Les Cahiers d'Orphanet

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Les Cahiers d'Orphanet

Publié le : jeudi 21 juillet 2011
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Colloque du 21 Juin 2010
XIeForum Internet et les maladies rares
Communiquer  avec les nouveaux outils du web
www.orphanet.fr
Sommaire
Accueil des participants Les outils de partage et de communication interne sur le web I. Les outils disponibles et leurs usages II. Les outils de surveillance des avancées de la recerce III. Les outils mis à disposition par IS I. ilor ou comment rapprocer les malades isolés Les registres et le plan maladies rares  Les registres et collections de données  état de l’art et voies d’avenir Les outils de communication externe et comment les utiliser I. Les outils de l’Alliance aladies ares II Les outils d’rpanet III Les outils d’IS I émoignage de campagnes et de sensibilisation nationales et régionales Actualité des services rpanet pour les associations Conclusion
2hCtotmp:p/t/ew-rwewn.dour pdhua .XnIeetF/oorrpuhma cIontme/rcnaehtieertsl/edso cmsa/lFaRd/ieXsI froarruems.:pCdfommuniquer avec les nouveau outils du we - lundi 21 uin 2010.
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Accueil des participants
SégolèneAYMe, ohprtenA Comme chaque année c’est un plaisir de vous accueillir dans ce très el amphithéâtre mis à notre disposition par la Fondation roupama pour la santé. ous la remercions donc chaleureusement. ous oranisons cette rencontre autour de la communication et d’Internet tous les ans et ce pour la onième fois. outes les associations de malades en France et les opérateurs de production et d’informations que sont rphanet et lliance aladies ares sont invités à se réunir pour échaner ensemle. ous sommes très heureu de constater chaque année que vous êtes nomreu à venir. uels que soient les thèmes aordés les adhérents au associations sont touours intéressés. Je tiens à rappeler à ceu parmi vous qui viendraient pour la première fois que l’atmosphère de cette ournée est conviviale. ous sommes réunis pour discuter échaner et non entendre des rands-messes. Ce rende-vous annuel est important pour l’équipe d’rphanet qui toute l’année tâche d’accomplir son travail de production et de diffusion d’informations : une fois par an nous pouvons rencontrer nos utilisateurs. os échanes nous permettent éalement d’apporter des modifications sur nos offres. our l’lliance aladies ares et pour la Fondation roupama il s’ait d’une occasion de plus de rencontrer les associations. a session de ce matin concerne les outils de partae et de communication internes sur le we. uelques personnes possèdent des cheveu lancs dans la salle et ne sont pas donc nées avec Internet. eut-être éprouvent-elles des difficultés pour comprendre les disponiilités qui s’ouvrent à nous  uels sont les daners les limites que nous offrent les nouvelles technoloies  ous sommes présents auourd’hui pour évoquer tous ces points. arc interviendra en premier. arc  responsale de l’équipe informatique d’rphanet à l’oriine de tous les partenariats avec les associations de malades est un rand spécialiste de la technoloie. Je l’invite à s’eprimer lentement… Je suis convaincue qu’il saura vulariser ses connaissances et vous apprendre eaucoup. erci.
Compte-rendu du XIeForum Internet et les maladies rares : Commuhntitqpu:e/r/ wavwewc. olrepshnao.nuevte/aourp hoauctoilms/dcua hwieers /-dloucnsd/iF R2/1XIfuoirnu2m0.p1d0f.3
Les outils de partage et de communication interne sur le web Modératrice : Ségolène AM rphanet
I. Les outils disponibles et leurs usages MArchAnAUer, otnehArp onour à tous. ’oectif de mon intervention consiste à vous présenter les outils qui permettent au associations de partaer des informations ou des fichiers et de collaorer entre elles sans nécessairement devoir se rencontrer phsiquement. es outils que e vous présenterai favorisent le travail collaoratif. es associations comme vous le save ont consenti des efforts pour assurer leur présence sur Internet. a plupart d’entre vous possèdent un site voire un forum pour favoriser l’interactivité. es nouvelles technoloies peuvent constituer un apport pour la estion même de l’association et le travail en interne. ous aorderons éalement les prolématiques des risques et des limites que représentent ces outils. e coût étant souvent un facteur limitant e me suis concentré sur les loiciels disponiles ratuitement. Je voudrais vous parler de différentes technoloies pour différents usaes. ous allons distinuer ce qui relève : remièrement de l’échane de documents et du partae de fichier avec ces outils qui rendent possile l’envoi de pièces ointes dans les courriels. • euièmement de la estion de documents : l’idée est de mettre un fichier à disposition tout en suivant le document. our ceu qui seraient familiers du ac ffice vous trouve ce enre de fonctionnalité avec le suivi des modifications dans un document ord. • roisièmement de la communication directe ou de la possiilité pour une association d’oraniser une réunion de manière délocalisée râce au conférences téléphoniques à la visioconférence ou au discussions en line. Il eiste pléthore d’outils sur Internet. Je me propose de vous en présenter certains dont l’usae parfois très connu peut représenter un intérêt pour le travail
collaoratif. Je finirai avec Faceoo auourd’hui réputé pour les solutions de communication vers l’etérieur qu’il offre. Ce site avec eaucoup de réserves peut éalement aider à la communication interne. a. S our ceu qui ont des adolescents dans leur entourae  est un outil très connu permettant de discuter en line. es utilisateurs tapent leurs messaes et voient de manière interactive s’afficher la conversation. uourd’hui  permet outre ses simples fonctions de chat le partae de fichiers d’une manière simple. orsque vous converse avec l’un de vos contacts vous pouve pulier partaer et lui envoer tous les tpes de documents que vous souhaite ord ower oint etc.. a estion est simple et ne nécessite uère de manipulations techniques. a possiilité eiste aussi de créer des répertoires de stocae en line pour retrouver des documents quel que soit l’endroit depuis lequel vous vous connecte. ous pourre choisir l’identité des personnes avec lesquelles vous souhaite partaer vos documents et ainsi limiter leur accès au autres usaers. outer des fichiers sur l’espace de partae s’effectue très simplement à l’instar d’une pièce ointe dans un courriel. ous pouve râce à  touours créer des roupes de travail ureau proets etc. en quelques clics. ous nomme le roupe puis sélectionne les amis ou les contacts qui  participeront. Ceu-là recevront un email d’invitation. ous pourre alors travailler ensemle. ’utilisation d’une wecam est éalement possile notamment pour la visioconférence entre deu interlocuteurs. e plus  permet le partae d’écran. Cette fonctionnalité a pour fonction de montrer à chacun des contacts ce que l’autre voit sur son écran. ’une des limites du loiciel est atteinte avec les volumes de données que l’on peut partaer. e plus la sécurité n’est pas pleinement assurée particulièrement avec le partae d’écran. istent éalement certains prolèmes de comptailité :  appartenant à
4Compte-rendu du XIeForum Internet et les maladies rares : Communiquer avec les nouveau outils du we - lundi 21 uin 2010. http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/XIforum.pdf
icrosoft les versions disponiles pour acintosh disposent de fonctionnalités moindres. b. Spe n autre outil très connu est pe. eut-être en ave-vous entendu parler  pe a révolutionné la téléphonie en permettant de passer des appels par le iais d’un ordinateur. ous énéficie alors de tarifs meilleur marché si vous contacte un correspondant à l’étraner. a possiilité vous est éalement offerte d’appeler une personne qui a un téléphone fie alors même qu’elle ne possède pas pe pour un tarif préférentiel. pe permet l’échane de fichiers. ous pouve envoer tous les tpes de document ord ower oint des photos sans limite de taille. ’outil est rapide et intuitif. es documents sont accessiles depuis n’importe quel ordinateur connecté à Internet. e sstème de partae d’écran peut être utile lorsque vous travaille sur des documents ou sur un site Internet. outes les manipulations sont eécutales d’une manière asse simple. pe propose une fonctionnalité très intéressante : la estion de la discussion.  l’instar de  pe permet de créer une liste de discussion qui peut être interactive. i l’un des participants quitte la discussion il pourra en se reconnectant suivre l’historique de ce qui a été dit en son asence. ar ailleurs les utilisateurs ont le moen de corrier ce qu’ils ont dit de modifier leurs erreurs. Ces prestations sont très utiles dans le cadre d’un travail collaoratif. ’outil est intuitif et intellient. Il permet de plus d’enreistrer les conversations. insi vous pouve arder traces de toutes les discussions afférentes à un proet. pe reste aé sur la téléphonie en permettant d’oraniser des téléconférences entre plusieurs participants dont tous ne seraient d’ailleurs pas utilisateurs de pe. Cette fonctionnalité pour l’avoir epérimentée requiert un minimum d’oranisation afin d’éviter que chacun s’eprime en même temps. Cet outil s’avère très utile pour mettre en lien des personnes délocalisées. utre avantae l’utilisation de la wecam. Jusqu’à présent pe ne permettait l’oranisation d’audioconférence que pour un nomre limité de participants. a nouvelle version du loiciel qui sort dans quelques ours permet des visioconférences usqu’à cinq personnes en même temps. eut-être cette option sera-t-elle tarifée 
’inscrire sur pe est aisé : il suffit d’ouvrir un compte. e service est ratuit. euls sont paants les appels passés sur les téléphones fies et vraisemlalement la visioconférence. ’outil est utilisale sur tous les tpes de plateforme C et ac. Comme vous pouve le constater l’usae de pe dépasse ce que vous aurie pu penser de prime aord. c. oogle CS ous aordons désormais le cas d’un outil qui offre la estion des documents. out le monde connaît oole fantastique moteur de recherche qui propose une pléthore de services et tente de concurrencer des acteurs comme icrosoft en mettant à disposition des outils proches du ac ffice ower oint cel ou ord. ne fois connecté sur Internet vous pouve consulter les documents stocés. ’outil permet éalement le partae de fichiers d’une manière plus fine que les loiciels présentés auparavant. our partaer un document il suffit de le mettre en line puis d’envoer un mail ou de sélectionner une personne dans sa liste de contact. Il est éalement possile d’assiner un rôle à cet individu. n tant que lecteur il pourra seulement prendre connaissance des données contrairement à un contriuteur. oole permet de lier à l’aide d un aenda en line réunions et documents de travail. ne fois le document pulié sur Internet il devient accessile au utilisateurs à qui vous aure communiqué l’adresse du lien. Il est ensuite possile de déterminer plus finement qui pourra avoir accès au documents. Je peu ainsi choisir des utilisateurs leur envoer un messae et attriuer quelques autorisations spécifiques. ne fois la liste d’utilisateurs créée e peu via mon aenda oraniser un événement avec les personnes sélectionnées. Ce sstème nous pouvons le voir est plus évolué que les précédents outils et permet d’envisaer un travail collaoratif asse avancé. ar eemple e peu mettre en place un événement ponctuel lui donner des heures de déut et de fin. es participants reçoivent alors un mail. Il leur suffit ensuite de se rendre sur l’ indiquée. Chacun pourra accéder au documents dont il est question. e fichier n’est pas envoé en pièce ointe mais accessile directement en line. ar rapport au autres sstèmes oole C a l’avantae de proposer l’historique des révisions qui ont été faites sur un document. n effet lorsque plusieurs personnes travaillent ensemle les versions de fichiers
Compte-rendu du XIeForum Internet et les maladies rares : Commuhntitqpu:/e/rwawvewc. olrepshna.onuevte/aourphoauctoilms/dcua hwieers /-dloucns/dFiR2/1X Ifuoirnu2m0.p1d0f.5
évoluent au fil de la rencontre. Cet outil est très efficace très intuitif comme le fait oole à son accoutumée. ’ntreprise comme pple est d’ailleurs réputée pour se concentrer sur les questions d’eronomie. omre de  ont recours à ce loiciel qui leur permet de érer des travau collaoratifs d’une manière particulièrement fine. Il est un avantae immense avec oole C : aucune installation de loiciel n’est nécessaire. ’utilisateur doit posséder un ordinateur et une conneion Internet. our utiliser oole C il convient éalement de se créer un compte. Ceu qui possèdent une adresse mail peuvent ainsi utiliser oole C. ans tous les cas l’ouverture d’un compte che oole reste ratuite. os interlocuteurs devront éventuellement être titulaires d’une adresse mail pour érer les messaes que vous leur enverre. e point fort de oole C concerne la estion du ccle de vie des documents ce que ne permettent pas les outils que e vous ai présentés auparavant. Cette fonctionnalité peut être très utile pour les comptes rendus de réunion.
d. oodle utre outil permettant de se faciliter la vie en matière d’oranisation : oodle. Ce loiciel n’a pour seule fonction que celle de permettre au différents utilisateurs de trouver une date commune pour un événement. ucune inscription n’est nécessaire. ous propose une réunion en offrant plusieurs dates voire un horaire à tous les collaorateurs que vous souhaite inviter. Chacun se rendra sur la pae que vous leur ave envoée par mail et indiquera ses disponiilités. u final tout le monde s’accorde sur une date et un horaire. rphanet utilise cet outil en interne. outes les structures et tout un chacun peuvent s’en servir. Cet outil simplifie la prise de rende-vous. Ce tpe de loiciel permet d’améliorer les prises de connaissance et d’information. e. Faceboo J’aimerais aorder auourd’hui le cas de l’outil le plus célère : Faceoo. eut-être certains parmi vous possèdent-ils des comptes ou connaissent-ils des utilisateurs  Faceoo est à l’heure actuelle connu pour la communication eterne eaucoup d’artistes et d’entreprises aant recours à ce loiciel. J’aorde cet outil parce qu’il permet éalement la communication interne.
es chiffres sont impressionnants rendons-nous compte que ce site reste relativement récent : • Faceoo compte 00 millions de memres inscrits : si le site était un pas il dépasserait la population des tats-nis  • 0  des utilisateurs se connectent chaque our. eur temps moen de conneion est de  minutes  • plus de 00 000 applications sont disponiles : des développeurs permettent au utilisateurs de Faceoo d’avoir accès à des services supplémentaires tels que des eu ou des outils professionnels. énéralement ces applications ont accès au informations que vous pulie  • 0 millions de chanements de statuts quotidiens : chaque our l’équivalent de la population française écrit ce qu’elle fait. e phénomène prend de plus en plus d’ampleur : le trafic a aumenté de  10  en 2010. elon les statistiques Faceoo a ainsi dépassé le trafic de oole en mai dernier  oole est pourtant le moteur de recherche le plus utilisé dans le monde avec près de 2 milliards de requêtes par our. n France 1 millions de memres sont inscrits sur Faceoo.
Faceoo est un réseau social nominatif. es utilisateurs peuvent s’ connecter et se mettre en relation les uns avec les autres. uourd’hui il est techniquement possile d’utiliser le site dans le cadre d’une communication interne sachant que vous pouve créer un roupe privé. our cela il suffit de lui donner un nom puis d’apporter des descriptions et un certain nomre d’éléments. ient ensuite le choi des paramètres de confidentialité. Je dois avouer que le niveau requis est asse complee en raison du nomre important de paramètres qu’il faut érer. Il est alors aisé de commettre des erreurs et ce d’autant plus que les estionnaires de Faceoo chanent réulièrement ces variantes. Comprendre les implications et ce dont il s’ait n’est pas touours facile. ous ave le choi entre plusieurs options : • rendre un roupe secret dans le cadre d’une communication privée. Ce roupe n’apparaîtra pas dans le moteur de recherche et une invitation sera requise pour devenir memre. héoriquement cette option permet d’assurer une certaine confidentialité  • érer des discussions  • mettre des fichiers en lien. J’attire cependant votre attention : les memres d’un roupe doivent être inscrits sur Faceoo ce qui n’est pas une opération anodine chacun inscrivant des informations personnelles. our être honnête
6Chotmpte-rendu du XIeForum Internet et les maladies rares : Communiquer avec les nouveau outils du we - lundi 21 uin 2010. tp://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/XIforum.pdf
la confidentialité n’est pas assurée. alré tous les choi possiles il arrive que les estionnaires du loiciel modifient les paramètres. e plus certaines applications peuvent avoir accès à des informations qui n’étaient pas autorisées. ’une des premières polémiques a concerné l’application icorne : via leurs profils les utilisateurs de Faceoo renseinaient tous les achats qu’ils avaient effectués en line. insi leur entourae pouvait apprendre qu’ils avaient acheté un livre sur une maladie ou autre information que chacun préfère laisser confidentielle. Cette application a été retirée rapidement mais ce enre de situation est amené à se reproduire de plus en plus Faceoo étant un modèle asé sur la pulicité cilée. uourd’hui les fondateurs des réseau sociau epliquent que la notion de vie a évolué. e fondateur de Faceoo ar ucerer a oranisé en déut d’année une conférence sur ce thème. Il epliquait que la protection de la vie privée n’était plus la norme que le point de vue des utilisateurs avait chané. ar ucerer souline avoir modifié à plusieurs reprises les paramètres de confidentialité des memres. Ces évolutions se sont révélées souvent prolématiques : le fondateur lui-même a vu toutes ses photos personnelles lirement diffusées. u reard de ces éléments e conseille rarement l’utilisation de ce site pour communiquer sur des suets sensiles comme la santé. a CI Commission nationale de l’informatique et des liertés s’inquiète auourd’hui de la montée en puissance des réseau sociau. our elle il s’ait moins de critiquer les producteurs de contenus ou les sites que de protéer les utilisateurs d’eu-mêmes. es structures européennes équivalentes ont communiqué leur désarroi à Faceoo. ’llemane pour des raisons historiques permet la protection la plus poussée de la vie privée des utilisateurs. n termes de communication cet outil peut être fantastique mais encore une fois soe prudents en ce qui concerne les informations personnelles. n conclusion l’on peut constater les nomreuses solutions qui eistent. n énéral il est important de ciler ses esoins lorsqu’on utilise un loiciel de travail collaoratif en réalisant une sorte de cahier des chares. es risques uridiques se posent éalement : un fichier électronique n’est pas anodin. elon la teneur de ses contenus vous deve en assurer la confidentialité et la sauvearde. n fichier électronique qui contient des données sensiles doit faire l’oet d’une déclaration auprès de la CI. Je vous invite à vous rendre sur
leur site Internet. a CI a été contrainte de mettre en place un certain nomre de dispenses n’étant plus en mesure de traiter le dépôt de tous les fichiers. Je reviens sur un point névralique : attention au risques concernant la protection de la confidentialité lorsque vous diffuse des informations et particulièrement sur les réseau sociau. SelonègéAYMe erci arc. Je pense que cet eposé était suffisamment didactique. Je suis sûre que vous ave des réactions par rapport à vos propres esoins. prime vos epériences avec ces outils. euvent-ils aider la vie de vos associations  MAnUelAlAUrent, AFpp J’ai trouvé votre présentation très intéressante. a question concerne oole C : eiste-t-il une taille limite pour les fichiers que l’on souhaite partaer ou mettre en line  MArchAnAUer a seule limite est imposée par votre conneion Internet. eut-être que certains d’entre vous utilisent mail  ersonne n’atteint amais le seuil maimal autorisé. Je crois que  impose le respect d’une taille pour les fichiers mais tel n’est pas le cas pour oole C. ous les documents sont disponiles en line. ussi plus ils seront lourds plus ils seront difficiles à eploiter pour vos collaorateurs. MAnUelAlAUrent éposons-nous les documents sur un serveur  MArchAnAUer oole utilise des milliers de serveurs décentralisés. ussi il est particulièrement difficile de savoir où se trouvent les données. MAnUelAlAUrent a dernière interroation concerne la confidentialité des données. MArchAnAUer ne polémique a impliqué oole et son loiciel oole arth qui prend en photo toutes les rues. ’ntreprise a depuis travaillé sur cette prolématique. ous pouve
Compte-rendu d muniquer avec les nouveau outils du we - lundi 21 uin 2010. u XIeForum Internet et les maladies rares : Comthwww//:ptn.ahpro.harp/oethicam/coodscre/sIXofF//Rpdfrum.7
auourd’hui déterminer quel contact peut accéder à vos informations. Cela étant dit une sécurisation parfaite des données en line est impossile. JoSée deFelIce,ASSocIAtIonpSUhpgIMe-pdeSIgoïeMph J’étais présente lors de votre présentation du 1 mai 2010. Je suis revenue pour profiter de votre aide. J’ai utilisé oole C. ous dites souvent que les utilisations sont simples et intuitives. ans le cas de oole ’ai réussi à me servir de leurs services. ne fois mon compte créé le site m’a indiqué la taille maimale des fichiers qu’il m’était possile d’utiliser. Chaque fois que e chare des données ce seuil diminue en temps réel. a question concerne Faceoo et les réseau sociau. J’ai reçu plusieurs invitations de contacts qui n’avaient fait aucune démarche. MArchAnAUer Faceoo a mis au point des alorithmes vous permettant d’entrer en lien avec des amis potentiels. es inénieurs se sont asés sur vos contacts et leurs propres amis. Faceoo vous propose d’entrer en relation. Il  a quelques années un mathématicien a réalisé une étude : pour créer des liens dans une population sept niveau de contact sont nécessaires. nalser les amis de vos amis serait un premier stade. SYlvIele MoAl,ASSocIAtIon ArFeSIAçn deS MAlAdeS AtteIntS de SprohprYeI J’ai constaté que Faceoo créait des paes communautaires en lien avec iipedia. insi il eiste une pae porphries sur Faceoo qui n’est pas à l’initiative d’un malade. MArchAnAUer
vec Faceoo il est possile de créer des fan pae. Faceoo ne crée pas directement ce tpe de pae. eur oectif consiste en fait à posséder le maimum de contenus pour aumenter leur trafic et fédérer les utilisateurs. es associations perdent alors complètement le contrôle de leur communication. Chacun peut désormais créer une pae ou un article sur iipedia. aîtriser la communication sur un suet particulier devient auourd’hui réellement complee. Je peu vous conseiller de rester attentifs au pulications. Je sais que cette veille représente une
chare de travail supplémentaire. ans tous les cas vous ne pouve pas interdire à un site ou à une personne d’écrire sur un suet. SébAStIenpIllIAS,ASSocIAtIon nAtIonAle deS cArdIAqUeS AtxUégIncno ous avons créé un roupe Faceoo l’an dernier. ous l’avons depuis décliné en pae ce qui nous a semlé plus adapté pour une association. vant nous une personne qui n’était pas memre de notre association avait fondé un roupe. ous lui avons demandé de supprimer cette pae. n fait il a chané le nom. ne veille est donc nécessaire. a pae Faceoo est intéressante parce qu’elle permet de toucher un autre pulic notamment les 1 ans – ceu qui n’avaient pas l’haitude de se rendre sur le forum de notre site. n tant que wemaster ’essaie de mettre en lien entre tous les articles du site avec Faceoo et witter. Ce tpe de média nous permet de toucher un autre pulic. MArchAnAUer Faceoo comme witter peuvent se révéler des outils tout à fait intéressants pour la communication eterne. n adhérant à un roupe un individu révèle une part de sa personnalité. es prolèmes éthiques peuvent donc se poser sinulièrement si la personne est memre d’une association révélant la maladie dont elle est atteinte. ans le futur nous devrons nous interroer sur le fait d’être memre d’un roupe sur Faceoo. hervébArcAde,réSeAU UcleloIS lle-vous aorder la prolématique de la confidentialité dans les forums  MArchAnAUer
ous avons aordé cette question l’an dernier. ous avons mis en place un roupe de travail au niveau de l’lliance aladies ares pour epliquer comment monter un forum. Je vous invite donc à contacter l’lliance qui dispose d’une notice epliquant les différentes étapes pour créer un forum et les différents eneu que cela représente. MArcJoSeph,égUédléSUd-eSt de lASSocIAtIon FrAnçAISe de lortSYdoéeIhpSto hérédItAIre d’AhgtrIlb Il arrive que certains éléments portant sur la maladie
Compte-rendu du XIeForum Internet et les maladies rares : Communiquer avec les nouveau outils du we - lundi 21 uin 2010. 8erhidos//FcsXIR/urofdp.mf://whttprphaww.oo/prn.te/macahoc
dont e suis atteint soient erronés sur des sites Internet. Comment corrier ces informations  MArchAnAUer out dépend du propriétaire du contenu. n utilisateur qui se rend sur une pae iipedia dont le sstème est ouvert peut modifier les propos. es autres intervenants voant ces corrections pourront les valider ou non. i vous constate une erreur sur notre site rphanet vous pouve nous en faire part. out dépend donc des canau de diffusion du contenu. FSIoçnArepecAvIn, ASSocIAtIonFArçnIAeS dU SroMeYnd deFAtIgUecorhUqIne et deFbrIlYgAIoeM ouvent des paes sont erronées voire osolètes. eut-on les fermer  MArchAnAUer ne nouvelle fois tout dépend du producteur du contenu. e propriétaire d’un ancien et d’un nouveau site peut demander à l’héereur de l’ancienne version de supprimer l’adresse. n revanche tout le monde ne peut pas avoir la capacité d’air sur tous les tpes de contenu. oole qui est souvent le point d’accès principal au contenus vient de modifier ses alorithmes de référencement et ses manières de présenter les résultats. epuis quelque temps il est possile de classer les propositions par date. artant les contenus très vieu vont disparaître du radar. ous pourrons faire un état des lieu dans quelques mois ce dispositif venant d’être mis en place. e mieu consiste encore à contacter le producteur du contenu. i l’opération n’était pas possile vous n’ave pour seule solution que d’avoir votre propre site mieu référencé dans les moteurs de recherche. i le contenu d’une pae n’est pas délictueu supprimer une pae s’avère difficile. célInebertrAnd-hArdY, ASSocIAtIonScléroSe treUSeUbé deblIelUonrve Je reondis sur iipedia site sur lequel nous voons apparaître des articles relatifs à nos maladies. eut-on savoir qui s’est intéressé à ces patholoies  MArchAnAUer iipedia permet de arder une trace de toutes les
corrections soumises par les contriuteurs. ous ave éalement la possiilité de vous aonner au fil d’une discussion pour connaître l’identité d’une personne qui a proposé des modifications et les raisons de leur refus. ache toutefois que les utilisateurs usent la plupart du temps de pseudonmes. SeènolégAYMe erci pour ces discussions très riches. erci au participants et à arc. J’invite désormais na  directrice scientifique d’rphanet à vous parler des outils spécialisés dans la recherche.
II. Les outils de surveillance des avancées de la recerce
AnArAth, oepnrAth onour à tous. Je vais vous parler d’outils qui n’ont pas pour fonction de faciliter la communication interne mais seulement la manière d’otenir les résultats de la recherche scientifique. ous n’aordons que rarement le cas de ces dispositifs lors des forums. a. uelle recerce  errière le terme recherche se cachent des sinifications hétéroènes  il eiste plusieurs stades dans le développement d’un suet : • tout d’aord la recherche fondamentale qui peut porter par eemple sur la fonction d’un ène ou d’une protéine  • ensuite la recherche pré clinique lorsqu’on commence à tester un médicament ou un dispositif  arrive alors la recherche clinique réalisée sur l’être humain pour connaître l’histoire naturelle d’une maladie ou les effets d’un traitement  • et enfin les essais cliniques étapes oliatoires dans  le développement d’une nouvelle molécule. Il eiste par ailleurs d’autres tpes de recherches plus transversau comme la recherche épidémioloique pour étudier la prévalence d’une maladie au sein d’une population la recherche économie de la santé ou en sciences sociales. ur la pae rphanet chacun peut prendre connaissance des proets de recherche et des essais cliniques en
Compte-rendu du XIeet les maladies rares : CommuForum Internet hntitqpu:e/r/ wavwewc. olrepshnao.nuevte/aourp hoauctoilms/dcua hwieers /-dloucns/dFiR2/1X Ifuoirnu2m0.p1d0f.9
cours. n revanche trouver les résultats reste une prolématique. uand les chercheurs souhaitent communiquer leurs conclusions qu’elles soient positives ou néatives si leurs hpothèses ne sont pas confirmées ils n’ont d’autre moen que celui de les pulier lors des conrès. auf participer à ces rencontres il est donc difficile d’avoir accès au informations. Certains ournau spécialisés pulient les résumés des interventions des événements maeurs. ans la plupart des cas les données paraissent toutefois dans un supplément. Il est donc nécessaire d’être aonné au périodique pour avoir la possiilité de les lire. es résultats de la recherche peuvent faire l’oet de pulications scientifiques maoritairement dans des revues soumises à un comité de lecture les articles sont alors revus et corriés par des eperts du domaine qui peuvent soit demander à l’auteur de corrier ses épreuves afin d’en améliorer la portée soit accepter voire refuser la pulication. es chercheurs doivent ainsi être en mesure d’identifier les meilleures pulications avec comité de lecture sine de la qualité des articles retenus. Ces ournau sont référencés dans l’inde medicus aussi appelé medline lorsque les articles sont puliés en line. a plupart du temps les résumés des articles sont disponiles sur Internet. arfois l’intéralité d’une communication peut l’être ratuitement sans aonnement. Certains ournau ont entrepris une politique d’ouverture de leurs contenus leur modèle économique ne passant plus par la voie de l’aonnement. ans ce cas l’auteur peut paer pour être pulié  la revue peut recevoir des suventions de la part notamment de l’industrie pharmaceutique ou diffuser des encarts pulicitaires. e plus en plus de ournau proposent de laisser une partie voire même la totalité de leur contenu en lire d’accès. ’un des seuls moens que l’on possède pour accéder au résultats de la recherche est une interface de medline nommée ued. Ce moteur de recherche est ouvert et ratuit contrairement à d’autres. a littérature médicale et scientifique est maoritairement rédiée en anlais. es requêtes doivent donc se faire dans cette lanue ce qui peut constituer un frein. a recherche des résultats dans ued fonctionne par mots clés. Cette terminoloie s’intitule me. our les maladies rares le sstème fonctionne ien si la patholoie est identifiée par un nom propre. renons l’eemple du sndrome de ett. es milliers de résultats apparaissent en vrac rendant en l’état
la réponse ineploitale. ’interface de ued évolue et s’améliore réulièrement. lle offre auourd’hui la possiilité d’effectuer des recherches sans qu’il ne soit nécessaire de connaître la onne formule à taper. ’on peut constater que 1 1 articles sont disponiles sur le suet dont  sont etraits de revues énérales sur la maladie. 0 tetes sont disponiles dans leur intéralité et ratuitement. Il est éalement possile d’affiner votre requête par tpe d’article que ce soient des etraits de revues énérales ou des pulications sur les traitements sur l’épilepsie et le sndrome de ett sur les ènes impliqués etc. ued mentionne les trois premiers articles dans lesquels le mot « ett » apparaît dès le titre. ’interface vous permet donc d’orienter votre recherche si celle-ci n’était pas suffisamment fine de prime aord. Certaines requêtes en revanche sont plus délicates particulièrement si le nom de la maladie contient des chiffres. es résultats sont alors plus approimatifs. Jusqu’à peu les maladies chromosomiques étaient ainsi mal érées par ued. rouver une anomalie chromosomique précise relevait de l’impossile. uourd’hui le sstème a proressé. utre requête délicate celle pour les sndromes dont les noms sont formés par une succession de manifestations cliniques. Il faut dans ces situations être epert de ued et de me pour affiner sa recherche faute de quoi aucun résultat n’apparaît même si la patholoie a fait l’oet de pulications. ous vous offrons la possiilité sur rphanet de vous rendre directement sur les pulications de ued maladie par maladie. uourd’hui ce sont ainsi plus de  00 entrées qui sont disponiles. ientôt râce au partenariat passé avec CIef portail médical francophone nous aurons la possiilité d’accéder à la totalité des entrées de ued. Inutile alors de vous rendre sur leur site et d’affiner vos recherches vous pourre accéder à toutes les informations via rphanet. Il eiste sur ued deu options pour affiner vos requêtes : la limite et la recherche avancée. n cliquant sur « limite » s’affiche un formulaire avec de nouvelles options. n cochant par eemple sur clinical trials vous n’aure accès qu’au essais cliniques. ous pouve aussi limiter votre recherche à une lanue de pulication au essais portant sur des enfants etc. econde option « advanced search » ou recherche
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avancée. e nomre de résultats s’affine en même temps que vous faites varier les paramètres de recherche. Il est possile par eemple de sélectionner l’année de pulication d’un article ou sa date d’indeation dans ued. Je vous conseille de renseiner ces deu champs : certains articles notamment s’ils ne sont pas anlophones sont indeés si mois après leur pulication. Ces travau disponiles sur ued sans avoir été indeés selon la terminoloie me peuvent cependant être consultés d’après leur date de pulication.  titre d’eemple ’ai effectué une recherche avancée sur les articles relatifs au sndrome de ett puliés et indeés en 200. Certaines options permettent de vous informer sur les nouveau articles qui répondraient au critères que vous aure définis. Il suffit pour cela de sauvearder votre recherche en cochant sur « saved search ». ous créere alors un compte ratuit pour recevoir des alertes sur votre oîte mail chaque our chaque semaine ou chaque mois. ésormais il est éalement possile de s’aonner à un flu  pour recevoir les derniers résultats correspondants à la requête que vous aure sauveardée. b. uger la qualité d’une publication ne fois les articles affichés il convient d’apprécier la qualité d’une pulication. Certains indicateurs permettent de mesurer le sérieu d’un article : tout d’aord le nom de la revue. nsuite les titres de ournau qui sont classés selon un sstème asse réputé : le facteur d’impact. ’impact factor est calculé par une société privée homson II. ’ntreprise part du nomre d’articles cités par d’autres ournau au cours des deu dernières années. lle divise alors ce résultat par le nomre d’articles effectivement puliés par la revue en question durant cette période. e facteur d’impact mesure la popularité d’un ournal et donc a priori sa qualité. eilleur est un article plus il est cité.
ature énéficie du facteur d’impact le plus important avec un indice de 1. iennent ensuite C avec 112 et  avec 2. Cette liste ne s’achète pas en revanche chaque ournal pulie son facteur d’impact. Je vous présente avec fierté notre facteur d’impact pour rphanet ournal of rare diseases notre périodique dont le contenu soumis à un comité de lecture est entièrement ratuit et disponile en line : de 1 il  a quelques ours nous avons proressé vers un indice de . Cet indicateur est très élevé pour un ournal et particulièrement pour une pulication qui s’intéresse au maladies rares. i l’on oserve le top  en 200 dernier classement ratuit dont nous disposons le quatrième ournal otient un résultat avoisinant 2.
utre façon de uer la qualité d’une pulication le nom de son auteur. Certaines personnes si elles appartiennent à une onne équipe pourront pulier de ons papiers dès leur première diffusion. Ce critère s’avère donc aritraire. ussi il est important de s’intéresser à tous les memres de l’équipe en recherchant l’historique de leurs travau. Faites alors une recherche par auteur sur ued. Certains outils permettent de profiler les chercheurs. uthorator donne ainsi la possiilité de faire des recherches par thèmes et par personnes. ous connaître l’historique de leurs collaorations de leurs travau… ne recherche par thème vous indique qui dans le monde a le plus pulié sur un suet déterminé. uthorator est un outil américain induisant une certaine surreprésentation des auteurs venus du continent. n outre vous ave la possiilité de recevoir tous les quine ours rphanews. ntre cette newsletter et notre site nous vous proposons une surveillance sur les nouvelles pulications les essais cliniques en cours et les avancées de la recherche fondamentale pour les maladies rares. Cette année nous allons vous permettre de vous aonner non pas à l’intéralité de la newsletter mais à certaines thématiques ou à certains résultats relatifs à une maladie. ous travaillons sur ce dispositif pour vous faciliter l’accès au résultats de la recherche. SlonègéeAYMe erci eaucoup na. ous ces outils vous permettent d’apprécier les eperts que vous rencontre. ous ne sont pas nécessairement des auteurs. orsque vous vous trouve face à un soi-disant rand professeur vous pouve connaître l’historique de ses dernières pulications et sa contriution personnelle au déat. es surprises sont évidemment possiles. Certaines personnes sont d’ecellents cliniciens mais ne pulient amais.
orsque l’on évoque la question des udets il est inutile de financer une équipe de recherche si elle ne fait pas partie des meilleures. Investir dans les autres roupes reviendrait à âcher de l’arent. râce au moens dont nous disposons nous pouvons être critiques et connaître l’identité des chercheurs auteurs de randes pulications ou de ceu qui font le plus avancer le domaine. ve-vous des questions pour na ou des réactions  JeAn-pIerreboUqUIllon,ASSocIAtIonegener InFoS etAUtreSvcSArAlUéSIt ense-vous que le we sémantique permettra un accès plus rapide au résultats  es médecins praticiens
Compte-rendu du XIeet les maladies rares : CommuForum Internet hntitqpu:e/r/ wavwewc. olrepshnao.nuevte/aourp hoauctoilms/dcua hwieers /-dloucnsd/iF R2/1XIfuoirnu2m0.1p0d.f11
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