MEMOIRE DE FIN D'ETUDE SP val. complete

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DIPLOME INTER UNIVERSITAIRE SOINS PALLIATIFS, ACCOMPAGNEMENT A LA MORT UNIVERSITE PAUL SABATIER Christophe CARPENTIER INFIRMIER ANESTHESITE MEMOIRE PROFESSIONNEL « LE VECU DES INFIRMIER(E)S LIBERAUX(ALES) DANS LA PRISE EN CHARGE DES ENFANTS EN FIN DE VIE A DOMICILE » Sous la direction du Dr Nicolas SAFFON 2003-2005 - 1 - REMERCIEMENTS Merci Steph, ma chère et tendre toute nouvelle épouse, pour ton soutien et ta patience. Merci ma Camille pour ta joie et ton sourire, tu es mon soleil. Merci ma petite maman pour ton Amour. Merci Agnès de m’avoir initié dans cette difficile voie. Merci Marilyne pour ta souplesse d’esprit et ta complicité. Merci Nicolas d’avoir accepter de diriger ce travail. Merci à l’équipe pédagogique du DIU Soins Palliatifs pour ces deux années riches en connaissances et en relations humaines. A la mémoire de Calot ! - 2 - SOMMAIRE 1/ INTRODUCTION, page 3 2/ METHODOLOGIE, page 4 2-1 HYPOTHESE DE TRAVAIL 2-2 ENQUETE 3/ INFIRMIER(E)S LIBERAUX(ALES) ET ENFANT EN FIN DE VIE A DOMICILE, page 5 3-1 SPECIFICITES DES SOINS PALLIATIFS PEDIATRIQUES 3-2-1 Définition des S.P 3-2-2 Catégorisation des enfants ayant besoin de SP 3-2-3 Quelles spécificités ? 3-2 DONNEES CHIFFREES DES DECES D’ENFANTS SUR MIDI PYRENEES 3-3 LES ...
Publié le : samedi 24 septembre 2011
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DIPLOME INTER UNIVERSITAIRE
SOINS PALLIATIFS, ACCOMPAGNEMENT A LA MORT
UNIVERSITE PAUL SABATIER
Christophe CARPENTIER
INFIRMIER ANESTHESITE
MEMOIRE PROFESSIONNEL
« LE VECU DES INFIRMIER(E)S LIBERAUX(ALES)
DANS LA PRISE EN CHARGE DES ENFANTS
EN FIN DE VIE A DOMICILE »
Sous la direction du Dr Nicolas SAFFON
2003-2005
- 2 -
REMERCIEMENTS
Merci Steph, ma chère et tendre toute nouvelle épouse, pour ton soutien et ta patience.
Merci ma Camille pour ta joie et ton sourire, tu es mon soleil.
Merci ma petite maman pour ton Amour.
Merci Agnès de m’avoir initié dans cette difficile voie.
Merci Marilyne pour ta souplesse d’esprit et ta complicité.
Merci Nicolas d’avoir accepter de diriger ce travail.
Merci à l’équipe pédagogique du DIU Soins Palliatifs pour ces deux années riches en
connaissances et en relations humaines.
A la mémoire de Calot !
- 3 -
SOMMAIRE
1/ INTRODUCTION, page 3
2/ METHODOLOGIE, page 4
2-1 HYPOTHESE DE TRAVAIL
2-2 ENQUETE
3/ INFIRMIER(E)S LIBERAUX(ALES) ET ENFANT EN FIN DE VIE A DOMICILE,
page 5
3-1 SPECIFICITES DES SOINS PALLIATIFS PEDIATRIQUES
3-2-1 Définition des S.P
3-2-2 Catégorisation des enfants ayant besoin de SP
3-2-3 Quelles spécificités ?
3-2 DONNEES CHIFFREES DES DECES D’ENFANTS SUR MIDI
PYRENEES
3-3 LES INFIRMIERS LIBERAUX EN MIDI PYRENEES
4/ LE QUESTIONNAIRE, page 12
4-1 QUELS PROFESSIONNELS ?
4-2 L’ENTRETIEN TELEPHONIQUE
5/ ANALYSE DES REPONSES, page 13
5-1 Libéraux et Soins Palliatifs
5-2 Libéraux et Institutions
5-3 Libéraux et libéraux
5-4 Libéraux et enfants
5-5 Libéraux et famille
5-6 Libéraux et solitude
6/ DISCUSSION page 21
Quel avenir pour la prise en charge des enfants en fin de vie à domicile, en région Midi
Pyrénées ?
7/ CONCLUSION, page 27
8/ ANNEXES, page 29
9/ BIBLIOGRAPHIE, page 37
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1/INTRODUCTION
Infirmier anesthésiste
du réseau Enfant Do, prise en charge de la douleur et des soins
palliatifs pédiatriques en Midi Pyrénées, je suis
amené à prendre en charge en équipe, des
enfants en fin de vie, dans le cadre institutionnel.
Notre expérience d’accompagnement à l’Hôpital des Enfants, montre déjà combien, il est
difficile pour les soignants, qui pourtant travaillent en équipe, et bénéficient d’un soutien
organisé lors de réunions de soins palliatifs [18].
Ces enfants, comme leur famille, peuvent exprimer le désir de retourner à leur domicile.
A partir de quelques expériences cliniques, nous avons pu mesurer, que le retour à
domicile d’un enfant en fin de vie, est bardé d’obstacles matériels (techniques, financiers)
et humains (relationnels, sociaux).
Les infirmier(e)s libéraux(ales), peuvent être amenés à prendre en charge, un enfant en fin
de vie, dont le souhait ou celui de ses parents, est de passer ses derniers moments dans le
cadre intime du domicile.
Il nous a semblé important, d’évaluer leurs souffrances et leurs difficultés, lorsqu’ils sont
confrontés à la fin de vie des enfants au domicile.
La prise en charge d’un enfant en fin de vie en 2005, à domicile en Midi Pyrénées, est-elle
réalisable ? Si oui, à quel prix pour les soignants libéraux.
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2/
METHODOLOGIE
2-1 HYPOTHESE
L’hypothèse de recherche, est que la prise en charge d’un enfant en fin de vie à son
domicile par des IDE* libéraux, nécessite (y compris pour les professionnels formés aux
soins palliatifs adultes) une formation, et un soutien spécifique apportés au cas par cas.
Quand doit intervenir la collaboration entre les équipes libérales et hospitalières ?
Y a-t-il une nécessité d’une coordination entre libéraux et institutions, par une équipe
mobile de soins palliatifs pédiatriques ?
2-2 ENQUETE
Tenant compte des contraintes imposées par l’exercice libéral de la profession infirmière,
un rendez-vous téléphonique a été pris lors d’un premier appel. Le choix du jour et de
l’heure est laissé à la convenance de l’interviewé.
L’utilisation d’un questionnaire, demandant des réponses courtes, avec possibilité
d’argumentation, a permis aux professionnels interrogés, d’exprimer le plus librement leur
vécu, ou leur idée de la prise en charge d’un enfant, en fin de vie à domicile.
La réalisation des entretiens téléphoniques auprès d’infirmier(e)s libéraux(ales), pas assez
nombreux pour permettre une analyse statistique, permet de dégager des pistes de
réflexions interdisciplinaires, visant à améliorer la prise en charge des enfants en fin de vie
à leur domicile.
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*IDE : Infirmier(e)s Diplômé(e)s d’Etat
Les réponses au questionnaire (Annexe 1), nous aiderons à améliorer nos pratiques
hospitalières en terme de communication et d’action, avec les équipes de proximités que
représentent les praticiens libéraux.
3/ INFIRMIER(E)S LIBERAUX(ALES) ET ENFANT EN FIN DE VIE A DOMICILE
EN MIDI PYRENEES.
3-1 SPECIFICITE DES SOINS PALLIATIFS PEDIATRIQUES
3-1-1 Définitions des soins palliatifs (SFAP*)
Les soins palliatifs, sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte
d'
une maladie grave, évolutive ou terminale. Leurs objectifs sont de soulager les douleurs
physiques, ainsi que les autres symptômes, et de prendre en compte la souffrance
psychologique, sociale et spirituelle.
Les soins palliatifs et l'
accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'
adressent au malade
en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La
formation et le soutien des soignants et des bénévoles, font partie de cette démarche.
Les soins palliatifs et l'
accompagnement, considèrent le malade comme un être vivant, et la
mort comme un processus naturel. Ceux qui les dispensent, cherchent à éviter les
investigations et les traitements déraisonnables. Ils se refusent à provoquer
intentionnellement la mort. Ils s'
efforcent de préserver la meilleure qualité de vie
possible
jusqu'
au décès, et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s'
emploient par leur
pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes
puissent être appliqués.
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*SFAP :Société Française d’accompagnement et de Soins Palliatifs
Les termes " curatif ", " palliatif " et " terminal " peuvent être définis de la façon suivante :
-
est qualifiée de
" curative " la période de l’évolution d’une maladie, au
cours de laquelle les traitements peuvent entraîner une guérison, une survie
de longue durée ou une rémission complète
-
est qualifiée de
" palliative " la période d’évolution d’une maladie
inguérissable dans laquelle les traitements n’ont plus pour objectif de
prolonger la vie ; les efforts thérapeutiques et d’investigations ont alors pour
but le soulagement des symptômes, dont la douleur, le confort et le bien-être
du patient ; la qualité de vie est prioritaire
-
est qualifiée de
" terminale " la période pendant laquelle le décès est
inévitable et proche.
La réalité vécue doit être celle d’une continuité des soins.
3-1-2 Catégorisation des enfants nécessitant des SP
Selon le Collège Royal de Pédiatrie (ROYAL COLLEGE OF PAEDIATRICS AND
CHILD HEALTH,
Withholding or Withdrawing Life Saving Treatment in Children
,
Londres, 1997), «
Les Soins Palliatifs sont destinés aux enfants et aux adolescents ayant
des conditions de vie menacées ». Ce sont des enfants pour lesquels « il est licite de penser
qu’il n’y a plus d’espoir raisonnable de guérison et qui vont conduire au décès. Ces
conditions vont être responsables d’une détérioration
progressive rendant l’enfant de plus
en plus dépendant de ses parents et des soignants. On peut déterminer ainsi quatre groupes
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d’enfants porteurs de pathologies chroniques nécessitant des accompagnements dans la
durée :
Groupe 1:
Enfants, présentant des conditions pour lesquelles un traitement curatif est possible. Les
soins palliatifs peuvent être nécessaires pendant des périodes d’incertitude ou quand les
traitements ne réussissent pas à guérir (cancer, atteinte cardiaque, rénale ou hépatique
importante).
Groupe 2 :
Enfants, dont la condition nécessite des longues périodes de traitements intensifs, pour
prolonger leur vie, et leur permettre de participer aux activités normales de leur âge
(fibrose kystique, dystrophie musculaire).
Groupe 3 :
Enfants, dont la condition est progressive, sans espoir de guérison, où les traitements sont
uniquement palliatifs, et peuvent s’étendre sur des années (mucoviscidose par exemple)
Groupe 4 :
Enfants, dont la condition présente des problèmes neurologiques sévères, qui causent de la
vulnérabilité, et une susceptibilité accrue aux complications, et qui peuvent amener une
détérioration non prévisible, mais non considérée comme progressive (accidents avec
atteintes neurologiques)
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3-1-3 Quelles spécificités ?
Même si le nombre d’enfants qui nécessite des soins palliatifs est peu important, il mérite
de notre part une attention toute particulière ;
La maladie à fort risque létal, et la mort d’un enfant, provoquent un véritable séisme,
entraînant de graves répercussions pour sa famille, ses amis, les soignants (institutions et
domicile) et la société.
Après le diagnostic d’une maladie grave, il est souvent difficile de faire des pronostics sur
l’évolution de cette dernière.
Les progrès de la médecine ont fait évoluer la durée de vie, et par conséquent entraînent
une complexification des soins et un alourdissement des responsabilités liés à la prise en
charge de ces enfants par la famille.
La circulaire DHOS/O n°2004-161, relative à l’organisation des soins en cancérologie
pédiatrique, précise que les centres spécialisés doivent faciliter le passage entre les lieux et
les différents intervenants de la prise en charge palliative, y compris au domicile, et
permettre aux familles la réversibilité de leur choix[5].
La conférence de consensus de l’ANAES (Agence Nationale d’Accréditation et
d’Evaluation en Santé), sur l’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs
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proches publiée en janvier 2004, donne des recommandations précises sur la prise en
charge des enfants en fin de vie, et de leurs proches (parents, fratrie, grands-parents) ;
Celles ci portent sur les droits fondamentaux reconnus aux enfants dès leur naissance, sur
les deuils périnataux, les besoins des parents et des fratries, indissociables de ceux de
l’enfant malade, la préservation du rôle propre des parents, l’attention particulière à
apporter à l’adolescent en fin de vie.
Les équipes soignantes à domicile, ou en institutions, doivent inscrire leur démarche dans
le cadre de concertations régulières. Elles doivent également, favoriser le retour à domicile
si l’enfant ou ses parents en expriment le désir.
L’éducation et l’apprentissage, ne s’arrêtent pas à l’entrée dans la phase palliative, ils
doivent faire partie intégrante, et adaptée de la prise en charge.
De Broca et col.,
précisent que les équipes prenant en charge des enfants en soins
palliatifs, doivent être très attentives aux dimensions psychiques de l’enfant (dans et avec
son environnement) ; l’enfant peut ainsi ressentir, qu’il est reconnu comme être humain,
c'
est-à-dire, dans toute sa dimension spirituelle : pouvoir se dire humain parmi les humains,
digne et aimé quelles que soient ses défaillances [9].
3-2 DONNEES CHIFFREES SUR LES DECES D’ENFANTS EN MIDI
PYRENEES :
Les progrès de la médecine, ces dernières années, ont permis de diminuer
considérablement le nombre de décès d’enfants dans nos sociétés modernes.
Mais il reste encore des enfants atteints de maladies mortelles ou victimes d’accidents. On
dénombre encore beaucoup de décès d’enfants sur notre territoire. La région Midi Pyrénées
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compte pour l’année 2001, 114 décès d’enfants de moins de un an, 38 enfants âgés de 1 à 4
ans et 45 de 5 à 14 ans, soit un total de 197.
Fille
Garçon
Total
< 1 ans
50
64
114
1< x < 4 ans
8
30
38
5< x < 9 ans
6
9
15
10 < x < 14 ans
17
13
30
15 < x< 19 ans
24
84
108
305
Tableau 1 :Décès d’enfants en Midi-Pyrénées de l’année 2001 (CEPI décès Inserm 2001).
A l’Hôpital des Enfants de Toulouse, en 2004, nous avons eu à déplorer 116 décès
d’enfants sur 167 pour la région Midi-Pyrénées.
Quatorze décès d’enfants suivis pour une pathologie cancéreuse.
LIEU DU DECES
NOMBRE
DOMICILE
4
UNITE HEMATO-ONCO
3
REANIMATION
2
URGENCES
1
CENTRE HOSPITALIER GENERAUX
2
NEUROLOGIE
2
Tableau 2 : Nombre de décès d’enfants suivis pour une pathologie cancéreuse à l’Hôpital
des Enfants, par unité de lieu en 2004
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