[NOTE] Fin de vie: la Boîte à idées appelle à la vigilance

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Contribution présentée à l’UMP par le pôle éthique de la Boîte à idées Olivier Bouet, Louis Rambaud, Solenne Xavier 20 janvier 2015  Fin de vie: la Boîte à idées appelle à la vigilance Une discussion générale sur la fin de vie se tiendra à l’Assemblée nationale le 21 janvier 2015, à la suite de la publication du rapport de MM. Léonetti et Claeys, dont la proposition de loi sera discutée au début du mois de mars. Si la Boîte à idées salue la volonté de renforcer le droit des patients, elle met en garde contre certaines dérives possibles vers la légalisation d’une « euthanasie masquée ». Le 12 décembre dernier les députés Jean Léonetti (UMP) et Alain Claeys (PS) ont remis au Président de la République un rapport et une proposition de loi « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie ». Une intervention des différents groupes parlementaires sera organisée mercredi sur la base d’une déclaration liminaire du Gouvernement.  1. CE QUE PROPOSE LE RAPPORT LEONETTI-CLAEYS  a) L’opposabilité des directives anticipées: introduites par la loi de 2005, elles permettent à toute personne majeure d’indiquer ses souhaits relatifs à sa fin de vie «concernant les conditions de la limitation ou l'arrêt de traitement », pour le cas où cette personne «serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté». Aujourd’hui consultatives, elles n’ont pas de force obligatoire.
Publié le : mercredi 21 janvier 2015
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Contribution présentée à l’UMP par le pôle éthique de la Boîte à idées Olivier Bouet, Louis Rambaud, Solenne Xavier 20 janvier 2015Fin de vie: la Boîte à idées appelle à la vigilance Une discussion générale sur la fin de vie se tiendra à l’Assemblée nationale le 21 janvier 2015, à la suite de la publication du rapport de MM. Léonetti et Claeys, dont la proposition de loi sera discutée au début du mois de mars. Si la Boîte à idées salue la volonté de renforcer le droit des patients, elle met en garde contre certaines dérives possibles vers la légalisation d’une « euthanasie masquée ». Le 12 décembre dernier les députés Jean Léonetti (UMP) et Alain Claeys (PS) ont remis au Président de la République un rapport et une proposition de loi « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie ». Une intervention des différents groupes parlementaires sera organisée mercredi sur la base d’une déclaration liminaire du Gouvernement. 1. CE QUE PROPOSE LE RAPPORT LEONETTI-CLAEYS a) L’opposabilité des directives anticipées: introduites par la loi de 2005, elles permettent à toute personne majeure d’indiquer ses souhaits relatifs à sa fin de vie «concernant les conditions de la limitation ou l'arrêt de traitement », pour le cas où cette personne «serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté». Aujourd’hui consultatives, elles n’ont pas de force obligatoire. La proposition de loi Léonetti-Claeys propose de les rendre contraignantes pour les médecins. Toutefois, les médecins pourront se délier de cette contrainte si elles sont « manifestement inappropriées », ou en cas d’urgence vitale. Leur rédaction sera facilitée notamment par un modèle type. Elles seront plus facilement accessibles au personnel médical (signalisation de leur existence sur la Carte Vitale).
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b) Un droit de voir respecté son choix de limiter ou d’arrêter les traitements, un droit d’être accompagné et un droit de ne pas souffrir en phase avancée ou terminale: la proposition de loi Léonetti-Claeys clarifie et renforce les droits actuels des malades. Elle affirme de manière explicite le droit de tout malade de refuser ou de ne pas subir un traitement. Toutefois, afin de garantir que l’arrêt des traitements thérapeutiques ne soit pas synonyme d’abandon des soins, le texte réaffirme le droit des malades d’être suivi par un médecin, notamment dans l’accompagnement palliatif. c) Un droit à la sédation en phase terminale: le texte propose de créer un droit pour le patient lui permettant de bénéficier d’un «traitement à visée sédative et antalgique provoquant une altération profonde et continue de la vigilance jusqu’au décès associé à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie». La sédation est associée à l’arrêt de tout traitement thérapeutique (techniques invasives de réanimation, traitements antibiotiques ou anticoagulants, mais également traitements dits « de survie », parmi lesquels la nutrition et l’hydratation artificielles). Ce droit serait ouvert dans les trois cas suivants : Pour les patients conscients atteints d’une maladie grave et incurable en phase terminale qui présentent une souffrance réfractaire au traitement et qui demandent à ne plus souffrir ; Pour les patients conscients atteints d’une maladie grave et incurable qui demandent un arrêt de traitement – ces patients ne sont pas en phase terminale mais ils y rentrent de fait par l’arrêt de traitement ; Pour les patients hors d’état d’exprimer leur volonté en cas d’acharnement thérapeutique, sous réserve de la prise en compte de leur volonté et à la suite d’une procédure collégiale. Le texte confirme la définition actuelle de l’obstination déraisonnable, dont relèvent les traitements qui apparaissent inutiles ou disproportionnés, ainsi que ceux qui «n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ». Cette dernière situation concerne les personnes en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel.
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2. NOTRE ANALYSE : UN DROIT DES PATIENTS RENFORCE, MAIS UN TEXTE PRESENTANT DES AMBIGÜITES JURIDIQUES APPELANT PLUSIEURS RESERVES La Boîte à idées salue la volonté de renforcer la rédaction et l’accessibilité des directives anticipées, mais elle met en garde contre les risques engendrés par leur opposabilité. Toutes les mesures visant à faciliter la rédaction des directives anticipées et leur accessibilité, notamment celles de la proposition de loi Léonetti-Claeys, vont dans le bon sens. La BAI s’est exprimée en ce sens dans son dernier rapport sur la fin de vie. Toutefois, la BAI s’inquiète de la proposition du rapport consistant à conférer aux directives anticipées un caractère contraignant et une durée illimitée de validité. En effet, cette proposition néglige le caractère fluctuant de la volonté d’une personne, qui peut varier au cours du temps et en fonction des circonstances. Comme le souligne le rapport Sicard «des sursauts de volonté de vivre peuvent toujours se substituer à un renoncement anticipé». Par ailleurs, les médecins souhaitent garder leur liberté de jugement. Enfin, la proposition de loi ne prévoit pas de clause de conscience leur permettant de refuser un acte qui serait contraire à leur éthique personnelle. La Boîte à idées s’inquiète du risque de légalisation implicite de l’euthanasie du fait des propositions relatives à la sédation en phase terminale. Pour la BAI, la sédation en phase terminale ne doit avoir pour objectif que celui de soulager la douleur, même si l’un des effets secondaires non voulu peut être d’abréger la vie du patient (principe du double-effet). Le premier cas de recours à la sédation terminale identifié dans la proposition Léonetti-Claeys va dans ce sens. En revanche, dans le deuxième cas, l’intention de l'acte de sédation n'est pas claire. En effet, il ne peut s'agir simplement de soulager la douleur d'une personne ayant décidé d'interrompre ses traitements, carles soins palliatifs seraient adaptés à ce type de situation.
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En réalité, il semble que l'intention de cet acte, conjugué à la décision d’arrêt des traitements, soit d’accélérer la venue de la mort plutôt de la laisser faire son œuvre. Ainsi, une personne, qui initialement ne serait pas en phase terminale d’une affection grave et incurable, verrait son pronostic vital engagé à court terme du fait de sa décision d’arrêter son traitement. Décision encouragée par la suppression de l'obligation légale pour les médecins de «tout mettre en œuvre pour convaincre le patient d’accepter les soins indispensables». Il y a donc un risque que la sédation profonde soit autorisée pour accélérer la venue de la mort, au détriment des soins palliatifs. Le troisième cas vise à inscrire dans la loi la jurisprudence du Conseil d’Etat sur l’affaire Vincent Lambert. En effet, la proposition de loi rendrait obligatoire l’arrêt de traitement, puis la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue, pour les personnes hors d’état d’exprimer leur volonté si leurs traitements n’ont «d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie», sous réserve de la prise en compte de leur volonté. La BAI s’inquiète de cette systématisation dans la mesure où, d’une part, la proposition de loi définit l’hydratation et l’alimentation artificielle comme des traitements, d’autre part, la notion utilisée «d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie» manque de clarté quant à sa réelle portée. Cette proposition pourrait ainsi rendre obligatoire l’arrêt des traitements (incluant l’hydratation et l’alimentation) pour beaucoup des 1 700 personnes en état pauci-relationnel ou en état végétatif chronique. La combinaison de ces mesures pourrait donc s’apparenter à une euthanasie masquée. Par ailleurs, il conviendrait de préciser la notion de « court terme » qui est retenue dans la définition de phase terminale aujourd’hui considérée comme« celle où le pronostic vital est engagé à court terme ». 3. NOS PROPOSITIONS : RECENTRER LE LEGISLATEUR SUR LES VRAIS SUJETS, L’ACCESSIBILITE DES SOINS PALLIATIFS ET LA FORMATION DE L’ACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES EN FIN DE VIE
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Pour la Boîte à idées, le vrai enjeu de la fin de vie n'est pas législatif. Le véritable enjeu est de promouvoir une politique publique ambitieuse en termes de soins palliatifs et de culture palliative. Cette proposition de loi appréhende la fin de vie sous le seul prisme de la réponse médicale aux situations atypiques ou isolées, alors que l'enjeu est bien plus large : le législateur doit parler d’éducation, de formation, d’accompagnement et de solidarité entre les générations. C’est la conviction de la Boite à idées : on ne peut pas aujourd’hui réclamer le développement des soins palliatifs, et ne pas demain s’en donner les ème moyens. L’annonce d’un 5 plan de développement des soins palliatifs ne suffit pas, il faut exiger qu’il soit ambitieux, documenté, et surtout mis en œuvre. Le développement des soins palliatifs est le levier clé de l'amélioration de la situation de la fin de vie en France. Entre 50% et 80% des personnes susceptibles de bénéficier de soins palliatifs n'en bénéficient pas. Ceci est notamment lié au manque de structures d'accueil sur l'ensemble du territoire. La Boîte à idées est le premier think tank à avoir chiffré l’investissement nécessaire pour y parvenir, dans son dernier rapport : un investissement de plus de 500 millions d’euros par an est nécessaire pourgarantir un accès aux soins palliatifs 24h/24 à l'hôpital, en EPHAD ou à domicile. Les économies liées à la lutte contre les situations d’acharnement thérapeutique et les hospitalisations d’urgence des personnes en fin de vie permettront en partie de le financer. Le développement des soins palliatifs ne peut se passer de la mise en place d'une réelleculture palliative. Près de 80% des médecins n'aurait reçu aucune formation au soulagement de la douleur selon le rapport Sicard. Pour cela, unplan d'actions ambitieux en faveur de la formation des personnels soignants est nécessaire, notamment pour la formation continue. >>Le rapport « Une fin de vie dans la dignité » (décembre 2014)<<
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