témoignage de Clarisse (La maladie de Charcot a tué Daniel)

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témoignage de Clarisse (La maladie de Charcot a tué Daniel)Extrait du ASBL André contre la S.L.Ahttp://www.andrecontrelasla.betémoignage de Clarisse (Lamaladie de Charcot a tuéDaniel)- On en parle : journaux,TV, radio - Date de mise en ligne : jeudi 12 aot 2010Description :Il y a un an, après avoir lutté durant trois ans contre la sclérose latérale amyotrophique (maladie de Charcot), Daniel, est mort. Clarisse, son épouse, tient à luirendre hommage afin que cette maladie soit connue du plus grand nombre et quenfin elle ne soit plus incurable.ASBL André contre la S.L.ACopyright © ASBL André contre la S.L.A Page 1/3témoignage de Clarisse (La maladie de Charcot a tué Daniel) Clarisse et DanielClarisse et Daniel ont lutté ensemble jusqu'au bout... Daniel a commencé à ressentir les premiers symptômes de lamaladie, à lâge de 53 ans. Cela a commencé par des crampes dans les jambes, surtout la nuit, limpression que sajambe droite se dérobait et ne le portait plus, et enfin par des chutes. Après consultation de notre médecin traitant,puis dun neurologue, au bout de 9 mois dexamens médicaux : scanners, I.R.M., électromyogrammes, diversesponctions (lombaires, musculaire, osseuse), le diagnostic est posé : sclérose latérale amyotrophique (S.L.A). Unemaladie neurologique dégénérative, aussi appelée maladie de Charcot, incurable. Elle est diagnostiquée chez 3 à 4personnes chaque jour en France et les personnes atteintes sont condamnées à un lent et ...
Publié le : samedi 24 septembre 2011
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témoignage de Clarisse (La maladie de Charcot a tué Daniel)
Extrait du ASBL André contre la S.L.A
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témoignage de Clarisse (La
maladie de Charcot a tué
Daniel)
 On en parle : journaux,TV, radio 
Date de mise en ligne : jeudi 12 aot 2010
Description : Il y a un an, après avoir lutté durant trois ans contre la sclérose latérale amyotrophique (maladie de Charcot), Daniel, est mort. Clarisse, son épouse, tient à lui rendre hommage afin que cette maladie soit connue du plus grand nombre et quenfin elle ne soit plus incurable.
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Clarisse et Daniel
témoignage de Clarisse (La maladie de Charcot a tué Daniel)
Clarisse et Daniel ont lutté ensemble jusqu'au bout...Daniel a commencé à ressentir les premiers symptômes de la maladie, à lâge de 53 ans. Cela a commencé par des crampes dans les jambes, surtout la nuit, limpression que sa jambe droite se dérobait et ne le portait plus, et enfin par des chutes. Après consultation de notre médecin traitant, puis dun neurologue, au bout de 9 mois dexamens médicaux : scanners, I.R.M., électromyogrammes, diverses ponctions (lombaires, musculaire, osseuse), le diagnostic est posé : sclérose latérale amyotrophique (S.L.A). Une maladie neurologique dégénérative, aussi appelée maladie de Charcot, incurable. Elle est diagnostiquée chez 3 à 4 personnes chaque jour en France et les personnes atteintes sont condamnées à un lent et inexorable enfermement dans leur corps, conduisant à la mort à plus ou moins brève échéance. Dans de rares cas, les malades vivent plus de 20 ans.
Une parfaite lucidité
Concrètement, la personne atteinte se retrouve graduellement paralysée des quatre membres, perd lusage de la parole, ne peut plus salimenter et enfin, respirer sans assistance. Elle se retrouve donc prisonnière de son corps, complètement dépendante de son entourage et incapable de communiquer, alors quelle est le plus souvent parfaitement lucide. Les malades continuent à voir, entendre, à sentir, mais surtout à penser, malgré un corps qui se momifie.
Un rayon de soleil
Daniel avait une relation privilégiée avec Katia sa kinésithérapeute, elle entrait tel un rayon de soleil dans la maison. Elle savait lui faire accepter les aides techniques et le stimuler pour linciter à sortir, le houspiller aussi lorsquil faisait sa forte tête. Lorsque la kinée respiratoire est devenue plus complexe à pratiquer suite à des fausses routes alimentaires et quil fallait la pratiquer à 4 mains, Marie sest jointe à Katia. De suite, il a bien accroché avec elle aussi, il avait une totale confiance en elles deux.
Des collègues présents
Nous avons eu la chance dêtre très entourés par nos enfants, la famille, les voisins, qui venaient visiter Daniel, les collègues par leurs nombreux coups de fil lui donnaient limpression de participer encore un peu à la vie de lentreprise, leurs visites étaient fréquentes également. Nous évoquions souvent tous les deux, les malades isolés et qui, à nos yeux, étaient doublement à plaindre.
Une association dun grand soutien moral
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Un jour, ma bellefille, Pascale, ma parlée du site des Papillons de Charcotwww.lespapillonsdecharcot.com), une association qui Suvre pour faire connaître et reconnaître la maladie et surtout sortir les malades de leur isolement. Jai mis un certain temps à consulter le site, à lire les posts sur le forum et puis je me suis décidée à pousser la porte. Jy ai trouvé chaleur, solidarité, amour du prochain et surtout un grand soutien moral. Chaque fois quune nouvelle défaillance se faisait jour, il fallait trouver des astuces pour y pallier. La grande famille des Papillons que jinterrogeais sur le forum était toujours de bon conseil et les solutions apportées grâce à ces conseils judicieux, nous simplifiaient la vie.
Il est parti le 10 août
Daniel était un grand homme, dans tous les sens du terme, grand par la taille, grand par le cSur. Il est parti « bouffé » par la S.L.A. quelques semaines avant ses 57 ans.Après 3 années de lutte, une infection pulmonaire qui a fait suite à des fausses routes alimentaires répétées, a eu raison de Daniel. Il avait signé des directives anticipées et ne souhaitait pas de gastrotomie, ni de trachéotomie, ni dacharnement thérapeutique, quel quil soit. Il avait adhéré à lA.D.M. (Association du Droit de Mourir dans la Dignité) et regrettait beaucoup que leuthanasie nexiste pas en France. Les enfants et moi, nous étions engagés à faire respecter ses volontés, à ne pas prolonger sa vie au prix de souffrances supplémentaires. Le jour où Daniel sest envolé, le 10 août 2009,il est parti alors quil venait dêtre hospitalisé pour des essais pour un appareillage qui devait lui permettre de mieux respirer. Alors que nous nétions dans le service de pneumologie que depuis quelques heures, son état pulmonaire sest soudain dégradé. Le voir lutter pour gober de lair aété horrible, mais comme son souhait était de renoncer à tout acharnement, nous avons respecté son souhait. Nous nétions pas prêts, et pourtant, il nous a bien fallu le laisser partir vers un monde sans souffrance. Depuis quelques semaines déjà, Daniel trouvait la vie trop dure à vivre.
Il était fier de sa famille
Après plus de 34 années de mariage, la SLA ma privée de ma moitié mais elle narrivera pas à détruire toutes les jolies choses que nous avons vécu tous les deux. Elle a détruit un colosse, en à peine 3 ans mais il était fier de la famille quil avait construite, de la réussite de ses enfants et dêtre arrivé à quelque chose, grâce à son acharnement au travail. Ses enfants lui ont fait la joie de lui donner chacun une petite princesse, Lilou et Louna. Un de mes plus grands regrets est quil ne les verra pas grandir.
Clarisse Folliot
Association des Papillons de Charcot 55 avenue de Vergniaud 94100  SAINTMAURDESFOSSES www.lespapillonsdecharcot.com
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