Autisme - groupe d'étude à l'Assemblée nationale - rapport

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Groupe d’études autisme de l’assemblée nationale
2es rencontres parlementaires sur l’autisme.

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• Assemblée nationale
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• Publié par: Fil_actu
• Publié le: 25 octobre 2016
• Nombre de lectures: 21
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Extrait

mercredi 8 Avril 2015
pAris - A ssemblée nAtionAle
groupe d’études A utisme
de l’Assemblée nAtionAle
es2 rencontres parlementaires sur l’autismeTensions palpables, moments d’émotion, Retour sur les grandes lignes d’un débat, qui groupe d’études Autisme
témoignages poignants, mais aussi critiques a défaut d’apporter les solutions
« immévirulentes, de nombreux participants ont pris diates » demandées par des parents au bord de l’Assemblée nAtionAle
la parole, profitant que fût réuni un aréopage du burn-out, permettront d’aider la France
es2 rencontres parlementaires sur l’autisme d’experts de tous bords pour dire leur épuise- à combler des décennies de retard dans la
ment, leur ras le bol mais aussi proposer des prise en charge des autistes.
solutions, des pistes à construire ensemble.
Après deux plans successifs sur l’autisme, visaient à faire le point sur la prise en charge
Madame Carlotti annonce en mai 2013 un de l’autisme dans notre pays.
troisième plan autisme. A la clef plus de Dans quelle mesure le plan autisme fait-il
205 millions d’euros pour faire avancer la avancer la situation ? Les recommandations
situation des autistes, enfants et adultes. de la HAS et de l’ANESM sont-elles suivies ?
Deux ans plus tard, à l’initiative de Daniel La Belgique où des milliers de familles fran- l’autisme en quelques chiffres :
Fasquelle, député UMP du Pas-de-Calais et çaises sont parties afin de profiter de son - Un enfant sur 150 nait en France avec un syndrome autistique selon la HAS. Certaines
estiGwendal Rouillard député PS du Morbihan, système de scolarisation des enfants autistes mations parlent d’un enfant sur 100.
co-présidents du groupe autisme à l’assem- peut-elle être un modèle pour nous ? Com- - 600 000 personnes et donc autant de familles sont touchées par l’autisme.
blée nationale et de Florent Chapel, prési- ment favoriser le diagnostic précoce des en- - 20 % des enfants autistes sont scolarisés contre 80 % dans certains pays.
dent du collectif autisme, se sont tenues fants autistes ? Toutes ces questions ont été - 77 % des enfantes n’ont pas accès à un accompagnement adapté et parmi ceux qui
les secondes rencontres parlementaires sur soumises aux experts, devant une assem- y ont accès 70 % financent tout ou partie de cet acct.
l’autisme. Regroupant autour d’une même blée, majoritairement composée de familles, - 44 % des personnes victimes d’autisme disent avoir été victimes de maltraitance,
table, hommes et femmes politiques, pro- pour qui la tenue de telles rencontres repré- lorsqu’elles sont capables de l’exprimer.
fessionnels de santé et représentants des sentait un espoir immense.
associations de patients, ces rencontres
ESGRoUPE D’éTUDES AUTiSME DE L’ASSEMBLéE NATioNALE 2 RENCoNTRES PARLEMENTAiRES SUR L’AUTiSME2 3sommAire
es2 rencontres parlementaires sur l’autisme
introduction deuxième tAble ronde :
comment fAire concrètement AppliQuer les recommAnd Ations de lA HA s et de l’Anesm?
gwendal r ouillArd, député du Morbihan, co-président du groupe d’étude Autisme
Modération par Alain coulomb , ancien directeur général de la HAS, président de Coopération Santé
première t Able ronde : florent cHApel, président du Collectif Autisme
ele 3 plAn A utisme suffit-il à f Aire évoluer lA situ Ation des personnes A utistes en frAnce?
marc bour Quin, directeur du pôle médico-social de l’ARS d’Ile-de-France
Modération par Alain coulomb , ancien directeur général de la HAS, président de Coopération Santé philip corder Y, député des Français de l’étranger (Benelux)
vincent gerHArds, président d’Autistes Sans Frontières-ASF claude leicHer, président de MG France
philippe cAlmette, Directeur général de l’ARS Limousin bertrand JAcQues, président de la Fondation Autisme
danièle lAnglo Ys, vice-présidente d’Autisme France sophie biette, administratrice de l’UNAPEI, présidente de l’ADAPEI
pr frédérique bonnet -briA ult, chef de service au CHU de Tours, membre de l’ARAPI olivier mAsson, président de l’ANCRA
valérie l étard, sénatrice du Nord, ancienne ministre
christine meignien, présidente de la fédération Sésame Autisme
martine pinville, députée de la Charente, présidente du Conseil National de l’Autisme conclusion
daniel fAsQuelle, député du Pas-de-Calais ségolène neuville, Secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées et à la Lutte contre
l’exclusion
intervention de patrick goHet, adjoint au défenseur des droits en charge de la lutte contre
les discriminations et pour la promotion des droits.
ESGRoUPE D’éTUDES AUTiSME DE L’ASSEMBLéE NATioNALE 2 RENCoNTRES PARLEMENTAiRES SUR L’AUTiSME4 5introduction première t Able ronde : l e plan autisme suffira-t-il à faire
Être à l’écoute... évoluer la situation des personnes autistes en france ?
gwendal r ouillArd,
Député du Morbihan, co-président du groupe d’étude Autisme avec Danielle FASqUELLE oui les cHoses A vAncent, mAis encore trop
lentement !
vincent gerHArds ,
Président d’autistes sans frontières, ASF
Sur le terrain la situation bouge. incontes- sens mais quelles solutions avons-nous pour
tablement. Mais elle avance très lentement. les 7700 enfants qui restent chaque année
Tous les députés du groupe autisme tra- sur le carreau ?
vaillent ensemble, conjointement, et vont En attendant, que faire ? Sur le terrain, nous
dans le bon sens, seulement voilà : nous avons le sentiment que les choses avancent
partons de loin. mais que la banquise continue de s’éloigner,
« on pourrait dire que 2012 fut l’année zéro tant sont énormes les besoins. J’ai la chance
pour l’autisme. En une seule année nous d’avoir à mes côtés, un directeur d’ARS qui
avons eu tout à la fois « la grande cause », va plus vite que les autres dans ce domaine.
les recommandations de la HAS et le plan Hélas, les budgets restent limités.
Gwendal ROUIllaRd autisme. C’était un grand pas en avant ! Les associations comme la mienne pensent
Néanmoins, il est difficile de tout résoudre qu’il faut poursuivre le combat, en
exploD’emblée le ton est donné. En introduction Autisme. Gagnant enfin, sur le plan financier, en trois ans. Peut-être faudra-t-il attendre rant de nouvelles voies, et notamment en
du colloque gwendal r ouillard le rappelle : car beaucoup de prises en charge de l’Au- 10 ou 15 ans pour que nous ayons rattrapé
l’Assemblée nationale est la « maison des tisme s’avèrent aujourd’hui inefficaces. Dans notre retard. Cette remarque est un simple
citoyens et des citoyennes ». Une maison où le contexte budgétaire contraint que nous constat ; en aucun cas il ne s’agit d’un
jugechacun peut s’exprimer. La rencontre est volon- connaissons, il est difficile de demander des ment négatif. Nous avions naguère 30 ou 40
tairement mise sous le signe de la concorde, financements supplémentaires, alors commen- ans de retard. Si en 10 ou 15 ans notre pays
et l’idée que cette grande cause nationale çons par bien utiliser les deniers publics en les parvient à se mettre au niveau des nations
nous rassemble tous, tous partis confondus, fléchant sur des méthodes adaptées. les plus performantes, ce ne sera pas si mal.
comme le montre la diversité des étiquettes Cette allocation pertinente des fonds pu- Le plan autisme est porteur de nombreux
politiques réunies à la tribune. « C’est un com- blics, doit reposer pour Gwendal Rouillard espoirs. Les UEM (Unités d’Enseignement
bat gagnant, gagnant », insiste-t-il. Gagnant sur 5 piliers en cohérence avec les recom- Maternelle), ce sont 30 classes pour la
renpour les parents et leurs enfants avec Autisme, mandations de la HAS et de l’ANSESM: « le trée 2014/2015, soit 210 enfants. or 8000
pour leur avenir. Gagnant pour notre pays qui, diagnostic et les stratégies dites pré- enfants naissent chaque année avec un
syncomme le diront plusieurs intervenants lors de coces, la formation des professionnels, drome autistique. il y a donc un fossé. Tous
ces rencontres, pourra enfin prendre en charge la scolarisation, la recherche, la gouver- les besoins ne sont pas couverts par ces
efficacement et dignement les personnes avec nance dans les territoires. » classes. Ces décisions vont donc dans le bon
ESPHARMACiEN DE DEMAiN 2 RENCoNTRES PARLEMENTAiRES SUR L’AUTiSME6 7explorant des pistes qui seraient plus liées une Ars à lA pointe
au droit commun qu’à un budget de plan. Car
il y a eu trois plans autisme. Nous sommes philippe cAlmette ,
conscients qu’il n’y aura sans doute pas de Directeur Général de l’ARS Limousin
plan 4 et de plan 5… Alors, avec quel argent
continuerons-nous ? La situation