La maladie d Alzheimer
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La maladie d'Alzheimer

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Extrait

          http://www.neur-one.fr/  1  D’après « Cerveau & Psycho » – n° 26  DOSSIER:La maladie d’Alzheimer   Cette maladie touche des centaines de milliers de Français et en atteindra demain bien davantage (plus de 200 000 nouveaux cas par an) ; il faudra apprendre à vivre avec cette menace et être prêt à y faire face. On doit en parler, expliquer les enjeux, les difficultés, les progrès réalisés par les chercheurs. Il faut écouter les malades et leurs familles, répondre à leurs questions, les aider face au désarroi que suscite l'annonce de la maladie. Si, sur le plan de la compréhension des causes, les progrès sont notables, la maladie reste une épreuve difficile. La France a pris un retard considérable en ce domaine. Bien sûr, il est important que le diagnostic soit porté le plus tôt possible, mais à condition que la prise en charge soit rapide et adaptée. L'annonce faite, l'équipe de soins doit être en mesure de proposer au patient et à sa famille un suivi rapide et régulier de l'évolution des pertes de mémoire. Les consultations de ce type sont notoirement insuffisantes.  Le médecin doit expliquer à la famille et aux soignants ce qu'est la maladie, que le malade ne fait pas exprès d'oublier ce qu'on lui a dit, qu'il n'est pas responsable de son comportement, de ses sautes d'humeur, voire de son agressivité. Si le malade est conscient de l'anxiété qu'il déclenche, son état va se dégrader rapidement, le stress accélérant les mécanismes de dégénérescence neuronale. Et la famille et les aidants doivent être avertis qu'ils auront à faire preuve d'une infinie patience et d'une attention de tous les instants.  Les besoins en personnel soignant et en moyens financiers sont énormes. Le plan Alzheimer, annoncé récemment, devrait combler en partie le retard. Il a été dit que 1,6 milliard d'euros seraient débloqués d'ici 2012 pour multiplier les consultations d'évaluation de la mémoire, simplifier et améliorer le parcours de soins, fournir les informations pratiques nécessaires, former les professionnels qui accompagneront les malades chez eux ou dans des institutions spécialisées, créer de nouvelles structures d'accueil dignes et soutenir la recherche. La prise en charge d'un malade est financièrement très lourde. Quelle sera la part des nouveaux fonds qui lui seront alloués et celle dédiée à la recherche ? La question reste ouverte.  Dans ce dossier, différentes facettes sont abordées. Comment changer l'image des malades dans la société ? Comment dépister la maladie ? Quels en sont les mécanismes ? Où en sont les recherches sur les traitements ? Quel est l'intérêt d'un diagnostic précoce ? Et l'on découvre que l'on en sait aujourd'hui beaucoup. En attendant un traitement, le principal objectif est de préserver le bien-être du malade et de seconder la famille et les aidants dans le soutien qu'ils lui prodiguent.  Enfin, nous présentons des autoportraits d'un peintre atteint de la maladie, et ce témoignage pictural nous ouvre une fenêtre sur le vécu de ces patients. Accepter la maladie, en suivre l'évolution de l'intérieur et... vivre avec.  RYCAJAL@aol.com  - 1 -  23/04/2008
http://www.neur-one.fr/  Dédramatiser l’image 2de la maladie Comment faire en sorte que la maladie d'Alzheimer fasse moins peur ? En informant et en s'appuyant sur les résultats issus d'études conduites par des sociologues.  Serge CLÉMENT et Christine ROLLANDSerge CLÉMEN est sociologue dans l'unité CNRS UMR5I93, à Toulouse. Christine ROLLAND est sociologue dans l'unité INSERM U 558 à Toulouse.    La maladie d'Alzheimer est un sujet qui préoccupe les épidémiologistes, neurobiologistes, neurologues, pharmacologues, gériatres, politiques, pour n'en citer que quelques-uns. En revanche, elle est peu présente dans les travaux des sociologues. Le débat sociologique s'organise surtout autour de deux questions pourtant essentielles. La première concerne la définition de l'identité personnelle : une personne qui perd la mémoire perd-elle tout ? La seconde se penche sur le rôle des représentations sociales de la maladie. Il n'est qu'à regarder les émissions de télévision aux heures de grande écoute ou qu'à feuilleter les magazines de la grande presse pour constater que la maladie est systématiquement évoquée en termes dramatiques. Quel est l'impact de ces images sur la perception que les différents acteurs de la société ont de la maladie ? Nous souhaitons ici conduire une réflexion sur les conséquences - souvent sous-estimées - de ces pratiques médiatiques sur la prise en charge des malades et, par conséquent, sur leur bien-être.  C'est parce que la sociologie travaille sur ces interactions qu'elle apporte des éléments de réponses à ces interrogations : d'une part, la maladie ne concerne pas seulement un individu, mais met en jeu plusieurs acteurs, individuels et institutionnels. D'autre part, tout individu, qu'il soit malade ou bien portant, fait partie de la société et interagit avec les autres.  L'annonce du diagnostic est l'une des premières épreuves auxquelles un malade Alzheimer est confronté. Il est alors face à lui-même pour tenter d'élaborer des stratégies qui lui permettront de vivre malgré la maladie.  Une des questions étudiées est celle du « soi ». L'identité d'un malade Alzheimer est-elle préservée ou se détériore-t-elle au fil du temps ? En 1992, le psychologue américain Steven Sabat, à l'Université de Georgetown, et le philosophe Rom Harré, à l'Université d'Oxford, ont suggéré de distinguer deux « soi » dans l'identité d'une personne Alzheimer. En observant pendant plusieurs mois et en analysant le discours de tels malades, ils ont proposé qu'il existe un premier « soi » qui reste intact en dépit des troubles dus à la maladie, et un autre « soi », dimension publique de la personne qui peut être perdue à cause de la maladie. Dans ce cas, la perte du soi n'est liée qu'à la perception que les autres ont du malade et à la façon dont ils agissent envers lui. Alors que le premier soi résulte de la construction de la personnalité qui s'est élaborée au fil de l'histoire de l'individu, il est l'individu lui-même et se maintient malgré la maladie (il se désigne par «je »), le second est une construction identitaire qui dépend des relations avec les autres, des rôles sociaux.  Changements d'identité  C'est la prise en charge des malades, où soignants et soignés interagissent, qui est alors en question. En s'interrogeant sur le sens de l'action de chacun des partenaires, on veille à ce que la communication entre les deux se maintienne. Quel que soit l'état du patient, même lorsqu'il est devenu dépendant des autres, il est essentiel que les prises en charge qui mettent en œuvre des pratiques d'infantilisation, d'intimidation ou de stigmatisation soient évitées.  Des recherches sur les réactions des patients à la maladie mettent en évidence diverses stratégies. Les individus âgés ont connu un long processus de mise en place de leur identité. La maladie d'Alzheimer a tendance à mettre en cause cette identité constituée depuis longtemps. En 2004, Renée Beard, de l'Université de Californie à San Francisco, a établi la variété des stratégies mises en œuvre : pour donner un sens aux changements qui les affectent, ils tentent de justifier ce qui leur arrive, d'y trouver un sens (par exemple, je suis fatigué et c'est bien que je puisse rester tranquille à cause de la maladie) ; certains choisissent de parler de leur maladie avec autrui, d'autres non ; ils tentent de préserver leur identité, leur second soi, le soi social. Chaque malade semble élaborer une stratégie de combat contre la maladie, pour que sa vie continue à avoir un sens.  En 2003, Linda Clare, à l'Université Bangor, en Grande-Bretagne, a détaillé les étapes qui marquent la gestion de la menace sur le soi : le sujet commence par constater les changements qui surviennent, essaie de les expliquer, éprouve des émotions nouvelles face à ces changements et cherche à s'y adapter. À chacun de ces stades, la façon dont le malade interagit RYCAJAL@aol.com - 2 - 23/04/2008 
http://www.neur-one.fr/ 3avec les autres (sa famille, les amis, les médecins, notamment) est essentielle. Ainsi, un des moments particulièrement difficiles est celui où le diagnostic est annoncé. La façon dont l'annonce est faite est déterminante (et nous y reviendrons). Ensuite, le sujet entreprend un travail psychologique difficile qui consiste à reconnaître (puis à admettre) qu'il est atteint d'une maladie tenue pour redoutable. Les stratégies adoptées sont nombreuses. Il s'agit avant tout de maintenir son identité: «Vivre avec et en dépit de la maladie».  Le rôle de l'entourage  Certaines études montrent combien il est important que les sujets parlent d'eux-mêmes pour maintenir leur identité, ce qui suppose bien sûr une capacité de narration. Malgré des problèmes de mémoire, beaucoup de malades restent capables de situer leur expérience de la maladie dans leur propre histoire, ce qui contribue à maintenir le sens de cette identité. Les relations avec la famille, avec l'équipe de soins, voire avec les autres résidents quand ils sont dans une institution, apparaissent essentielles pour le maintien du soi, dans la mesure où ces différents acteurs peuvent donner au malade des opportunités de parler de lui. Au contraire, quand ces différents acteurs refusent de parler avec le malade, ce dernier a l'impression d'être devenu indésirable, il subit une baisse de l'estime de soi et présente un risque de repli sur lui-même. Dans un souci de respect et de maintien de l'identité de la personne façonnée par son ' passé et par le présent, les accompagnants proposent des activités adaptées à chacun. Par exemple, si la musique a été un fil conducteur dans la vie du malade, on lui proposera des activités en lien avec cette facette de sa personnalité.  D'autres recherches ont mis en évidence l'importance du milieu où a vécu le malade. Kirsty Blackstock et ses collègues de l'Institut Macaulay, à Aberdeen en Ecosse, ont replacé l'expérience de la maladie d'Alzheimer dans le contexte de l'Ecosse rurale. Ils se sont demandé dans quelle mesure les particularités locales offrent un soutien et des services satisfaisants pour les malades et leur famille. Les résultats montrent que les malades et les aidants considèrent essentiel de maintenir le malade dans les réseaux locaux auxquels il est habitué ; les organisations communautaires sont également sources de soutien. Les qualités du lieu de vie sont soulignées, notamment en termes de sécurité. Mais il est parfois très compliqué, voire impossible, de maintenir un patient dans son environnement socioculturel.  Diversité des représentations de la maladie  Ces travaux sur le maintien identitaire des patients au moins au début de leur maladie (les résultats sur ce point sont quasi inexistants lorsqu'il s'agit de malades à un stade plus avancé de la pathologie) ont pointé à plusieurs reprises l'importance du regard des autres sur la maladie d'Al-zheimer. Se pose effectivement la question des représentations de la maladie : les réflexions sur le maintien de l'identité chez le malade Alzheimer sont d'autant plus nécessaires que la représentation de ces malades est distordue par le filtre des médias. On est passé d'une image de la sénilité socialement acceptée (le grand-père « gâteux ») à une situation où le malade Alzheimer est devenu une figure monstrueuse (proche de la folie).  Les représentations de la maladie d'Alzheimer ne sont pas les mêmes pour le « grand public » qui ne la connaît qu'au travers des médias, pour les proches des malades, directement concernés, ou pour ceux et celles qui, avançant en âge, peuvent se sentir menacés.  Les images véhiculées par la grande presse ont une connotation catastrophiste. Les analyses réalisées sur les articles parus dans cette presse sont concordantes : les images déployées à propos de la maladie d'Alzheimer dans les journaux à grand tirage ne font qu'exacerber les peurs. La « figure archétypique de la mauvaise vieillesse », associée à la démence, est alors montrée dans ses aspects les plus négatifs. Et ce pour une bonne raison. En début de maladie, les personnes ne sont pas assez « médiatiques », si bien que ce sont toujours les malades aux stades les plus avancés qui sont présentés et les capacités perdues soulignées. À ce stade, seuls les soignants - professionnels et familiaux - sont légitimés pour parler de la maladie : le malade Alzheimer est présenté comme un individu passif. Le regard médiatique porté sur la maladie devrait évoluer, en particulier si l'on donne la parole aux malades, notamment au début de la maladie (mais pas seulement) et si on prend la peine de les écouter. On a constaté une telle évolution aux États-Unis et au Canada.  Les proches des malades ont souvent peur de la maladie. Et comme - soulignons-le à nouveau -les émissions de télévision ou les articles font généralement état des personnes dont la maladie est déjà à un stade avancé, les aidants et les proches se présentent souvent ou sont présentés comme des victimes, plus que le malade ! Dans une étude sur les représentations des proches menée en 1997, Helen Sweeting et Mary Gilhooly, à l'Université écossaise de Paisley, demandaient aux personnes interrogées aidant un malade comment elles se représentaient la maladie et comment elles se comportaient vis-à-vis de leur parent. Sans poser directement la question, les sociologues en déduisaient si ces aidants pensaient que la maladie était une « mort sociale ». Un tiers des proches pense que leur parent est victime de « mort sociale » et a un comportement qui va dans le même sens, c'est-à-dire qu'en tenant leur parent à l'écart, en limitant ses interactions avec les autres et ses rencontres, ils favorisent le repli social. Un tiers ne se représente pas la maladie comme une mort sociale et n'adopte pas un comportement qui couperait le malade du monde. Enfin, 20 pour cent estiment que leur parent est victime d'une mort sociale, mais n'adoptent pas un comportement favorisant le repli.   RYCAJAL@aol.com - 3 - 23/04/2008
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