La Lettre d'Information d'ARTHRITIS N°9

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Lupus et anomalies génétiques, 10 gènes suspectés

Au Sommaire ...
- Edito de Lionel Comole, Directeur de la Fondation Arthritis
- En direct d'un labo : Lupus et anomalies génétiques : 10 gènes suspectés
- Zoom sur : Une belle image du progrès de la recherche
- A la Fondation : Nouvelle opération : un volant pour la vie / Mobilisation en région
- Questions/Réponses : Nos réponses à vos questions
- Avec nous, avec vous : Initiatives en entreprise / L'achat solidaire
Publié le : mercredi 9 avril 2014
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n° 9- JUIn 2010
la lettre d’information d’arthritis 100 % de votre don pour la recherche
Dans les labosRencontre avec Pauline Soulas-Sprauel, chercheuse au CNRS
LupuS eT ànomàlIeS généTIqueS 10 gèNEs suspEcTés
zoom sur Polyarthrite rhumatoïde : une belle image du progrès de la recherche
avec nous Initiatives en entreprises
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édito
Lionel Comole, Directeur de la Fondation ARTHRITIS
sommaire 4 6 en directzoomsur D’un laboUNE bELLE IMàgElupus ET àNOMàLIEsdu pRogRèS de là géNéTIquEs : RecHeRcHe 10 gèneS SuSpecTéS lE MéDEcIN psychOsOMàTIcIEN :une nouVelle àppRocHe
«En 2007, j’ai rencontré la Fondation avec des rêves plein la tête et un formidable désir de faire évoluer les mentalités sur les rhumatismes» Je souhaite sensibiliser la population pour montrer combien il est important de s’en préoccuper, insuffler un vent d’espoir tout en ouvrant les yeux sur ces maladies graves et dramatiques. En 2007, cette rencontre avec la Fondation ARTHRITIS a bouleversé ma vie...
Depuis, les projets se sont multipliés, nos ambitions se sont formalisées, notre volonté s’est organisée pour tenir des objectifs ambitieux… Depuis, je me suis fait une promesse que je vous fais aujourd’hui : celle de mettre tout mon savoir, toute ma force et toute mon énergie au service de ces objectifs. Ils sont devenus ma raison de vivre, ma façon de penser… Aujourd’hui je comprends nos fondateurs et mesure réellement l’énergie qu’ils ont voulu insuffler à la recherche pour envisager de vraies solutions.
En 2010, je prends des responsabilités à la direction de la Fondation ARTHRITIS afin de pouvoir assumer progressivement la succession de Roger Picard (Directeur Général). Vous aurez compris que j’accepte avec joie parce que j’ai le sentiment d’avoir un vrai combat à mener avec votre soutien, pour la Fondation ARTHRITIS et pour tous ceux qui souffrent des rhumatismes inflammatoires chroniques. Je m’engage à mettre toutes mes forces pour réussir à pérenniser et faire progresser ce que vous supportez depuis tant d’années.
Merci pour la confiance que vous m’accordez.
8 à lafonDation nOuvELLE OpéRàTION :un VolànT pouR là VIe
là fONDàTION artHritiSSe mobIlISe en RégIonS
10 questionsréponses nOs RépONsEs À vOs quEsTIONs
11 avecnous avecvous iNITIàTIvEsen enTRepRISe
l’àchàTSolIdàIRe
Là LeTTRe d’InfoRmàTIon d’arthritis éDITéEpàR Là fONDàTION aRThRITIs, 4 ruE BERTEàux duMàs 92 200 nEuILLy suR sEINE - 0 800 333 555www.FONDàTION-àRThRITIs.ORgDIRecTeuR de là publIcàTIon :rOgER PIcàRD.rédàcTeuR en cHef :JEàN-nOëL dàchIcOuRTrédàcTRIce en cHef àdjoInT : màRIE CORbIN.rédàcTIon :L’équIpE artHritiS.ConcepTIon édIToRIàle eT gRàpHIque, iconogRàpHIe, MàqueTTe, CouVeRTuRe :JEàN-nOëL dàchIcOuRT. PRoducTIon :COME Bàck GRàphIc assOcIés.n° issN :2108-8527.
La Lettre d’InformatIon d’arthritis- n°9 - JUIn 2010
acturecherche
› LUPUS ‹ eNfiN uNE bIOThéRàpIE pRomeTTeuSe ! DànS le lupuS, àucune bIoTHéRàpIe n’à VRàImenT monTRé Son efficàcITé dànS leS foRmeS non RénàleS. Une nouVelle molécule pRomeTTeuSe eST àujouRd’HuI À l’eSSàI.
ace au succès des biothérapies dans la polyarthrite rhuma-F toïde, la tentation de connaître le même dénouement dans le lupus aété longtemps espérée. Cependant des études, même récentes, testant par exemple le Rituximab et l’Abatacept n’ont pas pu prouver l’efficacité de ces molécules.
Un nouVel espoir Le Belimumab fait aujourd’hui parler de lui. C’est un anticorps monoclonal
totalement humain ciblant une pro-téine appelée BAFF. Cet anticorps pourrait favoriser la mort cellulaire des lymphocytes B qui produisent les auto-anticorps responsables de certains symptômes des patients lupiques. Ce nouveau traitement biologique, dont les premiers résultats avaient été pré-sentés en 2007, a donné lieu à une nou-velle grande étude internationale testant 871 lupus traités par hydroxy-chloroquine et/ou immunosuppres-seurs. Il s’agit de lupus évolutifs mais sans atteinte rénale sévère ou atteinte du système nerveu xcentral. Les patients ont été répartis en trois grou-pes : traités avec un placebo, traités avec 1mg/kg de Belinumab et traités avec 10 mg/kg de Belinumab. Des rÉsultats prometteurs Dès la 16ème semaine de traitement, les patients traités par la plus forte dose de Belimumab ont un effet thérapeuti-que significatif comparé aux patients sous placebo. Le bénéfice se confirme à un an avec un pourcentage de rechute significativement plus faible. De plus, le Belinumab administré dans ces doses présente une tolérance tout à fait cor-recte sans complication sévère, notam-ment infectieuse. Ainsi, un traitement biologique de l’activation des lympho-cytes B pourrait être une perspective d’avenir dans des lupus systémiques actifs ne répondant pas suffisamment bien aux immuno-suppresseurs.
Arthritis & Rheumatism 2009.
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› SPONDYLARTHRITE ‹ màRchEz, NàgEz !C’eSTbonpouRlàSànTé ne étude récente a comparé les effets d’exercices classiquement spoUndylarthrite ankylosante (SA), de la prescrits dans le cadre d’une natation et la marche chez 45 patients atteints de SA. Globalement, les auteurs de cette étude ont observé une amélioration chez tous les patients testés entre le début et la fin de l’étude, quels que soient les paramètres étudiés : mobilité physique, fonction pulmonaire, mais aussi énergie, capacité émotionnelle. Cependant, le fait de faire des exercices comme la natation ou la marche permettrait d’augmenter significativement les capacités fonctionnelles respiratoires et la qualité de vie des patients par rapport aux exercices classiques seuls. En conclusion, marchez, bougez, c’est bon pour tout ! Europeen Journal of Physical Rehability Medecin 2009.
› SCLERODERMIE ‹ HypERTENsION àRTéRIelle pulmonàIRe a sclérodermie systémique est une affection auto-immune qui se L caractérise par une accumulation de collagène sous la peau et les différents organes. Cette accumulation peut avoir des conséquences variées allant du durcissement de la peau à des problèmes digestifs graves, en passant par des douleurs articulaires. Une équipe américaine a réalisé une étude comparant des modifications génétiques fréquentes chez les patients atteints de sclérodermie mais a priori sans conséquence. Deux de ces anomalies sont apparues comme protectrices vis-à-vis de l’hypertension artérielle pulmonaire. L’explication biologique de cette observation doit faire l’objet d’études plus précises mais elle pourrait avoir des implications thérapeutiques futures. J Rheumatol. 2009
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en directD’un labo
› LUPUS ERYTHEMATEUX DISSEMINE ‹ lupus ET àNOMàLIEs géNéTIquEs : 10 gèneS SuSpecTéS Le lupuS éRyTHémàTeux SySTémIque (LED) eST une màlàdIe àuTo-Immune RelàTIVemenT fRéquenTe càRàcTéRISée noTàmmenT pàR là pRoducTIon exceSSIVe d’àuTo-ànTIcoRpS. CeTTe màlàdIe à là pàRTIculàRITé de ToucHeR pluSIeuRS oRgàneS (ReIn, àRTIculàTIon, peàu, cœuR, SySTème neRVeux …), ce quI Rend Son TRàITemenT pRoblémàTIque.
u cours du lupus, les symptômes varient beaucoup d’une per-Asonne à l’autre et ils peuvent changer au cours de l’évolution de la maladie. Le lupus touche environ 30 000 personnes en France et le plus souvent les femmes (9 femmes pour 1 homme atteint). Il se déclare entre 15 et 45 ans.
Le système immunitaire a pour rôle de pro-téger l’individu contre l’environnement exté-rieur et contre les maladies. Dans les maladies auto-immunes, dont le lupus fait partie, le système immunitaire agit comme s’il était mal programmé et s’en prend à son propre organisme. Il produit des anticorps (molécu-les de défenses) « nocifs », appelés auto-anti-corps (parce qu’ils sont dirigés contre l’organisme lui-même) et qui entraînent l’autodestruction de certains tissus (peau, articulations, reins, etc …) et occasionnent d’importantes réactions inflammatoires. Les raisons de ce dérèglement sont encore mal connues et les connaissances actuelles lais-sent penser que plusieurs causes seraient responsables de cette pathologie.
Les lymphocytes B (LB) Pauline Soulas-Sprauel, dont le travail a été en partie financé par la Fondation ARTHRITIS pendant 2 ans,s’intéresse justement à com-prendre lesmécanismes du Lupus et en par-ticulier le rôle d’une population de cellules appelées les lymphocytes B (LB). Ces cellules du système immunitaire sont responsables de la production des anticorps en général et donc des auto-anticorps qui ont un rôle extrême-ment important dans le lupus.
Equipe travaillant avec Pauline Soulas-Sprauel sur l’étude des anomalies génétiques des lymphocytes B au cours du lupus érythémateux disséminé (LED).
De plus, les LB prélevés chez une souris atteinte de lupus puis transférés dans une souris saine peuvent induire l’apparition d’un lupus chez cette souris. Les LB de mala-des auraient donc des anomalies intrinsèques capables de « transmettre » la maladie, d’où leur rôle potentiel dans cette pathologie. « Notre travail a démarré il y a 2 ans par une grosse étude en amont qui a consisté à com-parer l’expression des gènes entre des LB de 17 patients lupiques et des LB de personnes saines dites contrôles », nous explique Pauline Soulas-Sprauel. Grâce à cette ana-lyse, l’équipe a pu sélectionner une dizaine de gènes dont l’expression semble anormale dans les LB de patients lupiques. L’objectif du laboratoire est maintenant de reproduire ce défaut d’expression chez des souris saines et
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d’observer les anomalies potentielles, voire l’apparition de lupus.
10 gènes significatifs Le laboratoire a choisi de poursuivre ce tra-vail avec les 10 gènes les plus significatifs. « Même si ces gènes ont été soigneusement choisis, nous ne sommes pas assurés d’avoir des résultats concluants avec tous. Il était donc trop risqué d’en choisir seulement un ou deux », justifie Pauline Soulas-Sprauel. D’autre part le lupus est le plus souvent une maladie polygénique, c’est-à-dire qu’elle est dûe à des anomalies dans plusieurs gènes et non pas dans un seul comme le sont certai-nes maladies génétiques dites monogéni-ques. Il est donc raisonnable de penser que ces gènes pris un par un n’auront pas un
L’Équipe
Pauline Soulas-Sprauel est maître de confÉrence et chercheuse À l’unitÉ CNRS N°UPR 9021, dirigÉe par le Dr SylViane Muller À l’Institut de Biologie MolÉculaire et Cellulaire (IBMC) de Strasbourg.
Son Équipe de recherche «TolÉrance B lymphocytaire et auto-immunitÉ» animÉe par le Pr. Thierry Martin, compte trois doctorants, un Étudiant en Master 2, trois techniciens-ingÉnieurs et quatre enseignants-chercheurs.
Pauline Soulas-Sprauel et son Équipe Étudient les anomalies gÉnÉtiques des lymphocytes B au cours du lupus ÉrythÉmateux dissÉminÉ (LED).
effet très fort mais que si l’on associe les anomalies de plusieurs de ces gènes peut-être aboutirons nous au développement d’un lupus. C’était donc important pour l’équipe de poursuivre l’étude avec ces gènes même si financièrement les coûts s’en trouvent multipliés par 10.
Concrètement comment cela se passe ? « Nous avons créé deux types de souris, soit des souris qui miment strictement l’anomalie d’expression, c’est-à-dire la sur-ou la sous-expression du gène selon ce qui a été observé chez l’homme, soit des souris qui n’expriment plus du tout le gène », nous expose Pauline Soulas-Sprauel. Ces souris sont ensuite étudiées sous toutes les coutures : l’activité des LB, la production d’anticorps, le développement potentiel de signes de lupus… Sachant que les souris qui développent spontanément un lupus ne le font qu’au bout de 6 à 10 mois, il faut s’attendre à voir un effet radical sur les sou-ris ainsi créées qu’au bout de ce même laps de temps. « Le projet le plus avancé concerne un gène appelé carabin. Nous espérons avoir les premiers résultats sur ce gène en 2011. Pour les autres, il faudra encore 3 ou 4 ans même si nous avons à disposition l’ensemble des modèles souris aujourd’hui », nous explique Pauline Soulas-Sprauel.
› INTERvIEw ‹
Pauline Soulas-Sprauel, chercheuse dans l’unité CNRS UPR 9021 à Strasbourg
PouRquoI éTudIeZ-VouS le lupuS ? HIsTORIquEMENT NOTRE LàbORàTOIRE à TOujOuRs TRàvàILLé àuTOuR Du LyMphOcyTE B (lB). C’EsT uNE DE NOs spécIàLITés EN quELquE sORTE ! PàR cONTRE cELà N’à pàs TOujOuRs éTé DàNs LE càDRE Du Lupus. nOus NOus sOMMEs NàTuRELLEMENT INTéREssés À cETTE pàThOLOgIE càR LEs lB y jOuENT uN RôLE TRès IMpORTàNT (cF. àRTIcLE).
dE pLus c’EsT uNE DEs MàLàDIEs àuTO-IMMuNEs LEs pLus FRéquENTEs ET LEs TRàITEMENTs MIs EN œuvRE À L’hEuRE àcTuELLE ONT ENcORE bEsOIN D’êTRE àMéLIORés. eNfiN gRâcE àux MODèLEs DE sOuRIs spONTàNéEs, NOus DIspOsONs DE RésuLTàTs géNéTIquEs àNTéRIEuRs suR LEsquELs NOus pOuvONs NOus àppuyER. C’EsT TOujOuRs RàssuRàNT.
CommenT fàITeS VouS pouR RécupéReR leS LB deS pàTIenTS ? a pàRTIR D’uN pRéLèvEMENT DE sàNg, NOus sOMMEs càpàbLEs D’IsOLER LEs cELLuLEs MONONucLééEs Du sàNg, c’EsT-À-DIRE
Une meilleure comprÉhension des gènes Comme vous pouvez le constater, ce travail est en lui-même déjà très long, donc les appli-cations pratiques, même si elles sont envisa-geables, ne verront le jour que dans un délai encore plus lointain. Quelles sont-elles ? Dans un premier temps, l’ensemble des gènes étu-diés n’ont pas de fonction connue à ce jour dans les LB. Ainsi au-delà du lupus les résul-tats auront un impact sur la compréhension du fonctionnement des LB et donc du sys-tème immunitaire en général. D’autre part, ce projet pourrait permettre d’identifier des marqueurs de poussée de la maladie lupique. En effet, le lupus évolue par poussées entre lesquelles il est possible de stopper le traite-ment. Mais il est important, dès qu’une nou-velle poussée survient, de reprendre ce traitement. Pouvoir détecter une poussée dès ses prémisses serait donc très utile.
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« Un gRànd meRcI àux donàTeuRS de là FondàTIon »
LEs gLObuLEs bLàNcs, DONT FONT pàRTIEs LEs lB. eNsuITE NOus RàjOuTONs À cE MéLàNgE uNE MOLécuLE fluOREscENTE quI sE fixE spécIfiquEMENT àux lB. iL ExIsTE uN àppàREIL càpàbLE DE TRIER LEs cELLuLEs EN FONcTION DE LEuR fluOREscENcE, IL NOus pERMET DONc DE RécupéRER À pàRTIR DE NOTRE MéLàNgE uNE pOpuLàTION DE lB DITE puRIfiéE. POuR vOus DONNER uNE IDéE Du TEMps DE cETTE MàNIpuLàTION, sàchEz quE TRIER uN échàNTILLON DE sàNg pOuR uN pàTIENT NOus pREND uN àpRès-MIDI ENTIER.
a quoI VouS à SeRVI le SouTIen de là FondàTIon arthritis ? là subvENTION quE NOus àvONs ObTENuE DE Là fONDàTION éTàIT DE 40 000 EuRO suR DEux àNs sOIT 20 000 EuRO pàR àN. eLLE NOus à pERMIs DE fiNàNcER Là cRéàTION DEs MODèLEs sOuRIs pOuR uN DEs 10 gèNEs éTuDIés ET DE FàIRE LEs ExpéRIENcEs LIéEs À cEs MODèLEs. iL FàuT sàvOIR quE L’uN DEs DEux MODèLEs cOûTE À LuI sEuL 20 000 EuRO, MuLTIpLIé pàR DIx c’EsT uNE sàcRéE sOMME…
« Notre hypothèse est que certains gènes vont être modifiés au moment d’une pous-sée ou avant cette poussée et donc vont pouvoir être indicateurs de l’arrivée d’une poussée », nous explique Thierry Martin, directeur de l’unité de recherche.
Enfin les gènes étudiés dans ce projet, s’ils s’avèrent avoir un rôle dans la maladie, pourront constituer de nouvelles cibles thé-rapeutiques et ainsi permettre l’émergence de traitements plus ciblés que les immuno-suppresseurs actuels.Le lupus est encore synonyme de mortalité dans 10 à 15% des cas après 10 ans liés au traitement et à la maladie en elle-même. Il est donc vital d’améliorer la compréhension de cette maladie et surtout d’améliorer sa prise en charge qui, contrairement à la polyarthrite rhumatoïde, a plus de mal à progresser ces dernières années.
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zoomsur
› LA POLYARTHRITE RHUMATOïDE ‹ UNE bELLE IMàgE du pRogRèS de là RecHeRcHe
Là polyàRTHRITe RHumàToïde eST un RHumàTISme ToucHànT pluSIeuRS àRTIculàTIonS eT àbouTISSànT, SI elle n’eST pàS TRàITée, À là deSTRucTIon de ceS àRTIculàTIonS. Elle eST dûe À l’InflàmmàTIon exceSSIVe eT ànoRmàle de là membRàne SynoVIàle enTouRànT l’àRTIculàTIon.
ette maladie apparaît l souvent entre 40 et 6 femCmes pour 1 homme. Cette diffé A cet âge, la prédomi féminine est très marq de sexe s’atténue progressivemen l’âge au-delà de 70 ans. Sa prévalen fréquence, est estimée à 1% de la p tion adulte, ce qui semble pour la F un peu surévalué. L’origine de la P pas encore clairement connue. Il es bable qu’il n’existe pas une cause u mais que plusieurs facteurs prése même temps chez un même pa soient responsables de la maladi parle de maladie multifactorielle.
Différents gènes peuvent intervenir dans la susceptibilité à la PR, mais les plus connus sont les gènes du système HLA de classe I. La PR est souvent associée à la présence de HLA-DR4 (60% des cas) et/ou DR1 (32% des cas). Ils sont consi-dérés comme des facteurs de susceptibi-lité et surtout comme des marqueurs de sévérité de la PR, mais ils n’ont pas de valeur diagnostique. A uq u o t i d i e n ,c o m m e n t ressent-on cette maladie ? Les manifestations articulaires sont les plus fréquentes. Elles se manifestent par un gonflement et une sensation de dou-leur au niveau des articulations touchées par l’inflammation. Si elle persiste, les conséquences sur tous les éléments de
l’articulation (cartilage, os situé sous le cartilage) mais aussi sur ceux qui l’en-tourent (ligaments, tendons) vont surve-nir et aboutir à leur destruction.
Le diagnostic de la PR Il se fait avant tout sur la base du res-senti du patient. Des douleurs articu-laires de type inflammatoire au niveau des mains, des poignets et des pieds sont très caractéristiques de la PR. Les déformations n’existent pas au début de la maladie et seul un léger gonflement peut parfois être perceptible. Le patient peut également présenter une altération de son état général caractérisé par une fatigue, de la fièvre et un amaigrisse-ment. Récemment un test sanguin est de plus en plus pratiqué pour aider le dia-
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gnostic, c’est la mesure des ACPA. Elle est positive chez 30% des patients même dans les stades précoces de la maladie. Elle a également un rôle pronostique car sa présence est signe d’une forte acti-vité de la maladie et semble prédire une atteinte structurale future plus impor-tante. Le traitement peut donc être dosé en conséquence.
Le traitement doit être adaptÉ Il doit se faire au cas par cas et doit faire l’objet d’une action concertée de l’ensemble du corps médical qui suit le patient. Le traitement médicamen-teux associe un traitement de fond qui bloque l’évolution de la maladie et un traitement symptomatique (anti-inflam-matoire et corticoïde) pour calmer les douleurs. Les traitements de fond ont connu de très gros progrès ces derniè-res années. Outre les médicaments plus classiques comme le méthotrexate et la salazopirine, un large panel de nouvel-les molécules appelées biothérapies ont vu le jour. On pourrait presque parler de traitement à la carte ! Cela a permis de diminuer sensiblement le nombre de patients en impasse thérapeutique. En dehors des médicaments, d’autres mesures sont utiles voire indispensa-bles comme la kinésithérapie qui est essentielle pour limiter la perte de fonc-tions, l’ergothérapie lorsque les dégra-dations se sont installées ou encore la chirurgie.
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› POURQUOI ET COMMENT ON TOMBE MALADE ‹ lE MéDEcIN psychOsOMàTIcIEN : une nouVelle àppRocHe
Le docTeuR NIcole Kàc OHànà, pSycHànàlySTe eT RHumàTologue, à une àppRocHe TRèS oRIgInàle de Son TRàVàIl eT elle à àccepTé de RépondRe àux queSTIonS de là FondàTIon À pRopoS du SenS de là màlàdIe : pouRquoI eT commenT on Tombe màlàde.
Comment un mÉdecin peut-il être À la fois Psychanalyste et Rhumatologue ? Rhumatologue depuis plus de 25 ans, j’ai toujours été intéressée par l’histoire du patient, sa façon de décrire sa mala-die et surtout de se décrire lui-même. Un patient, c’est un homme ou une femme qui tombe malade avec son histoire, son passé, ses doutes, ses certitudes, sa plainte physique et psychique, sa souffrance morale. C’est ainsi que nous travaillons à l’Institut de Psychosomatique de Paris.
Qu’est ce que la Psychosomatique contemporaine ? Nous ne partons pas de la maladie mais de l’Homme malade dans sa globalité, tant biologique qu’affective et sociale.De nombreux facteurs se combinent : la génétique, les prédispositions familiales, l’environnement, d’éventuelles rencontres avec des bactéries et des virus, mais aussi l’histoire du patient, son entourage, l’in-tensité des conflits internes. Pour intégrer cela en nous, nous avons trois types de régulations dans notre fonctionnement mental : -les régulations psychiques :une dépres-sion, « un coup de déprime », des moments d’euphorie ou hypomaniaques : qui n’en a pas ? -les régulations caractérielles et compor-tementales :se taire, crier, rire, parler, pleurer, s’agiter, fuguer (pour un adoles-cent par exemple), travailler sans cesse...
Ce sont des décharges motrices qui sou-lagent au moins temporairement nos ten-sions, notre excitationinterne. -et puis il y a la voie somatique : c’est aussi une décharge mais qui passe par le corps avec un court-circuit des autres voies de régulation : le psychisme est en quelque sorte mis en dérivation. On parle d’une voie courte : une maladie survient, prend de la place, souvent au premier plan et mobilise le patient et son entourage. C’est une logique différente qui nous amène à penser notre vie comme un monde économique en perpétuel mou-vement : en effet,les trois ordres de régulations sont imbriqués, intimement liés entre eux. À certains moments l’un peut paraître prédominant et prendre le pas sur les autres. Notre vie est un monde économique en perpétuel mouvement, à la recherche d’un équilibre, d’un compro-mis entre de nombreux facteurs combinés entre eux. C’est en cela que nous parlons d’économie psychosomatique.
En quoi consiste Votre traVail ? Mon travail de médecin psychosomaticienpasse par l’écoute analytique. Je me pose toujours les questionssuivantes : « Que s’est-il passé dans l’histoire du patient pour qu’une maladie survienne à ce moment précis et qu’est ce que cela vient souligner ou signifier ? Quels sont le ou les liens avec des traumatismes antérieurs ? » Un mot, une expression, une association d’idées peut nous montrer une piste nous
Docteur Nicole Kac Ohana, Psychanalyste Rhumatologue.
permettant de tirer un fil pour tenter de tisser des liens et construire une histoire avec le patient. C’est parfois une chance pour tenter de comprendre sa relation à la maladie, ses relations avec les autres et sa relation à lui-même.La maladie peut être un moment-clé, potentiellement source de changement, avec parfois d’étonnantes capacités de réorganisation ou de rebond.
Et c’est cela aussi être vivant !
. cONTàCT :Docteur Nicole Kac Ohana 50, Avenue de la Bourdonnais 75007 Paris Téléphone : 01 45 51 88 22
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à lafonDation
› MALGRé LA MALADIE, UN NOUvEAU CHALLENGE à RELEvER ‹ nOuvELLE OpéRàTION «un VolànT pouR là VIe »
L’équIpe de là FondàTIon eT LIonel Comole onT un objecTIf commun : ReVeRSeR deS fondS pouR eS eT communIqueR làRgemenT uRS, Il fàuT eSpéReR eT TouT fàIRe
e projet sportif de cette année évoque le rêve, l’accession à L l’impossible pour la plupart d’entre nous. Il représente aussi l’espoirque rien n’est impossible pour l’équipe de la Fondation ARTHRITIS…
Une voiture extrêmement puissante, mythique, virile, violente même ! Un Championnat relevé où les plus grands se sont illustrés, une écurie de pointe pour accéder à la performance : la Fondation s’engage dans le Championnat de France Porsche Matmut Carrera Cup !
C’est une rencontre heureuse entre Olivier Repovic (le patron du Team Luxury Racing), une société pleine de valeurs, (Impact Group) et la Fondation qui està l’origine de ce projet. « Je vou-
drais permettre à Lionel de s’exprimer au volant d’une de mes voitures » dit Monsieur Repovic. « Les valeurs qu’il insuffle à ses projets sont celles que je cherche à valoriser chaque jour et pour chacun de mes collaborateurs » ajoute Remi Gammal CEO d’Impact Group. Ensemble, ils créent le projet « un volant pour la vie ».
Un nouvel élan de médiatisation, une façon de montrer que c’est possible, un levier incroyable de communication, voilà ce que représente ce projet entiè-rement financé par les partenaires de la Fondation. Au travers de ce projet sportif, la Fondation veut promouvoir l’activité physique comme un outil indispensable de lutte contre les rhumatismes. Avec un traitement adapté, une activité physique
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mesurée et une volonté de fer, Lionel Comole soulèvera des montagnes. C’est donc désormais sur les circuits que la Fondation diffusera son message.
L’équipe de la Fondation ARTHRITIS vous invite à venir les rejoindre pour vivre ensemble ce rêve de guérison.
DatEs DEs COUrsEs 2010 :
04 eT 05 àVRIl : CiRcuiT DE Pàul aRMàgNàc, nOgàRO, fra
24 eT 25 àVRIl : CiRcuiT DE LéDENON, fra
08 eT 09 màI : CiRcuiT DE Spà-fRàNcORchàMps, BeL
12 juIn : CiRcuiT Du màNs, fra
11 eT 12 SepTembRe : CiRcuiT D’albi, fra
02 eT 03 ocTobRe : auTODROMO nàziONàlE mONzà, Ita
16 eT 17 ocTobRe : CiRcuiT DE nEvERs, màgNy-COuRs, fra
PLUS d’INFORMàTIONS : www.FONdàTION-àRTHRITIS.ORg
› AGENDA ‹ là fONDàTION artHritiS Se mobIlISe en RégIonS
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DepuIS SepTembRe 2009, arthritis S’eST déjà déplàcée dànS HuIT gRàndeS VIlleS : MonTpellIeR, MàRSeIlle, CànneS, sTRàSbouRg, toulouSe, Lyon, Nàncy eT LImogeS. PouR mIeux VouS connàîTRe eT mIeux VouS InfoRmeR là FondàTIon conTInue d’oRgànISeR deS éVènemenTS eT deS conféRenceS dànS leS RégIonS fRànçàISeS.
PLe 12 Tourno Monter
Le 19 Marche ème le 2 l’Andar contre l y atten profit d
Les 2 Salon à le CH sera le mes ch
Le 26 Gala d Maison
rEN iNsC Retro tous inter OU Pà
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questionsréponses
Dans le numéro 8 de la lettre d’information vous avez parlé du COSR. Quel est son rôle ? M. Y. (Aquitaine)
Le COSR ou Comité d’Orientation Stratégique de la Recherchea pour rôle de conseiller la Fondation sur sa politique de recherche. Il est constitué de scientifiques, de rhumatologues et de représentants d’associations de patients. Par leur connaissance
du monde scientifique et du domaine de la recherche en rhumatologie, ils doivent faire des propositions sur les orientations stratégiques de la Fondation pour l’avenir. Par exemple ils peuvent conseiller la Fondation sur les thématiques de recherche, les moyens humains et
financiers à mettre en œuvre pour organiser un soutien efficace. Le COSR représente l’avenir de la Fondation pour mettre en place une politique de recherche cohérente et pérène.
Marie Corbin, Département scientifique
Y aura-t-il une nouvelle tombola organisée par la Fondation en 2010 ? J.D . (Île-de-France)
La Fondation relance cette année sa tombola nationale.A partir du er 1 septembre,vous pourrez acheter des billets de tombola au prix unitaire de 5 euro. La totalité des dons collectés pour cet évènement sera entièrement reversée à la recherche sur les rhumatismes
graves. Cette année encore, il y aura plus de 200 lots à gagner. En 2009, grâce à cette première opération, la Fondation ARTHRITIS avait collecté 25 000 euro pour 5 000 tickets vendus au total ; ce qui correspond à une subvention de recherche pour un an pour une
équipe de chercheurs français. Avec la lettre d’information du mois de septembre, vous recevrez (sans obligation d’achat), un carnet de billets que vous pourrez acheter ou revendre à votre famille et vos amis. Jean-Noël Dachicourt, Chargé de communication
Peut-on télécharger ou recevoir notre reçu fiscal par courrier électronique ? S. D . (Bretagne)
ondation ce en igne sur son site internet www.fondation-arthritis.org Cet espace vous est totalement dédié. Vous pourrez grâce à votre
adresse e-mail et à votre numéro de donateur (repris sur les courriers envoyés par la Fondation) vous connecter à l’espace donateur et modifier vos coordonnées, télécharger votre
La Lettre d’InformatIon d’arthritis- n°9 - JUIn 2010
reçu fiscal, consulter l’historique de vos achats et modifier vos préférences d’abonnement à notre lettre d’information. Sophia Mévellec, Service donateurs
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avecnous/avecvous
› CONFERENCES SUR LES RHUMATISMES INFLAMMATOIRES ‹ iNITIàTIvEsen enTRepRISe
our tenir informés leurs collabora-Pteurs, les entreprises peuvent orga-niser des conférences d’information. Elles permettent également de fédérer le per-sonnel autour d’une même cause huma-nitaire afin de développer la cohésion d’équipe. C’est dans ce cadre et dans le respect des valeurs de chaque entreprise que la Fondation ARTHRITIS est invitée à intervenir.Notre intervention répond à un triple objectif : - informer sur l’importance des rhumatis-mes inflammatoires chroniques et sensi-biliser le personnel à notre cause ; - partager un témoignage de vie pour ren-forcer la motivation de l’assistance ; - donner des informations justes avec la participation d’un médecin.
La conférence débute par la présentation de la Fondation ARTHRITIS avec Lionel Comole, en tant que porte-parole. Au-delà de cette présentation, il partage son expé-rience et son quotidien de malade avec l’assistance. Le sport, les exercices, la nutrition, une bonne hygiène de vie et son traitement par biothérapie lui permettent de surmonter sa maladie au jour le jour. Ensuite, le médecin rhumatologue inter-vient pour mettre l’accent sur la différence entre l’arthrite et l’arthrose et présenter en détails les différentes pathologies. Ces interventions sont suivies par un jeu de questions - réponses et un débat entre l’équipe de la Fondation et l’assistance. Les sessions se terminent par la distribution gratuite de notre revue « 20 ans de recher-
› PRODUIT PARTAGE ‹ l’àchàTSolIdàIRe
che», de la documentation sur les RIC et La Lettre d’Information de la Fondation. Le personnel est également ravi de pouvoir dialoguer avec Lionel Comole qui dédicace son ouvrage « La Colonne Bambou » et de partager un moment de convivialité et d’échange avec l’équipe de la Fondation. La totalité des fonds récoltés par la Fondation lors de ces conférences est consacrée à la recherche médicale. Les collaborateurs sortent de ces conférences riches d’infor-mations sur les rhumatismes graves et sur la Fondation.
Ils nous ont fait confiance : Groupe APICIL, Groupe BACCARDI-MARTINI, Groupe RENAULT, Groupe SGN-AREVA...
es Laboratoires pharmaceutiques EA Pharma, dont la voca-tion est d’améliorer la qualité de vie des personnes soucieu-s de leur santé et de leur bien-être, s’associent à travers le rtenariat sur les produits «Chondrostéo+» et la fondation THRITIS à une cause qui leur est chère : la recherche sur les umatismes Inflammatoires Chroniques (RIC). Les produits rtages Chondrostéo+ sont destinés à participer au financement s actions menées par la Fondation ARTHRITIS pour soutenir tte recherche.
000 euro reVersÉs À ARTHRITIS : er u 1octobre 2009 au 28 février 2010, pour chaque boîte de hondrostéo+ 120 comprimés» vendue, EA Pharma a reversé euro au profit de la Fondation. En achetant ce produit soli-ire, les laboratoires EA Pharma ont pu attribuer la somme de 000 euro à la recherche sur les rhumatismes inflammatoires roniques.
La Lettre d’InformatIon d’arthritis- n°9 - JUIn 2010
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