Dr Alexandra FOURCADE Chargée de mission Plan national maladies rares, Plan qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, Ministère de la santé, de la jeunesse et des sports, DHOS. Table ronde « Maladies rares : quel dispositif de prise en charge ? » 2 zzz Le Plan national maladies rares 2005 - 2008 Une priorité de la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004, Une structuration de l’offre de soins autour de centres de référence labellisés pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares, 132 structures d’excellence scientifique et clinique, têtes de pont d’une filière de soins spécialisée et réseau national d’expertise et de recherche pour les tutelles et les organismes d’assurance maladie. 3 zzzzzz Les missions des centres de référence Améliorer l’accès au diagnostic et aux soins, Améliorer la qualité de la prise en charge par la production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins, les PNDS, Développer la surveillance épidémiologique, Renforcer les travaux de recherche clinique, Améliorer l’information et la formation (patients, famille et professionnels de santé), Développer les filières de soins intégrant la prise en charge médicosociale.
Paternité, pas d'utilisation commerciale, partage des conditions initiales à l'identique
Langue
Français
Extrait
Dr Alexandra FOURCADE
Chargée de mission Plan national maladies rares, Plan qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, Ministère de la santé, de la jeunesse et des sports, DHOS.