Une autre façon de penser les soins

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28_VIVRE_SEPTEMBRE 2011 Soins de support Une autre façon de penser les soins EnquêtePour aider Soins de support 28_35_Ligue_POUR_AIDER_351.QXP 14/09/11 08:25 Page28
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Publié le : mardi 27 mars 2012
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Soins de support
Soins de support Une autre façon de penser les soins
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Les soins dits de support assurent la meilleure qualité de vie possible aux patients sur les plans physique, psychologique et social, en prenant en compte la diversité de leurs besoins. Objectif : diminuer les conséquences de la maladie et des traitements.
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ouleurs, fatigue, troubles alimentaires, pro blèmes psychologiques, sociaux… Confronté à tant de répercussions, la prise en charge d’un cancer ne peut se limiter au traite llbvpeaeaoulrlclreticDadsnetleesecosrnlpssacdifatrèedess:uredgepnsgtaaprreeeitminonsieda«nsutsruCrtoenrseesmrpcudmiréeutetf.llrnueetDtxsatimenoaicsnneotunldisextusorraueaclnlcnaeleoéprumeepracptnosac8cgde0henre,esalrgoéiloluoetnssé ment de la seule maladie. Il est tout aussi important que les patients puissent se sentir bien dans patients et leurs proches et leur assurer ainsi une meilleure ers qualité de vie ? »Etats généraux desEn 1998, les 1 malades du cancer, initiés par la Ligue contre le cancer, vont impulser une nouvelle manière de penser les soins et les soutiens aux malades. L’histoire va s’accélérer avec la mesure 42 du premier Plan cancer 20032007 qui définit les soins de support comme« l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades, tout au long de la maladie, conjointement aux traite ments spécifiques, lorsqu’il y en a ». Ce plan insiste sur la nécessité d’accroître les possibilités pour les patients de bénéficier de soins de support, en particulier la prise en compte de la douleur et le soutien psychologique et
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TOUS LES PATIENTS ATTEINTS D’UN CANCER DOIVENT AVOIR ACCÈS AUX SOINS DE SUPPORT.
social. Puis, en 2005, la circulaire de la DHOS (Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins) met en avant la nouvelle organisation des soins en cancéro logie. Ce texte est la traduction du Plan cancer stipu lant que tous les patients atteints de cancer doivent, quel que soit leur lieu de prise en charge, y compris au domicile, avoir accès aux soins de support. Ces soins ne constituent pas une nouvelle spécialité, mais corres pondent à une coordination qui doit mobiliser des com pétences et organiser leur mise à disposition pour le patient et ses proches. Enfin, l’AFSOS (association fran cophone pour les soins oncologiques de support), société savante créée en 2008, promeut la mise en œuvre et la connaissance des soins oncologiques de support auprès de tous les professionnels de santé.
Un accompagnement global et personnalisé On l’aura compris, la prise de conscience de la diver sité des besoins des patients va accélérer la prise en charge des symptômes et des complications (soma tiques, psychologiques, sociales), à toutes les phases des maladies graves. Face au classique trépied du cancer que sont la chirurgie, la radiothérapie et la
REPÈRES raduit de l’anglais « supportive care », terme « soins de support » a été donné 990 par la MASCC (Multinational ciation of Supportive Care in Cancer). igne l’ensemble des soins et soutiens saires aux personnes malades, èlement aux traitements spécifiques, ’il y en a, tout au long des maladies graves. ctif est de permettre une meilleure prise arge globale des personnes malades leurs proches en partant d’une analyse cise de leurs besoins dans les différents maines de compétences des soins de support, en tenant compte de leur évolution dans le temps.
La Ligue, actricedessoinsdesupport
Pour accompagner la personne dans l’épreuve de la maladie qui marque une réelle rupture dans la vie, la Ligue contre le cancer développe une offre diversifiée de soins de support. Historiquement, le soutien psychologique reste aujourd’hui encore l’activité la plus fréquemment proposée par les Comités. Des consultations individuelles aux groupes de parole pour les personnes malades ou pour les proches, le soutien psychologique est ainsi proposé dans plus de trois Comités sur quatre. Pour contribuer à restaurer l’image de soi souvent mise à mal par la maladie, les soins esthétiques réalisés par des professionnels permettent de redécouvrir son propre corps dans le cadre d’une relation apaisante et apaisée. Ils peuvent également participer à la prise en charge clinique des effets secondaires cutanés induits par les traitements et par la maladie. En séance individuelle (d’une heure en moyenne) pour réaliser des soins (principalement du visage et des mains), des modelages et donner à la personne des conseils d’hygiène cutanée, de maquillage… En atelier collectif, souvent thématisé (hydratation de la peau, maquillage correcteur, etc.) afin de conseiller la
personne, l’aider à réaliser des soins pour prendre en charge les effets secondaires cutanés. L’impact : 66% notent une réduction des effets secondaires, 76% une amélioration de leur aspect physique et 96% une diminution de leur stress. « On y va sans appréhension, on oublie ses douleurs. C’est un moment où l’on peut ne penser qu’à soi », déclare une patiente. En parallèle, l’activité physique adaptée est proposée aux personnes sur un cycle de 6 mois d’activité renouvelable une fois, à raison de 8 séances (d’1h30 à 2h) par mois en moyenne. Objectifs : renforcement musculaire, étirements et assouplissements, endurance, relaxation et concentration… Résultat : 90% notent une amélioration de leur condition physique et 83% un impact positif sur le moral grâce au processus de resocialisation dû aux séances de groupe au sein même du Comité. Témoignage d’une patiente : «Le fait de parler avec les gens, de bouger avec d’autres, d’âges différents, cela aide énormément ». Enfin, les Comités peuvent proposer également des activités de relaxation, sophrologie, réflexologie, des activités physiques, dont yoga et qi gong, et des conseils en alimentationnutrition.
Pour en savoir +s soins de support, brochure éditée par la Ligue, disponible sur www.liguecancer.net ubrique actualitéspublications/autres publications ou contacter votre Comité le plus proche de chez vous au 0 810 111 101 (prix d’un appel local).
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chimiothérapie, l’accompagnement doit être global et personnalisé. Concept d’origine anglosaxonne, les soins de support s’inscrivent dans l’esprit des soins continus pour permettre une prise en charge multi disciplinaire de la personne malade de façon ininter rompue et cohérente. Aujourd’hui, les soins de support font vraiment partie de la démarche de cancérologie. « Les enjeux sont d’améliorer l’évaluation et l’analyse des besoins, c’estàdire la prise en compte globale de la personne malade. Et de renforcer, d’organiser la pluri disciplinarité, la transversalité, les collaborations entre professionnels », souligne Philippe Colombat, chef de service d’hématologie et thérapie cellulaire de l’hôpi tal Bretonneau (Tours).
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L’offre des Comités départementaux de la Ligue Les soins de support vont répondre à des besoins de plus en plus importants engendrés par la maladie et les traitements. Le plus souvent, ils concernent la prise en charge de la douleur, la fatigue, les problèmes nutritionnels, les troubles digestifs, les troubles respi ratoires et génitourinaires, les troubles et les déficits moteurs, les problèmes odontologiques, les séquelles dermatologiques, esthétiques et d’image de soi, les difficultés sociales, la souffrance psychique et les soins palliatifs. Autour des équipes de cancérologie, il s’agit de coordonner de très nombreuses disciplines : équipes douleur, équipes de soins palliatifs, psychologue,
LES COMITÉS DÉPARTEMENTAUX DE LA LIGUE PROPOSENT DES GROUPES DE PAROLE POUR LES PERSONNES MALADES ET LEURS PROCHES.
«Bougerpluspourgagner… plusdevie»
Activités physiques et cancer, c’est possible ! Pour Thierry Bouillet, médecin spécialisé en oncologie et radiothérapie au CHU d’Avicenne APHP* (93), non seulement c’est possible, mais c’est fortement recommandé :« Les années 80 ont vu apparaître des augmentations des taux de survie et donc des patients dits longs survivants. Mais même si ces patients étaient contrôlés de la maladie cancéreuse, ils continuaient de souffrir de nombreux symptômes… Avec les soins de support, et notamment grâce à la pratique d’une activité physique, ils sont passés de la survie à la vie. » Un seul credo : « Bouger plus pour gagner plus de vie ». En Europe, aux EtatsUnis, la dépense énergétique moyenne de la population est évaluée à moins de 3 MET/heure, c’estàdire l’équivalent d’une heure de marche par semaine. Aujourd’hui, la prise en charge thérapeutique de la fatigue est faible, seule la réhabilitation physique est efficace ! Une métaanalyse de tous les essais publiés a démontré que le fait de pratiquer une activité physique pendant le traitement anticancéreux diminuait de 18 % la fatigue. Et 40% de fatigue en moins après le traitement ! « Alors, si vous dites à un patient de se reposer, vous acceptez qu’il soit plus fatigué », insiste Thierry Bouillet. Pourquoi ? La dépense énergétique de l’activité physique change des paramètres biochimiques :
œstrogènes, insuline, tissu graisseux…« Si l’on prend l’exemple de femmes qui ont un cancer du sein localisé, et que l’on compare celles qui atteignent 9 MET/heure, soit 3 heures de marche par semaine, à celles qui ne font rien : les premières ont 50 % de risque de rechute en moins et 6 % de survie en plus à dix ans. Non seulement vous diminuez la fatigue, mais vous augmentez en plus les chances de guérison. »C’est un sujet fondamental et bénéficiaire, et ce quel que soit l’âge des patients ou la gravité de la maladie… L’activité physique réduit les taux d’œstrogènes et d’insuline : « Si vous partez du principe que ces derniers sont des facteurs de croissance des cancers du sein, du côlon et de la prostate, vous venez de comprendre pourquoi il y a moins de rechute. » Thierry Bouillet a cofondé avec JeanMarc Descotes l’association Cancer, arts martiaux et informations (Cami), qui propose depuis dix ans des cours d’activité physique à des patients atteints de cancer. Plus de 900 malades ont été pris en charge en toute sécurité au sein de ce réseau national Cami par des professionnels, formés à la pathologie cancéreuse.« La pratique d’une activité physique est une recherche du bonheur, la redécouverte de son schéma corporel et de la confiance en soi… »
* APHP : Assistance publique des hôpitaux de Paris.
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LORS DE L’ANNONCE DE SON CANCER, LA PERSONNE MALADE DOIT ÊTRE INFORMÉE DE L’EXISTENCE DES DIFFÉRENTS SOINS DE SUPPORT ET DE LEURS PARTICULARITÉS.
assistante sociale, rééducation fonctionnelle, diété tique, mais aussi, soins esthétiques, artthérapie voire odontologie. Grâce à son maillage territorial constitué par ses 103 Comités départementaux, la Ligue contre le cancer est aussi un acteur important des soins de support. Pour Piera Boriolo, responsable du pôle accompagnement
Apeseo, une expérimentation réussie
Dès 2009, la Ligue contre le cancer a inscrit le projet Apeseo (activités physiques et soins esthétiques en oncologie) dans six Comités départementaux (Nantes, Annonay, Brest, St Etienne, Montpellier et Bordeaux), pour aider les patients à mieux faire face aux bouleversements psychologiques et somatiques qui sont liés aux répercussions corporelles dues à la maladie cancéreuse ou à ses traitements. L’expérimentation Apeseo a été évaluée en 2010 d’une manière qualitative et quantitative. En premier lieu, le public concerné par cette expérimentation est presque exclusivement féminin (96%). Majoritairement atteintes de cancer du sein (63%), les personnes sont âgées en moyenne de 54 ans. 92% des bénéficiaires de soins esthétiques et de 66% de l’APA (activités physiques adaptées) sont en cours de traitement. La Ligue contre le cancer a pu constater l’intérêt de développer ce type de soutien dans les Comités départementaux, ainsi que l’importance de les aider à réfléchir à la structuration de l’offre de soins, à l’organisation de la prise en charge et aux modalités d’accueil des malades et de leurs proches. Grâce aux données de l’évaluation, une réflexion est menée pour aider le déploiement de ces activités sur tout le territoire national.
Pour en savoir +écouvrez la vidéo de deux sites pilotes d’Apeseo Nantes et Montpellier) sur www.liguecancer.net, rubrique « La Ligue en vidéo ».
thérapeutique à la délégation actions pour les malades, « la Ligue contre le cancer a toujours fortement soutenu le développement des soins de support à l’hôpital et en ville. Aujourd’hui, pour couvrir les besoins des patients, la plupart des Comités départementaux développent une offre très large et différenciée associant principalement soutien psychologique, soins esthétiques, activités phy siques adaptées, mais aussi séances de relaxation, sophrologie, ateliers de nutrition… »
Légitimer l’accès aux soins de support Le Plan cancer a permis d’améliorer significativement l’organisation des soins : lors de l’annonce de son cancer, la personne malade doit être informée de l’existence des différents soins de support et de leurs particularités. Quid de l’accès à l’information des soins de supports ? «Nous avons un rôle important à jouer auprès des profes sionnels et des patients pour légitimer l’accès aux soins de support vers lesquels ils ne vont pas forcément,explique Clémence Delobelle, chargée de mission au sein de la délégation actions pour les malades.La Ligue contre le cancer multiplie ses efforts pour mieux les faire connaître car ce temps 3 du dispositif d’annonce souffre encore trop de méconnaissance.» Tout au long de la maladie, les soins de support vont être dispensés à l’hôpital ou en ville, mais aussi sur le lieu de vie. En effet, les malades passent de moins en moins de temps à l’hôpital puisque 91% des chimiothérapies ont lieu en ambulatoire. Dans ce contexte, les soins de support doivent s’appuyer sur une parfaite coordination. « A partir de l’évaluation des besoins des patients, notre staff pluriprofessionnel, qui réunit l’ensemble des équipes une à deux fois par semaine, engage une réflexion pour cerner les difficultés des patients et apporter des réponses adaptées. Ensuite, nous faisons appel à la coordination des soins de support pour mobiliser les professionnels concernés par une intervention auprès des patients. Les soins palliatifs ont permis un retour vers une médecine plus humaniste. Les soins de support sont un pari pour généraliser le modèle à tous les patients et faire évoluer le soin », conclut Philippe Colombat.
Gilles Girot
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