Paroles et secret médical

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Publié le : jeudi 21 juillet 2011
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UNIVERSITE POPULAIRE DE CAEN – Séminaire de bioéthique proposé par Antoine SPIRE Cours du mardi 21 avril 2009
Introduction
Le secret
Quoi de plus intime et de plus nécessaire que le secret ?
Secret de la maladie, secret médical, secret de liaisons extra-conjugales établies par l'un ou l'autre des parents, secret des crimes cachés par la famille, secret des actes de collaboration perpétrés pendant la guerre, secret de l'instruction, secret de la confession, secret industriel, secret politique : le secret protège notre intimité physique et psychique, notre vie privée et celle de ceux que nous aimons, mais il peut aussi devenir la pire des choses lorsqu'il est vécu comme une contrainte par ceux qui, obligés de le garder, souffrent de cette absence de clarté. Honte et angoisse s'ensuivent et peuvent se transmettre de génération en génération. Le secret peut provoquer un clivage à l'intérieur du psychisme et s'accompagner de souffrances qui déterminent l'apparition de constructions névrotiques. Le secret peut séparer celui qui le porte des autres qui l’entourent et qui l’ignorent.
Pourtant le secret est fondateur de l'espace de liberté de chacun au sein d'un groupe et il n’y a pas de société démocratique sans que soit établie une frontière entre espace privé et espace public. Toutes les dictatures ont rêvé de l'abolir et d'établir un contrôle absolu sur tous les aspects de la vie de leurs ressortissants, aussi bien 1 privée que publique. George Orwell a décrit le caractère effrayant et inhumain d'une telle entreprise dans1984. Les sujets, soumis au pouvoir de Big Brother n’ont pas droit au secret ; il peut, selon son bon vouloir, imposer à chacun une torture qui correspond à ce que ce dernier redoute le plus au monde : l'impossibilité du secret 2 engendre la possibilité de la torture absolue. Comme le dit Serge Tisseron dansNos Secrets de famille, le secret est fondateur à la fois de la vie psychique personnelle et du lien personnel et social avec les autres.
Le secret protège donc non seulement notre intimité physique, psychique, mais aussi notre identité sociale. Sans cette part de secret qui nous habite, nous ne pourrions pas vivre, toujours soumis que nous serions aux regards des autres et à leurs jugements. C’est pour cela que le secret médical existe, pour préserver, entre autres, cette identité et cette intimité du travailleur malade dont le nom de la maladie, quelle qu’elle soit, n’a pas à être connue de son employeur.
Georg Simmel dansSecrets et sociétés secrètesmontre et souligne combien la question du secret, du silence et de l’information est à l’origine de la nature du lien social qui nous relie les uns aux autres :
« Toutes les relations entre les hommes reposent, cela va de soi, sur le fait qu’ils savent des choses les uns sur les autres » Mais : 3 « Savoir à qui l’on a à faire, telle est la condition première pour avoir à faire à quelqu’un »
Or le secret et le sacré ont partie liée, étymologiquement et conceptuellement : car l’un et l’autre impliquent l’idée de quelque chose qui doit être séparé, qui ne peut être accessible à tous (les profanes), ensemble de connaissances réservées qui rendent son détenteur maudit ou tout-puissant selon les cas de figures et le mettent à part de tous les autres, le séparent radicalement du monde ordinaire, profane, le mettant à même de communiquer avec l’invisible et le rendant par là-même dangereux voire nuisible pour le reste de la communauté.
Dans la Grèce antique par exemple, être initié aux mystères revenait à être intronisé au secret qui faisait du nouvel initié un « sacer » et le mettait à part du commun des mortels. On peut donc aisément comprendre combien le secret rend « sacer », sacré, donc intouchable, séparant voire excluant celui qui le porte ou qui en est le détenteur des autres qui ne savent pas et peut-être ne veulent pas savoir : redoutable privilège du secret qui isole et transforme celui qui le porte mais aussi celui qui le trahit, le révèle et le propage.
Il y a un risque de discrimination généré par le secret que l’on garde, que l’on porte ou que l’on partage au sens où il désigne et met à part des autres ceux qui sont contraints de le détenir.
1  Gallimard, 1950, 1976. 2  Ramsays, 1999 3 InSecret et sociétés secrètes, deGeorg Simmel
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C’est donc la nature du lien social – égalité, vassalité, hiérarchie… - qu’interroge cette question du secret et que commande la nature de l’information que les uns et les autres détiennent. Lorsque l’information est asymétrique, cela implique une asymétrie de la relation, génératrice donc d’inégalités, alors que si l’information est réciproque, la relation l’est aussi puisque chacun détient un pouvoir égal sur l’autre, et aucun n’ayant donc intérêt à s’en servir contre l’autre.
Problématique propre au secret médical:
Rappel de l’article 4 (article R.4127-4 du code de la santé publique) (Commentaires révisés en 2003) Définition 1)Le serment d’Hippocrate : « Quoi que je voie ou entende dans la société pendant l’exercice ou même hors de l’exercice de ma profession, je tairai ce qui n’a jamais besoin d’être divulgué, regardant la discrétion comme un devoir en pareil cas » Inscrit dans le Code pénal de 1810,
Il est devenu secret professionnel avec le nouveau Code pénal entré en vigueur en 1994. En fait , les nécessités de l’hygiène publique, le dépistage des maladies contagieuses et l’application des lois sociales ont imposé des compromissecret professionnel, institué dans l'intérêt des patients, s'impose à tout médecin dans les Le conditions établies par la loi.
Le secret couvre tout ce qui est venu à la connaissance du médecin dans l'exercice de sa profession, c'est-à-dire non seulement ce qui lui a été confié, mais aussi ce qu'il a vu, entendu ou compris. De très ancienne tradition, le secret médical reste un des piliers de l'exercice de la médecine contemporaine. En effet, « il n’y a pas de soins sans confidences, de confidences sans confiance, de confiance sans secret ». Le médecin ne doit rien révéler de ce qu’il a connu ou appris sur son patient. Le secret est un devoir du médecin. . Il faudrait que le malade puisse tout dire à son médecin
Le code de déontologie formule la règle du secret médical, dès son article 4 pour en montrer l'importance. Il le fait de façon beaucoup plus explicite que le code pénal et sur le seul terrain de l'exercice de la médecine. L'article 4 en pose le principe et en définit la substance. Ses conséquences sont développées à l'article 72 en ce qui concerne le personnel, aux articles 73 et 104 en ce qui concerne les documents médicaux.
2)Le secret n’est pas opposable au patient. Au contraire, le médecin lui doit toute l’information nécessaire sur son état, les actes et soins proposés ou dispensés (art. 35). Si le médecin est amené à retenir une information vis-à-vis du patient, usant ainsi de la faculté que lui ouvre l’art. 35, c’est pour le protéger d’une révélation traumatisante et non au nom du secret médical. 3) Le secret ne s'éteint pas avec la mort du patient (affaire Gubler).
4) technologies.
La bataille pour sa préservation est de plus en plus difficile en raison de l'évolution des
La plupart des équipements modernes conservent une mémoire et de nombreux fichiers permettent de regrouper des informations. La mise en réseau d'un certain nombre d'informations médicales via la Carte Vitale pose aussi de nombreux problèmes.
5) L'informatisation de la Sécurité Sociale contre le secret ? Laisser connaître son état de santé, c'est s'exposer à des conséquences souvent graves lorsqu'on est atteint de certaines maladies : les séropositifs, les patients atteints de cancer. Ce secret est aujourd'hui battu en brèche. Par exemple, en cas de suspicion d'abus ou de complaisance, le service médical de la Caisse Primaire d'Assurance Maladie a la possibilité de procéder à de légitimes contrôles, mais désormais les données médicales doivent lui être fournis sans que l'assuré ait son mot à dire quant à la divulgation d'éléments concernant sa santé. On peut se poser la question de savoir comment concilier la confiance portée par des patients à leur médecin avec une telle mesure.
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6) . Traditionnellement il existait des dérogations à l'obligation de secret. Elles concernaient par exemple les sévices et privations à mineur de moins de 15 ans et personnes hors d'état de se protéger, ainsi que le viol. Lorsqu'un médecin découvre qu'une personne auprès de laquelle il est appelé a été victime de sévices ou privations, il doit mettre en oeuvre les moyens les plus « adéquats pour la protéger » en faisant preuve de prudence et de circonspection, disent les textes. S'il s'agit d'un mineur de moins de 15 ans ou d'une personne qui n'est pas en mesure. de se protéger pour des raisons de handicap ou d'âge, le médecin est même obligé d'alerter les autorités judiciaires, médicales ou administratives. Et l'absence de dénonciation pourrait être sanctionnée par le délit de non assistance à personne en danger. En ce qui concerne les violences sexuelles exercées contre des majeurs, elles ne peuvent être dénoncées qu'avec l'accord de la victime. 7) Le secret contre l'information loyale, claire et appropriée. 8) La question du dossier médical. 9) Comment parler d'évolution possible du mal, des risques d'une thérapeutique . Pour les médecins, le secret est la manifestation du respect qu'ils doivent à la vie humaine, à la personne et à sa dignité. L'exercice médical impose en effet une confiance réciproque entre les deux participants de ce qu'on ne peut pas appeler autrement qu'une rencontre singulière. Cette confiance est nécessaire à la confidence. Le patient doit pouvoir confier les choses les plus intimes qui le concernent et le médecin y accéder, ce qui est indispensable à la qualité des soins, pourvu que l'un et l'autre sachent que rien n'en filtrera en dehors d'eux
Tout cela est la manifestation d'une importante évolution des mentalités vis-à-vis de l'acte médical. En 1976, une enquête auprès des médecins avait posé la question : Est-ce que vos malades connaissent la vérité quand ils ont un cancer ? La réponse était non à 80%. C’est une maladie qu’on ne nomme pas ou pour laquelle on use d’une périphrase ou d’un nom plus savant, pour ne pas avoir à faire surgir la brutalité des images que sa simple 4 nomination semble évoquer : chancre, tumeur, crabe, carcinome… On tait la maladie au malade, on ne lui dit pas qu’il a un cancer, mais on met éventuellement ses proches et sa famille au courant, à charge pour eux de porter le fardeau de ce « secret » : la nomination du cancer relève ainsi quasiment du secret médical auquel le patient n’a pas accès bien qu’il s’agisse de lui
On a repris la même question et dans les mêmes termes quinze ans plus tard et la proportion était complètement inversée. 80% des médecins ont dit que leurs malades savaient la vérité. La généralisation de l’information scientifique de qualité explique-t-elle ce changement ? Les médecins appliquent-ils dans de meilleures conditions leur code de déontologie qui précise qu'ils doivent à leur patient une information loyale, claire et appropriée ? Cela veut dire évidemment une réponse honnête aux questions de leur patient, une réponse compréhensible et en même temps appropriée au patient, ce qui suppose que chaque médecin évalue jusqu'à quel point, jusqu'à quel degré de précision le malade souhaite effectivement être informé. Il ne peut être question d'asséner coûte que coûte une vérité difficile à entendre à qui ne la veut pas, ni de la dire de façon brutale ou cynique. Aujourd'hui, les patients acceptent de moins en moins de ne pas connaître le contenu de leur dossier. Ils veulent non seulement savoir où en est leur maladie, mais connaître l'évolution possible de leur mal, les risques d'une thérapeutique envisagée, etc.
Pendant des décennies, jusqu’aux années sida, le secret médical était imposé au malade, de l’extérieur, totalement subi au nom de l’impératif hippocratique qui oblige le médecin à ne pas nuire à « son » malade. C’était pour son bien qu’on ne lui disait rien…, qu’on lui taisait le nom de sa maladie… On pouvait ainsi être atteint d'un cancer sans le savoir et mourir dans l'ignorance de ce que l'on avait…
Le secret médical, opposable pendant des années au malade lui-même, aliénait celui qui le portait à ses dépends…
A partir des années 80, la donne a donc changé : l’apparition du sida a imposé de changer de discours et de pratique ; le patient doit savoir de quoi il est atteint mais doit le taire socialement, comme s’il s’agissait d’une tare sociale ; le patient atteint de cancer sait, à titre personnel, qu’il est atteint de cancer mais socialement, le cancer relève du secret médical : le salarié n’est pas tenu de dire à son employeur de quoi il est atteint, il est
4 CfLe pavillon des cancéreuxoù Roussanov, le membre « éminent » de la Nomenklatura récuse le terme de cancer, car, s’agissant de lui il a autre chose, ce ne peut être un cancer, le médecin le lui a certifié en lui donnant en pâture un nom plus savant qui le rassure faussement sur son état et lui évite d’avoir à affronter la réalité de sa maladie… le cancer c’est pour les autres, les travailleurs, mais aussi les déviants et autres opposants qui devraient déjà s’estimer heureux d’être soignés par la société soviétique…
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protégé par le secret médical et puisqu’il n’a pas l’obligation de transparence, il se trouve parfois acculé à mentir, à s’inventer des problèmes ou une pathologie imaginaires…  Alors que le secret médical protégeait les médecins des malades, la maladie ne protégeait pas les malades de la violence du monde du travail Tant qu’on travaille on se doit d’être performant : cette règle, non écrite, est celle qui régit tant le contrat de travail que les relations entre collègues ou celles que l’on a avec sa hiérarchie. Jusqu’en 1985, date où elle a prêté serment, Maître Rachel Saada, une avocate spécialiste du droit du travail, se souvient très bien que le salarié malade n’avait aucun droit, même pas celui d'une procédure de licenciement : c’était une séparation pure et simple, qui pouvait le mettre à la rue, au bout de 35 ans passés dans la même "maison", laissée à la seule discrétion de l’employeur plus ou moins compatissant….
«C’est arrivé à ma propre mère, qui était conditionneuse chez Natalys ; j’étais la dernière de quatre enfants et quelques jours après avoir prêté mon serment, ma mère s’est effondrée au travail, sans jamais pouvoir reprendre. Cela a été mon premier dossier… Ce qui a fait basculer la balance, c’est le nombre croissant de dossiers, défendu par des avocats, des syndicats et porté devant les conseils de prud’hommes et les cours d’appels qui ont fait de la résistance et ont fini par l’emporter…»
Le secret change d’objet : ce n’est plus le patient qui ne doit pas savoir mais la société qui doit ignorer… et le patient, qui lui, sait, se trouve quasiment dans l’obligation d’entretenir cette ignorance de la société à son égard. Mais dans quel intérêt ? Dans quel but ? Le sien ? Est-ce vraiment son intérêt qui et en jeu dans ce maintien du secret ou dans ce silence auquel il participe mais auquel il n’est pas tenu ?
Aujourd'hui le secret médical est supporté par les travailleurs malades…
C'est aux malades de le porter, de l'assumer dans leur vie privée comme dans leur vie sociale et professionnelle, dans leurs relations de travail et dans leur entreprise: si la maladie est reconnue, si être malade confère un statut au travailleur (encore faut-il avoir la chance d'être salarié…) la question de savoir ce que l'on dit ou ce que l'on ne dit pas à son patron, à son supérieur hiérarchique, à ses collègues, à ses clients, à son réseau professionnel se pose à chacun.
Et cela n'est possible que parce qu'aujourd'hui, à la différence des années 70, quand on est atteint d'une maladie grave comme le sida ou le cancer, on le sait. Il y a même, à l'hôpital, une « consultation d'annonce », où l'on est censé apprendre le nom de sa maladie de la bouche d’un médecin spécialement dévolu à ce rôle ingrat, et pouvoir lui poser toutes les questions que l'on veut. Mais la personne sur qui la nouvelle tombe comme un couperet est souvent tellement sidérée qu'elle n'entend généralement que la moitié des informations qui lui sont alors communiquées…
Elle vient de basculer du monde des bien-portants dans celui des malades…
De ce secret, sa maladie qui la menace dans sa vie comme et dans son intégrité physique, qui l'atteint au cœur de son intimité et risque donc d'altérer son identité, il faut qu'elle décide, rapidement ce qu'elle va en faire:
Le dire? Oui, mais à qui? Le taire? Oui, mais comment faire? Et pourquoi?
5 Une intervention de Maître Rachel Saada nous aidera à comprendre ce que les malades – ici tous atteints d’un cancer – ont fait de cette information qui les concernait à la fois intimement et socialement.
« Cela pourra choquer certains d’entre vous et peut-être même tout le monde, mais je vous dirai que dans ma pratique d’avocat, et alors que j’interviens en bout de chaîne, c’est-à-dire souvent quand tout a échoué,je considère que le secret médical peut être une entrave.Parfois, après un entretien dans mon cabinet, mon client sort convaincu que plus le secret est partagé, meilleure sera sa protection. De même que la femme enceinte peut revendiquer une protection particulière dès lors qu’elle informe l’employeur de son état, il me semble quele salarié malade a tout intérêt à prévenir toutes les organisations possibles de toutes les difficultés imaginables: les représentants du personnel, les collègues de travail, le supérieur hiérarchique. Pour avoir la possibilité de revendiquer d’avoir été victime de discriminations, il faut pouvoir faire très rapidement la démonstration que l’employeur est informé de la situation, qu’il a pris en considération l’état
5 Intervention fait lors du colloque Cancer et Travail organisé par Antoine Spire et le département des Sciences humaines de l’Inca en juin 2006
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de santé [du salarié] pour prendre des décisions. Or si on prend à la lettre le secret médical,l’employeur va se servir de ce secret médical. Il se justifiera en déclarant qu’il n’était pas informé de la pathologie.
Très souvent le salarié souffre de la dichotomie, celle de la séparation entre ce dont il peut discuter avec le médecin du travail et ce dont il peut faire état auprès de la collectivité du travail. Il y a la situation individuelle mais il y a aussi la situation collective. Je pense que les organisations syndicales, les organisations représentatives du personnel ne peuvent s’emparer du problème de la santé au travail que si elles sont instruites sur la question. Par conséquent, j’aurais un peu tendanceà considérer que le secret partagé permet une meilleure protection et de lutter contre la discrimination sur l’état de santé. »
Le secret, rappelons-le, isole et sépare celui qui le porte – de sa propre initiative ou à son corps défendant – de la communauté des hommes ordinaires.
Cette hypothèse d’une discrimination de fait liée à la nature même du secret porté ou plutôt supporté par les malades, génératrice de situation d’exclusion ou de déshérence sociale est néanmoins à tempérer par une analyse de ce que recouvre aujourd’hui cette notion.
Au sens strict, on peut considérer qu’il y a discrimination à chaque fois que le principe constitutionnel et er démocratique de l’égalité des droits et de l’égalité de tous devant la loi – principe invoqué dans le 1 article de la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen auquel il est fait référence dans le préambule de la ème Constitution de la 5 République – est battu en brèche par une situation qui, de fait, foule aux pieds ce principe.
Or la situation que crée la maladie cancéreuse est précisément une situation de ce type où, du fait de la maladie, on est, en tant que malade, soit privé d’une certain nombre de droits, soit traité différemment, comme si on n’avait pas les mêmes droits que les autres – les bien-portants – ou comme si on ne pouvait pas bénéficier de la même protection légale et constitutionnelle.
Donc, si, du fait de la maladie et du secret – partagé ou non – on se retrouve en situation de précarité professionnelle, de licenciement, de « souffrance au travail » voire de harcèlement sur le lieu de travail, il y a lieu de penser qu’on est en présence d’un phénomène de discrimination à l’égard de personnes malades ou l’ayant été…
Mais la discrimination, bien qu’étant un phénomène d’abord négatif, qui touche et met à l’écart ceux qui en sont les victimes, revêt un autre aspect, que l’on pourrait celui-là, et moyennant certaines précautions sémantiques et méthodologiques, qualifier de « positif ».
Il s’agit de la « discrimination positive », terme récent qui traduit mal ou imparfaitement l’expression américaine depositive action», au sens strict, n’est pas, à la différence de ce qui est tenu pour son. La « positive action 6 équivalent français, d’abord un exercice de désignation ou d’ex-nomination mais le traitement pragmatique d’une situation discriminatoire connue.
D’où la nécessité de poser, de penser et éventuellement de mesurer les deux dimensions de la discrimination: ·D’une part la discrimination négative, c’est à dire les effets induits par la double situation de la maladie 7 et du secret qui pourrait s’apparenter aux effets connus de la « double peine »
·
D’autre part la discrimination positive qui peut s’apparenter à une levée du secret mais la question se pose alors de savoir qui le lève et dans quelle condition.
ère 1 hypothèse :
L’inefficacité relative du secret médical dans les circonstances particulières de la maladie cancéreuse (singularité qu’il faudra interroger aussi : gravité, durée, chronicité de la maladie cancéreuse… ?)
ème 2 hypothèse : Le partage du secret protégerait davantage les malades que le maintien du secret médical qui serait lui générateur de discrimination
6 Cf Michel Foucault : l’ex-nomination est la nomination par les autres, typique d’une situation d’oppression. 7 On désigne par double peine cette pratique, dénoncée par les organisation …, où un prévenu, du fait de sa qualité d’étranger à un pays dont il n’est pas citoyen, se retrouve à la fois condamné à une peine contractuelle et à l’expulsion du territoire.
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ème 3 hypothèse :
La reconnaissance de la discrimination impliquant de faire la preuve de l’information de l’employeur, le secret médical sert plus ici la cause de l’employeur (non-information) que celle du salarié qui ne peut établir le lien entre sa maladie et la discrimination dont il peut être victime
ème 4 hypothèse :
La levée du secret en milieu professionnel doit être entourée d’un maximum de publicité et de transparence, en particulier en direction des organisations syndicales, aptes à protéger et à représenter le salarié malade
ème 5 hypothèse :
Le secret « sépare » en effet le salarié de la collectivité professionnelle et le contraint à une forme de dichotomie ou de mensonge voire de double discours qui le met en porte-à-faux vis-à-vis de la collectivité professionnelle
. A partir de ces éléments, on peut néanmoins tracer aussi bien un portrait de celui qui dit que de celui qui ne dit pas, des conditions et des raisons pour lesquelles on dit ou on refuse de dire, ainsi que des effets de ce dire ou de ce ne pas dire. Qui dit ? Dans la foulée de l’annonce de leur maladie ; on peut supposer que si on dit on le fait tout de suite et qu’on n’attend pas pour le dire que le processus thérapeutique soit déjà bien engagé. Ceux là disent leur maladie immédiatement à leur entourage professionnel en partie parcequ’ils sont dans des situations hiérarchiques suffisamment confortables, qui les met dans un rapport d’égalité ou de confiance relative avec leur hiérarchie (quand elles en ont une) ou avec leurs clients pour qu’elle se sentent capables de dire et d’assumer et d’organiser les conséquences de ce dire.
Qui ne dit pas ?
1. Celui ou celle qui ne se raconte pas Il dit, mais pas à sa hiérarchie éventuellement à deux ou trois de ses collègues qui sont des amis, et c’est à ce titre qu’il leur dit qu’il est malade. A sa hiérarchie, avec laquelle d’ailleurs il souligne qu’il entretient un lien extrêmement souple, et à laquelle il n’est pas obligé vraiment de rendre des comptes sur sa présence et son absence au jour le jour, il n’a rien dit et ne veut rien dire : ils n’ont pas besoin de savoir d’après lui. En gros, il s’est débrouillé pour que cela passe inaperçu…
Une autre veut préserver ses enfants qui, tout le temps de la maladie, ont été tenus dans le secret le plus absolu concernant la maladie de leur mère – la raison invoquée étant le refus de leur faire vivre à eux aussi cette maladie, de les mettre à l’abri en quelque sorte et de préserver ainsi leur intégrité psychique et relationnelle -, l’autre tant dans son entourage que surtout vis-à-vis de son milieu professionnel – c’est une femme qui est artiste et surtout chanteuse – et qui ne voulait pas que son image d’artiste ou ses compétences ou ses capacités soient mises en doute de quelque façon du fait de sa maladie qui aurait été connue. L’une et l’autre maintiennent finalement le principe du secret comme un droit au silence sur leur maladie, que ce soit dans l’ordre de l’intime ou par crainte des discriminations professionnelles que la levée de ce secret ou son partage auraient pu entraîner selon elle.
Qu’est-ce qui est dit ?
Le fait de la maladie, qui est nommée généralement avec précision, ainsi que les conséquences en termes thérapeutiques et en termes d’absences ou d’organisation du travail. Les uns et les autres, en dehors du patient masculin, très sobre sur sa maladie, insiste sur le fait que la première fois qu’ils en parlent, ils ont tendance à se « lâcher », surtout s’il s’agit de collègues avec lesquels les relations sont fortes : on dit sa maladie mais ce n’est pas une simple information, on a besoin de parler. Mais avec le temps par contre – et quand cela dure – on a tendance à parler de moins en moins ou plutôt de revenir à de l’information à l’état pur.
A qui cela est-il dit ?
A la hiérarchie directe, aux collègues ou aux clients concernés. Les cas varient suivant la situation sociale de l’intéressé et surtout son statut professionnel : quand il s’agit d’enseignants ou de chercheurs, c’est au plus haut niveau qu’on va dire (par exemple la direction de l’école normale ou doctorale) car c’est l’intérêt du malade qui bénéficie alors de tout un système et un dispositif qui prend en charge la question de la longue maladie et de
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l’absence longue aussi qu’elle peut entraîner ; quand il s’agit d’un travailleur indépendant, c’est au réseau professionnel immédiat, qui est généralement aussi un réseau relationnel fort sans pour autant être un réseau « amical » que cela est dit afin d’organiser la charge de travail car dans les deux cas rencontrés il s’agit de patientes qui ne se sont arrêtés qu’épisodiquement et sur de courtes périodes – la plus longue étant d’un mois qui a coïncidé avec des « vacances ». Il faut dire que s’agissant de travailleur indépendant il n’y a aucun système qui prenne en charge l’arrêt maladie réellement et de l’avis des intéressées, disparaître purement et simplement de l’horizon de travail des autres, c’est se condamner à une mort professionnelle certaine : il faut donc assurer coûte que coûte et rester, avec des aménagements qui sont d’ailleurs bien admis. On en peut pas s’arrêter comme les autres…
Enfin il faut noter que tous soulignent une évolution de leur dire au cours de leur maladie, ainsi qu’une crainte face à la rechute éventuelle – ou des difficultés plus grandes quand elle survient. La première « annonce » au milieu professionnel est semble-t-il aujourd’hui plutôt bien encaissé et bien admise : ce n’est pas une tare de tomber malade, ce n’est pas comme « tomber en disgrâce » mais encore une fois il s’agit de patients ayant une bonne assise professionnelle : cela arrive à d’autres ou plutôt cela n’arrive pas qu’aux autres… Les problèmes surviennent, en termes d’effets discriminatoires, de sentiments de mises au placard relatifs ou de ralentissement de carrière, quand la maladie dure, quand elle reprend, ou plus souvent au sortir de la maladie. Il est difficile soit de dire qu’on est encore malade, qu’on est à nouveau malade – ou bien on a peur de le dire et de la manière dont cela sera interprété – ou d’admettre et de se sentir « guéri » alors qu’il y a manifestement une attente sociale et professionnelle en termes de guérison. La maladie doit être oubliée.
L’accouchement sous X Lorsqu’une femme décide d’accoucher sous X, elle décline simplement son prénom. Une pièce d’identité est déposée sous enveloppe scellée à l’hôpital et ne sera ouverte qu’en cas de décès. L’enfant reçoit trois prénoms le dernier lui servant de patronyme. Confié à l’Aide Sociale à l’enfance du département, il passe les 2 mois de rétractation légale pour sa mère en pouponnière avant d’être adopté de manière plénière par une famille agréée. L’accouchement sous X n’existe plus que dans états européens, la France et le Luxembourg. Il est en effet en contradiction avec la convention internationale des droits de l’enfant, proclamant le droit de connaitre ses parents, faisant du droit à l’identité un des droits fondamentaux de l’homme (L’article7 de la convention reconnait « dans la mesure du possible, le droit de connaitre ses parents »)L’accouchement sous X est légal en France depuis un décret de Pétain en 1941 qui garantit un anonymat à vie aux « mères de l’ombre »et rend plus ou moins caduques toutes les recherches que pourraient mener les enfants nés sous X sur leurs origines biologiques. 400 000 enfants sont nés de cette façon en France et chaque année 400 enfants naissent encore ainsi "J'aimerais savoir d'où je viens, à quoi ressemble ma mère" explique doucement Géraldine qui sait seulement ce qu'on lui a dit de sa naissance à la DDAS : "père X, mère X, recueillie le 16 mai 1977 ». Elle est née sous X et l'a appris quelques jours après sa majorité civile. Depuis, elle cherche, elle est retournée sur les lieux où on lui a dit qu'elle était née, elle parcourt les archives et contacte ceux qui se trouvaient dans la maternité où elle a vu le jour au printemps 1977. Mais il est des enfants nés sous X qui ne souhaitent pas savoir leur identité biologique et certains pères sont parfois les victimes de la décision de la mère de leur enfant à naître faisant ce choix sans eux Faut-il supprimer l'accouchement sous X, cette disposition née sous Vichy et entrée dans le Code civil en 1993 permettant à une femme d'accoucher gratuitement et anonymement avant d'abandonner son enfant Lorsqu’elle était au gouvernement, Ségolène Royal s’était proposé de réformer cette pratique en lançant "une invitation renouvelée" aux patientes anonymes pour qu'elles déclinent leur identité et celle du géniteur lors de la naissance. "Inviter ou contraindre, entre les deux le dictionnaire ne fera pas beaucoup d'intermédiaires" a t elle précisé, "mais il s'agit clairement d'inciter les mères à confier leur état civil". Pour le recueil des confidences, la loi prévoit la création d'un conseil national pour l'accès aux origines personnelles. Cette instance indépendante composée de six à dix membres, pour l'essentiel des magistrats, a pour mission d'aider l'enfant à repriser le fil de son histoire (dossier contenant photos, textes ,éléments médicaux, familiaux, consultable dés les 16 ans de l’enfant-avec accord de ses parents adoptifs-ou à 18ans). Au point que la levée du secret devient même envisageable : à la demande de l'enfant, le conseil s'empressera de contacter la mère pour qu'elle dévoile son identité. Evidemment en cas de refus, il n'y aurait pas de suite, et l'enfant devrait donc "affronter ce second déni de filiation" dit Ségolène Royal. Précisons que 40% des femmes refusent de donner le moindre élément pour ce dossier. On dit souvent que ce secret permet à la mère d'abandonner son enfant quand elle n'a pas les moyens matériels mais aussi sociaux d'assumer cette naissance. Lorsque l'accouchement sous X n'existait pas et que la mère ne pouvait pas faire face à ses responsabilités, il pouvait arriver qu'elle pratique l'infanticide ou qu'elle abandonne son enfant au petit matin sur le parvis d'une église. Aujourd'hui, une naissance insuffisamment déclarée est plus qu'hier occasion de
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souffrance pour l'enfant dont la société assure et affirme les droits. L'accouchement sous X, cautionné par la légalité, efface l'origine et transforme le secret de famille en secret couvert par l'Etat, ce qui est d'autant plus pathogène pour celui qui en est la victime. Enfants soustraits à leur histoire, soustraits à la lignée, ceux qui sont nés sous X sont à jamais meurtris par le silence social qui pèse sur leur origine. Le prochain projet de loi aura-t-il le front de permettre à l'enfant, devenu adulte, de savoir ?
Antoine Spire
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