ÉTUDE DE CAS - AIDE AUX AIDANTS - PDF

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AIDE AUX AIDANTS :LE BESOIN NON SATISFAIT DU RÉPIT ENTENDUCOMME PAUSE, RÉCUPÉRATION OU SOULAGEMENTDE LA PRISE EN CHARGEÉTUDE DE CASA OÛT 2004La présente étude de cas et le rapport final correspondant peuvent être téléchargés depuis le site Web deVON Canada.(also available in English)VON Canada110, ave. Argyle Ottawa (Ontario) K2P 1B4Tél. : [phone]Téléc. : [phone]Site Web : www.von.caRapport rédigé par Linda Lysne, coordonnatrice du projetPhoto gracieuseté Santé CanadaREMERCIEMENTSQu'il nous soit permis d'exprimer nos remerciements aux membres des organismes bénévoles de la santépour la contribution généreuse de temps et d'expertise apportée au projet ainsi qu'aux représentants desgouvernements provinciaux et territoriaux qui ont accepté de répondre de bon gré aux questions d'entre-vue. Une liste complète des organismes et des répondants clés figure à l'annexe A : Participation.Nous remercions vivement le Comité consultatif national et le Groupe d'experts pour leurs précieux conseils et orientations. La production du présent document a été rendue possible grâce à une contribution financière du Fonds departicipation du secteur à l'élaboration des politiques ministérielles (PSEPM) de Santé Canada établi à lafaveur de l'Initiative sur le secteur bénévole et communautaire. Les opinions qui y sont exprimées ne représentent pas nécessairement les politiques officielles de Santé Canada.Les demandes de soins et les coûts liés aux ...

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Extrait

A A I D A N T SI D E A U X : LE BESOIN NON SATISFAIT DU RÉPIT ENTENDU COMME PAUSE , RÉCUPÉRATION OU SOULAGEMENT DE LA PRISE EN CHARGE

É T U D E D E C A S A O Û T 2 0 0 4

La présente étude de cas et le rapport final correspondant peuvent être téléchargés depuis le site Web de VON Canada.

(also available in English)

VON Canada 110, ave. Argyle Ottawa (Ontario) K2P 1B4

Tél. : [phone] Téléc. : [phone] Site Web : www.von.ca

Rapport rédigé par Linda Lysne, coordonnatrice du projet

Photo gracieuseté Santé Canada

R EMERCIEMENTS

Qu'il nous soit permis d'exprimer nos remerciements aux membres des organismes bénévoles de la santé pour la contribution généreuse de temps et d'expertise apportée au projet ainsi qu'aux représentants des gouvernements provinciaux et territoriaux qui ont accepté de répondre de bon gré aux questions d'entre- vue. Une liste complète des organismes et des répondants clés figure à l'annexe A : Participation.

Nous remercions vivement le Comité consultatif national et le Groupe d'experts pour leurs précieux conseils et orientations.

La production du présent document a été rendue possible grâce à une contribution financière du Fonds de participation du secteur à l'élaboration des politiques ministérielles (PSEPM) de Santé Canada établi à la faveur de l'Initiative sur le secteur bénévole et communautaire.

Les opinions qui y sont exprimées ne représentent pas nécessairement les politiques officielles de Santé Canada.

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Les demandes de soins et les coûts liés aux soignants naturels (sur le plan physique, psychologique,

émotionnel et financier) ont placé les besoins non satisfaits des soignants naturels au premier rang

des priorités de VON Canada qui, dans le cadre de sa mission, se doit de répondre

aux besoins de santé et aux besoins sociaux non satisfaits.

Extrait du « The Social Framework of Care: Advocating on Behalf of Family Caregivers, VON Canada 2001 »

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T ABLE DES MATIÈRES

Avant-propos

1. Description du projet

1.1 Aperçu du projet 1.2 VON Canada, prestation de soins et répit 1.3 Processus et structures de gestion du projet 1.4 Collaboration avec Santé Canada 1.5 Portée du projet

2. Résultats du projet

3. Activités du projet

4. Participation

5. Atouts et faiblesses

5.1 Défis et obstacles 5.2 Points forts 5.3 Possibilités

6. Outils et ressources d'apprentissage

7. Tirer parti de l'expérience

7.1 Leçons apprises 7.2 Réalisations

Pièces jointes :

Pièce jointe 1 : Définitions clés Pièce jointe 2 : Principes directeurs de bonnes pratiques des soins de répit comme résultat Pièce jointe 3 : Liste des participants au processus de consultation Pièce jointe 4 : Résumé des entrevues auprès des représentants des organismes bénévoles de la santé Pièce jointe 5 : Recommandations de politiques - Feuille de travail Pièce jointe 6 : Orientation recommandée

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A VANT - PROPOS lusieurs millions de personnes au Canada P prodiguent régulièrement des soins à un membre de la famille, un ami ou un voisin. Ils assument des tâches allant des soins personnels et infirmiers, au transport et aux courses, à la simple compagnie ou à la surveillance de comportements difficiles pouvant se manifester par l'errance ou l'agression. Un grand nombre de ces aidants membres de la famille tentent de concilier cette prise en charge avec les exigences de leur emploi rémunéré et d'autres responsabilités familiales et associatives. D'autres peuvent devoir sur- monter leurs propres problèmes de santé. Bien que la dispensation de soins à un membre de la famille, un ami ou un voisin puisse apporter de profondes satis- factions, elle peut également entraîner un stress physique, mental et émotif en créant des rapports tendus entre le bénéficiaire des soins et les autres membres de la famille. Les familles peuvent connaître des difficultés financières passagères ou durables engendrées par des dépenses imprévues, des frais d'u- tilisation et la perte de l'emploi ou des avantages soci- aux et des prestations de pension.

Beaucoup d'aidants membres de la famille ont besoin d'être encouragés à prendre soin de leur personne, en s'écartant pour un temps des responsabilités que cette prise en charge comporte. Les fournisseurs de ser- vices et les organismes communautaires qui aident les aidants membres de la famille à planifier une relève doivent comprendre la situation qui se crée ainsi et la nature de la relation entre l'aidant et la personne à laquelle ils fournissent des soins et des soutiens déjà assumés par la famille, les amis ou la communauté. Il est également essentiel de comprendre le résultat ou la signification du répit tel que l'aidant membre de la famille l'entend ainsi que les objectifs que le répit doit avoir dans son esprit. Cette connaissance aidera à identifier les ressources ou les services ponctuels pro- pres à aider l'aidant membre de la famille à bénéficier d'une pause ou d'une évasion du fardeau occasionné par la prise en charge.

Des services visant à aider les aidants membres de la famille à obtenir un répit sont disponibles, soit au moyen de soins de relève ou sous forme de services assurés directement. L'accès aux ressources commu- nautaires (information, conseil ou assistance pour le transport) ou aux services offerts (répit-dépannage à domicile, programme de jour ou séjour de nuit dans un établissement) peuvent apporter un répit à l'aidant. Trop souvent, cependant, de tels services ne pro- duisent pas le résultat escompté, voir le répit auquel l'aidant aspire, car il peut redouter que la personne chargée de le remplacer ne soit pas suffisamment for- mée ou s'inquiéter des effets d'un roulement excessif. Les aidants membres de la famille peuvent se débattre avec des difficultés de transport ou d'horaire lorsqu'ils décident d'accompagner la personne dépendante à un programme de jour. D'autres aidants craignent qu'un court séjour dans un établissement puisse nuire à la santé et à l'équilibre du bénéficiaire des soins, ce qui les empêche de retirer des bienfaits d'un éloignement temporaire.

Il convient de reconnaître le rôle des partenaires des soins aux aidants membres de la famille et de proposer un soutien à hauteur de leurs aspirations et de leurs besoins. Ce soutien peut englober l'accès aux ressources communautaires et à des services d'infor- mation, éducation, conseil, transport, relève d'un jour ou d'une semaine. Dans l'approche adoptée à l'égard de la prestation de soins et services de répit, il appa- raît primordial d'offrir à l'aidant des véritables choix, de l'associer à la planification de l'expérience de répit et de se demander si, par suite de cette relève, elle ou il assumera de nouveau son rôle avec une énergie retrouvée et le dévouement de toujours. Seulement alors, pourrons-nous parler avec assurance des soins de répit entendus comme résultat profitable à l'aidant membre de la famille.

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1. D ESCRIPTION DU PROJET

1.1 A PERÇU DU PROJET

Le projet de VON Canada sur le thème « Les soins de répit en tant que résultat pour les aidants membres de la famille » est un des six projets de démonstration en matière de politiques de la santé qui visent à con- solider la capacité des organismes bénévoles œuvrant dans le secteur de la santé et de Santé Canada d'ac- croître le processus de collaboration dans ce domaine. Le projet VON a abouti à l'élaboration d'une propo- sition stratégique et de principes directeurs de bonnes pratiques dans les soins de répit en faveur des aidants membres de la famille, avec un accent sur les mal- adies chroniques et invalidantes, y compris la maladie mentale, la sexospécificité, l'âge, la culture et la situa- tion géographique.

Un cadre de collaboration des organismes inter- venants a été établi pour nouer et renforcer des liens parmi les divers ordres de gouvernement, les four- nisseurs de services et les organismes de soutien aux aidants. Ces connexions se sont avérées vitales en vue du développement des concepts et des définitions clés, ont orienté les activités du projet et fourni un apport critique sous des angles différents. Elles seront également essentielles à la diffusion des princi- pales constatations issues du projet et contribueront à façonner les changements des politiques de la santé et des services sociaux qui se rapportent à la presta- tion de services conçus pour aider les aidants mem- bres de la famille à bénéficier d'une pause, d'une éva- sion ou d'un soulagement du fardeau de la prise en charge.

Outre les liens avec la Section des politiques des soins à domicile et des soins continus de Santé Canada, la Division du vieillissement et des aînés, la Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits et le Secrétariat des soins palliatifs et des soins de fin de vie, d'autres ministères fédéraux ont participé dans un effort visant à élargir la réflexion sur les politiques : Développement social Canada, Ressources humaines et Développement des compé- tences Canada et Ancien combattants Canada.

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1.2 VON C ANADA , PRESTATION DE SOINS ET RÉPIT

La participation au projet RÔLE en matière de poli- tiques de santé est conforme à la mission et à la vision de VON Canada qui se porte au secours des personnes à tous les âges et moments de la vie et qui peut compter sur un bagage solide d'initiatives antérieures de soutien familial, y compris le besoin urgent d'appuyer les aidants membres de la famille à vivre l'expérience du répit. De plus en plus, VON entreprend des démarches proactives destinées à informer les décideurs et à participer à l'élaboration de politique tant au plan de la gouvernance qu'au plan opérationnel.

Au cours des cinq dernières années, VON s'est fait le champion de l'initiative en faveur des aidants mem- bres de la famille en accueillant les symposiums et les tables rondes réunis sur ce thème en 1998 et en 1999 avec le soutien financier de Santé Canada. Ces tables rondes ont conduit à la création de la Coalition cana- dienne des aidantes et aidants naturels.

VON n'a jamais cessé de s'intéresser aux enjeux de l'aide à domicile en s'engageant dans l'action sociale et en participant à des initiatives comme le projet national de trois ans visant à élaborer une stratégie axée sur des pratiques exemplaires et un effort d'édu- cation réceptif aux besoins des aidants considérés comme des partenaires. Ce projet intitulé, «Learning to Listen - Listening to Learn, » était un des huit pro- jets subventionnés par le Programme de soutien à domicile (phase I) de la Fondation de la famille J.W. McConnell. Von Canada fait aujourd'hui fonction d'intermédiaire au moment où le projet entre dans sa deuxième phase, avec l'appui de huit projets commu- nautaires destinés à élaborer et mettre à l'essai de nouvelles approches de répit, selon la définition qu'en donnent les aidants membres de la famille.

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1.3 P ROCESSUS ET STRUCTURES DE GESTION DU PROJET

La coordonnatrice du projet a obtenu l'appui de la direction et du personnel de soutien financier et administratif de VON Canada. Le Comité consultatif national était présidé par un membre du conseil d'ad- ministration de l'organisme qui préside également le Comité de sensibilisation et de représentation de VON Canada. Le comité consultatif s'est réuni par téléconférence à trois reprises et a tenu une réunion face à face à l'occasion de la consultation nationale en intensifiant la communication par courriel. Un groupe d'experts a été également formé pour faire bénéficier de son expertise au besoin, par exemple, en donnant son avis sur les définitions du projet et d'autres ébauches de documents. Les services d'une consul- tante en communication, d'une évaluatrice indépen- dante et d'une animatrice de réunions ont été retenus pour mener à bien des éléments importants du plan de travail du projet.

1.4 C OLLABORATION AVEC S ANTÉ C ANADA

La relation de collaboration entre VON Canada et Santé Canada a été efficace et productive. La collabo- ratrice de Santé Canada a appuyé de façon active le projet en qualité de personne-ressource et elle a, à cette fin :  apporté son expertise et son appui et ajouté à la crédibilité du projet grâce à une connaissance éten- due des questions traitées, une grande familiarité avec les structures ministérielles et les processus de politiques, son réseau de relations à l'intérieur de Santé Canada et avec d'autres ministères gouverne- mentaux,  repéré le personnel chargé des politiques dans d'autres ministères fédéraux afin de les associer au dialogue,  représenté le projet à l'intérieur des réseaux de Santé Canada,  participé aux travaux du comité consultatif national

 facilité la connexion et l'échange d'informations sur les développements continus au palier fédéral,  exploré et établi la liaison avec d'autres intervenants gouvernementaux clés aux paliers fédéral, provinci- aux et territoriaux ainsi qu'avec des spécialistes du domaine à l'étude,  planifié, élaboré et partagé l'information sur les ini- tiatives, les projets et les ressources connexes,  diffusé les conclusions du projet auprès des représentants des gouvernements fédéral, provinci- aux et territoriaux.

1.5 P ORTÉE DU PROJET

Le projet avait une portée nationale et était ambitieux de par l'étendue des questions abordées et de variables aussi multiples que la sexospécificité, la démence, les maladies spécifiques, le différences culturelles, l'em- ploi, la relation entre l'aidant et la personne prise en charge, les buts des aidants, les attentes exprimées en matière de soins de répit, les coûts assumés par les aidants ou par le régime, les soins de répit planifiés et l'aide d'urgence.

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2. R ÉSULTATS DU PROJET

La réunion de consultation a permis aux participants des organismes bénévoles du secteur de la santé d'ap- profondir leurs connaissances du processus d'élabora- tion de politiques, en tirant profit de l'expertise d'ora- teurs chevronnés :

 Dr Betty Havens, professeure et chercheure émérite, Département des sciences de santé communautaire, Université du Manitoba, et ancienne sous-ministre adjointe de la Santé (Manitoba).  Dr Janice Keefe, professeure agrégée et titulaire de la Chaire de recherche du Canada Vieillissement et politique de la santé, Mount Saint Vincent University  Dr Jean-Victor Wittenberg, chef, Programme de psychiatrie infantile, Sick Children's Hospital de Toronto et président de la Canadian Alliance for Children's Healthcare.

Un cadre de communication a été créé pour intensifier les liens parmi les divers ordres de gouvernement et les organismes qui portent intérêt aux questions touchant l'aide aux aidants. Le cadre visait à attirer le soutien pour les recommandations de politiques, les principes directeurs de bonnes pratiques et l'influence sur les changements d'approche du réseau de la santé et des affaires sociales en matière de soins de répit. Le cadre se prévalait de l'apport des organismes représen- tés au sein du comité consultatif national et du groupe d'experts ainsi que des personnes et des organismes associés au processus de consultation. Le projet a atteint les objectifs et les résultats escomptés, tant sur le plan du processus que des résultats, décrits ci-dessous.

L'élaboration d'un cadre de collaboration a été con- fortée en engageant les principaux organismes inter- venants à un dialogue sur les enjeux des soins de répit compris comme résultat. Un ensemble de définitions clés auxquelles on pouvait faire référence au cours de l'exécution du projet ont été élaborées (pièce jointe 1). Bien que le concept de soins de répit en tant résultat ait été articulé pour la première fois en 1998 (Projet

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national de soins de relève : Rapport final 1998; Association canadienne de soins et services commu- nautaires), il demeure peu familier et peut même prêter à confusion aussi bien dans la sphère gouverne- mentale que dans le secteur bénévole sans but lucratif. Pour certains organismes qui ont mis traditionnelle- ment l'accent sur le bénéficiaire des soins plutôt que sur l'aidant membre de la famille, le concept de soins de répit en tant que résultat devant profiter à l'aidant a nécessité un élargissement de leurs horizons.

Un autre résultat du processus de consultation a été l'élaboration de recommandations de politiques liées aux soins de répit entendus comme résultat, lesquelles ont été subséquemment combinés pour former une seule orientation recommandée incorporant des principes tels que :  le financement du gouvernement  l'évaluation des besoins de l'aidant qui lui donnent voix au chapitre et liberté de choix  l'accès à une gamme de services  l'adéquation des ressources aux besoins  des modèles de programmes souples afin de répon- dre aux besoins des populations en région éloignée.

La recommandation initiale proposait la création d'une base de données de programmes modèles mais il est devenu manifeste que ce vœu était prématuré considérant qu'aucun critère applicable aux pro- grammes éventuels n'était établi. On a jugé préférable d'énoncer des principes directeurs sous-jacents aux modèles de bonnes pratiques qui appuient le concept de soins de répit en tant que résultat (pièce jointe 2) en fonction de :  l'accent mis sur l'aidant comme partenaire des soins  l'accès à une gamme de ressources et de services de soutien  la coordination et l'intégration des ressources et des services  l'éducation  l'évaluation de l'aidant naturel en vue de la planifica- tion de soins de répit, et  l'évaluation de la part de l'aidant.

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La réunion de consultation nationale a été l'occasion pour mieux prendre connaissance du processus d'éla- boration de politiques de Santé Canada ainsi que d'une appréciation de l'expertise existant à l'intérieur du secteur.

Les liens ont été renforcés avec les principaux orga- nismes intervenants aux paliers local, provincial et national, y compris la Fondation de la famille J.W. McConnell et la Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels.

3. A CTIVITÉS DU PROJET

Le projet prévoyait un processus de consultation séquentiel auprès des intervenants clés incluant des organismes bénévoles œuvrant dans le domaine de la santé et les représentants des gouvernements des provinces et des territoires ainsi que des ministères fédéraux de premier plan tels que Santé Canada, Développement social Canada, Anciens combattants Canada. En tant qu'organisme charitable sans but lucratif situé à Ottawa, VON Canada était bien posi- tionné pour héberger le projet, à la faveur des liaisons déjà établies et de son habileté à nouer de nouvelles connexions.

Des entrevues téléphoniques ont été tenues auprès d'une quarantaine d'intervenants clés, à commencer par des hauts fonctionnaires représentant les provinces et les territoires afin de faire un tour d'hori- zon des politiques appliquées en matière de soins de répit, de prendre la mesure des écarts des frais d'utili- sation et d'autres aspects des soins de répit pour les aidants membres de la famille. Les représentants de vingt organismes bénévoles sans but lucratif (aux échelons local, régional, provincial et national) ont été interviewés dans un second temps. Ces entrevues se sont avérées riches en enseignements pour prendre connaissance des politiques relatives aux soins de répit en vigueur à l'interne, l'approche des organismes en matière de soins de répit, le degré courant de par-

ticipation à l'élaboration de politiques et les percep- tions des lacunes et des obstacles pour faire du répit un résultat profitant aux aidants membres de la famille. En conclusion, la troisième étape du processus de consultation a été une réunion nationale d'un jour à l'intention des organismes intervenants et des représentants gouvernementaux afin d'ébaucher les recommandations de politiques faisant fond sur les réflexions issues des entrevues. La liste des participants au processus de consultation est incluse (pièce jointe 3).

Chacune des étapes du processus de consultation a contribué à l'achèvement des objectifs du projet en venant enrichir la somme des connaissances au sujet des soins de répit entendus comme résultat et en facilitant le consensus parmi les organismes partici- pants. Les entrevues téléphoniques initiales auprès des représentants des gouvernements des provinces et des territoires ont donné un aperçu du « statu quo » à l'égard des politiques appliquées en la matière, les lacunes et obstacles existants et les questions laissées en suspens (pièce jointe 4). Les entrevues auprès des répondants clés des organismes bénévoles sans but lucratif ont mis en évidence une volonté de s'engager plus à fond pour accorder un soutien aux aidants, tout autant que la disparité apparente des capacités du secteur en matière de politiques (pièce jointe 5).

Certains organismes, par exemple, ont des structures bien établies sur le plan de la gouvernance et du fonc- tionnement, notamment en ce qui a trait aux activités de représentation et d'orientation stratégique, tandis que d'autres commencent à peine leur engagement dans ces domaines. La consultation nationale a consti- tué l'espace qui a permis aux organismes bénévoles du réseau de la santé de connaître le processus d'éla boration des politiques de Santé Canada, d'ébaucher des recommandations de politiques en tant que groupe et d'identifier les mécanismes à l'appui des soins de répit en tant que résultat pour les aidants membres de la famille qui sont compatibles avec le mandat et les capacités des organismes respectifs.

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Une feuille de travail a été élaborée pour faciliter le processus d'élaboration de recommandations de poli- tiques (pièce jointe 6). Les recommandations de poli- tiques ébauchées au terme de cette réunion ont été par la suite combinées en une seule orientation recommandée (pièce jointe 7).

À mi-parcours, deux autres occasions de consultation et de diffusion se sont précisées :

 Les délégués de la conférence nationale de l'Association canadienne de soins et services à domicile en octobre 2004 se verront remettre l'ébauche de l'orientation recommandée accompa gnée d'une invitation à formuler des commentaires. Une présentation interactive est prévue également durant la conférence à laquelle la politique sera dis- cutée en profondeur.  Les membres de plusieurs équipes de pratiques exemplaires de VON Canada ont été consultées et ont contribué au dialogue sur les principes de bonnes pratiques ébauchés.

4. P ARTICIPATION

Le processus de consultation a été guidé par le principe d'inclusivité des différentes perspectives prenant en compte dans toute la mesure du possible la diversité géographique et culturelle à l'intérieur de la portée du projet. Ce principe se reflétait également dans la composition du Comité consultatif national et du Groupe d'experts. L'identification des membres potentiels de ces deux organes a été emblématique de la nature coopérative de la relation entre VON et Santé Canada.

Le cadre de collaboration à l'intérieur duquel VON Canada et Santé Canada ont mené à bien ce projet innovateur a été renforcé par la relation existante entre les deux mandants, des styles de travail compati- bles et une compréhension commune des questions relatives à l'aide aux aidants et du concept des soins de répit en tant que résultat. La relation étroite préex- istante a rendu possible le lancement rapide et facile du projet.

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Tout au long du projet, s'est manifestée une détermi- nation enthousiaste d'être associés à cette action. En témoignent les taux élevés de réponse à l'invitation de prendre part au processus de consultation. L'engagement incluait la participation aux instances suivantes :  le Comité consultatif national  le Groupe d'experts  les entrevues téléphoniques  la réunion de consultation nationale  la rétroaction électronique (courriel et télécopie).

Des guides en prévision des entrevues téléphoniques ont été expédiés d'avance. Sans exception, les person- nes interviewées s'étaient bien préparées aux ques- tions et ont invité souvent d'autres collègues à se join- dre à la conversation et à suggérer des documents de référence à l'appui. L'état d'esprit affiché lors de la réunion nationale traduisait l'enthousiasme et l'énergie des participants. Virtuellement, toutes les personnes invitées à la réunion ont accepté de participer.

5. A TOUTS ET FAIBLESSES

5.1 D ÉFIS ET OBSTACLES :Sans surprise, le principal défi consistait dans les contraintes de temps impar- ties. Le calendrier serré convenait mal au processus d'élaboration de politiques, de création et de recherche d'un consensus au sein du secteur. Un échéancier plus étendu aurait permis de procéder à d'autres entrevues auprès des répondants clés et donc la consultation d'un groupe plus entièrement représentatif d'intervenants. Faute de temps, le choix s'est porté sur un nombre plus restreint d'organismes opportunément triés afin d'assurer une représentation du secteur aussi ample que possible. Idéalement, la réunion de consultation nationale se serait prolongée, au moins en partie, durant une seconde journée. Afin d'élargir le dialogue entrepris lors de la réunion, les recommandations de politiques ébauchées ont été remises aux participants afin d'obtenir plus de com- mentaires et d'avis circonstanciés.

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Un obstacle majeur continue d'être l'absence d'une vision partagée du répit entendu comme résultat pour l'aidant membre de la famille, le différenciant d'une simple « relève » ou d'un « service » du type « dépan- nage à domicile », « lits de relève » ou « programmes de répit de jour ». Le premier pas consiste à recon- naître dans la personne de l'aidant un partenaire des soins ayant droit à un soutien axé sur les besoins qu'il exprime plutôt que de définir tous les services en fonction des besoins de la personne prise en charge. Les aidants membres de la famille doivent être asso- ciés à la planification de leur propre répit - leur relève - par un dialogue à propos de leurs attentes, de leurs objectifs et par l'accès à une gamme de ressources et de services susceptibles d'apporter ce soulagement ou de donner accès aux services.

5.2 P OINTS FORTS :Un des points forts du projet a été la possibilité de collaborer avec le personnel de Santé Canada dans une relation coopérative amenant à comprendre les structures et les processus organisa- tionnels en présence (VON Canada et Santé Canada). Le projet a renforcé la capacité de VON Canada d'é- tendre la notion de prestation de soins aussi bien au plan de la gouvernance qu'au plan opérationnel.

Le projet a bénéficié de la vaste expertise des partici- pants au processus de consultation dont beaucoup jouissent d'une réputation à l'échelle nationale et inter- nationale pour leurs travaux dans le domaine de la prestation des soins familiaux, liés notamment aux solutions de répit. Les répondants clés ont témoigné d'un vif intérêt pour le concept du répit comme résul- tat et la sensibilisation à l'importance d'un soutien mieux adapté aux besoins des aidants membres de la famille.

La réunion de consultation nationale du 3 juin a regroupé des organismes du secteur bénévole sans but lucratif et des représentants des ministères des gou- vernements provinciaux et fédéral (par ex., Politique et Relations fédérales/provinciales, Santé Canada, ministère du Développement social, Ressources humaines et Développement des compétences Canada

et Anciens combattants Canada). La richesse de leur expérience conjuguée, aux paliers local, régional, provincial/territorial ou national, et le partage généreux de cette expertise ont grandement élevé la teneur du débat lors de la réunion de consultation nationale.

5.3 P OSSIBILITÉS :Les ouvertures suscitées par le projet incluent la possibilité d'autres collaborations avec la Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels, la Fondation de la famille J.W. McConnell et les personnalités et organismes qui ont pris part au processus de consultation. Un grand nombre d'orga nismes bénévoles de la santé ont indiqué leur inten- tion de se servir des documents réunis pour ce projet. La collaboratrice du projet de Santé Canada a identifié des occasions de diffusion auprès de différents groupes de travail fédéraux/provinciaux/territoriaux.

6. O UTILS ET RESSOURCES D ' APPRENTISSAGE ( VOIR PIÈCES JOINTES )

Pièce jointe 1 : Pièce jointe 2 :

Pièce jointe 3 :

Pièce jointe 4 :

Pièce jointe 5 :

Pièce jointe 6 :

Définitions clés Principes directeurs de bonnes pra- tiques des soins de répit comme résultat Liste des participants au processus de consultation Résumé des entrevues auprès des répondants clés, représentants des organismes bénévoles du secteur de la santé Politiques recommandées - Feuille de travail Orientation recommandée

7. T IRER PARTI DE L ' EXPÉRIENCE

7.1 L EÇONS APPRISES :Parmi les enseignements retirés de la planification et de la mise en œuvre du projet et de la collaboration avec Santé Canada, il y a lieu de citer la nature positive de la relation porteuse

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