Une parole arrachée au silence

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Atteint dès sa naissance de paralysie cérébrale, Jean-Eudes Bourque a été dépendant des autres pour tous ses soins quotidiens. Profondément croyant, il a assisté en 1974, à l'âge de 28 ans, à une retraite prêchée par Jean Vanier, fondateur de l'Arche. Ce fut un tournant dans sa vie. Il découvre qu'il a des choses à dire. A partir de ce moment, il écrit son journal, aidé de nombreux bénévoles. Voici le témoignage unique d'un être qui a su s'accomplir en dépit des obstacles.
Publié le : mercredi 15 octobre 2014
Lecture(s) : 13
EAN13 : 9782336358697
Nombre de pages : 206
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UNE PAROLE ARRACHÉE AU SILENCE
Jean-Eudes Bourque
Vivre la paralysie cérébrale
UNE PAROLE ARRACHÉE AU SILENCE
Vivre la paralysie cérébrale
Une parole arrachée au silence raconte un itinéraire exceptionnel.
L’auteur, Jean-Eudes Bourque, fut atteint dès sa naissance de paralysie cérébrale,
ce qui l’a rendu dépendant des autres pour tous les soins quotidiens. À peine
capable de s’exprimer par monosyllabes, il a vécu les 15 premières années de sa vie
dans la ferme de ses parents, puis il a été placé dans une institution pour personnes
handicapées. C’est là qu’il a appris à lire et à écrire.
Profondément croyant, il a assisté en 1974, à l’âge de 28 ans, à une retraite
prêchée par Jean Vanier, fondateur de l’Arche. Ce fut un point tournant de sa
vie. Il découvre qu’il a des choses à dire. À partir de ce moment, il se met à écrire
son journal, aidé de nombreux bénévoles. Et, pendant un peu plus de trente ans,
il racontera les événements de sa vie quotidienne, ses espoirs, ses inquiétudes,
ses amitiés, et ses découvertes.
Ceci est le témoignage unique d’un être qui a su s’accomplir en dépit des
obstacles.
Jean-Eudes, Petit Prince, tu seras toujours dans nos cœurs le grand défenseur du
droit de parole sur terre.
Marie Julien
Jean-Eudes Bourque, décédé en mars 2012, tenait à la publication de son histoire
de vie. C’est une promesse que lui avaient faite son aumônier, Pierre Desroches,
son orthophoniste, Marie Julien, et sa correctrice-réviseure, Térèse Desjardins.
Préface de Pierre Desroches
Postface de Jean Vanier
ePhotographie de 4 de couverture : Jean Vanier
et Jean-Eudes Bourque (1946-2012)
ISBN : 978-2-343-03781-3
22 e
UNE PAROLE ARRACHÉE AU SILENCE
Jean-Eudes Bourque
Vivre la paralysie cérébrale






Une parole arrachée au silence





















Histoire de Vie et Formation
Collection dirigée par Gaston Pineau

avec la collaboration de Pierre Dominicé (Un. de Genève),
Martine Lani-Bayle (Un.de Nantes), José Gonzalez Monteagudo (Un. De Séville),
Catherine Schmutz-Brun (Un. De Fribourg), André Vidricaire (Un. du Québec à
Montréal), Guy de Villers (Un. de Louvain-la-Neuve)

Cette collection vise à construire une nouvelle anthropologie de la formation,
en s'ouvrant aux productions qui cherchent à articuler "histoire de vie" et
"formation". Elle comporte deux volets correspondant aux deux versants, diurne
et nocturne, du trajet anthropologique.
Le volet Formation s'ouvre aux chercheurs sur la formation s'inspirant des
nouvelles anthropologies pour comprendre l'inédit des histoires de vie. Le
volet Histoire de vie, plus narratif, reflète l'expression directe des acteurs
sociaux aux prises avec la vie courante à mettre en forme et en sens.


Dernières parutions

Volet : Histoire de vie

Micheline THOMAS-DESPLEBIN, Ruralité et soi féminin, Dialogues intimes
au féminin, 2014.
Corinne CHAPUT-LE BARS, Traumatismes de guerre. Du raccommodement
par l’écriture, 2014. Quand les appelés d’Algérie s’éveillent, 2014.
Jean-Pierre WEYLAND, Je voulais vous dire que je n’ai pas été sourd.
Education active et promotion sociale, 2014.
Jean TIRELLI, Journal d’une vieille dame en maison de retraite (nouvelle
édition), 2013.
Nelly LESELBAUM, Soleils d’Algérie. Je n’en suis pas encore revenue !,
2013.
Philippe MENAUT, Cultive ton jardin, p’tit bigleux ! Du détour
autobiographique d’un handicapé de la vue à une écologie de l’existence, 2013.
Fatiha MAAZOUZ, Une femme maghrébine en quête de liberté, 2013.
Djoudi ATTOUMI, Les appelés du contingent, ces soldats qui ont dit non à la
guerre. Une face cachée de l’armée coloniale française pendant la guerre
d’Algérie, 2012.
Association des 4ACG, Guerre d’Algérie, Guerre d’indépendance. Paroles
d’humanité, 2012.
Anne MONEYRON, Temps de vie et transhumance. Carnets de voyage d’une
Amazone 2004-2011, 2012.
Maurice MAURIN, Vivre la fraternité au cœur du monde, 2012.
Jean-Eudes Bourque











Une parole arrachée au silence


Vivre la paralysie cérébrale





Préface de Pierre Desroches
Avant-propos de Marie Julien et Thérèse Desjardins
Postface de Jean Vanier

























































© L’Harmattan, 2014
5-7, rue de l’Ecole-Polytechnique, 75005 Paris

http://www.harmattan.fr
diffusion.harmattan@wanadoo.fr
harmattan1@wanadoo.fr

ISBN : 978-2-343-03781-3
EAN : 9782343037813

Celui-ci jeta son manteau,
bondit et courut vers Jésus (Marc, 10, 46-52)


photo 1 Jean-Eudes Bourque
(1946-2012) PROLOGUE

Je suis le jardinier de Pluton

Je suis le jardinier de Pluton, la plus petite
planète du système solaire. Pourquoi ai-je choisi
cette planète ? C’est parce que c’est la plus petite et
elle est vraiment petite, et nous sommes appelés à
devenir des petits, des pauvres de cœur, sans soucis
inutiles et aussi à grandir dans la paix, la fraternité
et à faire valoir nos talents.
Sur ma planète, les quatre saisons y passent ; je
connais des printemps, mais aussi des hivers. Nous
sommes habitués aux hivers extérieurs, mais nous
avons hâte d’en finir. Les hivers du cœur sont plus
difficiles à traverser, pourtant ces hivers sont
importants. L’hiver, c’est la grande attente de la
nature. Tout paraît mort, mais la vie est là ; elle
refait ses forces.
Il en est de même pour les hivers du cœur. Nos
déserts intérieurs, ce sont nos difficultés
quotidiennes et la floraison, c’est notre joie. Avec la
grâce de Dieu, les journées radieuses sont plus
fréquentes que les journées sombres. Et cela nous
rappelle que nous devons toujours briller et danser
de joie avec Jésus et nos frères. Comme jardinier, je
travaille très fort à cultiver la joie du cœur et à
continuer l’œuvre de notre Créateur qui a
commencé et continue à faire germer les beautés de
notre univers. En dépit de mes déserts, je suis
heureux sur ma planète. J’ai beaucoup d’amis qui
viennent me visiter et vous êtes toujours les
bienvenus. Ah oui, j’oubliais, je cultive la plus belle
et la plus rare des fleurs. Celle de L’AMOUR !

Jean-Eudes
Poème composé au camp Papillon de
SaintAlphonse-de-Rodriguez, 1980

7PRÉFACE

Je suis heureux que Jean-Eudes m’ait demandé d’écrire la préface de son
autobiographie. Ce projet me ramène à plusieurs années en arrière. J’étais
alors directeur du Foyer de Charité, le lieu de résidence de Jean-Eudes que je
connaissais déjà depuis quelques années. Nos chemins se sont croisés dans les
années 70.
Ce qui m’a tout de suite fasciné chez lui était la qualité de sa vie spirituelle.
Jean-Eudes est un vivant. Il a une personnalité très attachante. Il a beaucoup
de résilience. C’est passionnant de le voir évoluer au fil des ans. Il est issu
d’une famille simple. On ne peut pas dire qu’il a eu des conditions
exceptionnelles pour émerger de son être. Sa croissance et son développement
se sont réalisés dans un contexte normal. Ce qui a fait la différence, c’est lui et
l’amour de ses proches.
À lire son autobiographie, vous découvrirez la richesse de ses liens
familiaux et toute l’affection qu’il a pu recevoir de ses parents comme de ses
sœurs. Il va quitter son village natal de Saint-Grégoire de Nicolet dans des
conditions plutôt difficiles. Il aboutira au Foyer de Charité, une œuvre fondée
par le cardinal Léger dans les années cinquante.
Malgré sa révolte et sa colère d’alors, il fera des apprentissages étonnants
et des prises de conscience importantes qui le conduiront d’un bondissement à
bien d’autres rebondissements qu’il nous fait connaître à travers ses écrits.
Sa route a été pavée par toutes sortes d’épreuves, mais il n’en est pas moins
un homme debout même s’il est assis dans un fauteuil motorisé. J’apprécie
beaucoup sa détermination, sa capacité de faire confiance, d’être une personne
en perpétuel questionnement, d’être un fidèle croyant, très lié à son Église, en
recherche constante d’appartenance fraternelle, très bien capable de faire le
lien entre sa foi, ses décisions et son agir.
Il est un témoin authentique que la paralysie cérébrale, même lorsqu’elle
apporte des déficiences importantes au plan de la motricité et de la parole, ne
réduit pas l’être qui en est marqué et ne lui interdit pas de devenir une
personne. Jean-Eudes a permis à travers ses rencontres et son ouverture à
beaucoup de personnes de changer leur regard et de découvrir que la
déficience de certains de nos proches est davantage reliée à nos perceptions
réductrices qui enferment l’autre dans nos peurs au lieu de le révéler à
luimême dans ses forces.
Merci Jean-Eudes d’accepter d’être un missionnaire qui est aussi un
ambassadeur pour des gens qui te ressemblent et qui, par ta manière d’être, fait
bouger un monde qui, lui aussi, est paralysé quand personne ne vient le
bousculer pour le forcer de sortir de ses certitudes qui l’arrêtent. Merci de nous
mettre en marche.
Ton ami,
Pierre Desroches, ptre
9AVANT–PROPOS

Une parole arrachée au silence présente l’histoire de vie de Jean-Eudes
Bourque, rédigée de 1974 à 2011. Atteint de paralysie cérébrale depuis sa
naissance à la suite de complications à l’accouchement, il se décrivait ainsi
luimême :
« J’ai des problèmes de coordination des mouvements et des
difficultés sévères d'élocution. Je suis incapable de manger et de
marcher seul ; je me véhicule dans une marchette spécialement
conçue pour moi ou dans une chaise motorisée. Je suis constamment
dépendant des autres pour tous les soins quotidiens élémentaires.
Le fait que mes mouvements sont spasmodiques, involontaires et
incontrôlés impressionne beaucoup les personnes qui ne me
connaissent pas et cela ne les incite pas à s’approcher. Les
personnes, atteintes comme moi, vivons écartées du monde à cause
de notre apparence et de la frustration d’avoir une communication
difficile. Je le répète : ne nous fuyez pas. Si vous saviez à quel point
nous désirons communiquer avec vous et vivre une amitié, celle
désirée par tous les êtres humains. »

Malgré la période déchirante pendant laquelle la mère de Jean-Eudes,
devenue veuve, s’est vue obligée de le placer en institution, Jean-Eudes a
toujours été entouré de gens qui l’aimaient profondément, que ce soient les
membres de sa famille, les bénévoles qui œuvraient au Foyer de Charité, les
intervenants des Centres de Soins de longue durée où il est demeuré, les
nombreux bénévoles et amis rencontrés lors des retraites spirituelles auxquelles
il a participé, des étudiants ou simplement des gens qui l’ont côtoyé à un
moment ou l’autre de sa vie. En témoigne l’abondante liste des noms cités à
l’Index en fin du volume.
Le livre qui vous est présenté ici regroupe l’ensemble des textes
autobiographiques et des témoignages écrits par Jean-Eudes. Il offre au lecteur
un récit continu des étapes importantes de sa vie, riche d’enseignement et
d’espérance.
Au cours des années, de nombreux bénévoles ont encouragé Jean-Eudes à
écrire ses mémoires et l’ont aidé dans ses multiples rédactions : qu’ils soient ici
sincèrement remerciés. La présente version est le fruit d’une collaboration
étroite des bénévoles du comité de rédaction composé de Marie Julien,
l’orthophoniste de Jean-Eudes au Centre hospitalier (CH) Jacques-Viger et au
CHSLD Centre-Ville-de-Montréal, de son directeur spirituel Pierre Desroches,
aumônier au CHSLD Centre-Ville-de-Montréal, et de Thérèse Desjardins,
correctrice-réviseure. On y retrouvera le style vivant et parfois plein d’humour
de Jean-Eudes, homme animé d’une grande spiritualité et d’un désir absolu de
vivre pleinement sa vie malgré ses incapacités physiques sévères.
11Dans la première partie de son récit, Jean-Eudes évoque son enfance à la
ferme de ses parents jusqu’à l’âge de quinze ans.
Une deuxième section raconte son entrée au Foyer de Charité, institution
accueillant des personnes handicapées de tous âges, mais surtout des jeunes. Il y
a vécu trente-trois ans.
Suit un chapitre sur son cheminement spirituel depuis sa rencontre avec Jean
Vanier et tout au long de sa vie.
La quatrième partie relate son transfert au CH Jacques-Viger, à la suite de la
fermeture du Foyer de Charité en 1994, ses revendications et la défense de ses
droits, ses escapades et ses voyages, et finalement son entrée au CHSLD
Centre-Ville-de-Montréal à la chambre 719 « la plus belle chambre de la
résidence ».
Le livre se termine par des témoignages posthumes d’amis, lus lors de ses
funérailles le 14 avril 2012, et par la postface de Jean Vanier, son mentor. Le
lecteur pourra consulter en annexes le témoignage complet que Jean-Eudes a
livré à la Conférence La Mennais ainsi que la description de ses modes de
communication. De nombreuses photographies accompagnent le lecteur.
Jusqu’aux derniers moments de sa vie, Jean-Eudes s’est impliqué activement
dans le processus de relecture de son document en approuvant les suggestions
proposées et en y apportant les précisions nécessaires. Avant de nous quitter, il
savait que son autobiographie serait publiée et que le rêve de sa vie allait se
réaliser. Ainsi se poursuit son œuvre. C’est notre consolation.
Ces rencontres avec Jean-Eudes nous ont amenées à réfléchir aux
transformations profondes qui peuvent s’opérer chez ceux qui côtoient des
personnes handicapées. Ce qu’on appelle « le bénévolat » devient le lieu d’un
échange entre deux êtres leur permettant de cheminer l’un vers l’autre.
S’installe alors, souvent contre toute attente, une forme de réciprocité où chacun
apprend au contact de l’autre et s’ouvre à d’autres dimensions de la vie.
JeanEudes résume bien cette pensée dans l’extrait suivant, tiré d’un de ses
témoignages, lu par une amie, alors qu’il remerciait son auditoire :
« En terminant, j'aimerais vous dire que je suis très heureux de
savoir que vous avez écouté mon témoignage. Beaucoup de gens
veulent aider les personnes handicapées, elles ne réalisent pas
toujours que nous pouvons aussi leur apporter beaucoup. Merci de
prendre le temps. Je crois que, même si je suis handicapé, le
message que je vous apporte ne l'est pas, lui. Je souhaite qu'il vous
serve et c'est important pour moi de le voir ainsi. »

Marie Julien, Orthophoniste et bénévole
Thérèse Desjardins, Correctrice-réviseure bénévole

12INTRODUCTION

J’ai reproduit (page suivante) une carte que ma psychologue, Suzanne Malo,
m’a donnée. Voici quelques lignes qu’elle y avait écrites pour faire un
rapprochement entre cette carte et des traits de ma personnalité : « Des teintes
plus claires qui reflètent ta sensibilité et ta spiritualité. Des tons plus sombres
qui reflètent ta réflexion sur les valeurs profondes et les enjeux de la vie. Des
tons plus vibrants qui reflètent ta vitalité, tes projets à accomplir. »
La personne dite handicapée, ou ayant des handicaps, est une personne
comme les autres avec ses richesses et ses limites. Qui que nous soyons, nous
possédons nos forces et nos handicaps.
Nous portons des handicaps ou des blessures en nous qui, la majorité du
temps, ne sont pas apparentes. Ces dernières sont généralement pires que celles
qui sont visibles. Et le plus grand handicap du monde, n’est-il pas la peur ? La
peur de ne pas être compris, de perdre ce que nous possédons, d’être jugé inutile
ou bon à rien, peur de la souffrance et de la maladie… Des personnes en
fauteuil roulant, qui comme moi sont non-verbales et spastiques, ont aussi leurs
peurs intérieures ; elles doivent les franchir pour oser entrer dans une relation.
Alors que des personnes à mobilité réduite qui travaillent pour les autres,
gagnent leur vie, participent à des compétitions et se taquinent n’ont pas le
temps de penser comme moi à leurs limites ni d’en parler, quelles qu’elles
soient.
Ce livre a été réalisé grâce à la participation de plusieurs bénévoles. La
première fois que j’ai eu l’intention de l’écrire, c’était après une retraite prêchée
par Jean Vanier en 1974. J’ai alors écrit un court premier texte d’une
demipage. Dans ce dernier, je racontais toute la joie que j’avais ressentie pendant les
six jours de retraite et combien j’avais compris les instructions de Jean Vanier.
J’ai d’ailleurs été surpris de constater que je comprenais toutes les conférences
de Jean. Ensuite, j’ai gardé une copie de ce texte, que j’ai fait corriger par la
secrétaire de notre maison. Je l’ai aussi fait lire à notre infirmière ; c’était la
première fois que je la voyais pleurer : « Garde ça précieusement ! », m’a-t-elle
dit. Cette infirmière m’a vraiment surpris, car je ne l’avais jamais vue montrer
ses émotions.
L’année suivante, j’ai participé à une autre retraite de « Foi et Partage »,
prêchée par trois pères rédemptoristes. La secrétaire de la maison m’a invité à
l’accompagner dans la chambre d’une personne atteinte de sclérose en plaques
pour lui lire mon texte. Cette personne était croyante, très priante et avait écrit
quelques livres sur la spiritualité. Je ne lui parlais presque jamais. J’ai donc été
très surpris de son intérêt. J’ai apporté ma composition à la rencontre de Foi et
Partage, et l’ai fait lire à notre aumônier, qui, lui, l’a lue à tous les participants
de la rencontre. Nous étions environ 75 participants.
J’ai continué à rédiger des textes sur les événements que je considérais les
plus importants, comme les retraites annuelles, les récits de mes voyages et de
13mes sorties. Plusieurs années plus tard, j’ai dû changer de directeur spirituel.
Pour me faire connaître de lui, et comme je suis non-verbal, j’ai pensé écrire
quelques pages sur mon vécu, mais à mesure que je racontais ma vie, les
souvenirs d’enfance poussaient comme des champignons. J’ai même écrit
jusqu’à une trentaine de pages sur mon vécu à la maison familiale. Ensuite, mon
nouveau directeur spirituel m’a invité à donner un témoignage à un groupe
d’une trentaine de personnes dont je faisais partie. Quelle surprise pour moi !
À partir de là, je n’ai jamais cessé d’écrire tant sur les événements qui ont
marqué ma vie, que sur mes sentiments et mes réactions face à eux. C’est
l’ensemble de ces textes qui ont donné naissance à la présente autobiographie
intitulée Une parole arrachée au silence, que j’ai mis trente ans à rédiger.




14














PREMIÈRE PARTIE : L’ENFANCE
photo 2 La ferme familiale

photo 3 Enfin, je fais quelques pas !

17
photo 4 Avec ma mère et mes sœurs, Yvette (g.) et Micheline (dr.)


photo 5 Je fabriquais des boîtes

18
Chapitre 1 Ma vie à la ferme
Ma naissance
Je suis originaire de Saint-Grégoire, aujourd’hui ville de Bécancour. Fils
d’un agriculteur, je suis né en 1946 dans le rang Beauséjour du comté de
Nicolet, à six kilomètres du pont de Trois-Rivières.
Depuis cinq générations, les Bourque vivaient sur cette terre où j’étais fier
d’être élevé. Avant de se marier, mon père y vivait avec une sœur. Il était
agriculteur par tradition à une époque où le travail de la terre était plus valorisé
qu’aujourd’hui. Il a connu ma mère à l’âge de trente-six ans grâce à son
beaufrère qui était voisin de la famille de ma mère : les Leblanc de Sainte-Monique,
paroisse voisine de Saint-Grégoire. Ma mère était aussi issue d’une famille
d’agriculteurs.
Mes parents avaient hâte de donner naissance à leur premier enfant, ils
l’attendaient avec impatience, surtout après trois ans de mariage.
Après l’accouchement à l’hôpital de Nicolet, les médecins me firent passer
deux mois dans un incubateur. On a par la suite diagnostiqué une paralysie
cérébrale due à un manque d'oxygène au cerveau causé par des complications
lors de l'accouchement lorsque le cordon ombilical s'est enroulé autour de mon
cou.
Le cerveau n’envoie pas les bons ordres aux muscles ce qui engendre des
problèmes de coordination dans mes mouvements. Vous pouvez m’imaginer
agité de mouvements spasmodiques, involontaires et incontrôlés qui
apparaissent au niveau de tous mes membres. Quand j’entreprends un
mouvement, il se déclenche une série de contractions, de mouvements parasites,
qui viennent perturber le mouvement qu’initialement j’avais l’intention de faire.
Mes gestes sont maladroits et difficiles et m’empêchent de manger et de
marcher seul. J’ai une constante dépendance par rapport aux autres dans tous les
soins quotidiens élémentaires.
Je présente une dysarthrie quasi complète associée à mon handicap et des
difficultés sévères d’élocution depuis ma naissance. Je prononce « oui »,
« non », « allo », « j’sais pas », « arrête donc » et plusieurs autres mots pour
ceux qui sont habitués de me parler. Mais je suis intelligent, je comprends très
bien ce que l’on dit et je peux communiquer avec le regard et un tableau
comportant un alphabet où les mots les plus usuels sont inscrits.
Chez moi, la paralysie cérébrale s’est accompagnée durant l’enfance et
l’adolescence de crises d’épilepsie. Parfois, il m’est arrivé aussi de descendre
l’escalier sur les reins ou de me cogner durement la tête sur le béton dans la
cour. Mes parents ont dû me transporter à quelques reprises à l’hôpital pour des
points de suture. Très jeune, il m’arrivait de faire durant la nuit de fortes crises
d’épilepsie qui pouvaient durer longtemps, une heure et plus. Pendant ces
19

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