Le moNde de l'hémoPhilie

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Le moNde de l'hémoPhilie  Décembre 2010 VOLUME 17 • No 3 4  5  6  13  15ENJEU JEUNESSE Se préparer devenir un adulte atteint d'hémophilie NOUVELLES RESSOURCES découvrez les nouveaux outils éducatifs de la FMH L'AMP À L'APPUI DES SOINS SOUTENUS Les programmes de l'aMP se terminent en azerbaïdjan et au Mexique LE TRAITEMENT POUR TOUS RÉA- LISÉ GRÂCE AUX PARTENARIATS DE JUMELAGE La Fédération de l'hé- mophilie de l'espagne songe aux partenariats réussis depuis 2003 APPUYER LA FMH travailler ensemble pour atteindre des résultats concrets Sarah Ford resPonsaBle des CoMMuniCations de la FMH Vaibhav Nehra et Paul Wilton ne pour-raient avoir une vie
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Publié le : mardi 27 mars 2012
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Le moNde de  ’Pieil  
oDécembre 2010 VOLUME 17 • N 3
www .wfh.org
Faites la
connaissance
de Vaibhav
et de Paul
Le plus récent balada vidéo 
de la Fmh fait découvrir 
le quotidien de deux 
jeunes hémophiles
Paul Wilton (canada) et Vaibhav Nehra (inde)Sarah Ford
resPonsaBle des CoMMuniCations
de la FMH étapes typiques quand on reçoit des mau- Pour Paul, le principal déf est de veiller
vaises nouvelles qui annoncent un change- à maintenir le haut niveau de soins qui
aibhav Nehra et Paul Wilton ne pour- ment ». existe dans son pays et d’améliorer les V raient avoir une vie plus différente, mais En grandissant, les deux jeunes hommes soins là où le besoin s’en fait sentir. « Le
pour leurs familles, le diagnostic d’hémo- ont dû surmonter bien des obstacles pour but ultime, pour les personnes qui ont un
phile rendu au sujet de leurs petits garçons arriver où ils sont rendus aujourd’hui. Leur trouble de coagulation, c’est de trouver une
a apporté les mêmes déf s et les mêmes expérience révèle que peu importe où l’on cure. Entre-temps, nous devons faire preuve
inquiétudes. habite dans le monde, l’hémophilie a des de diligence pour nous assurer d’avoir une
« Lorsque nous avons appris que conséquences. Tous deux ont appris à gérer haute qualité de vie—pas seulement dans
Vaibhav était hémophile, nous ignorions la maladie en fonction des ressources dispo- mon pays, mais pour les hémophiles partout
tout de cette maladie », explique Hari Om nibles dans leur pays respectif. dans le monde. »
Nehra, le père de Vaibhav. « Nous avons Pour Vaibhav, l’accès à des soins et Le plus récent balado vidéo de la
dû nous informer pour pouvoir aider traite ments adéquats est une lutte de tous Fédération mondiale de l’hémophilie
Vaibhav ». les instants. « J’espère sincèrement que les (FMH), intitulé « Vivre avec l’hémophi-
La mère de Paul a connu la même hémophiles de l’Inde et du monde entier lie », présente l’histoire de deux jeunes
angoisse. « Quand Paul a été diagnostiqué, obtiendront l’accès aux soins complets et hommes, Paul Wilton, de London (Canada),
nous avions très peur », se souvient Pam aux options de traitement dont ils ont besoin
Wilton. « Nous avons traversé toutes les pour pouvoir mieux se soigner », aff rme-t-il. Suite à la page 2…
ENJEU JEUNESSE NOUVELLES L’AMP À L’APPUI DES LE TRAITEMENT APPUYER LA FMH4  5  6  13  15
Se préparer devenir RESSOURCES SOINS SOUTENUS POUR TOUS RÉA- travailler ensemble
un adulte atteint découvrez les Les programmes de LISÉ GRÂCE AUX pour atteindre des
d’hémophilie nouveaux outils l’aMP se terminent PARTENARIATS DE résultats concrets
éducatifs de la FMH en azerbaïdjan et au JUMELAGE
Mexique La Fédération de l’hé-
mophilie de l’espagne
songe aux partenariats
réussis depuis 2003
WFH-Newsletter1210FR-03.indd 1 12/2/10 1:45 PMVaibhaV et Paul
suite de la page 1
et Vaibhav Nehra, de New Delhi (Inde). Dans la
vidéo, ces jeunes hommes, leurs proches et les
personnes qui les soignent parlent de comment
ils ont fait face à l’hémophilie et de ce qu’ils
entrevoient dans l’avenir.
« Je pense que ma vie serait très différente
si je n’étais pas hémophile », déclare Vaibhav.
« Nous rêvons tous de mener une vie normale,
parce que manifestement, personne ne veut sup-
porter le genre de douleur et les problèmes que
vivent les hémophiles. »
« L’hémophilie m’a fait vivre bien des
moments pénibles, mais elle m’a aussi apporté
beaucoup de choses positives », déclare Paul.
Vaibhav et son père, Hari Om Nehra « Elle m’a donné l’occasion de me faire des amis,
de m’investir dans ma communauté et de déve-
lopper des compétences et des qualités que je « Nous rêvons tous de mener une vie normale, parce que 
n’aurais peut-être pas acquises sans elle, comme
l’empathie. »manifestement, personne ne veut supporter le genre de douleur 
Le balado vidéo a été lancé lors du Congrès
et les problèmes que vivent les hémophiles. » mondial Hémophilie 2010 de la FMH. Il s’agit du
troisième volet d’une série d’émissions d’informa-
tion intitulée Réaliser le traitement pour tous : l’hémo-
Paul et sa mère, Pam Wilton
philie et les troubles de coagulation, qui vise à stimuler
le dialogue mondial sur les troubles de coagulation
héréditaires et l’accès global aux soins. Les deux
premières émissions de la série s’intitulent « Les
nombreux visages des troubles de coagulation » et
« Unis pour votre bien-être : une approche globale
pour soigner les troubles de coagulation ». La réali-
sation de la série a été possible grâce à l’appui fnan-
cier de la Baxter Healthcare Corporation. Les trois
vidéos sont accessibles dans le site www.wfh.org/
TFAseries.
« Les nombreux visages des troubles de coagula-
tion » porte sur la mission élargie de la FMH. Cette
vidéo est consacrée à l’ensemble de la communauté des
personnes atteintes de troubles de coagulation, y com-
pris les hémophiles, les hommes et les femmes qui ont la
maladie de von Willebrand, et celles qui ont des défcits
en facteur rares ou des troubles plaquettaires héréditaires.
La vidéo « Unis pour votre bien-être » explique comment
les soins complets peuvent faire une différence dans la vie
des personnes atteintes de troubles de coagulation.
Ces balados vidéo visent à stimuler le dialogue mon-
dial sur les troubles de coagulation et le besoin d’élargir
l’accès aux soins et au traitement à l’échelle mondiale. Au
travers des témoignages de Paul et de Vaibhav, « Vivre
avec l’hémophilie » montre que même si les personnes
hémophiles ont en commun de nombreuses expériences de
vie, il persiste cependant maintes différences selon la région
du monde où elles habitent.
« Cette vidéo est une affrmation : elle montre que les
efforts que nous déployons pour améliorer les soins et le
traitement partout dans le monde portent fruit », déclare le
Dr Alok Srivastava, vice-président des communications et
des politiques d’intérêt public de la FMH. « Mais elle montre
aussi qu’il reste encore beaucoup à faire. » ■
2 Le moNde  de l’hémoP hilie  • décembre  2010
WFH-Newsletter1210FR-03.indd 2 12/2/10 1:45 PMLe moT dU PréSIde NT
Préparer la relève
Sensibiliser, interpeller et former les jeunes
Aris Ahmad Hashim (2008) est membre du Mark W. Skinner
groupe de jeunes de la Société de l’hémophi-Président de la FMH
lie de la Malaisie et organise le camp pour
les aînés de la fn de l’année 2010; our maintenir et développer notre suc-P cès, nous devons solliciter les jeunes et Shelly Mattson (2006) est membre du conseil
les intégrer aux activités de la Fédération de la fliale américaine de la FMH;
mondiale de l’hémophilie (FMH) et des
Robert McCabe (2008) s’occupe d’informer les
organisations nationales membres (ONM).
jeunes de l’Australie sur les enjeux interna-
La FMH élargit et développe en ce moment
tionaux liés à l’hémophilie;
ses programmes pour les jeunes pour faire
Marija Nakeska (2008) a été élue membre du en sorte que ceux-ci soient prêts, le moment
conseil de l’Association civile de l’hémophi-venu, à prendre les rênes de l’organisation.
lie de la République de Macédoine; Le programme de bourses pour les jeunes
de la FMH est l’une des contributions les plus Declan Noone (2004) est membre du personnel
concrètes de la Fédération à l’enrichissement de la Société de l’hémophilie de l’Irlande;
des capacités de leadership chez les jeunes.
Yusnidar Patah (2006) préside la cellule de
Depuis sa création en 2004, 65 jeunes bour- tés de leur engagement et leur dévouement.
Dakar de la Société de l’hémophilie de la
siers y ont participé. Un concours est lancé Nous devons tous prendre conscience de
Malaisie; depuis qu’il a terminé ses études
aux deux ans et les ONM posent la candida- l’énorme potentiel inexploité que représen-
en psychologie, Yusnidar offre bénévole-
ture de jeunes qui ont le potentiel de devenir tent les jeunes au sein de n’importe quelle
ment ses services dans le domaine psycho-
des leaders. La FMH, suivant l’élargissement organisation : ils sont notre avenir.
social;
de sa mission à la maladie de von Willebrand Les programmes de la FMH continue-
Lai Huy Quoc (2006) est membre du conseil et aux défcits en facteur rares, a récemment ront d’évoluer pour préconiser et inclure
de direction de la Société vietnamienne des ouvert le programme de bourses aux jeunes davantage une approche intégrée en matière
troubles hémorragiques congénitaux et s’oc-femmes qui ont le potentiel d’accéder à des d’enrichissement du leadership et de la par-
cupe d’assurer le soutien technique de son postes de direction. ticipation chez les jeunes grâce à des élé-
site Web;Partout dans le monde, d’anciens bour- ments complémentaires comme des publica-
siers occupent aujourd’hui des fonctions de tions conçues spécialement pour les jeunes, Thomas Schindl (2006) est chargé des relations
leader. C’est le cas, entre autres, de : des offres pour les jeunes au sein des pro-publiques de la Société de l’hémophilie de
grammes de développement de la FMH, l’Autriche;Felix Javier Alvarez Alvarez (2004), aujourd’hui comme celui de jumelage, et un recours
vice-président de l’Association de l’hémo- Almir Smajli (2004) est vice-président da accru aux médias sociaux comme Facebook
philie du Pérou; la Société de l’hémophilie de Bosnie- et Twitter.
Herzégovine;Paul Bonner (2006) préside la Fondation de Nous travaillons en ce moment à créer
l’hémophilie de l’Australie-Méridionale et Ali Tabatabaey (2004) a terminé ses études en une vaste gamme de programmes et d’occa-
est membre du comité de la Fondation de médecine et préside maintenant sa cellule sions de leadership et de participation pour
l’hémophilie de l’Australie; locale en Iran; les jeunes, comme « Journey Around the
World », un jeu innovateur pour les enfants Antonio Fernando Gomez Cavallini (2008) a Thakul Vechpanich (2008) est membre du
et les jeunes qui les sensibilise aux besoins représenté l’Argentine au sein du Comité du comité du Club des patients de Thaïlande et
des personnes hémophiles dans les pays en programme du Congrès mondial 2010 de la rédige pour son compte une chronique régu-
développement. Lancé en 2009, le jeu incite FMH; lière qui s’intitule « S’ouvrir au monde »;
les jeunes de pays développés à contribuer à
Edison Chiluzia (2008) préside la cellule locale Augustaman Fajar Wirawan (2004) est respon- la communauté mondiale ainsi qu’à prendre
de l’ONM de l’Équateur; sable du volet jeunesse de la Société de l’hé- conscience de l’importance de l’affrmation
mophilie de l’Indonésie et a organisé six soutenue des droits pour préserver les soins Daniel Anibal Garcia Diego (2008) est vice-secré-
camps annuels pour les jeunes; qu’eux-mêmes reçoivent. Un article sur le taire de la Fédération de l’hémophilie de
sujet se trouve à la page 10.l’Espagne; (Edwin) Goh Toke Yen (2006) est trésorier de la
En mettant l’accent sur l’éducation des Société de l’hémophilie de la Malaisie.Manon Degenaar-Dujardin (2004) est directrice
jeunes, la sensibilisation et l’engagement,
générale de la Société de l’hémophilie des
Cette liste n’est pas exhaustive, mais elle nous allons assurer la continuité au sein
Pays-Bas;
recense certains des jeunes qui ont bénéfcié des organisations nationales membres de
Alfonso Quintero Espinoza (2006) préside sa cel- du programme de bourses de la FMH. Il y la FMH, resserrer les liens au sein de notre
lule locale au Mexique; en a une foule d’autres, tout aussi promet- famille mondiale, et capturer l’innovation
teurs, qui n’ont pas suivi notre programme. et la créativité des jeunes pour améliorer le Carlos Gaitan (2004) préside la Fédération de
Ils méritent tous d’être chaudement félici- traitement pour tous. ■l’hémophilie du Mexique;
Le moNde  de l’hémoP hilie  • décembre 2010 3
WFH-Newsletter1210FR-03.indd 3 12/2/10 1:45 PMc hro NIqUe de  La vI ce-P réSIde NTe méd Ica Le
Enjeu jeunesse:
se préparer devenir un
adulte atteint d’hémophilie
La Dre Alison Street Dans la mesure du possible, essayez de
ViCe -Présidente MédiC ale de la FMH vous fxer des objectifs de vie et de carrière
qui maximisent votre potentiel : vous n’avez
uand les jeunes garçons atteints pas à savoir exactement ce que vous ferez Q d’hémophilie grandissent, non seu- dans dix ans ou même trois, mais il est impor-
lement doivent-ils relever les défs émo - tant de vous engager dans un programme discutez de vos activités 
tionnels et physiques usuels qui accompa- d’études ou d’acquisition de compétences
ouvertement avec le personnel gnent l’adolescence et le passage à l’âge qui donne autant de débouchés que possible.
adulte, mais ils doivent composer avec Songez que de nombreuses professions sont du centre de l’hémophilie - 
leur relation changeante avec leur famille physiquement éprouvantes et d’une durée
et soignants à mesure qu’ils assument la mesurée pour les hommes sans incapacité vous pourriez devoir modifer 
responsabilité directe de leur trouble de musculo-squelettique, elles le sont d’autant
votre programme thérapeutique coagulation. Les hématologues qui soi- plus pour les hommes atteints d’hémophilie.
gnent des enfants interpellent aussi forte- Il ne faut pas penser qu’il s’agit là d’une inci- ou vos projets pour pouvoir 
ment les parents que le jeune enfant dans tation au travail ou à un mode de vie totale-
pratiquer sans risque vos la prise de décision. La situation est très ment sédentaire, loin de là; autant le bien-être
différente lorsqu’il s’agit de soigner des physique qu’émotionnel bénéfcie de la pra- activités préférées.
adultes, où l’on encourage la personne tique régulière de l’activité physique.
atteinte d’hémophilie à être autonome et à Lisez et renseignez-vous sur votre mala-
assumer la responsabilité personnelle et la die pour être en mesure d’avoir des dis- sées loin de maison, peut être plus chaotique
« propriété » de la maladie. cussions éclairées avec vos cliniciens et vos et vos saignements peuvent changer. Si vous
Le passage du premier au second proches. Si la gestion de l’hémophilie, quand avez la chance de bénéfcier de prophylaxie,
modèle s’étale sur plusieurs années et se vous étiez petit, a pu sembler tourner autour vos régimes thérapeutiques à base de pro-
concrétise au moment de la transition des de la prévention des saignements et de l’uti- duits de remplacement pourraient ne plus
soins pédiatriques aux soins pour adultes, lisation de facteur de remplacement, elle est être appropriés. Discutez de vos activités
les installations spécialisées étant séparées. en réalité plus complexe. En tant qu’adulte, ouvertement avec le personnel du centre de
Il peut y avoir un programme de transition vous serez désormais tenu de déclarer vos l’hémophilie—vous pourriez devoir modi-
structurée de manière à présenter, au patient saignements dans les articulations et les fer votre programme thérapeutique ou vos
et à sa famille, le nouveau service. muscles et vous devez donc en connaître les projets pour pouvoir pratiquer sans risque
Supposons que vous êtes un jeune présentations communes, même celle de sai- vos activités préférées.
homme qui est maintenant pris en charge gnements que vous n’avez peut-être jamais Vous devrez aussi songer à informer
par un centre de soins hémophiliques pour eus, comme les douleurs dans le dos ou la vos amis et collègues de votre état. Ces dis-
adultes et que vous vous y rendez pour la hanche causées par un saignement dans cussions peuvent être compliquées et il est
première fois sans votre famille. Vous êtes l’ileopsoas, parfois associées au début de préférable d’inclure votre famille et vos cli-
prêt à aller de l’avant, excité à l’idée d’en- l’activité sexuelle. niciens dans les décisions que vous prenez
trer dans le monde des adultes. Quelles sont Il est très important que vous et votre quant aux personnes que vous informerez,
vos attentes et celles de votre famille, de équipe de soins de santé élaboriez des plans ce que vous leur direz et quand. Renseignez-
vos amis, et des cliniciens qui s’apprêtent de traitement pour vos saignements. Vous vous sur le patrimoine génétique de votre
à assumer la responsabilité de vos soins? Il pourriez être loin de chez vous quand un maladie pour pouvoir fournir des faits
est très naturel d’avoir des appréhensions. saignement se déclenche et devoir vous pré- concrets aux membres de votre famille et
Comment pouvez-vous vous préparer le senter à un service d’urgence où vous en aux personnes avec lesquelles vous envisa-
mieux possible à relever les défs de la vie savez plus sur votre état que les cliniciens. gez de passer votre vie.
d’un adulte atteint d’hémophilie? La situation est moins inquiétante si vous Cette période de transition peut être très
Le niveau de soins auquel vous avez reconnaissez que vous avez un saignement excitante pour un jeune homme atteint d’hé-
accès est l’ultime déterminant des possibili- et que vous demandez aux médecins de ser- mophilie qui est bien préparé à assumer des
tés qui s’offrent à vous. La participation aux vice de consulter immédiatement avec le responsabilités accrues et l’indépendance de
activités d’affrmation de votre cellule ou personnel du centre de traitement que vous l’âge adulte. Discutez avec votre famille et
groupe local est d’une grande utilité pour fréquentez habituellement. vos cliniciens, demandez-leur de partager
améliorer et conserver votre bien-être phy- Votre vie après les contraintes de l’en- vos objectifs, puis sortez et proftez de votre
sique et psychologique. fance, avec l’augmentation des périodes pas- indépendance! ■
4 Le moNde  de l’hémoP hilie  • décembre 2010
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La FMH appuie la recherche dans le monde
mDavid Lillicrap établir des partenariats de recherche L’année dernière, la Fmh a 
Président, CoMité de stratégique;
mreCHerCHe de la FMH formé un comité de recherche  promouvoir la participation des patients
et des cliniciens;
et l’a chargé d’élaborer 
ma recherche sur les troubles hémorra- veiller à la protection des patients et à la L giques progresse rapidement depuis promotion de pratiques éthiques.des objectifs et un cadre 
quelques années. Ce sont d’excellentes nou-
déf nissant le rôle de la Fmh en velles pour la communauté des troubles de La FMH se consacrera aussi à avancer la
coagulation, car elles apportent l’espoir de recherche qui :matière de recherche.
mdiagnostic, de pratiques cliniques et de trai- a une composante internationale indis-
tements améliorés. Cependant, cette inten- pensable (emplacements multiples);
msif cation de la recherche soulève aussi cer- de la FMH en matière de recherche. Forte de n’attire pas facilement le soutien
tains déf s. Beaucoup d’entre eux nécessitent sa position unique en tant qu’organisation des bailleurs de fonds actuels de la
une collaboration internationale, et c’est mondiale qui réunit patients et profession- recherche;
mpourquoi la Fédération mondiale de l’hémo- nels de la santé, la FMH se consacrera à : comporte un rôle de mentor pour aider
mphilie (FMH) est en train d’élaborer un nou- encourager la recherche pertinente pour à former les chercheurs et à soutenir
veau programme de recherche, pour faciliter la communauté mondiale des troubles les patients dans les pays en dévelop-
certaines de ces initiatives internationales. de coagulation; pement.
mL’année dernière, la FMH a formé un promouvoir la recherche, la collabora-
comité de recherche et l’a chargé d’élaborer tion et le mentorat à l’échelle multina- Nous travaillons avec des groupes
des objectifs et un cadre déf nissant le rôle tionale; davantage axés sur la recherche au sein de
la communauté de troubles de coagulation,
Suite à la page 7…
Tout beaux, tout chauds:
nouveaux outils éducatifs de la FMH
Jennifer du facteur von Willebrand au collagène et et la qualité de vie ainsi que l’évaluation du
Laliberté l’analyse multimère, et l’utilisation de coa- rapport coût-eff cacité des différents traite-
resPonsaBle gulomètres. « Cette publication est une res- ments dans le but de maîtriser les dépenses.
des MatériauX source clé pour améliorer le diagnostic de Dans un nouveau balado vidéo de la
éduCatiFs de l’hémophilie et des troubles hémorragiques FMH, Brian O’Mahony, ancien président
la FMH partout dans le monde », déclare le Dr Alok de la Fédération, discute avec le Dr Michael
Srivastava, vice-président des communica- Lauer du National Heart, Blood and Lung
tions et des politiques d’intérêt public de Institute des États-Unis et avec Adam
éDitioN RéVisée Du maNuel De la FMH. La traduction en français, en espa- Hutchings (R.-U.), économiste de la santé,
PRatique eN laboRatoiRe gnol, en russe, en chinois et en arabe est de ce que ces nouvelles techniques signif ent
Il est maintenant possible de se procurer attendue en 2011. pour les patients hémophiles et les clini-
l’édition révisée très attendue du manuel ciens. M. O’Mahony s’est aussi associé avec
de la Fédération mondiale de l’hémophi- Des NouVlles ResouRces ReliN Declan Noone, de la Société de l’hémophi-
lie (FMH) intitulé Diagnosis of Hemophilia écoNomie et soiNs hémoPhiliques lie de l’Irlande, et Keith Tolley, économiste
and Other Bleeding Disorders: A Laboratory Depuis les 20 dernières années, bien des de la santé, pour rédiger une monographie
Manual. Le document est disponible en pays développés ont pu fournir un approvi- de la FMH intitulée An Introduction to Key
version imprimée ou peut être téléchargé sionnement considérable de concentrés de Concepts in Health Economics for Hemophilia
dans le site de la FMH. Rédigé par Steve facteur de coagulation pour soigner l’hémo- Organizations (aussi offerte en espagnol).
Kitchen (R.-U.), Angus McCraw (R.-U.), et philie. Cependant, la situation change : tan- Cette publication a pour but d’aider les
Marión Echenagucia (Venezuela) au nom dis que de nouveaux produits coûteux appa- organisations de patients à comprendre la
du Comité des sciences de laboratoire de raissent sur le marché, les gouvernements se démarche d’évaluation des technologies de
la FMH, cette deuxième édition enrichie, demandent s’il est possible de maîtriser les la santé et à exercer des pressions sur des
rendue possible par l’appui f nancier de coûts sans que les patients ne subissent de questions liées à l’économie des soins hémo-
Talecris, contient des tests de diagnostic sup- grave détriment. Les évaluations des tech- philiques. ■
plémentaires, y compris l’épreuve de coa- nologies de la santé et la médecine basée sur
gulation en deux temps et l’épreuve chro- des données probantes appuient la collecte Le balado vidéo et les publications peuvent être
mogène de facteur VIII, l’épreuve de liaison de données sur les résultats thérapeutiques téléchargés dans le site www.wfh.org
Le moNde de ’ moPhli  • décembre 2010 5
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Diagnosis of Hemophilia
and Other Bleeding Disorders
A LABORATORY MANUAL
Second Edition
Steve Kitchen
Angus McCraw
Marión Echenaguciai
gaucH e Registre de patients de l’azerbaïdjan dROite techniciens de laboratoire lors d’une séance de formation au Mexique
AMP : le traitement pour tous progresse
au Mexique et en Azerbaïdjan
Antonio Almeida aZeRbaÏDJaN : PRog Rès DaNs les « L’augmentation considérable de l’ap-
d ireC teur de P rograMMes de la FMH soiNs, la foRmatioN et le D Nostic provisionnement en concentrés de facteur
La République d’Azerbaïdjan a com- par le gouvernement compte parmi les réus-
es soins et le traitement de l’hémophilie plété avec succès son projet de l’AMP en sites les plus impressionnantes de l’AMP en Lont beaucoup progressé en Azerbaïdjan décembre 2009. Après quatre années de Azerbaïdjan», a déclaré Catherine Hudon,
et au Mexique ces dernières années, grâce travail acharné de la part de l’Association gestionnaire des programmes régionaux de
aux efforts intensifs déployés au titre du de l’hémophilie de la République d’Azer- la FMH pour l’Europe. Avant que l’Azer-
programme de l’Alliance mondiale pour baïdjan, les personnes atteintes de troubles baïdjan n’entre dans l’AMP en 2005, le
le progrès (AMP) de la Fédération mon- hémorragiques dans le pays bénéfcient ministère de la Santé n’avait jamais acheté
diale de l’hémophilie (FMH). Après quatre désormais de traitement amélioré et d’un de produits de traitement. Après, l’appro-
et sept années respectivement, les pro- approvisionnement accru de concentrés de visionnement en concentrés de facteur a
grammes ont pris fn dans ces deux pays. facteur. Les résultats comprennent une aug- atteint 16 millions d’unités internationales
L’AMP en hémophilie est un projet de mentation du nombre de patients dépistés, (UI), ce qui a fait progresser l’usage de 0 à
développement des soins de santé étalé sur dont 1 268 personnes atteintes d’hémophi- 1,8 UI entre 2005 et 2010.
10 ans, lancé en avril 2003, qui vise à accroître lie et 220 de la maladie de von Willebrand,
nettement le nombre de personnes atteintes l’élaboration de directives nationales de me Xique: aVaNcées eN matièRe De
de troubles hémorragiques diagnostiquées et traitement, un registre national informa- tRaitemeNt et soiNs amélioRés
soignées à l’échelle mondiale. Huit ans après tisé des patients et l’amélioration substan- Le Mexique a été l’un des premiers pays
la création du programme, plus de 13 000 tielle de la coopération entre la profession à entrer dans l’AMP, et il atteindra ses
patients atteints de troubles de coagulation médicale et les non-spécialistes. L’AMP a objectifs originaux lorsque à la fn du pro-
dans le monde ont été dépistés grâce au pro- également aidé à fonder un centre de trai- gramme en décembre 2010, malgré les
gramme et plus de 17 000 professionnels de tement de l’hémophilie qui offre des soins nombreux défs qui ont surgi en cours de
la santé, patients et familles ont reçu éduca- complets à l’hôpital républicain de la capi- route. Le programme de l’AMP au Mexique
tion et formation. Le programme a réussi à tale, Bakou, et sept centres d’aiguillage a renforcé la collaboration au sein de la
augmenter les ressources et à élargir l’accès régionaux qui assurent désormais des soins communauté médicale du pays et inspiré
aux soins pour les patients, ainsi qu’à veiller de base. Le programme a aussi contribué de nombreuses améliorations importantes.
à ce que les gouvernements prennent la res- à consolider et à unir l’organisation de Depuis que le Mexique s’est joint au pro-
ponsabilité de gérer ces soins. patients. gramme en 2003, des directives de traite-
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la RecheRche
DaNs le moNDe
suite de la page 5
comme la Société internationale sur la
thrombose et l’hémostase (ISTH), l’As-
sociation européenne pour l’hémophi-
lie et autres maladies hémorragiques
(EAHAD), et la Société de recherche
sur l’hémophilie et la thrombose
(HTRS), pour compléter leurs activités
et aider à trouver des solutions à cer-
tains des déf s actuels liés au f nance-
ment de la recherche.
Le Pérou PRemieR foRum moNDial De
la fmh suR la RecheRche
Dans un premier temps, la FMH signe une
organise un Forum mondial sur la
recherche à Montréal, les 22 et 23 entente de
mars 2011. Il s’agira d’une rencontre
interactive pour environ 60 experts l’AMP avec scientif ques invités, représentants
d’organismes réglementaires, diri-
geants de groupes de patients, pro-la FMH
ment ont vu le jour. En outre, plus de fessionnels de la santé, éthiciens,
médecins s’intéressent aux soins hémo- e 23 août 2010, la Fédération mon- chercheurs et représentants de l’in-
philiques et leur connaissance de la L diale de l’hémophilie (FMH) et le dustrie. Notre objectif est d’encou-
maladie s’est nettement améliorée, et les ministère de la Santé du Pérou (MINSA) rager la discussion et le débat sur
personnes atteintes de troubles hémor- ont signé un accord formel qui permettra certaines des questions critiques rela-
ragiques sont soignées correctement. d’améliorer la vie des personnes atteintes tives à cette nouvelle initiative de la
« Le programme AMP a été un suc- d’hémophilie au Pérou. Cet accord pré- FMH, notamment :
mcès pour le Mexique : il a aidé à créer un voit l’élaboration d’un plan de prise en les déf s associés aux essais cli-
registre national des patients, amélioré charge intégrale pour tous les patients niques, comme les paramètres cli-
la formation pour les professionnels atteints de troubles de coagulation dans niques pertinents, et ce qui consti-
de la santé, renforcé les associations toutes les régions du pays. tue une journée d’exposition;
md’État, et uni et consolidé la Fédération La FMH continuera d’appuyer la mise les questions concernant la parti-
de l’hémophilie », a déclaré Carlos en place d’un réseau de centres régionaux cipation des patients et des clini-
Gaitan, président de la Fédération de soins hémophiliques complets où les ciens, y compris le recrutement, la
de l’hémophilie de la République du gens atteints d’hémophilie pourront obte- sécurité et l’éthique, et les obliga-
Mexique. Selon lui, l’AMP « nous a nir des traitements et soins appropriés tions après l’essai;
mfait voir que l’obtention du traite- auprès d’une équipe multidisciplinaire. En les questions de déf nition, ce qui
ment pour tous devait se faire une retour, le MINSA s’est engagé à assurer la suppose d’approfondir des dis-
étape à la fois pour réussir à long formation relative à compétences médicales cussions passées des membres
terme.» spécif ques à l’hémophilie pour les profes- du Comité de normalisation et
La création d’un registre national sionnels de santé du territoire dans cinq à scientif que des facteurs VIII et IX
des patients, combinée à des pro- six des principaux centres de traitement. Le (SSC) de la ISTH.
jets de rayonnement, a fait passer ministère de la Santé fournira également des
le nombre de patients enregistrés concentrés de facteur pour soigner les per- Ces discussions aideront à déga-
au Mexique à plus de 4 600, dont 2 sonnes atteintes d’hémophilie. ger les enjeux les plus urgents et
500 l’ont été après le lancement de les besoins de recherche non satis-
l’AMP. L’AMP a aussi attiré l’atten- La FMH remercie Baxter, commanditaire fonda- faits, pour aider la FMH à élaborer
tion sur l’importance des concen- teur de son programme de l’AMP; la fondation le cadre de sa nouvelle initiative de
trés de facteur : depuis la mise en familiale André de la Porte et CSL Behring, com- recherche. ■
œuvre du programme, les achats manditaires réguliers; Bayer, Biotest, Talecris, et
ont doublé pour le facteur VIII et Pf zer, commanditaires complémentaires; la Société
augmenté de trois millions d’UI de de l’hémophilie de l’Irlande, commanditaire f nan-
facteur IX pour le système de sécu- cier; et l’Organisation mondiale de la Santé, parte-
rité sociale (IMSS). Le secrétariat de naire collaborateur.
la santé achète des concentrés de
facteur dans six États. ■
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NOUVELLES MONDIALES
a ctivités de la Fmh dans les régions
gaucH e Participants au Forum national du Japon, tokyo dROite un psychologue de l’hôpital Baca Ortiz de Quito, ecuador travaillant avec des enfants
e et P cifiqu oues qu’ils ont obtenu des informa- multidisciplinaire ont présenté nal. Les travaux futurs porteront
tions utiles et des compétences des exposés sur leur contribu- sur l’amélioration de l’éducation
Japon nouvelles qui vont leur per- tion aux soins hémophiliques. et des soins dans les régions et
Plus de 250 patients et leurs pro- mettre de travailler plus eff- Le ministre a montré beaucoup l’exercice de pressions pour aug-
ches ainsi que des médecins ont cacement. Nous remercions la d’intérêt pour l’ouverture d’un menter l’approvisionnement de
assisté au premier Forum natio- Hemophilia Association of the centre national de traitement de produits de traitement.
nal tenu au Japon en plus de Philippines for Love and Service l’hémophilie et la création d’un
25 ans qui a eu lieu à Tokyo le 17 et la Fondation de l’hémophilie comité de l’hémophilie. ouzbékistan
et 18 avril. Le programme a com- des Philippines de leur appui et Des représentants du
porté des discussions de groupe coopération. Bélarus Département d’hématologie de
pour les jeunes, les patients adul- Le premier atelier régional en l’Institut d’oncologie de l’Uni-
tes, les membres de la famille et Vietnam physiothérapie avancée a eu versité d’Istanbul ont orga-
les médecins, ainsi que des rap- L’Institut national d’hématolo- lieu à Minsk. Des physiothéra- nisé une visite de jumelage à
ports de discussions de groupe, gie et de transfusion sanguine peutes de 10 pays qui avaient Tachkent en février. Ils ont visité
des exposés donnés par Mark du Vietnam et l’hôpital Alfred auparavant participé à un atelier le Centre de l’hémophilie de
Skinner, président de la FMH, (Australie) ont convenu d’entre- national et qui ont été désignés Tachkent et rencontré l’équipe
et Alison Street, vice-présidente prendre un partenariat de jume- comme membres de l’équipe de ainsi que des représentants de
médicale, et un exposé sur l’his- lage de centres de traitement de soins hémophiliques complets la Société ouzbèke des patients
toire de l’hémophilie au Japon. l’hémophilie qui mettra l’accent de leur pays y ont participé. atteints d’hémophilie et des
Le Forum national s’est terminé sur le développement des soins Nichan Zourikian et Angela représentants du ministère de la
par une table ronde. complets. Le partenariat a été Forsyth, experts bénévoles de Santé. Les activités de jumelage
annoncé lors du Congrès de la la FMH, ont présenté des expo- seront axées sur la formation de
Philippines FMH à Buenos Aires. L’hôpital sés sur la kinésithérapie fondée l’équipe multidisciplinaire de
En février, 30 participants de 14 pédiatrique national de Hanoi sur des preuves, la synovite, et soins et la sensibilisation de la
pays d’Asie ont participé à l’ate- et l’hôpital royal des enfants de les modalités de la glace et l’im- profession médicale.
lier de formation en revendica- Melbourne participeront égale- mobilisation, et ont examiné des
tion pour les NMO de l’Asie qui ment à cette entreprise. patients.
a eu lieu à Manille. Le Dr David afRiqu et
J. Lozada fls, sous-secrétaire du roumanie méDite RRaNée
ministère de la Santé, a accueilli euRoPe Une délégation de la Société de occi DeN
les participants. Ceux-ci ont l’hémophilie de la Hongrie a
abordé les fondements de la albanie effectué une visite en Roumanie ghana
planifcation et de la réalisation Un colloque national de l’hé- en avril pour évaluer les buts Des délégués de la FMH ont
d’un projet d’affrmation, puis mophilie a eu lieu en avril à du nouveau partenariat avec effectué une visite d’évaluation
revu des études de cas avant Tirana, avec la participation du l’Association de l’hémophilie de au Ghana en janvier 2010. Ils
d’élaborer des plans d’action. ministère de la Santé. Les prin- la Roumanie. Les délégués ont ont rencontré le président et les
Tous les participants estiment cipaux membres de l’équipe aussi assisté à un colloque natio- membres du conseil de la nou-
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ta
asvelle Société de l’hémophilie sénégal
du Ghana (SHG). Ils ont visité La FMH s’est rendue au Sénégal
l’hôpital Korel-Bu, principal en janvier pour rencontrer la
centre de traitement d’Accra, la Première Dame du pays et le
capitale, et rencontré le direc- ministre de la Santé, qui ont
teur de la Santé pour discuter remercié la FMH de son don de
de la participation du gouver- près de 500 000 unités interna-
nement dans les soins hémo- tionales de concentrés de facteur
philiques. Impressionnée par en 2010. Les délégués de la FMH
le travail de la SHG, la FMH ont également visité les instal-
a recommandé son accrédita- lations de traitement à Dakar
tion en tant que nouvelle orga- et rencontré des membres de
nisation nationale membre. l’Asso ciation de l’hémophilie du
Le Ghana a été agréé comme Sénégal.
membre associé par voie de
vote lors de l’assemblée géné- syrie
rale de la FMH à Buenos Aires Dans le cadre de l’AMP, la FMH,
en juillet. en collaboration avec la Société
syrienne de l’hémophilie, a
Le ministre de la Santé du Sénégal remercie Mark Skinner, président de la
Koweït organisé un atelier de forma- FMH, pour un don d’aide humanitaire
Des délégués de la FMH se sont tion de deux jours pour les infr-
rendus au Koweït pour assister mières et infrmiers et un atelier
au premier colloque de l’hémo- de formation de trois jours sur Mexique Pérou
philie organisé par la Société de le diagnostic en laboratoire à Un atelier de formation pour Une formation multidiscipli-
l’hémophilie du Koweït (SHK). l’hôpital universitaire Al-Assad. des jeunes hémophiles a été naire a eu lieu au Pérou, avec
La SHK a organisé un atelier Les ateliers ont été suivis par donné du 24 au 26 septembre un atelier régional très réussi
pré-colloque sur l’approche 40 infrmières et 30 techniciens par la Fédération de l’hémophile tenu à Arequipa avec la col-
multidisciplinaire et rencontré de laboratoire et spécialistes de de la République du Mexique en laboration de l’Association
des membres de l’équipe mul- tout le pays. Le recteur de l’Uni- collaboration avec son organisa- péruvienne de l’hémophilie,
tidisciplinaire. Les délégués versité de Damas et un représen- tion de l’hémophilie jumelée de le comité scientifque, des pro-
de la FMH et des membres du tant de l’Organisation mondiale l’Espagne. Un total de 31 jeunes fessionnels du ministère de la
conseil d’administration de la de la Santé (OMS) ont assisté à (y compris pour la première fois Santé et des régimes de sécu-
SHK ont rencontré le ministre la cérémonie d’ouverture des 10 porteuses) de 10 états diffé- rité sociale, et la FMH. L’atelier
de la Santé qui leur a assuré deux ateliers. rents y ont participé. Les thèmes s’adressait aux professionnels
l’appui du gouvernement en abordés ont inclus la partici- de la santé de l’hôpital Carlos
matière de soins hémophiliques pation accrue aux activités des Seguin Escobedo. Des patients et
et a approuvé les directives de améRi ques associations d’État et le lea- des membres des familles y ont
traitement de la Société. dership. La rencontre a été réus- aussi participé. ■
équateur sie, avec beaucoup d’interaction
libye Les premiers ateliers sur la et d’enthousiasme.
Pour la première fois, la FMH santé psychosociale tenus
a organisé, de concert avec en Équateur ont eu lieu à
les professionnels de la santé Guayaquil et Quito en août.
du Centre médical de Tripoli, Ils étaient organisés par
un symposium sur les soins la Fundación Hemoflica
hémophiliques à Tripoli. Les del Ecuador et la FMH.
Drs Magdy El-Ekiaby (Égypte) Professionnels de la santé,
et Tawfk Raissi (Tunisie) y ont patients et membres de la
participé à titre de bénévoles famille y ont assisté. Frederica
de la FMH. Des délégués de Cassis, bénévole de la FMH,
la FMH ont aussi assisté à une a présenté un exposé sur les
réunion avec les patients et questions auxquelles sont
les familles au Centre médical confrontés les parents lorsque
de Tripoli et répondu à leurs leur enfant est atteint d’hé-
questions. Il a été question mophilie et a fourni des outils
de l’importance de fonder et des techniques utiles et
une société de l’hémophilie répondu aux questions des par-
en Libye. Les responsables ticipants. La participation a été
de l’hôpital ont promis de très bonne, avec beaucoup d’en-
travailler avec les patients thousiasme et d’intérêt à explo-
pour réaliser cet objectif. rer le sujet. atelier de physiothérapie au Bélarus.
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WFH-Newsletter1210FR-03.indd 9 12/2/10 1:45 PMwwwwww.w.wfhjourneyfhjourney.org.org
Rapport sur L’épopée
mondiale l’enquête mondiale
« Journey annuelle de 2009
Around the Mark Brooker
PrinCiP al CHargé des P olitiques
d’intérêt PuB liC de la FMHWorld » se
a Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) L publiera à la fn de cette année le rapport de son poursuit
enquête mondiale annuelle de 2009, le Report on the
Annual Global Survey 2009. Cette publication contient
Ellen Reid tion qui y habitent, et sur une activité des données sur plus de 235 000 personnes diagnos-
CHargée des Co MMuniC ations associée à chaque endroit. tiquées d’un trouble de coagulation dans 110 pays.
ede la FMH Les campeurs ont adoré l’expé- Cette 11 édition du Global Survey Report renferme des
rience et les animateurs ont consi- données démographiques détaillées sur les personnes
maginez-vous sillonnant le monde, déré qu’ils avaient beaucoup appris. atteintes de troubles de coagulation (hémophilie A et I faisant la connaissance de gens de dif- La facilité d’adaptation est l’une des B, maladie de von Willebrand, défcits en facteur rares
férents pays tout en découvrant ce que forces de ce jeu qui peut être installé et dysfonctions plaquettaires), les produits thérapeu-
c’est de vivre avec un trouble de coagu- dans une salle ou dans plusieurs bâti- tiques utilisés et le régime de soins de chaque pays.
lation dans un autre pays. Il s’agit là du ments et se dérouler à l’intérieur ou en Pour la première fois, la FMH recueille des don-
principe qui a inspiré un jeu instructif plein air. Il est aussi possible de choisir nées plus détaillées sur l’âge des personnes atteintes
et amusant, appelé Journey Around the de « visiter » tous les pays ou de n’en de troubles de coagulation. Par le passé, l’enquête
World, conçu par la Fédération mon- retenir que certains, selon les contraintes mondiale réunissait des données sur les enfants âgés
diale de l’hémophilie (FMH). d’espace et de temps. de moins de 13 ans. Toutefois, la FMH compte ali-
Lancé à l’origine en 2009 comme Le programme « Journey Around the gner ses pratiques en matière de collecte de données
projet pilote dans des camps d’été aux World » a eu tant de succès que la FMH l’a sur les objectifs du Millénaire pour le développe-
États-Unis, le programme « Journey récemment relancé à l’échelle mondiale : ment de l’Organisation mondiale de la Santé, les-
Around the World » a connu un suc- il peut désormais être téléchargé en ver- quels mettent l’accent sur la réduction de la morta-
cès fou avec la participation de plus sion intégrale n’importe où dans le monde. lité des enfants de moins de 5 ans. En demandant
de 27 camps (dont un au Canada et De plus, deux nouveaux pays ont été ajou- à ses organisations nationales membres de lui
un en Roumanie). L’élaboration du tés au palmarès, à savoir la Thaïlande et le fournir des données sur leurs patients âgés de
programme a été fnancée Pfzer. Sénégal. Et comme l’objectif du jeu est de moins de 5 ans, la FMH sera en mesure de suivre
Mettant à l’honneur huit pays, soit faire connaître les troubles de coagulation à les progrès réalisés sur un horizon plus long en
le Botswana, l’Égypte, la France, le l’échelle internationale, il est possible que la se servant des mesures associées aux objectifs du
Japon, le Mexique, le Népal, le Pérou liste des pays s’allonge encore. Millénaire pour le développement.
et la Russie, le programme comporte Expérience d’apprentissage divertis- Par ailleurs, grâce aux progrès thérapeu-
un scénario que suit l’animateur et qui sante pour les jeunes et les moins jeunes, tiques et à l’élargissement de l’accès aux soins,
contient de l’information sur chaque les consignes et le scénario du jeu Journey les personnes atteintes de troubles hémorra-
pays, sur l’état des soins fournis aux Around the World peuvent être téléchargés giques vivent maintenant plus longtemps.
personnes ayant un trouble de coagula- dans le site www.wfhjourney.org. ■ Auparavant, l’enquête s’intéressait aux
patients de plus de 19 ans. Le questionnaire
comporte maintenant des questions sur les
patients de plus de 45 ans afn de recueillir
des données sur la taille de la population
vieillissante.
Les données mondiales sont utiles de
bien des façons : pour l’affrmation des
droits, pour les chercheurs qui étudient l’in-
cidence et la prévalence des troubles hémor-
ragiques, et pour les gouvernements qui
tentent de prévoir les besoins d’accès au
traite ment et de concentrés de facteur de
coagulation. Comme toujours, la qualité des
données recueillies ne cesse de s’améliorer
en raison du travail rigoureux des organisa-
tions nationales membres de la FMH. ■
Participants à un camp en Roumanie
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