Intervention de Michèle Barzach

François Engel

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Intervention de Michèle Barzach

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Réunion du Club Perspectives Public, Privé FIEHP Intervention de Michèle Barzach Le Président Nous sommes extrêmement heureux d’accueillir aujourd’hui Michèle Barzach, qui fut Ministre de la Santé et de la Famille de 1986 à 1988 sous le gouvernement de Jacques Chirac. Madame Barzach va nous parler du développement de l’information médicale et de l’utilisation possible des nouveaux outils de communication. Que pouvons-nous en attendre et peut-être même en craindre ? Les nouvelles technologies de l’information dans le domaine de la santé Michèle BARZACH Ancien Ministre de la Santé et de la Famille Je suis très heureuse de retrouver parmi vous plusieurs visages que je n’avais pas vus depuis un certain temps. Je vous rappelle que je suis médecin et que j’ai passé un certain nombre d’années dans la sphère politique jusqu’en 1991. Depuis, j’ai développé une activité de conseil en stratégies de santé qui m’a donné l’occasion de travailler à un niveau international dans le domaine de la santé et de la protection sociale. A la Banque Mondiale, j’ai présidé un comité d’experts qui se préoccupait de l’évolution des systèmes de protection sociale dans le monde. Depuis quelques mois, je suis à la tête d’une entreprise C-votresanté qui utilise les nouvelles technologies de l’information dans le domaine médical. J’y reviendrai après avoir fait le point sur le développement des nouvelles technologies dans le secteur de la santé. Les nouvelles technologies de l’information ne sont rien de plus que des canaux de distribution, mais ils surviennent au moment où la demande d’informations est très forte de la part des malades et de la population en général. I. Un citoyen avide d’informations sur la santé 1. Un phénomène plus marqué aux Etats-Unis… mais qui n’épargne pas la France Ce phénomène s’est largement développé aux Etats-Unis puisque 45 % des internautes américains vont chercher des informations “ santé ” sur la toile. Plus significatif encore, 70 % des malades arrivent chez leurs médecins avec des informations recueillies sur Internet. S’agit-il d’un progrès ou d’un danger ? Telle est la problématique sur laquelle j’aimerais articuler mon exposé. Paris, le 19 décembre 2000 1Réunion du Club Perspectives Public, Privé FIEHP La situation en France n’est pas celle des Etats-Unis. Néanmoins, nous constatons chez nous cette même avidité autour des informations sur la santé. Je discutais il y a quelque temps avec un médecin installé en zone rurale. Celui-ci m’expliquait que la moitié de ses patients, majoritairement agriculteurs, arrivait dans son cabinet avec des informations trouvées sur Internet. Le phénomène se développe rapidement et dans toutes les zones géographiques. Pourquoi ? Parce que les nouveaux médias répondent aux attentes de nos concitoyens qui réclament plus de transparence et un champ plus large d’informations. Les citoyens sont avides d’informations sur leur propre état de santé, mais également sur des considérations d’ordre collectif : programmes de santé, décisions sanitaires, choix de santé publique, etc. La population est notamment avide d’informations sur la qualité des soins. 2. Les révélateurs de ce nouvel engouement Plusieurs évènements ont permis de mettre en évidence la force particulière des attentes de la population dans ce domaine. Le droit à l’information est apparu comme une revendication forte au moment des Etats Généraux. Depuis, ce droit à l’information a été imposé par la jurisprudence du Conseil d’Etat et de la Cour de Cassation en janvier 2000. Cette jurisprudence oblige les médecins à obtenir un consentement éclairé des malades dans un certain nombre de situations, ce qui pose question dans plusieurs cas. Les attentes de la population sont également révélées par le succès médiatique des comparatifs hospitaliers qui paraissent dans la presse générale. Nous constatons également l’engouement de l’opinion publique autour du principe de précaution, et la pression pour que ce principe soit élargi à la santé. Parallèlement, la demande de soins au sens large ne cesse d’augmenter. Les préoccupations de santé dépassent l’aspect “ traitement d’une maladie ” pour toucher aux domaines du bien-être et de la qualité de vie. Certains qualifieront ces comportements de santé de “ consuméristes ”, mais je pense que le phénomène va bien au-delà. La population exige d’être mieux informée et demande que les responsabilités soient clairement définies en matière de santé. Il faut tenir compte de cette évolution. Internet et la e-santé peuvent répondre à une partie de ces besoins, mais encore faut-il que certaines conditions soient respectées : une information pragmatique, sérieuse, validée et indépendante ; une éthique respectant la déontologie médicale, la relation patient-médecin et le droit des personnes à la confidentialité et au secret médical. II. De multiples questions posées aux professionnels de la santé 1. Des médecins souvent dans l’incapacité matérielle de répondre à toutes les attentes des patients Les développements des nouvelles technologies dégagent autant de perspectives qu’ils soulèvent de questions, en particulier aux professionnels de la santé. En effet, les nouvelles technologies rendent possible la prescription sur Internet, le développement d’une information grand public autour des grandes pathologies, le développement d’une information destinée aux professionnels : formation continue, visite médicale virtuelle… Il s’agit là d’autant de manières de modifier les relations entre Paris, le 19 décembre 2000 2Réunion du Club Perspectives Public, Privé FIEHP les industriels et les professionnels de la santé. Enfin, les nouvelles technologies permettent le développement de l’accès à l’information médicale. Certaines de ces pratiques (consultation médicale sur Internet, délivrance de médicaments sur prescription…), dans l’état du droit et de la technologie, semblent inimaginables en France. Mais il faut néanmoins y réfléchir. D’une part, il n’est pas certain que toutes ces pratiques soient condamnables, y compris dans le domaine de la consultation à distance. Bien évidemment, il faut exclure tout idée de diagnostic par Internet car le médecin a besoin de voir et de toucher son malade. Mais les consultations sans diagnostic font l’objet d’une grande attention de la part des autorités, y compris françaises. Des discussions ont été engagées entre l’Ordre des Médecins et la CNAM pour étudier quelle pourrait être la cotation de ce type de consultations. D’autre part, certaines pratiques (comme la délivrance de certains médicaments) sont inévitables même si elles sont interdites en France. Tous ces développements soulèvent des questions sur l’efficacité de la réglementation actuelle et sur les contradictions entre les politiques de prix des différents pays. Les attentes en termes d’informations engendrent une demande de plus en plus pressante auprès des médecins. Or la durée moyenne d’une consultation est de 7 minutes outre-atlantique et de 15,5 minutes en France. Ainsi, le médecin n’a pas le temps de fournir à un patient une information détaillée et complète, alors qu’il peut s’agir dans certains cas d’une obligation légale. Le médecin a vocation à initier l’information, mais il n’a pas forcément vocation à répondre à l’ensemble des questions qu’un malade a le désir de poser, parfois bien au-delà de l’objet de la consultation. Dès lors, les patients se tournent vers des systèmes complémentaires et notamment vers Internet. En 1998, Medline a enregistré 120 millions de consultations par le grand public. La demande d’informations de qualité est très forte et plus généralement, la santé constitue de plus en plus un motif d’inquiétude pour nos concitoyens. Ce souci nécessite une information d’ordre médical et préventif que les professionnels de santé ne peuvent pas toujours assumer. Les nouvelles technologies de l’information peuvent constituer un media puissant et utile pour communiquer des informations, à condition que leur fiabilité soit garantie. 2. Le problème de sécurité sanitaire, le principe de précaution et le droit à l’information L’actualité française et européenne témoigne du besoin d’informations dans un contexte de crises sanitaires successives : sang contaminé, ESB… L’actualité révèle l’étendue des besoins et plus largement l’enjeu social et politique de ces interrogations. Il est désormais nécessaire d’avoir une approche internationale des questions de santé. Il faut également apprendre à la population à distinguer un risque collectif statistique et un risque individuel. Dans ces contextes de crise, le principe de précaution a fait irruption dans le domaine de la santé, alors qu’initialement, il concernait l’environnement. Il est entré par effraction dans le secteur de la santé, puis chacun a considéré qu’il devait être appliqué tel quel… sans se poser suffisamment de questions. Or une société qui s’appuie sur l’idée que l’on peut vivre avec un risque “ zéro ” est une société qui se place dans une situation extrêmement difficile. Il s’agit presque d’un principe de mort Paris, le 19 décembre 2000 3Réunion du Club Perspectives Public, Privé FIEHP car nier les risques revient à nier la vie elle-même. Les responsables n’ont pas pris le temps d’une réelle réflexion sur les conséquences de ce principe de précaution dans le domaine de la santé. Nous allons ainsi au-devant d’un nombre considérable de problèmes. Dans ce contexte, la demande sociale d’informations en matière de santé devient pressante et incontournable. Il s’agit d’une demande collectives largement accessibles, transparentes et soumises aux évaluations des experts. Il faut expliquer à la population la difficulté que représente une décision politique en matière de santé publique, dans un contexte d’incertitude scientifique. Il est nécessaire de rendre l’information transparente et de créer des liens d’informations entre des secteurs qui n’ont pas l’habitude de communiquer, en particulier entre le grand public et la recherche. Le cito