Soins palliatifs - Journée d'étude du mardi 23 novembre 2004

Informations

• Publié par: Arze
• Nombre de lectures: 64
• Langue: Français

Extrait

Organisation et Financement des soins palliatifs en

Grande-Bretagne

Bruxelles, le 23 novembre 2004

Présentation par Jean-Luc Priez

Directeur du Cotswold Care Hospice (Gloucestershire)

Introduction – L’inspiration de nos précurseurs

C’est au XIXème siècle qu’il faut rechercher les racines du mouvement “hospice”

moderne avec principalement Jeanne Garnier en France, Mary Aikenhead en Irlande

et Rose Hawthorne aux USA.

Le XIXème siècle est la période historique avec les plus grands progrès dans le plan

de la médecine, accompagnés par un programme d’expansion hospitalière. En retour il

semble y avoir eu moins d’attention pour les personnes en fin de vie avec des

maladies incurables – qui étaient souvent vues comme des “échecs” possibles. Ce sont

donc des institutions charitables ou philanthropiques qui se sont établies au cours du

XIXème pour créer des “refuges”

- reprenant le terme ancien d’hospices.

En France, Jeanne Garnier crée L'Association des Dames du Calvaire à Lyon en 1842,

qui ouvre sa porte pour le soin des mourants l’année suivante. Son influence est liée à

la création de 6 établissements entre 1874 à Paris et 1899 à New York.

Mary Aikenhead, Supérieure de l’ordre “Irish Sisters of Charity”, crée l’hôpital St

Vincent à Dublin en 1834. Le couvent oû elle meurt en 1858 devient Our Lady's

Hospice for the Dying en 1879 et son ordre poursuit son idéal en ouvrant des hospices

en Australie, en Angleterre et en Ecosse. Aux Etats Unis, Rose Hawthorne organise

un groupe, the Servants of Relief of Incurable Cancer, puis en 1900 un ordre

religieux, the Dominican Sisters of Hawthorne, qui établit un nombre d’hospices dans

Lower Manhattan (St Rose's Hospice), New York, Philadelphie, Fall River, Atlanta,

St Paul et Cleveland.

Cicely Saunders et St Christopher’s

Cet héritage est important pour comprendre qu’en Grande-Bretagne le développement

des services de soins palliatifs est dû largement au mouvement bénévole, avec le

travail de Cicely Saunders dans la seconde moitié du XXème siècle comme principale

source d’inspiration pour tous.

Le travail de Cicely Saunders est à l’origine de la philosophie moderne des soins en

phase terminale et du contrôle de la douleur – douleur physique, mais aussi douleur

sociale, émotionelle et spirituelle des malades. Le résultat de cette approche est un

« continuum » des soins qui prennent en charge les malades et leurs familles dés le

diagnostique et les suivent jusqu’á la phase terminale – et au-delà, avec l’assistance

psychologique du deuil. La pratique de l’intervention multidisciplinaire est donc bien

établie en Grande-Bretagne á tous les niveaux – centres de soins de jour, équipes

d’accompagnement au domicile (“home care” et “hospice at home”), unités

hospitalières ou hospices.

L’hospice St Christopher's a été fondé en 1967 dans le sud de Londres, le premier

hospice “moderne” qui combine 3 éléments principaux: excellents soins cliniques,

éducation et recherche. Les idées developpées à St Christopher sont maintenant

acceptées à travers la Grande-Bretagne, et au-delà, quel que soit le type

d’établissement.

Les soins palliatifs en Grande-Bretagne

Un aspect important des soins palliatifs en Grande-Bretagne est une définition

« holistique » du patient palliatif, c’est-à-dire qui ne se limite pas à la phase terminale

de la condition du malade. En Grande-Bretagne, les services de soins palliatifs

prennent les malades (et leurs familles) en charge à partir du diagnostique (

supportive

care)

puis soutien pendant les soins curatifs et de réhabilitation jusqu’à la mort

(

palliative care

) et assistance psychologique du deuil (

bereavement

). Ceci est

particulièrement important pour les centres de soins journaliers et les hospices à

domicile, car il est évident qu’une intervention dès les premiers stages de la maladie

va bénéficier le patient: soutien psychologique, établissement d’un « réseau » autour

du malade, information et communication, offre de soins de « répit » (donnant aux

familles repos et soutien).

L’idée principale est qu’une prise en charge rapide permet au malade de s’habituer au

réseau de services palliatifs, facilitant une mort à domicile si c’est son choix et le

choix de la famille. Cela permet aussi, à travers la maladie, une dépendance minimum

sur les soins intensifs ou hospitaliers.

Quelques statistiques

Services avec lits

Taille des

unités

3 to 10

lits

11 to 15

lits

16 to 20

lits

21 to 25

lits

plus de 25

lits

Total

No.

d’unités

71

42

38

15

17

183

Total

522

543

676

339

603

2683

Services de soins journaliers

No. de malades

No. de places par

semaine

2001/2

28500

12600

2002/3

31500

13600

Pour tous les services,

plus de 96% des maladies sont de races blanches, Européennes – ce qui pose

des questions sur l’accessibilité de nos services palliatifs aux minorités

ethniques;

93% des malades se présentent avec un cancer – les unités de soins palliatifs

essaient maintenant d’ouvrir leurs services à un plus grand nombre de

diagnostiques, avec cependant une grande incertitude sur le nombre de

malades potentiels et sur la durée des soins.

28% des malades recevant des soins par une unité palliative meurent à

domicile, 32% dans une unité palliative, 36% dans un hôpital et 5% “ailleurs”

– maison de retraite, etc.… Les unités offrant un service à domicile permettent

à plus de 40% de malades de mourir chez eux.

Les statistiques démontrent le rôle du secteur bénévole, avec 79% des lits (2522 lits

comparés à 673 lits dans le NHS) et la majorité des soins de jours et hospices à

domicile. En contraste le secteur bénévole ne reçoit qu’entre 15 et 40% de

subventions de l’état, dépendant du contrat négocié au niveau local. Il y a donc

toujours une répartition inégale des services de soins palliatifs à travers le pays,

dépendant largement de la capacité des communautés locales pour financer ces

services.

La politique gouvernementale et le future des soins palliatifs

En réponse à cette inégalité le gouvernement a lancé une initiative de financement,

avec un investissement substantif en 2002 sur une période de 3 ans - £50 millions

pour le développement des services, surtout au niveau du secteur de l’état. Cet

investissement, couplé avec un nombre d’initiatives politiques - telles que le Plan

Cancer, les recommandations du « National Institute for Clinical Excellence », et

l’adoption de standards minimums pour les institutions privées ou bénévoles – va,

sans arguments, améliorer l’accès à un réseau de services pour le plus grand nombre –

avec un bénéfice accru pour les maladies non-cancereuses.

L’objectif principal des initiatives gouvernementales est de:

Intégrer les soins palliatifs avec les soins de réhabilitation et de soutien dans la

communauté – avec l’adoption des « NICE Guidelines for Supportive &

Palliative Care » ;

Etendre les soins palliatifs à un plus grand nombre de malades, surtout dans le

domaine « non-cancereux »

Les initiatives gouvernementales sont bienvenues par le mouvement bénévole car

elles donnent une reconnaissance au travail accompli depuis l’établissement du

premier hospice moderne à St Christopher en 1967. D’un autre côté, l’intégration des

soins palliatifs dans le système de santé NHS - avec ses ressources limitées - et un

risque de « surmédicalisation » posent un risque évident.

Le secteur bénévole reste

donc critique pour maintenir la philosophie originée par Cicely Saunders: une

approche holistique qui prend en compte les besoins physiques, sociaux, émotionels

et spirituels de la personne

.