Séminaire du 23 juin 2010 - Séminaire Santé, Travail, Ethique et ...

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Séminaire du 23 juin 2010 - Séminaire Santé, Travail, Ethique et ...

Publié le : jeudi 21 juillet 2011
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effectifs soit la seule. Le ratio soignants/patients et le prix dejournée sont très proches de ceux qui existent dans lesétablissements français. Ce qui caractérise cette expérience,estime-t-elle, c’est l’éthique du soin qui s’y développe, c’est la délicatesse à l’égard d’autrui qui fédère les membres de cette équipe qui ne connaît pas de turn-over». Nicole Poirier, qui, bien qu’étant directrice, participe à toutes les tâches de la maison, valorise les personnels, ce qui crée uneatmosphère joyeuse. Elle a une grande confiance dans les gens et ouvre largement la structure aux visiteurs et stagiaires.
L’épaisseur du temps
Les institutions classiques, en France comme au Canada, sont trop rigides pour que les initiatives du personnel, le désir de prendre plus de temps avec les résidents, puissent s’épanouir. La sécurité étant le leitmotiv autour duquel tout s’organise, on a souvent le sentiment d’un univers carcéral. «Dans ces structures, explique l’une des participantes,j’ai eu l’occasion de faire des gardes. Je sortais de là en pleurant. C’était la hantise de finir dans de tels établissements».
«La façon de donner un médicament de la part d’une infirmière peut être très violente, » considère une autre participante.
«L’enjeu est donc de soutenir de vrais lieux de vie où chacun joue son rôle. Pourquoi n’est-il pas possible de transférer ce qui existe à Carpe Diem ?», s’interroge une troisième participante.
Catherine Le Grand-Sébille note, «que dans la Drôme, le film a été à l’origine de la refonte d’un projet d’établissement. En ce sens, il a poussé à la réflexion, à travers une volonté detransformation qui s’est affirmée aussi auprès des tutelles et des financeurs».
Combattre le statu quo et l’impuissance
Au niveau professionnel, faire des choses différentes, et vivre des temps différents permet de moins sentir l’usure. Les contraintes sont parfois telles, que le travail perd son sens. C’est le cas de nombre de toilettes effectuées troprapidement, trop tôt, trop tard, mais aussi dans des moments plus ludiques, lorsque les pensionnaires sont obligés d’assister à desanimations qui paraissent «plaquéesartificielles. La situa- », tion est alors aussi difficile pour les intervenants que pour lesbénéficiaires. Laurence Serfaty, estime «que c’est surtout la structure qui rigidifie les choses. A la Maison Carpe Diem, souligne-t-elle,les gens sont aussi atteints qu’ailleurs. Mais la vie quotidienne y est
plus douce. Elle ne se joue pas dans la précipitation, la rapidité, le découpage du temps en tranches de vie. C’est de la chaleur, de l’attention mais jamais de l’infantilisation.»
Avec Nicole Poirier, elles partagent le même objectif : «combattre le statu quo, l’impuissance et la morosité. Nous cherchons en-semble à démontrer qu’il est possible de faire autrement et de contribuer à un changement de pratiques. Devant le pessimisme de nos sociétés face au vieillissement de la population, affirme Laurence Serfaty,nous voulons susciter l’espoir. »
La conclusion du séminaire revint à Catherine Le Grand-Sébille. «L’expérience de la Maison Carpe Diem, c’est, estime-t-elle,une philosophie, une pratique, un formidable projet humaniste, dont d’autres personnes, d’autres équipes peuvent s’emparer. On est, avec ce lieu de vie, dans l’exemple d’une très belle énergie au travail. »Une conclusion qui sonne comme une invitation à donner aux activités dans les établissements français la couleur de la Maison Carpe Diem.
Compte rendu établi par Jean-Paul BIOLLUZ (Aria-Nord)
Les séminaires Santé, Travail, Ethique et Société sont animés par : - Jeanne-Marie BRILLET, DIRECCT Nord-Pas de Calais - Catherine LE GRAND-SÉBILLE, Université Lille 2 - Paul FRIMAT, Université Lille 2  Membresdu GRREST (Groupe Régional de Réflexion  Ethique,Santé Travail)
Prochain séminaire : Dr Alexandra Trichard-Salembier,Médecine du Travail, CHRU-LilleÉpuisement professionnel, solitude et risque suicidaire chez les médecins er Mercredi 1décembre 2010de 14h30 à 17h00 Salle du Conseil - Université Lille 2 42, rue Paul Duez – 59000 LILLE
Pour en savoir plus :
Alzheimer, jusqu’au bout la vie, un film documentaire de Laurence Serfaty 2005 – 52’, ALTOMEDIA.
Site www.espace-ethique.org, rubrique Alzheimer.
«Penser les vieillesses. Regards sociologiques et anthropologiques sur l’avancée en âge», Coordonné par Sylvie Carbonnelle, Éditions Seli Arslan, 2010.
« Membres du GIP CERESTE »
Groupement d’Intérêt Public (J.O. du 29 novembre 2006) Contact : gipcereste@univ-lille2.fr - http://cereste.univ-lille2.fr/
S St ,T ,t tS t
Maison Carpe Diem : « la vie en douceur »
« Prendre soin de l’autre lorsqu’il est vulnérable » Le film « Alzheimer, jusqu’au bout de la vie » réalisé ème en 2005 par Laurence Serfaty, a ouvert le débat du 3séminaire Santé, Travail, Ethique et Société organisé par le GIP Cereste.
Ce documentaire qui illustre ce que peut être l’éthique dans le soin, met en relief, une expérience exceptionnelle conduite au Québec. La Maison Carpe Diem, dirigée et animée par Nicole Poirier, peut apparaître, à bien des égards, comme un lieu de haute humanité comparée aux institutions classiques. Le terme Maison, voilà, sans doute, le cœur du projet. A la Maison Carpe Diem, patients, soignants et personnels vivent ensemble au cœur d’une communauté de soins. «Ce film, souligna Catherine Le Grand-Sébille,en introduisant la réunion, permet de penser ce que c’est que prendre soin de l’autre dans des contextes de grande vulnérabilité. Dans son approche, il peut servir, bien au-delà de la manière dont on peut concevoir les soins dans les Ehpad (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes), dans des unités Alzheimer,… mais aussi, par exemple, dans les établissements accueillant des personnes – enfants ou adultes - atteintes d’autisme…» «Dans ce documentaire, ajouta-t-elle,on voit une éthique au travail en direction des patients, et une approche profondément respectueuse des membres de l’équipe. Le tout effectué avec un réel plaisir de travailler.» «La vie dans cet établissement québécois, estima-t-elle,est une comparaison douloureuse, avec la manière dont fonctionnent certains établissements français ou canadiens.»
23 juin 2010 Université Lille 2
Un monde pour tous
Invitée par Catherine Le Grand-Sébille à expliquer «les raisons l’ayant conduit à réaliser ce film», Laurence Serfaty, précisa que son premier contact avec la maladie d’Alzheimer avait eu lieu au début des années 90, alors «qu’elle était journaliste dans une agence de presse spécialisée dans le domaine médical. Conviée à une conférence de presse dans un établissement d’hébergement spécialisé en région parisienne, elle fut surprise lorsqu’à la fin de la réunion, à laquelle seuls les soignants participaient, ellerencontra les résidents atteints de maladie d’Alzheimer. « Je fus frappée par l’impression étrange de l’existence de deux mondes : celui des gens quitravaillaient, en bonne santé,actifs et responsables, et celui des vieux « déments » qui erraient sans trop savoir où, ni pour qui, ni pourquoi.» «L’un des résidents se dirigea vers moi.Je me demandais :« que dois-je faire ? Comment me comporter ? Faut-il parler ? Tendre la main ? »
«Je me suis alors dit :« ce n’est pas normal de ne pas savoir que faire face à ces malades, ne pas savoir quelle attitude adopter naturellement ».
Quelques années plus tard, elle réalisa un documentaire sur la maladie d’Alzheimer,Le Mystère Alzheimer, à l’occasion duquel elle fit la connaissance de Nicole Poirier et de la maison Carpe Diem. «J’ai découvert un lieu unique, agréable, où les gens avaient l’air d’être aussi bien que possible compte-tenu de leur situation.»
Dès lors, elle n’eut de cesse de proposer un documentaire sur cette maison, qu’elle put réaliser en 2005. «La Maison Carpe Diem, au Québec, c’est une vraie maison, note Laurence Serfaty.Le personnel travaille différemment que dans les établissements traditionnels. Les tâches ne sont pas autant cloisonnées. Par exemple, un aide-soignant peut faire la cuisine.»
«L’avantage du film sur les discours, c’est que le bien-être des résidents est visible. C’est probablement bien plus convaincant que des conférences», explique Laurence Serfaty. Malgré tout, il a fallu 6 ans à la réalisatrice pour convaincre de l’utilité d’un tel document. «Toutefois, a fait remarquer Catherine Le Grand-Sébille,les gens s’intéressent de plus en plus à la question, et nombreux sont ceux qui se disent concernés pour leurs proches ou pour eux-mêmes. Ils se montrent moins effrayés quand ils peuvent, grâce à ce film, imaginer d’autres fonctionnements.»
Permettre aux malades de se sentir en vie
Le cœur de la Maison Carpe Diem, son animatrice, soninspiratrice, c’est Nicole Poirier. Dans le documentaire, sontémoignage est tout à la fois précis et chaleureux. Elle y confie sa vision et sa conception de l’acte de soin.
«Nous essayons, explique-t-elle,de donner à la personne, ce qu’elle veut dans sa réalité et non pas ce que l’on estime bon pour elle. Ce n’est pas facile, car on ne connait pas la réalité de
l’autre. Mais, c’est seulement en approchant sa réalité que l’on peut intervenir.»
La devise de Carpe Diem, c’est «vivre en ayant du plaisir tous les jours. Il faut que les relations se créent avec plaisir à travers ce qui est vécu quotidiennement» précise, Nicole Poirier.
Dans le film, la réalisatrice montre également la vie dans unEhpad situé à Longuenesse dans le Pas-de-Calais où Nicole Poirier vient donner une formation au personnel. 73 personnes y résident dont 35 atteintes de la maladie d’Alzheimer. Leslocaux sont confortables, le personnel attentif. Tous les matins, la directrice fait le tour des résidents pour les saluer, prendre des nouvelles.
Dans cet établissement, les initiatives du personnel, pour faire plaisir aux résidents, ne manquent pas. Ce peut être, une séance de gymnastique, «pour valoriser les personnes, leur faire comprendre qu’elles sont encore capables de faire quelque choseexplique l’animateur. Pour les dames, ce peut-être le » maquillage, «qui doit permettre de se sentir en vie».
Mais cela correspond-il aux besoins de tous les résidents, à leur réalité ? C’est une des questions posées dans ce film.
La cuisine, c’est le cœur de la Maison
Une aide-soignante de Longuenesse explique, dans le film, ce qui la guide dans son travail : «Je pense toujours, dit-elle,que je pourrais être dans cette situation, que ce pourrait être ma mère. Je travaille en me mettant à la place des malades.»
A Carpe Diem, on prend le temps d’accompagner chaquepersonne. On s’adapte à chacun. «Les gens sont ici chez eux. On s’est aperçu que des gens dormaient plus tard que d’autres.»Eh, bien, ils prennent leur petit-déjeuner à des heures différentes.», explique une intervenante de Carpe Diem. Il n’y a pas d’heure de réveil et personne n’est tenu de se coucher à heure fixe.
«Il nous faut accompagner les gens, souligne Nicole Poirier,ne pas aller trop vite, ne pas être trop enveloppant, laisser de laliberté. Le temps passé ensemble permet de renforcer la relation.»
Tout le monde, personnels comme résidents, évolue comme dans leur propre maison. Les gens peuvent tout faire. Le simple fait d’éplucher des légumes peut favoriser la relation. Le cœur de la Maison Carpe Diem, c’est la cuisine. Pour faire fonctionner un établissement dans de telles conditions, il faut des soignants très souples, qui acceptent la polyvalence, des gens éloignés des anciennes hiérarchies.
Les personnes qui entrent à la Maison Carpe Diem, ont été
suivies durant des mois, voire des années à domicile. Ellesarrivent avec de gros problèmes cognitifs. Tout de suite, lepersonnel est attentif à leur permettre de trouver leurs repères dans leur nouvel environnement, afin qu’elles puissent y vivre normalement, ou le plus normalement possible.
«Une personne qui souffre de la maladie d’Alzheimer a un champ de vision réduit. Quand on passe devant on peut faire unsourire, un clin d’œil. Ça montre à la personne qu’elle est encore là, qu’elle vit encore. Et ça, c’est important.souligne Nicole », Poirier.
Trop de fatalisme
«Il y a beaucoup de défaitisme autour de cette maladie, note Nicole Poirier,comme si la vie était terminée avec elle. De ce regard, les personnes malades et leurs familles souffrent.»
«Notre approche, explique Nicole Poirier,ce n’est pas une négation de la maladie. On est conscient que la maladie estirréversible. Le but c’est de regarder la personne vivre, del’accompagner, de créer un environnement sécurisé.»
Dans le documentaire, les images montrent que la vie desrésidents peut se dérouler en toute souplesse, avec beaucoup de liberté et de respect de la personne, loin d’une organisation rigide.
Un homme s’endort devant la télévision : il n’est pas obligé de se coucher à heure fixe. Une dame, qui n’a pas envie dedormir, se voit offrir un verre de jus et un peu de compagnie alors qu’il est minuit passé : son comportement n’est pas considéré comme pathologique, ni dérangeant. Des résidents ont accès à lacuisine, participent à la préparation du repas ou au rangement de la vaisselle : ils retrouvent ainsi des odeurs, une chaleur, des gestes familiers.
Ce que les images montrent ce sont les émotions et à travers elle, l’affirmation que la vie est toujours là, malgré la maladie : le plaisir d’être ensemble, au jardin, d’étendre du linge ; la nostalgie à l’écoute d’une chanson favorite. «Les malades restent des êtres humains à part entière, explique la fille d’un résident.Ils ont droit jusqu’au bout au respect de ce qu’ils sont.»
On voit dans le film que lors d’un séjour à Longuenesse, Nicole Poirier, explique la manière dont on vit et travaille à la Maison Carpe Diem du Québec. Favorablement impressionnées, les aides-soignantes du Nord, disent qu’elles aimeraient, elles aussi,
faire beaucoup plus, mais qu’elles n’y arrivent pas. «Avec tout ce que l’on a à faire, dit l’une d’entres-elles,je ne me vois pas mettre en place ce qu’évoque l’exemple de la Maison Carpe Diem.»
«Les limites au développement de la relation, estime Nicole Poirier,ce sont des structures trop rigides, des contrôles parfois trop à cheval sur les principes.Une question qui sera » largement évoquée lors du débat qui a suivi la projection du film,notamment autour des «beaux risquesqu’il s’agit » d’accepter pour maintenir un lien de qualité à la vie, dans de telsétablissements.
Des conditions qui nous sont imposées
La comparaison entre la Maison Carpe Diem et l’établissement long séjour de Longuenesse est si frappante, qu’elle entraine assez naturellement la première question posée lors du débat. Comment le personnel de Longuenesse a-t-il perçu la manière de travailler des Québécois de Carpe Diem ?
«Il y a eu toutes les réactions, »explique Laurence Serfaty. «A Carpe Diem, par exemple, le personnel travaille sans blouse pour ne pas renvoyer aux résidents l’image de la maladie, pour que la personne ne disparaisse pas derrière la maladie. ALonguenesse, les intervenantes se sont interrogées : et si ontravaillait sans blouse ? Les avis étaient partagés.»
«Mais certaines aides-soignantes souffrent de travailler comme elles le font depuis qu’elles ont vu le film. Ce qui est lourd pour elles ce n’est pas de travailler avec les malades d’Alzheimer, mais d’être obligé de le faire dans les conditions qui sont imposées.», explique une participante à la conférence.
Nicole Poirier a mis progressivement en marche sa maison. Une dizaine d’années a été nécessaire. Le financement de la Maison Carpe Diem est assuré pour 1/3 par les patients et leurs familles, pour un autre 1/3 par des subventions des pouvoirs publics et pour le 1/3 restant par des dons.
«Cependant, fait remarquer Laurence Serfaty,lorsque les personnes deviennent trop dépendantes elles ne peuvent y rester et doivent rejoindre les circuits classiques, ce qui est undéchirement pour tout le monde.»
Le plaisir au travail
Les gens travaillent différemment dans cette maison, et surtout sans déplaisir.
Nicole Poirier ne recrute pas sur diplôme. Elle reçoit lespersonnes longuement lors d’un entretien. Puis, les candidats passent plusieurs jours dans l’établissement. Et c’est l’équipe qui décide de l’intégration ou non du candidat.
Parmi les participantes au séminaire, plusieurs se sont interrogés sur les effectifs. La Maison Carpe Diem compte une douzaine de chambres pour les résidents. Une quinzaine de personnes atteintes de maladie d’Alzheimer viennent également dansl’établissement durant la journée.
Difficile de dire le nombre exact d’intervenants, puisque les temps de travail sont variables et la définition des tâches assez souples, mais il y a environ une vingtaine de salariés chaque jour, y compris le personnel administratif. Catherine Le Grand-Sébille ne pense pas «que la question des
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