faire de la lutte contre la maladie d'Alzheimer la grande cause nationale de l'année 2007.  Dominique de Villepin Premier Ministre 21 septembre 2006

pour

grande cause nationale

      [ Maladie 2007 ]    

d' Alzheimer

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Vos réactions, suggestions, réflexions : [e-mail]  www.espace-ethique.org  

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 [ Dossier thématique ALZHEIMER :un autre regard sur la personne ]  

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Mise à jour – janvier 2007 

Reconnaître lautre dans son habit mystérieux 

Dr Marc Cohen Gériatre, O.S.E.   Le temps qui sefface, lespace qui se transforme, les visages familiers qui deviennent étranges… 

Comment peut-on vivre ainsi ? Comment vit-on ainsi ?

 Pourtant, la vie quotidienne avec les malades nous apprend que la vie est là, inconnue, à découvrir, avec des ressources qui semblent inépuisables.  Nous savions que la maladie est une énigme, beaucoup se demandent si cest une maladie tant sa présentation est différente pour chaque individu.  La maladie dAlzheimer nous interroge en tant que soignant de façon très spécifique : cest une invitation à découvrir un langage inédit, pour communiquer avec une personne qui semble avoir changé de système.  Parfois, on a limpression de découvrir ce que pourrait être une forme de mort - mais sans la mort, car la vie se manifeste - pour quelquun que lon avait connu jadis, autrement… 

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Parfois, on a plutôt limpression dune régression, dun retour à lenfance , mais sans lapparence de lenfance… 

Quand on réussit à saisir la vie dans son habit inconnu, le premier signe est lapaisement, et on ne comprend pas toujours pourquoi, à un moment précis, le contact est établi entre une part de nous-même et le malade.  Il y a donc autre chose que lespace et le temps pour nous repérer dans la vie.  Accepter que cette relation au malade puisse prendre du temps, se débarrasser de nos préjugés, se concentrer pour obtenir cet apaisement du patient, cest reconnaître lhumanité que nous cherchons à retrouver. 

  Sommaire  Avant-propos Alzheimer : principes dhumanité Emmanuel Hirsch Directeur de lEspace éthique/AP-HP et du Département de recherche en éthique, Université Paris-Sud 11 Exclusion sociale Geneviève Laroque Présidente de la Fondation Nationale de Gérontologie La coupure du reste du monde La démence, cause dexclusion sociale Alzheimer : un autre regard sur la personne Nicole Poirier Directrice de la maison Carpe Diem, à Trois-Rivières (Québec)  Introduction Emmanuel Hirsch Alzheimer : assumer et partager des choix politiques Nouveau texte – janvier 2007 Alzheimer et minorités : une double exclusion Catherine Ollivet, Armelle Debru Membres du groupe de recherche et de réflexionÉthique et vieillesse, Espace éthique/AP-HP Les apports dune approche sociologique Changer notre regard Catégories et facteurs aggravants dans la maladie dAlzheimer Robert Moulias

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Professeur de médecine, président de lAssociation internationale de gérontologie, région Europe, coordonnateur du groupe de recherche et de réflexionÉthique et vieillesse, Espace éthique/AP-HP Renouveler nos approches Apprendre à faire mieux L'outil diagnostic Projet de soins Une maladie de droit commun Marc Berthel Professeur de médecine, service de gérontologie, Hôpital de la Robertsau, Strasbourg Évolution dans nos approches Qualifier et structurer nos interventions Diagnostic précoce : une anticipation nécessaire Lucette Lacomblez Fédération de neurologie, département de pharmacologie clinique, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP Christian Derouesné Faculté de médecine Pitié-Salpêtrière, Université Paris 6 Stades initiaux de la maladie La maladie et son évolution Lintérêt dun diagnostic précoce Critères pour le diagnostic précoce Révélation du diagnostic Prise en charge Position éthique aux limites du soin Emmanuel Hirsch Aux confins de notre conscience collective Une présence vigilante Enjeux de liberté et de dignité Une éthique de la fragilité et de la limite Enjeux et incertitudes du soin Béatrice Defalt Cadre infirmier, Hôpital Broca, AP-HP Face aux interrogations Se situer hors normes ? Difficulté denvisager les limites du soin Les jeunes malades atteints dAlzheimer Catherine Ollivet Présidente de lAssociationFrance Alzheimer 93, membre du groupe de recherche et de réflexionÉthique et vieillesse, Espace éthique/AP-HP Dautres réalités de la maladie Errances et isolements Grande dépendance : des logiques contestables Robert Moulias Professeur de médecine,président de lAssociation internationale de gérontologie, région Europe,coordonnateur du groupe de recherche et de réflexionÉthique et vieillesse, Espace éthique/AP-HP Un système de santé qui enferme Captif de sa dépendance Captif du déficit mnésique et des symptômes de la maladie Un système de santé clos et qui ignore ces maladies Captif du système de santé au domicile

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Captif des urgences de son secteur Captif de son lit dhôpital Captif de lhôpital Le malade en dépendance avancée captif de son domicile Laidant familial, prisonnier de son malade Le résidant malade captif de son Établissement dhébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) La personne malade captive de la  grande dépendance  La mort, un événement imprévu pour le système de santé Que conclure ? Nouveau texte – janvier 2007 Le GRAF, Groupement régional de Paris Ile-de-France des associations de familles de malades hospitalisés en long séjour Aldo Saluard Président du G.R.A.F. Le vécu des familles Devenir des Unités de soins de longue durée (USLD) et Établissements dhébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) Actions et attentes Alliances entre familles et professionnels Jacques Braillon, Catherine Ollivet Membres du groupe de recherche et de réflexionÉthique et vieillesse, Espace éthique/AP-HP Sur le terrain : constat accablant Otages dun système inadapté Instaurer ensemble dautres approches de la personne Servir nos aînés et leurs aidants Alain Koskas Président du réseauGérontAisne, membre du groupe de recherche et de réflexion Éthique et vieillesse, Espace éthique/AP-HP La liberté de vivre sa vulnérabilité Vers un nouveau contrat de société Du cumul des vulnérabilités à la reconnaissance des personnes Marijane Provenzano Formatrice, IRTS,recherche et de réflexion Éthique et vieillesse,membre du groupe de Espace éthique/AP-HP Répondre aux besoins spécifiques des malades Reconnaissance, compétence et formation Communiquer jusquaux limites du possible François Labro Médecin gériatre, Centre hospitalier de Chauny Perte à soi et aux autres Donner sa vie pour ceux quon aime Lultime message Elisabeth Penlaë-Flochlay Psychologue clinicienne, Fondation de Rothschild, Hôpital de Jour Boussingault, Paris, membre du groupe de recherche et de réflexionÉthique et vieillesse, Espace éthique/AP- HP Extrême solitude Déliaison des choses et des mots Une présence qui semble ne rien signifier  Conclusion La négligence est-elle une violence ? Éric Fiat

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Maître de conférence à lUniversité de Marne-la-Vallée Vulnérabilité de lhomme Le non-respect du droit à la gratitude    Avant-propos  Alzheimer : principes dhumanité

 Emmanuel Hirsch Directeur de lEspace éthique/AP-HP et du Département de recherche en éthique, Université Paris-Sud 11   La maladie dAlzheimer renvoie aux représentations de lerrance, de labsence, à cette expérience paradoxale demort dans la vie. Dépossédée de ce quelle est, de ce qui permettait de la reconnaître, de ce à quoi elle était jusqualors attachée, de sa position et de sa fonction parmi nous, la personne semble se soustraire à la relation. La rencontre avec elle se dérobe, se distend, se dissipe ou nous contraint à un investissement déroutant aux confins de nos possibilités, habitudes, convenances et normes.  vouloir se maintenir proche delle, on peut avoir la sensation dune menace deglisser, voire deverser dans son univers, de perdre nos propres repères, au risque dêtre soi-même affecté. Cette irrévocable perte de soi ainsi anticipée justifie un mode de soutien et de communication, une qualité dattention dont chacun comprend lextrême complexité. Cest dire la difficulté de se situer, de concevoir notre champ de responsabilité et dengagement auprès dune personne dont léloignement progressif la rend comme étrange et étrangère, dune humanité autre qui interroge et bouleverse.  Pour les proches, la maladie dAlzheimer renvoie à cette douloureuse expérience dune relation qui sévide, se délite, de manière inéluctable. Ils ressentent un cumul de fragilités et dexcès qui procède à la fois dun sentiment de culpabilité liée à limpuissance etdelimage péjorative attachée à la notion de démence : elle suscite le déni, lincompréhension, lisolement, voire la marginalisation. Ils éprouvent souvent les circonstances de lentrée dans la maladie dans sa dimension de violence, ce qui, entravant leur propre existence, peut parfois les empêcher de se projeter dans le devenir dune relation.  Loubli de ce que lon a été, la perte de repères, labsence progressiveà lexistence sont éprouvés comme lémergence dune expression anticipée de la mort. Les souvenirs satténuent jusquà perdre leur consistance, de telle sorte que la maladie représente une forme de dépossession de soi, dexil, la personne malade éprouvant parfois en toute lucidité un processus deffacement susceptible de la rendre indifférente à ce quelle a été. Dès lors comment maintenir et assumer une présence auprès delle ? Comment préserver son identité, sa place parmi nous alors que la maladie semble la destituer de ce qui exprimait sa personnalité, ce qui la rendait sensible au monde et enracinait ses attachements ? Jusquau dernier moment les signes de conscience seront scrutés comme les indices dune existence qui persévère. La présence sera vécue comme énigmatique et bouleversante, alors que la personne semble

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entraîner dans le mystère de son retrait les traces dune vie relationnelle qui perd ainsi sa réalité.  Il importe dêtre attentif à ces ultimes phases de lucidité qui confrontent la personne à une perception de ce quelle devient, avec langoisse profonde que recèle cette expérience de la dissipation, de la perdition. Rien ne nous indique au juste son degré de conscience, ce qui lincite parfois à sengager dans des stratégies dévitement qui lépargnent dune insupportable souffrance. Dans ces situations extrêmes, la personne mais plus encore ses proches sollicitent, plus que tout, le besoin de reconnaissance, d'attachement, de considération : autrement dit, la confirmation explicite du maintien dune présence auprès deux .   un stade avancé de son évolution, la maladie dAlzheimer peut être perçue comme linexorable parcours aux extrêmes de la vie, marqué par limminence dune mort qui entame à chaque instant ce qui demeure encore dune existence. Comment préserver une relation à la vie face au cumul de deuils, de renoncements et de pertes qui éprouvent la personne malade et ses proches bien souvent dans un contexte dincompréhension et de solitude ? Comment résister à lanticipation de la mort et maintenir sans sa continuité un lien, dès lors que léchange est altéré et que le sens semble échapper ? Comment accepter une certaine forme dimpuissance, cette incapacité dépargner la personne de ce qui affecte son humanité même ? Nous devons à la personne atteinte dAlzheimer une protection, mais plus encore une attention résolue attestant du caractère irrévocable de son humanité.    Exclusion sociale  Geneviève Laroque Présidente de la Fondation Nationale de Gérontologie   La coupure du reste du monde  La démence  les démences, les atteintes à la lucidité, à la mémoire, à la faculté de choisir et décider  est une cause dexclusion sociale à la fois de la personne malade et de son entourage : le proche aidant, le malade, parfois même laidant professionnel (le soignant) sont frappés. Cette maladie fait encore partie de ces  maladies honteuses  dont on ne peut pas parler, dont on ne peut donc ni se plaindre, ni être plaint, dont on ne peut être vraiment soulagé.  Le sujet cache, souvent habilement, les premiers symptômes dont il est atteint et provoque ainsi létonnement de son entourage qui ne comprend pas les transformations de son comportement. Cette incompréhension peut mener à certaines formes dexclusion au sein même de la famille. Celle-ci, au décours daccompagnements difficiles, sexclut parfois de ses relations sociales et se sent exclue par le regard des autres. Elle aussi cache encore beaucoup larrivée de cette maladie. En outre, le temps passé à ces

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