Représentation de la santé et de la maladie

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BRUXELLES SANTÉN° spécial 2006REPRÉSENTATIONS DE LA SANTÉ ET DE LA MALADIEREPRÉSENTATIONS DE LA SANTÉ ET DE LA MALADIEActes du colloque organisé à Bruxelles le 12 décembre 2005 par l’ASBL Question Santéavec le soutien de la Commission Communautaire FrançaiseComité d’organisation : Robert Bontemps, Bettina Cerisier, Alain Cherbonnier, Patrick TrefoisCoordination organisationnelle : Bettina CerisierCoordination rédactionnelle : Alain CherbonnierGraphisme : Carine SimonQuestion Santé - 02 512 41 74E-mail : question.sante@skynet.bewww.questionsante.orgSommaireAvant-propos 5Jalons pour une analyse critique des «représentations de la maladie» (Sylvie Carbonnelle) 9Echanges avec l’assistance (1) 20Comment améliorer la qualité des relations entre personnel médical et malades ?(Catherine Le Grand-Sébille) 21Echanges avec l’assistance (2) 26La représentation de soi, au cœur de la relation soignants-soignés(Isabelle Aujoulat) 29Echanges avec l’assistance (3) 38Le malade chronique : «concordance» entre personne soignante et personne soignée(Etienne Vermeire) 41Echanges avec l’assistance (4) 46Avant-proposC’est la lecture d’un ouvrage, récemment réédité, de Ainsi, des étudiants en soins infirmiers, à qui l’onl’anthropologue française Anne Véga – Soignants/ demandait quels seraient leurs points d’appui s’ilsSoignés. Pour une approche anthropologique des rencontraient une difficulté importante dans leur vie1soins infirmiers – qui est à l’origine du ...
Publié le : samedi 24 septembre 2011
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REPRÉSENTATIONS DE LASANTÉ ET DE LAMALA°Nspécial 2006EID
REPRÉSENTATIONS DE LASANTÉ ET DE LAMALADIEActes du colloque organisé à Bruxelles le 12 décembre 2005 par l’ASBL Question Santéavec le soutien de la Commission Communautaire FrançaiseComité d’organisation: Robert Bontemps, Bettina Cerisier, Alain Cherbonnier, Patrick TrefoisCoordination organisationnelle: Bettina CerisierCoordination rédactionnelle: Alain CherbonnierGraphisme : Carine SimonQuestion Santé - 02 512 41 74E-mail : question.sante@skynet.bewww.questionsante.org
SommaireAvant-proposJalons pour une analyse critique des «représentations de la maladie» (Sylvie Carbonnelle)Echanges avec l’assistance (1)Comment améliorer la qualité des relations entre personnel médical et malades?(Catherine Le Grand-Sébille)Echanges avec l’assistance (2)La représentation de soi, au cœur de la relation soignants-soignés(Isabelle Aujoulat)Echanges avec l’assistance (3)Le malade chronique: «concordance» entre personne soignante et personne soignée(Etienne Vermeire)Echanges avec l’assistance (4)5902216292831464
C’est la lecture d’un ouvrage, récemment réédité, del’anthropologue française Anne Véga – Soignants/Soignés. Pour une approche anthropologique dessoins infirmiers1 qui est à lorigine du choix de cethème: les représentations de la santé et de la mala-die. Le rôle des représentations, sociales et indivi-duelles, dans les soins et l’éducation pour la santén’est certes pas une question neuve. De nombreuxarticles, dossiers et ouvrages lui ont été consacrés. Ilsemble cependant que, dans les pratiques profession-nelles, les représentations diverses que se font soi-gnants et soignés de la santé et de la maladie peinentà faire l’objet d’un... soin aussi visible que dans les travaux académiques. Les raisons en sont vraisembla-blement multiples – carences de la formation initialeet continuée, contraintes financières et institution-nelles, profonds changements socio-démographiques,tant chez les patients que chez les soignants... Sans oublier que toute formation est aussi une défor-mation: notre formation professionnelle nousapprend forcément à porter sur le réel un certainregard, à privilégier tel point de vue au détrimentd’autres (pas forcément non pertinents), à voir, àchercher, à repérer certains aspects du réel – et à ennégliger, en sous-estimer ou en écarter d’autres. Laformation professionnelle peut même nous amener à«désapprendre» des savoirs, des savoir-faire et dessavoir être que la vie nous a fait acquérir. 1 Bruxelles, Editions De Boeck, 2eéd. 2004.7Ainsi, des étudiants en soins infirmiers, à qui l’ondemandait quels seraient leurs points d’appui s’ilsrencontraient une difficulté importante dans leur vie(deuil d’un proche, maladie grave d’un enfant, ruptu-re, dépression, chômage, etc.), citèrent en premierlieu les ressources personnelles (courage, volonté,confiance en soi...), en deuxième lieu le soutien de lafamille, de l’entourage, des amis, et ensuite seule-ment l’aide professionnelle. Pourtant, lorsqu’ils tra-vaillent sur des situations difficiles rencontrées enstage, il est rare que ces mêmes étudiants pensentspontanément aux points d’appui qu’ils peuvent trou-ver chez le patient lui-même et chez ses proches. Alorsqu’ils se tournent très vite vers les ressources profes-sionnelles: leur propre formation, les collègues, dessoignants d’autres disciplines... Les conflits de représentations entre soignants et soi-gnés sont le plus souvent évoqués sous l’angle du«choc culturel»: une incompréhension mutuelle quiserait liée à l’origine nationale ou régionale «exo-tique» des patients. Au-delà des difficultés linguis-tiques (qui ne simplifient évidemment rien), lesconceptions de la santé et de la maladie et les com-portements liés à celles-ci varieraient au point demener à une incompatibilité socioculturelle. Lesvaleurs et les comportements s’opposeraient tout sim-plement en raison de la culture. De là à réduire l’autreà ce qu’est supposéeêtre – à nosyeux – sa «culture»,BRUXELLESSANTÉ-Représentations de la santé et de la maladie
il n’y a qu’un pas. Qui, une fois franchi, enfermel’autre dans des représentations stéréotypées, sim-plistes, et efface tout ce qu’il a de singulier.Ce «culturalisme» permet également d’oublier que lapremière opposition culturelle se situe sans doutemoins dans les différences d’origine nationale ourégionale et les valeurs, croyances et coutumes qui ysont liées, que dans les positions respectives dupatient et du soignant. Et dans la faille, étroite ouplus large, qui existe forcément entre le regard duprofessionnel sur la pathologie et le vécu de sa maladie par le malade. Et cela, quelle que soit lanationalité, le milieu social ou le niveau d’éducationde celui-ci.Mais le «choc culturel» peut aussi se produire entreprofessionnels et profanes qui partagent une mêmeorigine nationale, sociale voire familiale. Il peutmême se produire à l’intérieur d’une même personne,comme le montre cette anecdote relatée par une étu-diante en soins infirmiers d’origine africaine. Elleretourne, pendant les vacances, au village où résidentses grands-parents. Elle est invitée à partager le repascollectif. Horrifiée, elle voit chacun puiser dans le platavec ses doigts. Des images de transmission de mala-dies infectieuses lui sautent aux yeux. Mais il lui estimpossible de faire valoir le risque: ce serait «faire laleçon» aux aînés et leur manquer de respect. Refuserde partager le repas avec eux est tout aussi impen-sable. La seule issue qu’elle trouve est d’avalerquelques bouchées puis de prétexter un manqued’appétit... Dans cet exemple s’entremêlent, il estvrai, conflit de représentations, conflit de valeurs – etconflit de générations. Et le débat qui suit permetaussi à d’autres étudiants de souligner que les com-portements coutumiers ne sont pas dénués de souciBRUXELLESSANTÉ- Représentations de la santé et de la maladie8d’hygiène ni de pragmatisme: on se lave les mainsavant de manger et, au cas où une personne est mala-de, on lui sert sa nourriture à part!Un autre aspect des conflits de représentations,croyances et valeurs mérite d’être souligné: le conflitpeut ne résider qu’apparemment, ou en première lec-ture, dans un «choc culturel»; en deuxième analyse,c’est un rapport de forces, c’est la question du pouvoirqui apparaît souvent. Encore une anecdote, entendueau cours d’une journée de formation aux relationsinterculturelles. Dans un petit service de santé: uneéquipe de soignantes et la femme de ménage. Celle-ci, d’origine nord-africaine, est enceinte. C’est leRamadan et elle respecte le jeûne. Les soignantes,inquiètes, tentent de la convaincre de se nourrir plusrégulièrement, font valoir que la grossesse (commeles travaux lourds pour les hommes) permet derompre le jeûne, vont jusqu’à faire appel à l’imam!Rien n’y fait: la femme de ménage n’en démord pas.Et si, derrière ce conflit entre la valeur «santé»,variante médico-occidentale, et la valeur «identitéreligieuse», variante arabo-musulmane, il y avait aussiune «revanche» de la personne d’origine étrangère,de rang subalterne, dépourvue de qualification, vis-à-vis des européennes disposant d’un savoir valorisé etd’un statut professionnel reconnu?...** *C’est sur cette toile de fond que se sont dessinées desquestions bien concrètes telles que celles-ci: •Comment procéder pour améliorer la communica-tionsoignants/soignés? •Comment concilier technique biomédicale etapproche humaine de la souffrance?
•Comment trouver un équilibre entre les besoins dupatient et les contraintes du professionnel?•Comment le patient peut-il vaincre son impuissanceface à la maladie en mobilisant ses ressources pourprendre des décisions et mieux contrôler sa vie?•À travers les interactions entre savoirs profanes etsavoirs professionnels, peut-on développer de nou-velles voies de gestion de la santé et de la maladie?C’est pour tenter de répondre à ces questions quenous avons organisé, le 12 décembre dernier, à laMaison du Livre, à Saint-Gilles, une journée de col-loque au cours de laquelle sont intervenus quatre orateurs:Sylvie Carbonnelle, socio-anthropologue, assistante àl’ULB et chargée de recherche au CDCS, présentel’évolution de la notion de «représentations de lamaladie» dans le champ de l’anthropologie médicale,en pointant les limites et les ouvertures d’une telleapproche dans la rencontre entre praticiens de lasanté et usagers des soins. Elle souligne aussi lespièges que recèle la notion de représentations de lamaladie.Catherine Le Grand-Sébille, maître de conférence ensocio-anthropologie de la santé et éthique médicale àla Faculté de Médecine de l’Université de Lille II, a par-ticipé à l’élaboration de l’ouvrage d’Anne Véga citéplus haut, auquel elle se réfère d’ailleurs. Elle centresa contribution sur les figures du «bon patient» et du«mauvais malade», cette dernière se concentrant par-ticulièrement dans ce que l’on appelle le «syndromeméditerranéen».9Isabelle Aujoulat, chercheur à l’Unité d’Educationpour la Santé et d’Education du Patient RESO-UCL, ainterrogé des patients atteints de maladies chro-niques sur les difficultés qu’ils rencontrent au quoti-dien dans leur processus d’ajustement psychosocial àla maladie. Dans son exposé, elle traite en particulierde l’ébranlement de la représentation de soi, quiinfluence la manière dont un patient est capabled’entrer en relation pour gérer sa maladie et son trai-tement. Etienne Vermeire, médecin généraliste et professeur àl’Université d’Anvers, vient de défendre une thèse dedoctorat concernant les problèmes de l’adhésion àleur traitement des personnes atteintes du diabète de type 2. A travers le concept de «concordance», ilesquisse le cadre d’une consultation qui permettraitde tenir compte des obstacles au traitement et denégocier les objectifs de celui-ci. Les points de vue dusoignant et du soigné sont tous deux pris en considé-ration.Chaque contribution est enrichie de la transcriptiondes échanges qui ont eu lieu entre l’orateur et l’assis-tance. L’ensemble des orateurs ont participé à la séried’échanges qui a clôturé la journée.** *BRUXELLESSANTÉ-Représentations de la santé et de la maladie
Sylvie Carbonnelle«La réalité n’est pas ce qu’elle est mais ce qu’elles (les représentations) en font et c’est avec une superbe désinvol-ture qu’elles se posent pour ce qu’elles paraissent. Ce qui signifie qu’elles n’ont pas besoin de preuves pour être,qu’éventuellement elles tirent les preuves d’elles-mêmes et que, sans se préoccuper d’être elles-mêmes prouvées,elles s’offrent à prouver les choses en dehors d’elles.»Pierre Mannoni, Les représentations sociales, Paris, PUF, 2003 (1ère éd. 1998), p. 7.1. Vous avez dit «représentations» ? Les “représentations de la maladie” – et de la santéd’ailleurs – connaissent un intérêt croissant dans lemonde médical depuis une bonne vingtaine d’années,que ce soit dans les domaines de l’éducation et de lapromotion de la santé, de la médiation interculturel-le, de la santé publique, en médecine générale, ainsique dans certaines spécialités comme la psychiatrie(en particulier l’ethnopsychiatrie). Cet intérêt, s’il reflète la franche ouverture des soi-gnants et autres acteurs de la santé à la compréhen-sion et la prise en considération des conceptions etvaleurs des “sujets” à qui s’adressent leurs interven-tions, ne dit cependant rien du type d’usage ni de l’in-tégration de ce “savoir” dans leur pratique profes-sionnelle (qu’elle soit clinique, préventive, privée ouorientée vers un public, etc.).La notion de “représentations de la maladie”, eninterrogeant foncièrement le lien entre maladie, cul-ture et société, la “dimension culturelle” à l’œuvredans les conduites thérapeutiques et de santé – et a11fortioridans la rencontre entre praticiens et “usa-gers” –, est en effet plus problématique qu’il n’yparaît. Utilisée par une variété de disciplines en scienceshumaines, elle fait parfois office de catégorie fourre-tout lorsqu’il s’agit d’expliquer les résistances, obs-tacles et limites à la réalisation de programmes sani-taires ou sociaux. Plus encore, elle renferme fréquem-ment des conceptions implicites de la culture qu’ils’agirait d’interroger. Elle pose dès lors tant la ques-tion de son statut épistémologique que de son usage.Ainsi, bien qu’elle puisse constituer un outil pour laclinique – notamment en ce qui concerne la commu-nication entre soignants et soignés –, cette notion de“représentations” comporte, au regard de son manie-ment, certains risques comme celui, amplementdénoncé par les tenants d’une anthropologie critique,de “culturalisme”. Cette tendance consiste en effet àréduire les sujets à leurs “représentations culturelles”,à réifier ces dernières, à les considérer comme desobjets en soi, relativement immuables, alors qu’enréalité elles correspondent à des constructions tout àBRUXELLESSANTÉ-Représentations de la santé et de la maladie
la fois collectives et individuelles, fondamentalementdynamiques, changeantes. Comme l’ont montréDozon et Fassin (2001, p. 183), le culturalisme a eutendance à faire de la culture – en particulier des“représentations” qui en sont l’émanation et la tra-duction – «l’interprétation en dernière instance desconduites humaines», oblitérant en cela l’effet décisifdes structures de soins elles-mêmes. Pour ces auteurs, l’illusion du culturalisme fut de pen-ser qu’il suffisait d’identifier les représentations de lasanté et de la maladie dans telle ou telle culture pourles transformer par le biais de messages éducatifs adé-quats afin que les comportements des individus chan-gent à leur tour : deviennent plus rationnels du pointde vue de la bio-médecine occidentale. Bernard Hoursproduit une analyse semblable : les représentationsont, de son point de vue, souvent fait l’objet d’unelecture comportementaliste, voire servi de “gadgetculturaliste” dont le mérite illusoire était de pouvoiren retirer des applications (Hours, s. d., doc. électro-nique).La maladie – et ses représentations – a été étudiée delongue date en anthropologie. A l’instar de la religionou des relations de parenté, elle a même constituédès les origines un objet privilégié de cette discipline.Le développement ultérieur de l’anthropologie médi-cale s’est d’ailleurs opéré en se fondant sur le constatselon lequel la maladie avait une réalité indépendan-te de sa définition médicale, et qu’elle faisait l’objetde représentations et de traitements spécifiques àchaque culture (Fainzang, 2001).Cet article présentera, à la manière d’une “anthropo-logie des représentations de la maladie”, la façonBRUXELLESSANTÉ- Représentations de la santé et de la maladie21dont, à travers les différentes époques et courants quil’ont traversée, l’anthropologie médicale a considéréces représentations et savoirs relatifs aux désordresdu corps et à leur traitement, ainsi que les critiquesprincipales dont ces diverses perspectives ont fait l’ob-jet. Nous tâcherons, par ce biais, de poser les jalonsd’une réflexion à poursuivre, de manière éclairée,quant aux implicites ou présupposés à l’œuvre dansles diverses conceptions des professionnels de la santéau sujet de ces “représentations de la maladie”, maiségalement quant aux atouts et limites du conceptpour la compréhension des situations concrètes ren-contrées et l’orientation de l’action à leur égard. Ce relevé s’inspire pour une part essentielle des tra-vaux de l’américain Byron Good (1998), mais aussid’Arthur Kleinman, Allan Young, Raymond Massé,Yannick Jaffré et Jean-Pierre Olivier de Sardan (réfé-rences en bibliographie).Interroger les “représentations de la maladie” nousconduira, avec B. Good, à envisager successivementquatre perspectives différentes sous lesquelles ellesont été analysées au sein de la discipline (comme des“croyances”, des “modèles cognitifs”, des “schèmesinterprétatifs” et, plus récemment, des “mystifica-tions”). La question de la pertinence pratique de cetteconnaissance sera brièvement soulevée : s’agit-il, etdans quelle mesure s’agit-il de l’utiliser à des fins ana-lytiques (favoriser la compréhension des interpréta-tions et logiques thérapeutiques des soignés voire dessoignants), pédagogiques (dans le cadre de la forma-tion des seconds), éducatives (afin “d’éduquer” lespremiers), ou encore cliniques (en vue d’améliorerl’observance des patients notamment) ?
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