GUIDE "Faire face au vieillissement de ses parents et à leur perte ...

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GUIDE "Faire face au vieillissement de ses parents et à leur perte ...

Publié le : jeudi 21 juillet 2011
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UNION DEPARTEMENTALE DES ASSOCIATIONS FAMILIALES DU BAS-RHIN    
G U I D E
"Faire face au vieillissement de ses parents  et à leur perte d’autonomie"
- octobre 2001 -
19-21 Rue du Fbg National -B.P. 62- 67067 STRASBOURG CEDEX !03.88.52.89.89 -"03.88.75.72.24 -www.udaf67.com  
SOMMAIRE
 
 
    
 
 
    
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P. 6 p. 10 P. 13 p. 17
   AVANT-PROPOS          INTRODUCTION : Faire face au vieillissement de ses parents et à leur perte d’autonomie    PREMIERE PARTIE : Réflexions lors de la journée du 8/4/00  Intervention introductive de Suzanne Raeth, ex-présidente de l'URAF et membre du CODERPA  Comment favoriser le maintien à domicile ? : synthèse de la table ronde  Intervention de l'ORIV  Conclusion de Jean-Claude Fimbel, administrateur de l'UDAF 67    DEUXIEME PARTIE : Aides au maintien à domicile des personnes âgées dépendantes  TABLEAU INTRODUCTIF CONCERNANT LES AIDES POUR PERSONNES ÂGEES p. 20  1La prestation spécifique dépendance (PSD) et la future allocation personnalisée d'autonomie (APA) 21 p.  1.1 Comment obtenir la PSD p. 21 1.2 Le calcul de la PSD  p. 21 1.3 Le versement de la PSD p. 21 1.4 Les règles de non-cumul p. 22 1.5 L’utilisation de la PSD p. 22 1.6 Le Projet de l'APA p. 23  2Les aides et soins à domicile 26 p.  2.1 L’aide ménagère p. 26 2.1.1 Deux procédures distinctes d’octroi p. 26 a) Octroi de l’aide ménagère au titre de l’aide sociale p. 26 b) Octroi de l’aide ménagère au titre de l’aide individuelle des caisses de retraite p. 27  2.2 L’auxiliaire de vie p. 28 2.2.1 Les modalités de prise en charge p. 28  2.3 L’aide à domicile p. 29 2.3.1 A qui s’adresser pour bénéficier de cette aide p. 29 2.3.2 Les aides financières p. 30  2.4 Autres services d’appui au maintien à domicile p. 31 2.4.1 Le portage de repas p. 31 2.4.3 La téléassistance p. 31 2.4.4 L’amélioration de l’habitat p. 31 1
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2.4.5 L’accueil de jour 2.4.6 Hôpital de jour gériatrique 2.4.7 Les soins infirmiers à domicile 2.4.8 Le groupement d’exercice fonctionnel pluridisciplinaire médical et social (G.E.F) 2.4.9 L’aide aux vacances 2.4.10 Les clubs du 3eâge  3 Les maisons des aînés  4 L’hébergement temporaire     TROISIEME PARTIE : Les hébergements  1Les hébergements non médicalisés       1.1 L’accueil familial 1.2 Le foyer-logement 1.3 Les unités de vie, domicile collectif, logements regroupés ou appartement d’accueil 1.4 Domicile collectif MARPA 1.5 Les résidences  2Les établissements médicalisés  2.1 Hôpital – unités de soins de longue durée  3Les maisons de retraite    QUATRIEME PARTIE : Les associations familiales et personnes âgées     CINQUIEME PARTIE : Adresses utiles         ANNEXES  Bibliographie Programme de la journée d’échanges du 08 avril 2000 Présentation et rôle du CCAS : centre communal d’action sociale Présentation de la Charte des délégués UDAF dans les CCAS Infos Pratiques UDAF, mai 98, n°14 : Les tutelles Lois relatives à la prise en charge de la perte d’autonomie Article « Nous ne vieillirons pas ensemble… » d’Isabelle Sarazin.-ASH n°2042, 24 octobre 1999 Article « Soutien à domicile pour personnes âgées : y a-t-il une spécificité immigrée ? de Brigitte Kuntz.- Ecarts d’identité n°87, décembre 1998 Charte des droits et libertés de la personne âgée dépendante Présentation de l'UDAF :La famille au cœur de la vie sociale  
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AVANT-PROPOS
              Ce document n’a pas vocation à être exhaustif.  Il a pu être réalisé courant 2000 grâce à différents documents, notamment ;  - Le dictionnaire permanent d’action sociale, éditions Législatives - Le guide pratique de l’âge d’or Bas-Rhin 1997-1998/Ed. BUCEREP, CODERPA  Bas-Rhin, CRAV Alsace-Moselle.- Ed. BUCEREP, 1997, 192 p. - Le guide du mieux vivre de la personne âgée/Serge Ruchaud, Benoît Chauveau.-Ed. du Seuil, 1999, 253p.   et à différentes informations transmises par le Conseil Général, l’ABRAPA….  Il relate également les propos tenus lors de la journée "Faire face au vieillissement de ses parents et à leur perte d'autonomie" du 8/4/00 organisée par l'UDAF 67.                     1
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   INTRODUCTION  Faire face au vieillissement de ses parents et à leur perte d autonomie    En 1900, 13 % de la population était âgée de plus de 60 ans. La proportion de 65 ans ou  plus atteint 15,9 % au début de l’an 2000. En 2020, le pourcentage passera à 24 %.  Notre société est confrontée au vieillissement de façon importante, ce qui pose plusieurs questions, celle du financement des retraites, celle de la prise en charge des personnes âgées en perte d’autonomie et enfin celle de la place des personnes âgées dans la société. En effet, trop souvent la vieillesse est exprimée négativement : on parle de coût, de fragilité…Pourtant , il n’y a pas si longtemps vieillesse rimait avec sagesse ! .  Or La vieillesse est une étape de l’existence pendant laquelle chacun doit pouvoir poursuivre son épanouissement. Mêmes dépendantes, les personnes âgées doivent pouvoir continuer à exercer leurs droits et libertés de citoyens. Elles doivent aussi pouvoir garder leur place dans la cité, au contact des autres générations.   Même si les parents ne vivent plus ou peu avec leurs enfants, les solidarités familiales sont très fortes : les aides familiales sont beaucoup plus développées et fréquentes que les aides professionnelles. Mais les familles s’épuisent, d’autant plus qu’on a affaire actuellement à une génération pivot qui doit, d’une part faire face à l’autonomie plus tardive de leurs jeunes (allongement de la durée des études, précarité économique) et d’autre part à la dépendance de leurs parents. Lieux d’écoute, aide aux aidants, hébergement temporaire, accueil de jour, coordinations gérontologiques, autant de pistes encore insuffisamment explorées qui devraient pourtant, soulager les familles et faciliter les démarches . De même, les besoins des handicapés vieillissants et ceux des populations immigrées âgées sont insuffisamment pris en compte.  Pourquoi ce guide ? Aider les membres des CCAS, des associations familiales et les familles à se repérer parmi les dispositifs complexes d’aides et parmi la diversité des acteurs. Bien entendu, l’UDAF et les associations familiales ne s’accommodent pas de cet existant et plaident notamment pour : -le développement local de coordinations gérontologiques , à la fois cadre de concertation pour les différents acteurs, lieu d’information et de conseil unique pour les familles et lieu d’élaboration de réponses polyvalentes adaptées aux besoins - d’un 5la reconnaissanceème (dans la sécurité sociale) autour d’une prestation risque dépendance unique, qui évolue en fonction du degré de dépendance et non des revenus. -La diffusion de la charte des droits et libertés de la personne âgée dépendante.  Chacun , membre de CCAS ou non, peut contribuer à faire évoluer les situations. 
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PREMIERE PARTIE : Réflexions lors de la journée du 8/4/00 Faire face au vieillissement de ses parents et de leur perte d'autonomie       
   
1. Intervention introductive de Suzanne Raeth, ex-présidente de l'URAF et membre du CODERPA
2. Comment favoriser le maintien à domicile ? : synthèse de la table ronde
3. Intervention de l'ORIV (Observatoire Régional de L'intégration et de la Ville)
4. Conclusion de Jean-Claude FIMBEL, administrateur à l'UDAF 67
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Intervention introductive de Suzanne RAETH, ex-président de l'URAF et membre du CODERPA  Parmi les préoccupations enregistrées auprès d’une centaine de jeunes et jeunes familles à travers une enquête entretien réalisée par l’UDAF, est ressortie celle du vieillissement et de la dépendance des parents âgés.  C’est la raison de cette rencontre et journée d’échanges.  Les deux événements majeurs de ce vingtième siècle sont bien la contraception et l’augmentation de l’espérance de vie des humains qui s’est multipliée par trois.  Nous ne pouvons que nous réjouir de ces faits.  L’espérance de vie continue à augmenter et aujourd’hui, nos parents, demain, nous ici présents, deviendront de plus en plus âgés.  Dans dix ans, les personnes de soixante ans seront plus nombreuses que les jeunes de moins de vingt ans.  Cette seule donnée illustre les enjeux.  Il faut rajouter qu’avec une espérance de vie désormais proche de celle de l’ensemble de la population, les personnes présentant des handicaps relativement lourds vont maintenant atteindre l’âge adulte.  Elles ont de fortes chances de survivre à leurs parents.  La nouvelle longévité des handicapés éclaire d’un jour nouveau la situation fragile des familles vieillissantes qui veillent sur les descendants dépendants. Nous en parlerons tout à l’heure avec l’ADAPEI et l’APF.  Il en va de même de la population qui a immigré en France, il y a quarante ans et plus.  Ces personnes ne peuvent plus rentrer dans leur pays d’origine. Elles n’ont souvent plus de famille du tout.  Que deviennent-elles ?  Y a-t-il de la place pour elles dans nos maisons de retraite et longs séjours ?  L’observatoire de l’intégration abordera le sujet.  En septembre 1999, Madame GUINCHARD-KUNSTLER a remis un rapport au gouvernement concernant les personnes âgées dépendantes :  Je cite : Le phénomène de vieillissement de la population est une situation nouvelle de notre société moderne que nous n’avons jamais connue et qui pose trois problématiques, -Le financement des retraites -La prise en charge de personnes âgées en perte d’autonomie -La place des personnes âgées dans nos sociétés  1
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De nombreux rapports : -ARRECKX en 1979 -BRAUN en 1988  -BOULARD et SCHOPLIN en 1991 Ont traité depuis quarante ans de la politique de la vieillesse, puis du vieillissement.  Il y a eu le livre blanc et le livre noir, les experts étaient d’ailleurs en général en phase sur l’analyse de la situation et les orientations à retenir, sans pour autant que leurs propositions recueillent l’écho qu’elles méritent dans les politiques mises en place.  Nous voulons vieillir, mais pas devenir vieux. La vieillesse est un processus naturel et pas une maladie. En d’autre temps, elle évoquait le temps libre mais aussi la sagesse. Mais aujourd’hui, elle est plutôt associée à la fragilité physique, au vieillissement pathologique, à la dépendance.  La dépendance peut être définie sommairement en ces termes : ne plus pouvoir remplir seul les fonctions essentielles de la vie : se déplacer, se lever, se nourrir, faire sa toilette.  Ce qui est intéressant dans le rapport GUINCHARD-KUNSTLER c’est l’idée qu’il serait préférable de retenir la notion de désavantage social ou de handicap au lieu de la dénomination de « personne dépendante » et elle ajoute qu’il conviendrait de s’interroger sur l’opportunité d’une politique particulière en direction des personnes de plus de 60 ans. L’incapacité de faire peut s’appliquer à tous les êtres humains.  L’UNAF et les associations familiales affirment depuis toujours que la politique du vieillissement ne peut ignorer la politique de la famille et que la politique de la famille ne peut ignorer celle du vieillissement.  La réalité veut qu’encore aujourd’hui, l’aide familiale soit plus développée que l’aide professionnelle. 80 % de personnes confinées au lit et au fauteuil reçoivent l’aide de leur proche : conjoint, fille, belle-fille, voisin. C’est donc bien la famille qui est le pivot de la prise en charge de la personne dépendante. Ce qui coïncide avec les aspirations de la personne âgée, comme tout le monde le sait.  Tout le monde est d’accord qu’il faut aider les aidants, ces familles qui s’épuisent.   Sur le terrain nos familles réclament des lieux d’accueil temporaire, des accueils de jour afin de pouvoir « souffler ». Ce sont vraiment des besoins indispensables si l’on veut maintenir le maintien à domicile.  Ces propositions ont été longuement développées et proposées par tous les partenaires qui ont travaillé durant une année avec l’Agence Régionale d’Hospitalisation dans le cadre du nouveau schéma régional d’organisation sanitaire et sociale dont nous sommes quelques-uns ici présents à avoir participé. Est-ce que nous serons entendus et suivis ?  D’ailleurs, il est intéressant de suivre l’évolution des remarques que font les familles prises dans la problématique de la dépendance et vous les avez entendues comme moi autour de vous.  Au début, tout le monde dit :  
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La famille est censée faire son devoir, devoir conjugal, devoir filial, reconnaissance, donc de soin gratitude, générosité ! ! !  Puis, après un processus de détérioration physique et psychique de l’aide, le vocabulaire devient : Surmenage, fatigue, épuisement physique et mental, irritabilité, anxiété, insomnies, etc. avec comme conséquences le manque de liberté personnelle, perte d’énergie, abandon des activités, abandon des sorties, des vacances.  Certains pays de la communauté ont d’ailleurs proposé un statut de l’aidant, un statut afin notamment, de lui permettre l’accession aux prestations sociales et à la retraite.  A l’UNAF, nous avons repris les mêmes propositions, sans oublier celle qui nous paraît très importante :  L’aidant doit trouver à proximité de son domicile, un lieu de rencontre, d’échange, lieu de soutien indispensable au bon équilibre de l’aidant.  Quelques expériences se mettent en place et nous les évoquerons cet après-midi.  Et lorsque le maintien à domicile n’est plus possible et qu’il s’agit d’envisager un placement, le parcours du combattant recommence puisque dans le Bas-Rhin il y a un manque évident de lits de long séjour.  Pour terminer, je ne veux pas passer sous silence la fameuse PSD qui veut dire Prestation Spécifique de Dépendance, dont on parle beaucoup, qui a suscité des prises de positions, des motions, etc., notamment au niveau du CODERPA du Bas-Rhin.  La loi du 24/1/1997 a des aspects positifs certes, mais les aspects négatifs sont trop nombreux.  La raison principale est que la PSD est une loi d’assistance et non d’assurance. Le dispositif ne permet pas d’aller vers les personnes qui ne sont pas dans le champ de la PSA et enfin, la prestation est pratiquement considérée comme un prêt qu’il faut rembourser sur succession.  D’ailleurs, Madame AUBRY a qualifié elle-même le résultat de « décevant » puisque nous arrivons au chiffre de 112.000 alors que l’objectif devait atteindre 250.000 pour 170.000 personnes dépendantes dénombrées.  Le rapport GUINCHARD-KUNSTLER préconise une prestation unique dépendance, c’est à dire un dispositif qui prenne en compte l’ensemble des aides et de services distribués à satisfaire les besoins médico-sociaux.  Les conclusions de l’assemblée générale de l’UNAF en 1995, gardent toute leur actualité et révèlent de larges convergences avec le rapport GUINCHARD-KUNSTLER :  Approche individualisée de la personne dans son environnement, importance des aidants familiaux, gestion localisée, partenariat renforcé et coordination.  Un groupe de recherche de 12 pays de la communauté européenne a fait des propositions qui rejoignent les nôtres et que nous pouvons énumérer à nouveau.  1  
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 Besoin d informations et de conseils - Dès le départ, lorsque la famille est confrontée à une prise en charge rapide de la personne âgée, suite à une hospitalisation, une chute, les informations et les conseils sont dispersés et c’est le parcours du combattant pour mettre l’aide à domicile en place.  Depuis quelques années déjà, le CODERPA du Bas-Rhin a proposé dans tous les bassins de vie un guichet unique d’informations et de conseils et nous retrouvons dans le rapport GUINCHARD la même idée qui spécifie :  Cet échelon de proximité doit être un véritable lieu d’accueil et d’information pour assurer un accueil personnalisé qu’elle que soit l’origine de la demande, pour réaliser une évaluation pluridisciplinaire prenant en compte les conditions de vie de la personne, son environnement sociale et affectif, tout en conservant, dans la mesure du possible, les référents habituels.  Nous avons un bon exemplaire d’ailleurs, tout près de chez nous, avec une organisation rationnelle et efficace dans les bassins gérontologiques cantonaux mis en place par le Conseil Général du Haut-Rhin et pour la plus grande satisfaction des familles et leurs personnes âgées. Lorsque ces lieux d’information seront en place, tous les autres besoins de la famille pourront trouver des solutions, tels que  - Les besoins en matériel : lit d’hôpital, chaise ou fauteuil, aménagement du logement, téléalarme, éventuellement portage des repas, kiné, soins infirmiers (il faut préciser qu’il y a un manque criant d’infirmières actuellement dans notre département).  - Sans oublier les besoins financiers qui pour des populations à faibles revenus, posent des problèmes évidents ne serait-ce que le prix des couches…  J’ai aussi consulté les conclusions de la Conférence Nationale de la santé de mai 1999 qui a un chapitre important sur « vieillissement et politique de santé . »  Les conclusions sont :  -Solidarité plutôt qu’aide sociale -Solidarité nationale -Gérer localement -Prestations définies en fonction du niveau de dépendance et non en fonction des revenus  En 1987, le Secrétariat d’Etat chargé de la Sécurité Sociale au Ministère des Affaires Sociales et de l’Emploi qui n’était autre que le Président du Conseil Régional, Adrien ZELLER, a sorti une charte des droits et libertés de la personne âgée dépendante.  Nous l’avons mise dans vos pochettes car elle reste pour nous plus actuelle que jamais et nous pourrions reprendre ici les 14 articles de la charte pour arriver à la même conclusion :  Lorsqu’il sera admis pour tous que les personnes handicapées et les personnes âgées dépendantes ont droit au respect absolu de leurs libertés d’adulte et de leur dignité d’être humain, nous aurons vraiment fait un grand pas dans notre société, mais une société pour tous les âges. 1  
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Synthèse succincte de la table - ronde : Comment favoriser le maintien à domicile ?  Le maintien à domicile est un axe de travail important dans une politique gérontologique pour des raisons d’adéquation avec le désir des personnes de rester chez elles et aussi pour des raisons de coût .  Christianne Grandadam, AGF à propos de l aide aux aidants :  Comment aider cette génération sandwich qui doit à la fois soutenir leurs jeunes qui sont autonomes plus tardivement et faire face à la dépendance de leurs parents ? Au delà des services proposés, il s’agit d’écouter la culpabilité, la fatigue, les questions des aidants …. En effet il n’est pas simple pour un enfant d’être dans une position parentale vis à vis de son parent ou beau-parent ( en particulier pour tout ce qui touche au corps, à la toilette…), d’être dans les non-dits… De même, il n’est pas facile pour la personne âgée de dépendre de ses enfants pour des actes quotidiens, parfois intimes. C’est pourquoi, l’AGF (Association générale des familles) a décidé de créer un groupe de parole qui se réunit une fois par mois avec des personnes ( enfant ou conjoint) qui accompagnent une personne âgée dépendante. Le groupe est animé par une psychologue . Les participants partagent leur expériences, s’informent, parlent de sujets tels que l’agressivité ou la déprime de la personne âgée, l’équilibre avec sa vie personnelle et familiale, sur l’argent dans l’aide familiale…  La personne âgée est au centre d’une série d’interventions : le médecin, le pharmacien, l’infirmière, le kiné, le pédicure, l’aide –ménagère, le traiteur, le livreur de courses, le coiffeur, les voisins, les enfants- aidants… Bien souvent la concertation et la coopération entre tous ces intervenants est limitée et l’aidant familial se sent au milieu de tous ces professionnels seul, dévalorisé, mal informé. De plus , on s’interroge pas suffisamment sur le ressenti de la personne âgée face à ce défilé discontinu et hétéroclite d’intervenants. Il faudrait arriver davantage à créer un réseau d’entraide, d’échanges et de coordination entre tous ces intervenants dans l’intérêt de la personne âgée.  Anne-Marie Eschbach, responsable du centre daccueil de jour à Schiltigheim. pour des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou de troubles apparents. La moyenne d’âge des personnes accueillies est de 94 ans. Les familles choisissent le nombre de passages dans la semaine avec une participation financière de 95 à 150F par passage. Le centre d’accueil de jour apporte à la fois une aide au malade, par son écoute, sa disponibilité et aux familles qui ont également envie de parler de ce qu’elles vivent et d’échanger avec d’autres familles. Le centre d’accueil n’est pas un centre de rééducation mais un lieu de vie. Ce type de structures est insuffisante dans le département.  Hélène Hollederer, responsable de l'action sociale à la CRAV  Pourquoi et comment favoriser le maintien à domicile des personnes âgées ?  - Parce que c’est le vœu le plus cher de l’immense majorité des personnes âgées qui refusent ou repoussent dans le temps l’entrée en établissement (synonyme de perte d’autonomie)
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