LEXIQUE p1

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  • cours - matière potentielle : la matinée
  • fiche - matière potentielle : rcp
Ce carnet de liaison appartient à : Nom : Prénom : Date de naissance : Classeur confidentiel
  • hôpital correspondant
  • disposition dans le cadre du réseau
  • familles en hospitalisation traditionnelle
  • enfant en secteur protégé
  • ch avranches
  • repas
  • soins
  • soin
  • jeux
  • jeu
  • salles
  • salle
  • enfants
  • enfant
Publié le : mardi 27 mars 2012
Lecture(s) : 65
Source : oncobretagne.fr
Nombre de pages : 56
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Ce carnet de liaison appartient à :


Nom : Prénom :

Date de naissance :


Classeur confidentiel




Aide-nous à mieux te connaître
Ce carnet de liaison appartient à :
pour mieux te soigner



Nom : Prénom :


Date de naissance :

Adresse :


N° Tél. :


Adresse mail :





Mes frères et sœurs :



Nom Prénom de la mère :

Coordonnées:



Nom Prénom du père :

Coordonnées :







Personnalise cette page libre comme tu le souhaites

(photo, dessin, hobbies...)

p
n
s
t
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q




SOMMAIRE
Divers :
Présentation du réseau de soins :
ϖ Accompagnement lors de situations inconfortables p 5 – 1
ϖ Le centre de référence p 1 - 1
ϖ Consignes concerant la greffe de cellules
ϖ Le centre correspondant p 1 - 12
souches hamtopoîetiques p 5 – 2

ϖ Précautions liées à la radiothérapie p 5 – 6

Conseils aux familles :
Lexique p 6 – 1
ϖ Consignes et surveillance à domicile p 2 - 1

ϖ Aplasie à la maison p 2 – 3
Les associations p 7 – 1
ϖ Diététique :

λ Régime aplasie p 2 - 4

λ Régime pauvre en sel p 2 - 8

λ Régime sans cathécolamines p 2 – 11



Procédures de soins :


ϖ Soins de bouche p 3 - 1

ϖ Pansement et héparinisation d’un KT central p 3 - 3

ϖ Calcul de dose pour l’héparine p 3 - 6

ϖ Perfusion et rinçage d’un un port-à-cath p 3 - 7

ϖ Désobstruction d’un cathéter p 3 – 10

ϖ Décontamination des jeux p 3 - 11

ϖ Pose de l’Emla à domicile p 3 - 12

ϖ Conseils et surveillance dans l’administration

de chimiothérapie à domicile p 3 - 13

ϖ Le MEOPA p 3 - 14




Mon programme de soins personnalisé :

ϖ Renseignements médicaux p 4 - 1

ϖ Mes cures, mon protocole de traitement p 4 - 2

ϖ Ma voie veineuse centrale p 4 – 3

ϖ Mes soins de voie veineuse centrale p 4 - 4

ϖ Mes numérations p 4 - 7

ϖ Mes hospitalisations p 4 – 11

ϖ Mes examens et soins p 4 – 13

ϖ Mes rendez-vous p 4 – 15

ϖ Mes autres soins p 4 – 16

ϖ Mes notes personnelles p 4 – 17






























Ce carnet de liaison « Hippo » ne se substitue pas au carnet de santé. Les

informations personnelles qu’il contient sont confidentielles et soumises au

secret professionnel.



Ce document a pour objectif de faciliter la communication entre votre enfant,

vous-même et l’équipe médico-sociale. Il ne remplace pas le dialogue et vous

suivra tout au long du plan personnalisé de soin.




























Les soins en cancérologie pédiatrique en Bretagne s’organisent en réseau régional.

La prise en charge est réalisée par un des deux Centres de Référence Rennes ou

Brest (Rennes étant recours pour Brest) et des Centres Correspondants
Réseau de Soins en

(CH Avranches, Lorient, Morlaix, Quimper, Saint-Brieuc, Saint-Malo, Vannes) ainsi
Cancérologie Pédiatrique
que par des professionnels de santé qui exercent en ville.
en Bretagne
L’organisation en réseau tient compte des exigences de formation des

professionnels, du plateau technique et de l’expertise des centres.



L’objectif du réseau est la mise en commun de moyens techniques et humains à la

disposition des enfants malades pour leur offrir une prise en charge optimale au

plus proche de leur domicile.



Il repose sur l’intervention d’une équipe de professionnels de santé et d’acteurs
CH Avranches

sociaux que vous rencontrerez dès le diagnostic établi et qui vous aidera à
CHU Brest
assurer le bon déroulement du traitement de votre enfant.
CH Morlaix CH St Malo

CH St Brieuc

Les coordonnées des différents professionnels à votre disposition dans le cadre du

réseau vous sont indiquées dans les fiches ci-après à la fois dans le centre de

référence et le centre correspondant.

CHU Rennes
CH Quimper




Les Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (R.C.P) : le réseau inter-régional
assure l’enregistrement de tous les enfants atteints de cancer. Le réseau organise

les R.C.P qui permettent aux professionnels (oncologues, radiothérapeutes,
CH Lorient

chirurgiens, radiologues, anatomopathologistes…) de discuter du dossier de votre
CH Vannes

enfant et d’établir le Programme Personnalisé de Soins (P.P.S).

A la suite de la réunion, un avis sur la stratégie thérapeutique et sur la surveillance

est rendu, basé sur les référentiels nationaux ou internationaux. Ce compte-rendu
(appelé fiche RCP) est ensuite communiqué à votre médecin généraliste et à votre

pédiatre. Ce compte-rendu est intégré au dossier médical de l’enfant.








1 – 1 1 - 2

Chef du Département : Professeur PLADYS
CENTRE DE REFERENCE
Adresse : Hôpital Femme-Enfant Anne de Bretagne
Unité d'Hémato-Oncologie – Immunologie et Greffes de moëlle
16 Bd de Bulgarie - 35203 RENNES Cedex 2
Département de Médecine de l'Enfant et de l'Adolescent
Tél. Standard : 02.99.28.43.21
C.H.U de Rennes
Secrétariat : 02.99.26.58.35- Fax : 02.99.26.71.95

PLAN D’ACCES A L’HÔPITAL SUD DE RENNES
1° - Equipe médicale

Médecin responsable de l’unité
Dr V. GANDEMER
Autres Praticiens Hospitaliers

Dr S. TAQUE Dr C. EDAN
Dr _ _ _ _ _ _ _ Dr _ _ _ _ _ _ _

Assistant Chef de Clinique
Dr _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _

Autres
Généticiennes :
Pr S. ODENT – Dr C. DUGAST
Dr L. PASQUIER Tél : 02.99.26.67.44
Dentiste – Stomatologue :

Pr M. BONNAURE-MALLET Tél : 02.23.23.43.58
PLAN D’ACCES A L’HÔPITAL PONTCHAILLOU

Service d’hospitalisation Hôpital de jour

ème
(3 étage) (Rez-de-chaussée)
Assure les soins 24 h/24 8 h 30 - 17 h du lundi au vendredi
7 jours sur 7 Accueille les enfants à la journée
ou à la ½ journée
Prise de rendez-vous au poste
ci-dessous :
HOPITAL
Pontchaillou
Postes
Centre
63 824
Eugène
Ligne directe : 02.99.26.71.93 Tél : 02.99.26.71.35
Fax : 02.99.26.67.30 Fax : 02.99.26.67.02


1 - 3
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ƒ
ƒ
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ƒ
ƒ
1 - 4
2° - Equipe pluridisciplinaire
Auxiliaires de puériculture :

Elles assurent l'accueil, les soins de nursing au quotidien, auprès des enfants, en
Puéricultrice cadre de santé : collaboration avec la famille.
Hospitalisation _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _- Poste : 66719
Educatrice de jeunes enfants : _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
Hôpital de jour _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _– Poste : 63823
Elle accompagne par le jeu l'enfant malade et sa famille dans les différentes
Le cadre est responsable de l'organisation générale de l'unité et est l’interlocuteur
phases de la maladie : éveil, socialisation, propositions d'activités ludiques
des familles tout au long du séjour de l’enfant.
adaptées, écoute et présence.
Puéricultrices :
Psychologue : _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ Pédopsychiatre : _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
Secteur conventionnel : Poste : 63824
Poste : 63241
Secteur thérapie cellulaire (protégé) : Poste : 63819
Elles proposent à l’enfant et à sa famille une dimension d'écoute et d'aide pour
Hôpital de jour : Poste : 67135
leurs permettre de traverser au mieux cette étape de la maladie.
Puéricultrice du réseau P.O.H.O. Poste : 65936
Elles assurent l'accueil, les soins et la surveillance des enfants hospitalisés et
L'enseignante :_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ Poste : 63809
établissent le lien entre les médecins et la famille.
Elle fait classe aux élèves des cycles 2 et 3 et à ceux relevant de l’éducation
spécialisée (S.E.G.P.A.)

Consultation Infirmière d’Annonce Poste 65857
Elle organise les cours et les examens pour les collégiens et lycéens hospitalisés.

Elle assure les liens avec l’école d’origine et avec les structures d’aide à la
Le but de cette consultation infirmière est de permettre à l’enfant et ses parents
scolarisation à domicile.
de bénéficier d’un temps d’accompagnement soignant, lors des étapes importantes
Ses objectifs sont de permettre à l’enfant de conserver ses capacités de
de la maladie et en particulier au moment de l’annonce du diagnostic.
réflexion, d’autonomie, de l’accompagner dans sa progression et de lui permettre de
Cette consultation est assurée par l’une des puéricultrices de l’équipe,
garder sa place sociale d’élève.
ponctuellement détachée des activités de soins. Elle rencontre les familles en
hospitalisation traditionnelle ou en hôpital de jour. Vous pouvez également la
L'assistante socio-éducative: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _Poste : 67 108
solliciter, à tout moment de la prise en charge, par l’intermédiaire des équipes de
soins ou directement.
Ligne directe : 02 99 26 71 08

Elle rencontre de façon systématique tous les parents d'enfants admis dans le
La puéricultrice du réseau P.O.H.O. Poste 65936
service pour les tenir informés de leurs droits, ainsi que des dispositifs à mettre en
(Pédiatrie Onco-Hémato Ouest)
place dans le cadre de l'accompagnement de leur enfant.
Elle fait le lien dans la prise en charge de votre enfant en inter hospitalier et en
Selon les besoins ressentis par les familles, l'assistante socio-éducative pourra les
extrahospitalier.
rencontrer à différents moments du parcours de soins afin d'adapter ces
dispositifs en fonction de l'évaluation sociale et familiale du moment.
Elle intervient auprès des équipes soignantes pour harmoniser les pratiques de

soins données à votre enfant. Elle est chargée de la coordination régionale. Elle

prépare avec vous la sortie de votre enfant quand il y a besoin d’une prise en charge

spécifique. Les différents professionnels intervenants auprès de votre enfant

pendant sa maladie peuvent la contacter.

ƒ
ƒ
1 - 5 1 – 6
3° - La vie dans l’unité
Le kinésithérapeute : _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ Poste : 67132

Il réalise sur prescription médicale une kinésithérapie adaptée à chaque enfant.
Votre enfant vient d'être accueilli dans l'unité d'onco-hématologie pédiatrique,
La diététicienne : _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ Tél. : 02.99.26.71.56
quelques règles de vie sont nécessaires pour le bon fonctionnement du service.
Elle prend en charge les régimes alimentaires particuliers. Elle est à la disposition
Alimentation :
des familles pour tout conseil.
Horaires des repas :

Petit déjeuner : 7 h 30 - 9 h 30 Goûter : 15 h 30 - 16 h 00
Les puéricultrices coordinatrices de greffe Poste 65857
Déjeuner : 12 h 00 - 12 h 30 Diner : 18 h 00 - 18 h 30
Elles accompagnent l’enfant et ses parents dans les différentes étapes de la
Le repas est pris quand cela est possible dans la salle à manger.
greffe.
La maladie de votre enfant peut occasionner des modifications dans son
Elles organisent et coordonnent les différents bilans, examens et rendez-vous pré
alimentation (régime particulier), aussi, il est interdit, pour le bien-être de votre
greffe. Elles préparent avec les familles l’hospitalisation en secteur protégé, puis le
enfant :
retour à la maison.
d'apporter des aliments ou boissons de l'extérieur pour vous et votre enfant
Vous pouvez les solliciter, à tout moment (avant, pendant ou après la greffe), par
de se servir dans les placards et le réfrigérateur de la salle à manger.
l’intermédiaire des équipes de soins ou directement au 02.99.26.58.57.
Cependant des conserves que vous aurez apportées pourront être proposées à

votre enfant au moment des repas en accord avec les auxiliaires de puériculture.
Les différents représentants du culte sont à votre disposition
Les parents peuvent également stocker leur repas dans le réfrigérateur de la
salle à manger.
Le service d’aumônerie est disponible 24h/24 au 06 89 62 11 99 et passe dans le
service une fois par semaine.
Commande des repas : .
Enfant : un choix de menus pour le lendemain est proposé à votre enfant par une
Les associations sont présentes dans le service, elles proposent et organisent
auxiliaire de puériculture au cours de la matinée.
des activités en intra ou extrahospitalier, un accompagnement des familles et des
patients à différents niveaux (soutien matériel, distractions pour les enfants…) ;
Parents : un repas accompagnant peut vous être servi en salle à manger en échange
Vous trouverez un récapitulatif de chacune d’entre elles en fin de classeur.
d’un ticket repas acheté au bureau des admissions (rez de chaussée). Pensez à le
commander la veille avant 11 heures auprès d’une auxiliaire de puériculture ou en

vous inscrivant sur le tableau.
Vous pouvez vous préparer une boisson chaude dans la salle à manger. Un placard
vous est réservé.
Cadeaux :

: Préférer les jeux et jouets faciles à nettoyer (plastique ou bois vernis).

Certains cadeaux ne peuvent être donnés à votre enfant à l’hôpital en raison du
risque infectieux : journaux (uniquement papier glacé) ; plantes ou fleurs coupées,

friandises.
Limiter les peluches (sauf doudou en velours ras ou en éponge)
ƒ
ƒ
1 - 7 1 – 8

Courrier : il fonctionne aussi ici ! Pensez à communiquer l'adresse.
Transport :
Le transport de votre enfant est assuré par vos soins en voiture particulière (sauf
Chambre :
transports inter-établissements).
Les chambres sont à 1 ou 2 lits. Certaines habitudes sont parfois à adapter en
Si l'état de santé de l'enfant le nécessite, et seulement sur prescription médicale,
fonction de l’âge et de l’état de santé du voisin (heure du couché, télévision, jeux
il peut se faire en véhicule sanitaire léger (VSL).
sonores…)

Chaque chambre est équipée d'une télévision (service gratuit) et d'un lecteur DVD
Vêtements :
avec CD thèque dans l'unité.
Notre choix de vêtements est limité. Vous pouvez, si vous le souhaitez, apporter
Les W.C. de la chambre sont réservés aux enfants. Pour la famille et les visites, les
des vêtements personnels. L'entretien de ce linge est à votre charge et le service
toilettes sont situées au niveau de la salle de jeu.
n'est pas responsable des pertes ou dégradations.
Le service est équipé d'un système de ventilation, qui oblige à laisser les fenêtres

fermées ainsi que les portes des chambres.
Mesures d’hygiène :

Pour entrer dans l’unité d’onco-hématologie, vous devez obligatoirement passer par
Hébergement des parents :
le vestiaire. Vous devez ensuite respecter les consignes affichées.
Vous pouvez être hébergés à la maison des parents, dans l'enceinte de l'hôpital,

moyennant une participation financière de votre part. Pour des raisons de sécurité,
Consignes vis-à-vis des visites de votre enfant hospitalisé :
seuls les adultes peuvent y dormir.

Il existe également :
En secteur conventionnel ou protégé :
le foyer des Ajoncs au centre ville, près de la gare (tél : 02.99.31.46.91)
2 personnes par jour (les deux mêmes) peuvent lui rendre visite du lever au
ligne de bus directe n° 1 ;
coucher en respectant son rythme de sommeil.
des appartements proposés par l’association Myosotis ou Leucémie Espoir
Les frères et sœurs de moins de 15 ans ne peuvent venir qu’après accord
22.
préalable du médecin. Le jour et l'heure de cette visite sont à déterminer avec
Les renseignements nécessaires vous seront communiqués par le cadre de l'unité.
l'équipe.

Ces mesures permettent de limiter les risques de contamination microbienne.
Scolarité :

L'activité scolaire est conservée pendant l'hospitalisation en collaboration avec
En secteur protégé ou si votre enfant est sous flux:
l'école d'origine.
Certaines précautions sont à prendre qui vous seront expliquées lors de l’entrée

de votre enfant en secteur protégé.
Jeux et jouets :


Les visites en secteur protégé sont autorisées à partir de 11 heures et pourront
L'éducatrice de jeunes enfants propose des activités en salle de jeux et dans les
être adaptées en fonction de l'organisation des soins.
chambres des enfants. Elle gère la distribution des jouets, jeux et DVD en fonction

de l’âge des enfants. Nous comptons sur votre collaboration pour ranger les jeux

après utilisation.

Diverses activités proposées par des personnes extérieures au service animent la

semaine (musique, petits spectacles, jeunes bénévoles...)

Un prêt de Wii et d’ordinateur portable est possible (sous caution).



Ouverture de la salle de jeux :

. 10 h - 12 h 30 (après la visite du médecin)

. 15 h - 18 h
1 – 9 1 - 10
Prestataires de service
4° - Equipe médicale et paramédicale

correspondante
Pour le retour à domicile de votre enfant et pour assurer la continuité des soins si

besoin (complémentation alimentaire, oxygénothérapie, antibiothérapie, soins de
Le médecin traitant
gastrostomie ou prise en charge de la douleur), nous faisons appel à des
prestataires de service.
Nom :

Adresse :
La puéricultrice cadre de santé contacte le prestataire dès la sortie envisagée pour
Tél :
prévoir la livraison du matériel et des produits et la coordination avec les
Fax :
professionnels libéraux.


L'hôpital correspondant
Les prestataires vous contactent ensuite directement pour l’organisation et :
assurent un suivi et des transmissions régulières avec le secteur d’hospitalisation.
Tél :

Médecin responsable :
Le prestataire de soins de votre enfant est :
Cadre :

Fax :
Tél :


L'infirmière à domicile
Fax :

Nom :

Adresse :

Tél :

Fax :



Le laboratoire référent
:

Tél :

Fax :



Le pharmacien de ville


Adresse :

Tél :

Fax :



Ambulance

Nom :

Tél :



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