La Lettre d'Information d'ARTHRITIS N°11

Description

Pourquoi eux ? Quand les enfants souffrent.
Au Sommaire ...
- Edito de Thomas Bardin, Président de la S.F.R
- En Direct avec les médecins : Pierre Quartier et les arthrites juvéniles idiopathiques.
- Zoom Sur : L'arthrite juvénile idiopathique
- A la Fondation : L'ANDAR dans la course ! / L'AFLAR en conférence !
- Questions/Réponses : l'Association Kourir au service des enfants malades.
- Avec vous : Les exercices qui vous font du bien

Informations

• Publié par: Arthritis
• Publié le: 09 avril 2014
• Nombre de lectures: 40
• Langue: Français
• Poids de l'ouvrage: 11 Mo

Extrait

N° 11- DÉCEMBRE 2010

LA LETTRE D’INFORMATION D’ARTHRITIS 100 % DE VOTRE DON POUR LA RECHERCHE

DANS LES LABOS Rencontre avec Pierre Quartier, Pédiatre à l’Hôpital Necker Enfants Malades

Pourquoi eux ? quand les enfants souffrent

ZOOM SUR Les arthrites juvéniles idiopathiques

VOTRE ECOLE CHEZ VOUS Quand Kourir fait oublier le handicap

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ÉDITO

Thomas Bardin, Président de la S.F.R.

SOMMAIRE 6 8 EN DIRECT AVECZOOMSUR LES MÉDECINS Pierre Quartier etL’arthrite juvénile les arthrtitesidiopathique juvéniles idiopathiques.Les enfants sous le signe de la maladie.

« L’union de la SFR et de la Fondation ARTHRITIS doit permettre d’envisager des projets particulièrement ambitieux »

La Société Française de Rhumatologie est la société savante de rhumatologie en France. La rhumatologie, en France, prend en charge un large éventail de maladies incluant les rhumatismes inflammatoires mais aussi les maladies osseuses, l’arthrose et la pathologie tendineuse. La société savante a plusieurs missions. 1.Elle contribue à la qualité et à l’organisation des soins de rhumatologie en France par ses interactions avec les organismes officiels dont elle est un partenaire privilégié. 2.Elle est largement investie dans l’enseignement post-universitaire, notamment par l’organisation d’évènements et par son organe officiel, la Revue du Rhumatisme, qui publie des monographies thématiques d’enseignement et des articles scientifiques à l’international. 3.Elle consacre aussi la très grande majorité de ses bénéfices à un soutien actif et financier de la recherche en rhumatologie sur l’ensemble des pathologies ostéo- articulaires. Chaque année 400 000€ sont ainsi alloués par son Conseil Scientifique qui examine les projets soumis dans le cadre d’un appel d’offres annuel et sélectionne les meilleurs d’entre eux.

Elle est aussi le promoteur de cohortes de patients : ESPOIR pour la polyarthrite rhumatoïde ; DESIR pour la spondylarthrite, qui permettent d’affiner la connaissance de ces maladies, en particulier les facteurs prédictifs et l’efficacité de nouvelles thérapies. Par sa triple action qui porte sur les soins, l’enseignement et la recherche, la SFR permet une amélioration continue de la prise en charge des patients souffrants de maladies des os ou des articulations. Pour renforcer son implication et dynamiser la recherche, elle a aussi souhaité s’associer à la Fondation Arthritis sur plusieurs projets. L’union de ces deux entités incontournables de la rhumatologie en France doit permettre d’envisager des projets particulièrement ambitieux comme celui d’organiser la recherche en France pour donner les moyens à nos chercheurs de trouver des solutions et pour apparaître sur la scène internationale comme des précurseurs dans ces domaines.

Je me félicite de ce consensus, de nos démarches et de notre volonté toujours plus forte de vous aider pour que demain vous ne souffriez plus…

11-12 À LAFONDATION

L’ANDAR dans la course !

L’AFLAR en conférence !

14 QUESTIONS RÉPONSES l’Association Kourir au service des enfants malades.

15 AVECVOUS Les exerices qui vous font du bien

La lettre d’information d’ARTHRITISéditée par la Fondation Arthritis, 4 rue Berteaux Dumas 92 200 Neuilly sur seine -0 800 333 555- www.fondation-arthritis. org -Directeur de la publication: Lionel Comole.Rédactrice en Chef: Caroline Dreuillet -Rédaction: l’équipe ARTHRITIS.Conception graphique, Maquette, Iconographie, IllustrationsRocquain -: FranckPhoto de couverture: V.D. -Impression: Ets Martinenq imprimeurs. N° ISSN : 2108-8527.

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ACTURECHERCHE

› MALADIE DE BEHCET ‹ De nouveaux gènes associés à la Maladie de Behcet

Une étude de séquençage à grande échelle confirme un peu plus l’existence de bases génétiques communes entre différentes maladies auto-immunes.

a maladie de Behcet est une inflammation chronique systé- té L risedes manifestations diverses, par mique des vaisseaux qui se carac- dont les principales sont des symptômes oculaires récurrents, des ulcères oraux et génitaux et des lésions de la peau, parfois a ssociésà des manifestat ions articulaires.

Cette maladie, rare en France, est beau- coup plus fréquente en Turquie et en Asie, régions qui correspondent histori- quement à l’ancienne « route de la soie ». Les résultats d’une très vaste étude de cohorte réalisée au Japon surplus de 1300 individus viennent d’être publiés dans Nature Genetics en août dernier.

Cette étude de séquençage à grande échelle a permis de caractériser deux nouvelles régions chromosomiques asso- ciées à la maladie de Behcet. Ces résultats

ont également été confirmés par des cohortes Turques et Coréennes. De manière très intéressante, ces deux régions contiennent des gènes codants pour des récepteurs aux interleukines, qui sont des médiateurs de la réaction inflammatoire.

La première région, localisée sur le chro- mosome 1, contient le gène codant pour le récepteur à l’IL23 et le gène codant pour le récepteur B2 à l’IL12. La seconde région, également localisée sur le chro- mosome 1, mais éloignée de la première, contient le gène codant pour le récepteur à l’IL10.

Etonnament, le gène qui code pour le récepteur à l’IL23 a été associé à la spon- dylarthrite ankylosante, et le gène qui code pour le récepteur B2 à l’IL12 a été associé à la spondylarthrite ankylosante, mais également à la maladie de Crohn, maladie inflammatoire de l’ensemble du tube digestif.

Un pas de plus vers la découverte des mécanismes génétiques communs entre différentes maladies auto-immunes ? Nat Genet.2010 ; 42(8):703-706

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› SCLÉRODERMIE SYSTÉMIQUE ‹ Nouveau traitement la rapamycine asclérodermie systémique (SS) est une maladie du tissu conjonctif d’origine L auto-immune causée par le dépôt excessif de matrice extracellulaire dans la peau et les organes internes. Dans cet article, Yoshizaki et ses collaborateurs ont testé l’efficacité de la rapamycine, une molécule aux propriétés immunosuppressives, sur deux modèles murins, l’un étant un modèle génétique de SS humaine et l’autre un modèle de SS induite par traitement à la bléomycine. Dans les deux cas les auteurs ont pu observer une réduction de la fibrose et des anomalies immunitaires, et suggèrent donc que la rapamycine soit envisagée pour un traitement de la SS. Des débuts prometteurs ! Arthritis Rheum. 2010 ; 62(8) :2476-87.

› A J I ‹ Nouveaux Marqueurs de pronostic

Les Arthrites Juvéniles Idiopathiques (AJI) regroupent des maladies L inflammatoires très hétérogènes, et on nedispose pas de marqueurs de pronostic à l’heure actuelle. C’est pourquoi Rozenkranz et ses collaborateurs ont étudié le liquide synovial d’enfants atteints de différentes formes d’AJI pour tenter de déterminer des profils d’expression de protéines différents. Malgré l’apparence histologique assez similaire des articulations chez les enfants atteints d’AJI, ils ont montré qu’il existait des profils d’expression de protéines différents. Ce résultat ouvre la voie vers la caractérisation de biomarqueurs pour les enfants atteints d’AJI, pour permettre un pronostic plus rapide. Arthritis Rheum. 2010 ; 62(6) :1813-1823.

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ACTURECHERCHE

› POLYARTHRITE RHUMATOÏDE ‹ Fatigue : première étude qualitative es patients atteints de polyarthrite L rhumatoïde ressentent très souvent de la fatigue. Une équipe néerlandaise a entrepris une étude chez des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde pour comprendre les différents types de fatigue. Ils ont utilisé une approche pluridisciplinaire en se basant sur une grille d’interview en 8 points. L’analyse de ces données a mis en lumière des différences inter-individuelles, relatives au genre, à l’âge et aux activités quotidiennes. Les jeunes femmes ayant de nombreuses activités quotidiennes sont plus sujettes à la fatigue, contrairement aux patients plus âgés. Les résultats de cette étude soulignent un peu plus la pertinence d’une approche individualisée et une mesure précise de la fatigue chez les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde Arthritis Rheum. 2010 ; 62(8):2476-87.

› GOUGEROT- SJÖGREN ‹ Nouveau mécanisme d’action esyndrome de Sjögren est une maladie auto-immune qui se manifeste par une L sécheresse oculaire et buccale. La protéineNFκBest un élément clé de la réaction inflammatoire et de la réponse immunitaire. Elle régule de nombreux gènes dont le gèneIκBαqui code pour la protéine ikBα, qui lui-même inhibe l’activité deNFκB. On parle alors de boucle de rétrocontrôle NFκB-IκBα. Des souris mutées dans le gène IκBαont une durée de vie raccourcie et présentent un syndrome de Sjögren. L’étude de ces souris a montré que l’absence de boucle de rétrocontrôleNFκB-IκBαaltère l’expression de nombreux gènes impliqués dans les processus inflammatoires et le développement des lymphocytes T. Ces résultats suggèrent que la signalisationNFκB serait une cible thérapeutiquedans la maladie. PNAS 2010 ;107(34) :15193-15198.

› LUPUS ‹ Vitamine D : Un complément au traitement du Lupus?

Une première étude vient de montrer clairement que des patients atteints de Lupus sont carencés en vitamine D. es vitamines sont des substances Cette différence pourrait être due à la indispensables à la vie en trèsréduction significative du degré d’enso- ni L sm la pénétration des rayons UV, ce qui e ne peut produire lui-même. La petite quantité, mais que l’orga- leillement, et donc de la diminution de Vitamine D est un nutriment essentiel résulterait en une plus faible concentra- impliqué dans de nombreux processus tion de vitamine D dans la population biologiques, en plus du métabolisme des noire des pays développés. os, notamment en ce qui concerne l’im- Dans une étude parue en mai dernier munité. Une des sources principales de portant sur l’analyse d’une cohorte de vitamine D provient de laconversion de 378 personnes (278 maladeset 100 per- cholesterol en pré vitamine D3 par la sonnes saines),les auteurs ont déter- peau sous l’action des rayons ultravio- miné qu’il existait une relation lets. Plusieursétude inversement propor- Rayons UV avaient déjà montré u ionnelle entre le degré lien entre la concentra d’activité de la maladie tion sanguine de vita et la concentration san- m i n eD et l uine en vitamine D. Peau Cholesterol développement et l Cette différence, statis- Vitamine D progression des mala iquement significative, dies auto-immunes. implique que l’insuffi- sance en vitamine D Os Au xEt at s-Unis,l contr ibueprobable- Calcium population noire es ment au développement beaucoup plus sujette de la forme active du développer un Lupu Lupus, au même titre que les autres popula que d’autres facteurs. tions. Chez cette population, la maladie se développe de façon plusprécoce, et D’autres études seront nécessaires pour est associée aux formes les plus agres- valider si la complémentation en vita- sives. Cette prévalence significativement mine D est nécessaire chez les patients plus élevée dans la population noire ne atteints de Lupus. Certains centrespro- doit pas seulement être attribuée à des posent d’ores et déjà une complémenta- facteurs génétiques. En effet, la maladie tion en vitamine D pour des patients ne présente pas un taux d’incidence plus atteints de Lupus. élevé dans la population noire africaine. Ann Rheum Dis 2010; 69 :1155-1157.

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› POLYARTHRITE RHUMATOÏDE ‹ LegèneNPSR associéàlaforme ACPA-négative de la PR De nouveaux marqueurs génétiques dans la polyarthrite rhumatoïde (PR) pour distinguer plusieurs sous-types de la maladie. a présence ou non d’anticorps anti-protéine citrullinée (ACPA) qu L ement distincts de polyarthrite rhu- distingue deux sous-groupes clini- matoïde: La PR ACPA-positive, et la PR ACPA-négative. Bien qu’il n’existe pas à proprement parlé de distinction signifi- cative d’un point de vie biologique entre ces 2 sous populations, il apparaît que les patients atteints de PR ACPA-négative ont une forme moins sévère de la mala- die, moins d’érosion osseuse et présen- tent une meilleure réponse thérapeutique.Contrairement à la PR ACPA-positive, La part de prédisposition génétique à latrès peu de gènes ont été identifiés PR a été estimée entre 40 et 77%, ce quicomme potentiellementprédisposant à va dans le sens de l’existence d’une pré-la PR ACPA-négative. Cet état de fait disposition génétique dans le développe-pourrait refléter l’existence d’une prédis- ment de la PR, à la fois chez des personnesposition génétique différente entre la ACPA-positive et ACPA-négative.forme ACPA-positive et la forme ACPA-négative. La signalisation NPS- Une équipe italienne a utilisé une NPSR1 pourrait jouer un rôle important approche gène-candidat, qui consiste à dans la modulation des réponses inflam- tester si un gène qui joue un rôle dans matoire et anti-bactérienne dans les lym- une pathologie connue est effectivement phocytes T. en cause s’il est muté. Ils ont testé l’asso- ciation du gène NPSR1 (neuropeptide S Cette découverte nécessite une caractéri- receptor 1) avec la PR sur une large sation fonctionnelle, mais suggère forte- cohorte de 1808 individus. Le gène ment que les variants génétiques de NPSR1 synthétise une protéine qui seNPSR1 pourraient représenter un fac- fixe au neuroptide S (NPS). Cette inte-teur de risque commun dans les condi- raction pourrait être impliquée dans lations inflammatoires chroniques telle modulation des réponses immunitaires.que la PR. NPSR1 pourrait, à terme, représenter une cible pharmacologique Les auteurs ont montré queNPSR1 estdans la PR ACPA-négative. associé avec la PR ACPA-négative. PLOS ONE 2010; 5(2) :e9315.

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LUPUS ‹ rotéineOAZ&lupus ortecorrélation elupus systémique est caractérisé par la présence chez 95% des patients L d’auto-anticorps antinucléaires (ANA). Ces ANA reconnaissent des macromolécules localisées dans les noyaux de toutes les cellules, telles que l’ADN, support de l’hérédité. Feng et ses collègues viennent de montrer que la protéine OAZ est fortement augmentée chez les patients lupiques, et est associée avec l’activité de la maladie. De plus, cette augmentation module la production d’ANA, et altère de nombreuses cytokines, marqueurs de l’inflammation. Il reste toutefois à comprendre les mécanismes moléculaires de l’action de OAZ sur le développement des maladies auto-immunes. Arthritis Res. and Ther, 2010,12:R59.

› SCLERODERMIE ‹ Les ultrasons : un outil de mesure a sclérodermie est une maladie auto-immune dont les symptômes L les plus courants sont un épaississement de la peau aux extrémités des doigts et des orteils, ainsi qu’un syndrome de Raynaud. L’atteinte cutanée évolue en trois phases : une phase oedémateuse, une phase fibrotique, et une phase atrophique. Ainsi, la mesure de l’épaisseur de la peau est importante dans le pronostic de la maladie. Une équipe italienne vient de montrer que les ultrasons sont une méthode non invasive de mesure de l’épaississement de la peau sur les doigts des patients. Cette méthode pourrait devenir un élément de mesure des résultats de l’atteinte cutanée dans les essais cliniques et, espérons-le, dans la pratique clinique. Ann Rheum Dis 2010 ;69 :1140-1143

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EN DIRECT AVECLES MÉDECINS

Arthrites juvéniles idiopathiques: état des lieux

Le Dr Quartier est pédiatre à l’hôpital Necker-Enfants Malades et coordinateur du centre de référence maladies rares des arthrites et des maladies autoimmunes de l’enfant. Il a accordé un entretien à la Fondation Arthritis permettant ainsi de faire le point sur les arthrites juvéniles idiopathiques (anciennement appelées arthrites chroniques juvéniles).

arthrite juvénile idiopathique (AJI) regroupe un ensemble L de rhumatismes inflamma- t oireschroniques début ant dans0 0l’enfance. En France, entre 20 et 400 0enfants sont atteints de cette patholog ie.Elle est caractérisée par des douleurs articulaires, essentielle- ment présentes le matin au réveil. C e sd o u l e u r sd i m i nu e n ta pr è s dérouillage, mais peuvent reprendre au repos. Ces enfants doivent donc absolument être actifs. Elle peut éga- lement s’accompagner de boiteries, d’ar ticulationschaudes, parfois gon- f léeset dans certains cas de fièvre.

Il ex is t eplu sieur sf or mesd’A J I . Seules 2% sont des polyarthr it es rhumatoïdes de début juvénile.

L’oligoarthrite La plus fréquente des AJI est appelée o l i g o a r t h r i t e .E l l et o u c h e e s s e n t i e l l e m e n tl e sf i l l e s . C ont rairementau xaut resfor mes, seules quelques art ic ulat ionssont touchées au cours des 6 premiers mois, ma isl’in f la m m at ionp e ut s’étendre à d’autres articulations et aussi toucher les yeux sous forme d’une uvéite.

Cet teuvéite (que l’on voit aussi dans cer t ainespolyar thr itesde l’enfant) expose à des risques de complications

sévères et même de cécité à terme si elle n’est pas dépistée et traitée à temps. De ce fait, nous recommandons u n es u r v e i l l a n c ed el ’e x a m e n ophtalmologique des enfants à risque tous les 3 mois pendant 5 ans pour diag nost iquerce t t euvéit equi ne donne ni rougeur de l’œil ni gène au début. Cette uvéite doit être prise en ch ar gepar des ophtalmolog is t e s expérimentés en lien avec un pédiatre rhumatolog ue.

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Des causes encore méconnues L afor med’AJI la plus grave est appelée forme systémique d’AJI ou maladie de Still à début pédiatrique. En plus des sy mptômesclassiques, cette forme d’AIJ est accompagnée de f ièvre.Cet temaladie, quand elle est long t empsac t ive,peut avoir des conséquences sur la croissance de l’enfant et parfois même sur sa vie. L e sc au s e sde sA J Is ontenc or e méc onnues,e tmême si cer t aines

L’interview décalée Pierre Quartier en questions :

- Ecrivain préféré : Dostoievski

- Cinéaste préféré : Kubrick

- Cuisiné préférée : Cuisine chinoise

- Lieu de vacances : Chine

- Musique et compositeur :  Musique romantique (Chopin)

- Activité, passe-temps :  La randonnée

composantes génétiques peuvent dans c e r t a i n sc a sp a r t i c ip e rà la susceptibilité à développer une AJI, elles ne rendent compte que d’un sur- risque modéré (il est assez rare que deu xenfants soient atteints dans la même famille).

L est raitement sac t uels,lorsqu’ils f on c t ion n e n t ,s on tu n iq u e m e n t suspensifs. En effet, ils ne permettent pas de guérir de cette maladie, mais assurent sa mise au repos. Ils protégent l’en fa ntc ont r ele sde s t r uc t ion s ar ticulaireset préservent ainsi sa qualité de la vie et son pronostic fonctionnel. Ces traitements doivent donc être pris régulièrement et ce jusqu’à une évent uellerémission sp ont anée.Grâc eà eux, et en par t ic ulierau xpr og r è sde s10 dernières années avec les biothérapies, certains enfants arrivent à l’âge adulte avec un handicap physique moins grave.

Les biothérapies encadrées Ces traitements ont longtemps été à base de corticoïdes, connus pour diminuer l’inflammation de manière n o nc i b l é e .C e p e n d a n t ,c e s médicaments ont des effets secondaires impor t ant ssur la croissance des enfants traités. Ils engendrent aussi une déminéralisation de l’os. De n o u ve au xt r a i t e m e n t s ,c ibl a n t

› EN SAVOIR PLUS ‹

Pierre Quartier, pédiatre à l’hôpital Necker enfants malades Paris

Le Centre de référence Arthrites Juvéniles :www.rhumped.org Le Centredes Arthrites juvéniles a été labellisé en juillet 2006. Le centre comprend 2 sites, un site de rhumatologie pédiatrique, à l’hôpital Necker-Enfants Malades, et un site d’adultes, à l’hôpital Cochin. Il travaille très étroitement avec d’autres sites dont le site de Robert Debré.

Hôpital Necker-Enfants Malades : 149, rue de Sèvres, 75015 Paris. 01 44 49 43 32/48 28

Coordonné par le Dr Pierre Quartier.

Au sein d’un service d’immunologie- hématologie et rhumatologie pédiatrique, avec un hôpital de jour pluridisciplinaire, une proximité d’un centre d’investigation clinique pédiatrique et 7 consultations hebdomadaires de spécialité (dont des consultations pluridisciplinaires avec la chirurgie, orthopédique pédiatrique, la médecine fonctionnelle et la dermatologie, de nombreuses interactions et

spécifiquement une seule molécule de l’inf lammat ionou une voie de signalisation se développent. Ils sont appelés biothérapies. Leur eff icacité peut-être différente d’un enfant à l’autre selon la forme d’AJI qu’il développe. S e u le st r oi sbio t h é r apie son t ac t uellementl’autor isat iond’êt re commercialisées sur le territoire, et quelques autres bénéficient d’une prise en charge à titre dérogatoire pour des enfants atteints d’AJI avec polyarthrite après échec des traitements habituels.

Des structures efficientes

des consultations communes avec la néphrologie pédiatrique, et des services internes ou extérieurs à l’hôpital de médecine adulte ou d’ophtalmologie).

Sites Cochin (associé à Saint Vincent de Paul jusqu’à l’intégration récente de cette activité à Necker-Enfants Malades) et Robert Debré

1) Consultations de transition adolescent/adulte site Cochin, coordonné par le Dr Chantal Job- Deslandre en Rhumatologie A : 27, rue du Faubourg Saint Jacques 75014 Paris. 01 58 41 31 72

7

2) Pédiatrie générale avec une orientation en maladies infectieuses et rhumatologie pédiatrique site Robert Debré, coordonné par le Pr Albert Faye : 48, boulevard Sérurier 75019 Paris. 01 40 03 22 32/22 34

Plusieur saut resmoléc ulessont actuellement testées dans des essais thérapeutiques.

Les biothérapies montrent des résultats très encourageants, mais le recul reste encore faible ; c’est pourquoi, leur prescription est très encadrée. Deux centres de référence et 18 centres de c ompé t enc esrég ionau xse sont développés sur toute la France pour assurer une prise en charge optimale de ces maladies rares et encore méconnues.

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ZOOMSUR

› ARTHRITE JUVENILE IDIOPATHIQUE ‹ Une enfance sous le signe de la maladie

Le terme d’AJI désigne l’ensemble des atteintes inflammatoires articulaires sans cause reconnue, débutant avant l’âge de 16 ans, et de durée supérieure à 6 semaines. AJI regroupe sept entités cliniques,mation du coeur (péricardite). qui sont l’AJI systémique ou maladie L La présence d’un autoanticorps appelé Facteur de Still, la forme oligoarticulaire, la L’AJI polyarticulaire avec facteur forme polyarticulaire sans facteur rhumatoïde rhumatoïde dite séronégative, la forme polyar- ticulaire avec facteur rhumatoïde, l’AJI associéeRhumatoïde permet de distinguer la forme aux enthésopathies, l’AJI associée au psoriasis etpolyarticulaire avec facteur rhumatoïde de la les arthrites indifférenciées.forme polyarticulaire sans facteur rhumatoïde. Les différentes formes d’AJI se distinguentCes deux formes d’AJI ont une prédominance principalement par la présence ou l’absenceféminine. La forme polyarticulaire avec facteur de symptômes systémiques tels que la fièvre,rhumatoïde est assez rare chez l’enfant (<5% l’éruption, la péricardite et par le nombredes cas d’AJI). Elle est souvent caractérisée par d’articulations impliquées (oligoarticulaire ouune arthrite symétrique qui affecte au début les polyarticulaire). petitesarticulations des mains et des pieds, et qui s’étend par la suite aux autres articulations. L’AJI dans sa forme systémique, la forme oligor-Il s’agit souvent d’une forme grave d’arthrite. ticulaire et la forme polyarticulaire sans facteur rhumatoïde représentent les 2/3 des cas. La L’AJI polyarticulaire sans facteur prévalence de l’AJI en Europe et en Amérique rhumatoïde du Nord varie de 16 à 150/100 000. En France,Elle concerne entre 15 et 20% des cas d’AJI. on estime que 2 000 à 4 000 personnes sontIl s’agit d’une forme complexe d’AJI, qui peut atteintes d’AJI.survenir à n’importe quel âge, et qui se mani- feste par l’atteinte de 5 articulations ou plus L’AJI systémique dès les six premiers mois d’évolution. Souvent, Elle survient préférentiellement entre l’âge del’atteinte articulaire est symétrique et la fièvre 1 et 5 ans, et concerne moins de 10% de tousest absente ou le plus souvent modérée. les cas d’AJI. Elle est caractérisée par la présence,L’association à une uvéite est fréquente. en plus de l’arthrite, de signes systémiques dont le principal est une fièvre quotidienne pendant L’AJI oligoarticulaire au moins 15 jours, avec deux pics quotidiensLa forme oligoarticulaire de l’AJI se caractérise supérieurs à 39°C, souvent accompagnéepar l’atteinte de 4 articulations au maximum au d’une éruption cutanée survenant lors des picscours des 6 premiers mois. Au-delà de 6 mois, fébriles. l’évolutionpeut être oligoarticulaire persis- Les arthrites peuvent être présentes au débuttante ou étendue (au moins cinq articulations de la maladie, ou bien n’apparaître qu’aprèsatteintes). L’oligoarthrite survient généralement plusieurs mois ou années. D’autres symp-entre 2 et 4 ans, mais cette forme peut se dia- tômes peuvent parfois apparaître, tels que desgnostiquer à tout âge, et touche souvent les douleurs musculaires (myalgies) et une inflam-filles.

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L’atteinte articulaire est souvent asymétrique et affecte les grosses articulations (genoux et chevilles). L’association à une uvéite est particu- lièrement fréquente. L’oligoarthrite est la forme la plus fréquente d’AJI (50% des cas).

Enthésopathies L’arthrite associée aux enthésopathies affecte principalement les garçons après l’âge de 7-8 ans. La manifestation la plus courante est une oligoarthrite qui touche principalement les grosses articulations des membres inférieurs associée avec une enthésite. L’enthésite est une inflammation de l’enthèse, point d’insertion des tendons sur les os. L’évolution de cette forme est variable.

L’AJI associée au Psoriasis l’AJI associée au psoriasis est caractérisée par la présence d’arthrite associée à un psoriasis. Cette forme est complexe dans ses manifesta- tions cliniques et son pronostic.

Arthrites indifférenciées Les arthrites indifférenciées concerne les arth- rites évoluant depuis au moins 6 mois, mais qui n’entrent dans aucune des 6 autres catégo- ries, ou qui entrent dans plusieurs catégories. L’étude de ces patients est au moins aussi impor- tante, car elle peut permettre de redéfinir les catégories proposées.

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› ASSOCIATIONS ‹ Kourir & Votre école chezvous Parce que le travail est aussi un moyen de rompre l’isolement, et de lutter contre la maladie… Une association agit ! KOURIR est la seule association française regroupant les parents d’enfants atteints d’AJI et d’autres maladies rhumatismales de l’enfant. L’AJI est une maladie qui pousse petit à petit à la sédentarité, à l’isolement ; les douleurs, le handicap, la différence avec ses copains…

’issue est souvent la déscolari- sation. Cependant, recevoir un ma L lade,et des difficultés financières ne enseignement est un droit ! L’enfant n’a pas choisi d’être doivent pas être à l’origine d’un déficit de scolarisation.

Votre Ecole Chez Vous (VECV) est une association de loi 1901, sous contrat avec l’Education Nationale, dont le but est d’offrir une scolarité à domicile à tout enfant, malade, handicapé ou accidenté, dans l’incapacité d’aller en classe pendant au moins deux mois, et habitant Paris ou la région parisienne.

Votre Ecole Chez Vous, une association qui maintient la scolarité des enfants dans l’incapacité de se rendre en classe.

Animer la vie de l’École L’association organise plusieurs fois par an des manifestations comme par exemple des sorties culturelles, des pièces de théatres, des concerts, des conférences. Ces événements et bien d’autres permet- tent aux enfants et à leur famille de ne pas construire leur quotidien autour de la maladie et de garder espoir en l’avenir.

Rompre l’isolement Développer un enseignement qui prenne en compte les nouvelles technologies est un enjeu qui concerne tous les élèves. Elles contribuent à rompre l’isolement des enfants malades et facilitent souvent leur apprentissage en rendant l’enseigne- ment plus attractif et efficace. Ceci est d’autant plus vrai quand le handicap de l’élève est important et que ses difficul- tés scolaires sont profondes. Les classes virtuelles continuent d’évoluer et Votre Ecole Chez Vous travaille actuellement sur la mise en place d’une bibliothèque électronique et l’enregistrement d’expé- riences scientifiques.

Kourir, travaille en collaboration avec VECV mais pas que… Sa raison d’être est de pouvoir traiter particulièrement les

> KOURIR < Association loi 1901 reconnue d’Utilité Publique Siège social de l’Association: 9 Rue de Nemours – 75011 PARIS Téléphone, répondeur : 01 40 03 03 02 E-mail : [e-mail] Site Web : www.kourir.org

Les Objectifs de Kourir Aide aux parents pour les problèmes d’ordre moral et social. Amélioration des conditions de scolarité, des soins et de la qualité de vie des jeunes malades. Démarches auprès des Pouvoirs Publics pour la reconnaissance des droits du malade. Sensibilisation du public aux maladies rhumatismales de l’enfant. Dialogue avec d’autres organismes similaires, en France et à l’étranger. Promotion et soutien à la Recherche médicale.

Administration et fonctionnement Un conseil d’administration de 15 membres Un bureau exécutif avec président, vice- présidents, secrétaire général, secrétaire général adjoint, trésorier, trésorier adjoint Un secrétariat assurant l’accueil et permanence téléphonique 18 relais régionaux.

rhumatismes de l’enfant,aider les parents pour les problèmes d’ordre moral et social. Mais aussi effectuer les démarches auprès des pouvoirs publics, et surtout accompagner les enfants pour leur appor- ter le plaisir, l’espoir et l’envie de se battre coûte que coûte, car ce sera désormais le lot de chacun d’eux…

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ZOOMSUR

› RECHERCHE ‹ AVIESAN:Unregroupementpour une recherche d’excellence ! Créée en avril 2009, AVIESAN (Alliance Nationale pour les Sciences de la Vie et de la Santé) rassemble les grands acteurs en sciences de la vie et de la santé en France.Quels sont ses rôles et ses objectifs ? VIESAN associe l’INSERM, En chiffres le CNRS, le CEA, l’INRA, Prés A identsd’Université, la Conférence l’INRIA, l’IRD, l’Institut INSERM IRD(Institut de Recherche pour le Développement) Pasteur, la Conférence des 2 200 collaborateurs. (Institut National de la Recherche Médicale) 8 000 collaborateurs. Budget annuel: 230 M€ Budget annuel : 715 M€ des directeurs généraux de CHRU ainsi Institut Pasteur : CNRS que, plus récemment, l’EFS, autour d’ob- (Centre National de la Recherche Scientifique) 3 000 collaborateurs jectifs communs, dont l’enjeu est d’ac- 32 000 collaborateurs. croître les performances de la recherche Budget annuel : 3,367 milliards d’euros CPU (Conférence des Présidents d’Université) française, Association loi 1901 reconnue d’utilité CEA (Commissariat à l’Energie Atomique) publique. Implanté sur dix centres de recherche répartis coordonnerl’analyse stratégique, la pro- sur toute la France Regroupe 105 membres (universités, instituts 15 700 collaborateurs. nationaux polytechniques, écoles normales grammation scientifique et la mise en Budget annuel : 3,9 milliards d’euros. supérieures, instituts nationaux des sciences œuvre opérationnelle de la recherche en appliquées et grands établissements). sciences de la vie et de la santé ; donner INRA (Institut National de la Recherche Agronomique) un nouvel essor à la recherche translation- CHRU 8 500 collaborateurs. nelle en accélérant le transfert des Budget annuel : 770 M€(Centres Hospitaliers Régionaux & Universitaires) connaissances fondamentales vers leurs 32 Centres Hospitaliers Régionaux et INRIA Universitaires 270000 collaborateurs applications cliniques ; (Institut National de Recherche en Informatique et Automatique) EFS (Etablissement Français du Sang) 4 100 collaborateurs. favoriserla transdisciplinarité en ouvrant Budget annuel : 217 M€ 9 700 collaborateurs la biologie et la médecine aux apports des mathématiques, de la physique, de la chimie, de l’informatique, des sciences dematière de recherche européenne et deC’est pourquoi, AVIESAN est organisée l’ingénieur, des sciences humaines etcoopération internationale ;en 10 instituts thématiques multi-orga- sociales ;nismes (ITMO), dont le rôle principal est harmoniserd’animer la réflexion stratégique au seinet simplifier les procédures veilleradministratives des laboratoires en vue dela cohérence des projets en àde leur propre communauté scientifique. matière de thématiques et d’infrastruc-libérer la créativité et l’excellence desL’organisation en 10 ITMO permet de tures ;équipes. couvrirdifférents domaines des sciences du vivant, tels que l’évolution, les neuros- assurerCes objectifs nécessitent une coordinationvalorisation clinique, écono-ciences, la génétique, l’immunologie ou la la mique et sociale des connaissances, enscientifique des grandes thématiques deSanté publique. facilitant notamment les partenariatsrecherche, transversales à tous les orga- industriels ;nismes, et une coordination opération-Ainsi, AVIESAN contribue à une recherche nelle des projets, des ressources et desfrançaise de qualité grâce au regroupe- définirdes grands organismes de recherche.moyens. ment despositions communes en

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mance est r, ® sonne…le polyar’trottons2010 nous a donné des ailes et symbolisait plus que jamais le regroupement de tous nos efforts ; ensemble, pour aller plus loin… « Nous sommes très fiers de pouvoir, cette année encore, remettre un chèque de 10 000€ à la Fondation Arthritis, pour soutenir un projet de recherche sur la polyarthrite rhumatoïde ! Cela nous demande une grosse organisation mais la mobilisation des participants est deux fois plus importante que l’année dernière, nous espérons rester sur cette trajectoire pour l’édition 2011 ! » explique la direc-

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Commechaqueannée,lagénérositéaétéleprincipal«moteur»despartici

À LAFONDATION

CHALLENGE ENTREPRISE LARGEMENT REMPORTÉ PAR BMS : Le coup d’envoi a été donné le 28 mars à Toulouse, avec 500 participants, puis à Besançon le 27 avril avec 530 coureurs… A ce jour, ce sont 6 226 kilomètres qui ont été parcourus dans le double espoir de faire « parler » de la polyarthrite et de faire avancer la recherche ! ® Le polyar’trottonsen chiffres : 3 éditions 2010 en France Mars :Toulouse 3526 tours (1km) et 500 coureurs Avril :Besançon 2700tours (1km) 530 coureurs Septembre :Paris 3020 tours (1,4km) 550 coureurs

® › POLYAR’TROTTONS‹ Une journée comme on aime Merci ANDAR ! Du plaisir, du sport et une formidable volonté ne sont-ils pas les ingrédients essentiels à une récolte de fonds réussie ?! Ce jour-là, l’ANDAR avait aussi pensé au soleil pour décider les plus récalcitrants.

> ANDAR < ère • 1association PR (création en 1984) et seule exclusivement PR avec 3.600 adhérents • Agréée par le Ministère de la Santé « représentant des usagers » et membre du CISS • 88 bénévoles et volontaires, 4 salariés .•18 équipes sur le terrain

oleil, bonne humeur et déter- mination sont les mots qui S qualifient cette deuxième émis- sion parisienne. Les équipes de l’ANDAR, largement soutenues par la Fondation Arthritis, ont mis les bouchés double pour que la fête soit totale. 1500 cannettes offertes par le groupe Orangina/Schweppes, une formule Repas proposée pour les plus affamés et ® des t-shirts « polyar’trottons -ANDAR » étaient offerts pour entrer dans la commu- nauté des généreux coureurs solidaires. 550 participants étaient présents pour parcourir plus de 4000 Km !!! La perfor-

ricedel’ANDARSoniaChirol.Etson ice président Gerard Thibaud d’ajouter : courir ou marcher, à vous de choisir ! Et ommec’estnotreconvictionsouvenez- ous que « la vie doit contrôler la PR, pas inverse ! » etévènementgénèreuneboursespéciale titulée«laboursePolyar’trottons».La ondation s’engage à vous tenir informé u choix du projet et de son avancement urant l’année 2011. Merci à tous et RDV en 2011 !

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