La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées Plan d’action national Rapport intérimaire

Isabelle Lussier

Description

Rapport du comité d’experts chargé de l’élaboration du Plan Alzheimer QuébecRelever le défi de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentéesUn Plan d’action national centré sur la personne, l’humanisme et l’excellence Howard Bergman, M.D.Président Comité d’Experts AlzheimerTitulaire de la Chaire Dr Joseph Kaufmann en gériatrieProfesseur, Départements de Médecine, Médecine de famille et Oncologie Université McGill et Hôpital général juifVice-président et Directeur scientifique Fonds de recherche en santé du Québec Version 21.6.09DédicaceTout au long de notre démarche, pas un seul instant n’avons-nous oublié qui sont les personnes qui nous ont motivés à tracer un plan d’action national. C’est que la maladied’Alzheimer et les maladies apparentées occupent une place significative dans la pratique professionnelle des membres du Comité d’experts. Il n’est donc pas exagéré d’affirmer que la maladie nous touche aussi. Elle nous touche d’autant plus que nous préconisons une approche profondément humaniste, centrée sur la personne et l’excellence des soins. Ce Plan d’action est dédié d’abord et avant tout aux personnes atteintes de la maladie, à qui nous devons le respect, la dignité, l’excellence des soins et une présence empreinte d’humanité, ainsi qu’à leurs familles qui les accompagnent quotidiennement avec bienveillance, courage et abnégation.Nous le dédions également aux professionnels et à tout le personnel du système de santé, des ...

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Rapport du comitéd’experts chargéde l’élaboration du PlanAlzheimerQuébec Relever le défi de la maladied’Alzheimeret des maladies apparentées Un Plan d’action national centrésur la personne, l’humanisme et l’excellence Version 21.6.09 Howard Bergman, M.D. Président Comitéd’ExpertsAlzheimer Titulaire de la Chaire Dr JosephKaufmannen gériatrie Professeur, Départements de O  M nc é o d l e o c g i i n e  e, Médecine de famille et  UniversitéMcGillet Hôpital général juif Vice-président et Directeur scientifique Fonds de recherche en santédu Québec

Dédicace Tout au long de notre démarche, pas un seul instant n’avons-nous oubliéqui sont les personnes qui nous ont motivés àtracer un plan d’action national. C’est que la maladie d’Alzheimeret les maladies apparentées occupent une place significative dans la pratique professionnelle des membres du Comitéd’experts. Il n’est donc pas exagéréd’affirmer que la maladie nous touche aussi. Elle nous touche d’autant plus que nous préconisons une approche profondément humaniste, centrée sur la personne et l’excellence des soins. Ce Plan d’action est dédiéd’abord et avant tout aux personnes atteintes de la maladie, àqui nous devons le respect, la dignité, l’excellence des soins et une présence empreinte d’humanité, ainsi qu’àleurs familles qui les accompagnent quotidiennement avec  bienveillance, courage et abnégation. Nous le dédions également aux professionnels et àtout le personnel du système de santé, des organismes communautaires et du secteur privé, dont le professionnalisme et le dévouement sont indiscutables ; àl’ensemble des bénévoles œuvrant au sein des associations, telles les Sociétés Alzheimer, qui donnent généreusement leur temps et leur énergie ; aux chercheurs qui, animés par l’espoir d’une percée éventuelle, tentent de mieux comprendre la maladie pour mieux traiter ceux qui en souffrent.

Les Membres du Comitéd’experts sur la Maladied’Alzheimer Membres du Comité Howard Bergman Président du comité Marcel Arcand Céline Bureau HowardChertkow Francine Ducharme YvesJoanette Paule Lebel MartineLecoeur Claire Pagé Nicole Poirier Jean-FrançoisTrudel Philippe Voyer rg sed serbmeMliavart ed sepuo Sylvie Belleville Barbra Gold Paul Lysy Fadi Massoud Alain Robillard Lucie Tremblay Groupe d’appui Pierre Bouchard IsabelleLussier ElizabethIacono 3

‹ ‹ ‹ ‹ ‹ Pourquoi un plan d’action Unbaby-boomersur cinq sera atteint de la maladied’Alzheimer qinorhc eidalam enUUne maladie chronique complexe avec impact majeur sur le système de santé aicos ,sniamuh stcapmi seDDes impacts humains, sociaux et sociétaux majeurs nnocéMMéconnues, sous-estimées, sous-investissement :ruop rerapérp eS:ruop rerapérp eS –↑↑↑de nombre de nouveaux cas par année –Des médicaments qui modifieront le cours de la maladie (disease- modifying) 4

Mandat ‹Proposer au Ministre de la Santéet Services Sociaux un plan d’action national sur la MaladieAlzheimeret les maladies apparentées –de la prévention àla fin de vie y inclus l’agenda de recherche 5

Les Défis des recommandations marqués par l’innovation qui s’intègrent au système actuel formulés de façon àêtre accessible afin de rallier autant la population que les professionnels et les intervenants du réseau. des recommandations pertinentes et réalistes qui devront allerau-delàdes généralités.

La démarche Approche clinique et qualité/Accessibilité/Continuité/Responsabilité clinique/réponse aux besoins Cognition normaleDébut d’évolutionStade modéréStade avancé Promotion et préventionDétection/diagnostic et  Intervention/coordination  Milieu de vie substitut investigations/traitement multidisciplinaire ↓ cognition ↑  d f é i p n  e d n e d  v a i n e ce  ↑ dépendance Progression de la maladie • Sociétal • Première ligne médicale • Première ligne médicale • Première ligne médicale • Santé publiqueappuyée par la deuxième appuyée par la deuxième appuyée par la deuxième  • ASSS/CSSSligne spécialisée*ligne spécialisée*ligne spécialisée* • Première ligne médicale • Soutien aidants/proches • CSSS gestion de • CSSS; Organismes Société ADcas/services de soutiencommunautaires; organismes  CSSS • CSSS/organismes privés; communautaires-Soutien à domicile -Soutien aidants/proches-Hébergement non  -Répitinstitutionnel -Hébergement CHSLD • Aidants/proches Aidants/proches Milieu de vie en évolution Symptômes psychologiques et comportementaux associés à la maladie Éthique Recherche et innovation * selon les besoins et les étapes: clinique de mémoire spécialisée, psychogériatrie, gériatrie, neurologie 7

Une approche centrée sur la personne, sur l’humanisme et sur l’excellence ‹ Agir dans le respect de la dignitéet des choix des personnes atteintes et leurs proches ‹ ‹  rap seédilav setnegremé snoitulos sel rus reyuppa’S – des approches basées sur des données probantes –l’expérience canadienne et internationale – le contexte des principes directeurs du système de santéquébécois rap eésirétcarac noitasinagro’d erutluc enU –la responsabilisation des personnes – l’évaluation des pratiques –l’amélioration continue de la qualitéet de l’accessibilité – la reddition de compte. ‹ Reconnaître et mobiliser l’ensemble des secteurs concernés par la maladied’Alzheimeret favoriser la synergie entre eux 8

.1 .2 .3 .4 .5 .6 .7 7 actions prioritaires 24 recommandations Sensibiliser, informer, mobiliser Assurer l’accessibilitéàdes services personnalisés et coordonnés d’évaluation et de traitement pour les personnes atteintes et les prochesaidants Aux stades avancés de la maladie: promouvoir la qualitéde vie, offrir l’accès au soutien àdomicile et le choix d’un milieu de vie de qualité Promouvoir des soins de fin de viede qualité, pertinents sur le plan thérapeutique, dans le respect des volontés, la dignitéet le confort Les prochesaidants: des partenaires àsoutenir Développement et soutien de la pratique Un effort sans précédent pour la recherche: une mobilisation de tous les acteurs des secteurs public, universitaire et privé Et un Plan d’implantation avec 5recommendations 9

Les Défis Les Objectifs 7 actions prioritaires 24 recommandations Les recommandations 10

‹ ‹ Action prioritaire 1 Sensibiliser, informer, mobiliser Mettre en place des campagnes de sensibilisation et d’information sur la maladie Intégrer la maladied’Alzheimer de santépublique ad siocébéuq nalp el sn 11