Lettre d'information pour un majeur participant à l'étude portant sur les Aidants Alzheimer

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• Publié par: Asli
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Extrait

Lettre d’information pour un majeur participant à une étude psychologique intitulée : Impact d’un programme d’information, d’analyse de situation et de psychomotricité surle sentiment de fardeau, la satisfaction de vie et le risque d’épuisement émotionnel des aidants naturels de personnes souffrant de maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées et vivant à domicile. Lors d’un récent contact téléphonique, il vous a été proposé de participer à une étude dans le cadre de l’aide que vous apportez à votre proche souffrant d’une maladie d’Alzheimer, ou d’une maladie apparentée. Afin que vous puissiez décider en connaissance de cause si vous désirez ou non participer à cette étude, il est indispensable que vous soyez informé(e) des modalités pratiques de ce projet de recherche. Nous souhaitons que vous lisiez cette lettre avec attention, que vous posiez toutes les questions nécessaires et que vous preniez tous les conseils que vous jugerez utiles avant de consentir à participer à l’étude. Actuellement, vous soutenez quotidiennement un proche malade. Les personnes qui, comme vous, apportent ce type d’aide, se plaignent généralement d’une dégradation de leur qualité de vie, et ressentent bien souvent un stress important, surtout lorsque le proche malade a des comportements agressifs ou dangereux pour lui-même, comme pour ses proches. Certaines techniques de relaxation utilisées en psychomotricité ont prouvé leur efficacité sur la gestion du stress. D’autre part, différents programme d’intervention, basés notamment sur l’analyse des situations vécues par les aidants (groupes de parole), mais comportant aussi une information sur la maladie, se sont montrés bénéfiques en termes de diminution du sentiment de fardeau et d’amélioration du moral pour les aidants de personnes atteintes de maladie d’Alzheimer et de maladie apparentées BUT DE L’ETUDE La présente recherche vise à évaluer l’impact à moyen terme d’un programme associant relaxation, analyse de situation et information sur la maladie, sur le sentiment de fardeau des aidants naturels de personnes souffrant de maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées et vivant à domicile. DEROULEMENT DE L’ETUDE Cette recherche, en partenariat avec l’IRCEM prévoyance l’Institut Supérieur de Rééducation Psychomotrice (ISRP) et l’IFEF, est mise en œuvre par l’AIRPM Laboratoire de recherche en psychomotricité , dans le cadre de la mesure 2 du plan Alzheimer. Elle bénéficie du soutien de la Fondation Médéric Alzheimer. ème L’étude se déroule dans deux salles situées à Paris, l’une dans le 16arrondissement (7 Avenue Fremiet), ème et l’autre dans le 15arrondissement (25-27 rue Ginoux). Le programme, d’une durée de douze semaines, comprend un entraînement à la relaxation, une information sur la maladie et un groupe de parole avec analyse de situations, mais durant l’étude, il ne sera proposé dans sa globalité qu’à une partie des participants. Cependant, toutes les personnes qui n’auront pas bénéficié du programme complet au cours de la recherche pourront y accéder gratuitement au terme de l’étude. Votre participation à l’étude se fait bien sûr à titre gratuit. L’étude est réalisée auprès de 160 participants répartis aléatoirement au sein de quatre groupes. Le premier groupe est inscrit sur liste d’attente pour bénéficier du programme, le second suit un programme d’entraînement à la relaxation, le troisième un programme d’information sur la maladie et un groupe de parole avec analyse de situation, le quatrième un programme d’entraînement à la relaxation, d’information sur la maladie et un groupe de parole avec analyse de situation. Le recueil des données consiste en la passation de six auto-questionnaires psychologiques portant sur votre sentiment de fardeau, votre bien-être, votre santé globale et votre moral, ainsi que sur les troubles du comportement et les difficultés de votre proche malade. Page 1 / 2

Ces évaluations ont lieu une semaine avant le début du programme, à l’issue des douze séances, puis un mois et trois après la fin du programme. A chaque début et fin de séance, il vous sera également demandé d’évaluer votre sentiment de tension au niveau physique et mental. Un psychomotricien et/ou un psychologue référent peut être consulté pour tout événement important intervenant au cours de l’étude, en particulier lors des ateliers de formation au cours de l’expérimentation. DROITS ET CONFIDENTIALITE Avant de consentir à participer à l’étude, vous pouvez poser à la personne qui vous l’a proposé toutes les questions qui vous semblent nécessaires. Cette personne restera disponible pendant toute l’étude pour répondre à vos éventuelles nouvelles questions. Pour toute information complémentaire, vous pouvez à tout moment contacter le coordonateur de l’étude Monsieur Franck PITTERI, AIRPM Laboratoire de Recherche en Psychomotricité par téléphone au 06.61.50.65.43., ou par courrier électronique à[e-mail]. Vous pouvez également contacter l’équipe du laboratoire par téléphone au 01.45.20.20.21., ou par courrier électronique à[e-mail]. Dans le cadre de votre participation à cette recherche, dans certains cas des gardes ou accueils de votre proche malade pourront être organisées durant les séances. D’autre part, vos frais de transport pourront être pris en charge sur la base du tarif RAPT. Dans le cadre de la recherche à laquelle nous vous proposons de participer, un traitement de vos données personnelles va être mis en œuvre pour permettre d’analyser les résultats de la recherche au regard de l’objectif qui vous a été présenté. Ces données seront identifiées par un numéro de code et vos initiales. Votre identité restera confidentielle. Aucun rapport ou publication sur les résultats de l’étude ne fera apparaître votre nom. Le contenu et les modalités du traitement informatisé des données a fait l’objet d’une déclaration à la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL), chargée de veiller au respect de la Protection des Personnes (articles 40-1 et suivants de la loi « informatique et libertés »). Conformément aux dispositions de cette commission, vous disposez d’un droit d’accès et de rectification, mais également d’un droit d’opposition à la transmission des données couvertes par le secret professionnel susceptibles d’être utilisées dans le cadre de cette recherche et d’être traitées. Votre participation à cette recherche est libre et entièrement volontaire. En acceptant de participer à cette étude, vous restez libre à tout moment d’interrompre votre participation. Vous en informerez alors l’un des membres de l’équipe de l’AIRPM Laboratoire de recherche en psychomotricité . En fonction des critères de sortie d’étude prévus (décès, institutionnalisation ou hospitalisation longue de l’aidé, absences itératives aux séances, dégradation notable de l’état de santé du participant ou de l’aidant imposant une sortie d’étude) les psychomotriciens et psychologues, investigateurs ou référents, peuvent également décider de mettre un terme à la participation d’un aidant à l’étude. Mon consentement ne décharge en rien l’AIRPM Laboratoire de recherche en psychomotricité  del’ensemble de ses responsabilités et je conserve tous mes droits garantis par la loi. Lorsque vous aurez lu cette lettre d’information, obtenu les réponses aux questions que vous vous posez en interrogeant l’un des membres de l’équipe, et bénéficié d’un délai de réflexion, vous pourrez nous signifier si vous consentez à participer à cette recherche. Ce document a été établi dans un but d’information, c’est pourquoi nous vous conseillons de le conserver. Page 2 / 2