Rencontres HAS 2009 - Quel rôle pour le patient dans sa prise en charge - Rencontres 09 - Synthèse TR21

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Documents Rencontres 2008 - dossier thématique : "Information du patient : enjeux, légitimités, exigences" (322,08 Ko) Rencontres 09 - Synthèse TR21 (81,28 Ko) Rencontres 09 - Diaporama TR21 (1,01 Mo) Mis en ligne le 10 mars 2010 Table ronde 21 du 11 décembre 2009 de 11h15 à 12h45 Jusqu’où en-rôler le patient dans sa prise en charge ? Impliquer davantage les patients et leurs représentants dans les soins et les décisions médicales, le principe fait aujourd’hui consensus. Jusqu’où, dans quelles conditions et quels en sont les obstacles ? Cette table ronde ouvre le débat au travers de trois exemples concrets : Quelle contribution active à sa propre sécurité attendre du patient hospitalisé ? Doit-il, comme dans d’autres pays, signaler les risques qu’il observe, pour lui comme pour les autres ? Comment intégrer sa parole dans une démarche d’amélioration de la qualité des soins ? La prise en charge thérapeutique a-t-elle toujours les moyens de prendre en compte le contexte personnel, social, professionnel chez les patients porteurs de maladies graves, chroniques ou invalidantes ? Ici, le dialogue médecin-patient dépasse les seuls choix thérapeutiques. Quelle indépendance conserve le généraliste face à des pressions consuméristes, sociétales ou commerciales? Modifient-elles la relation médecin-patient ? Là encore, le contenu de la demande de soins est au cœur des interrogations. Consulter la synthèse et le diaporama de cette session en bas de page Modérateur : Alexandre BIOSSE-DUPLAN – Chef de projet, mission relations avec les associations de patients et d’usagers, Haute Autorité de Santé Intervenants : René AMALBERTI – Conseiller sécurité des soins, direction d’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins, Haute Autorité de Santé Jean DAUBAS – Président, Association Française des Polyarthritiques et des Rhumatismes Inflammatoires Chroniques La prise en compte du contexte personnel, social, professionnel est complexe car elle dépend des traitements possibles à mettre en œuvre : contraintes d’utilisation, effets secondaires, périodicité et contraintes de suivi. Certains éléments du contexte des patients sont identifiés aisément par le médecin (ex. : patient en activité professionnelle ou pas). En revanche, le retentissement de certains effets secondaires au plan professionnel par exemple, peut être moins facilement évaluable. Mais la première difficulté dans le dialogue médecin-patient résulte du droit à l’information, réputé acquis et mis en œuvre, alors que dans la réalité, le déficit d’information est patent, comme en témoigne la vie associative. Dans ces conditions, le dialogue est artificiel. Patrick OUVRARD – Responsable département communication, Société de Formation Thérapeutique du Généraliste Les pressions culturelles, médiatiques (presse, Internet, etc.) et commerciales, génèrent une pression consumériste qui a complètement changé le paradigme de la relation médecin-patient. Quelle indépendance conserve le généraliste et son patient dans la prise et dans le partage de la décision ? A partir d’exemples concrets nous discuterons sur ce que cette pression consumériste, dans son contexte socioculturel, modifie dans la relation patient/médecin. Thomas SANNIÉ – Vice-président santé publique, Association Française des Hémophiles Les personnes atteintes de maladies chroniques, de maladies rares, de handicaps ainsi que les aidants familiaux sont en première ligne. L'enjeu ? L'appropriation continue et lente d'une maladie/d'un handicap, ponctuée de la gestion des situations d'urgences. Apprendre à "vivre avec" rend les patients premiers acteurs de leur prise en charge, de l'amélioration de leur qualité de vie jusqu'à leur sécurité. Cette approche active est à articuler avec l'évolution de la relation soignant/malade et l'acquisition d'autonomie au regard d'un savoir/pouvoir médical. L'éducation thérapeutique, notamment pour les maladies chroniques, comme la recherche systématique du consentement du patient par la transmission d'une information claire, sincère et loyale, constituent de réelles opportunités pour enrichir la relation entre soignant et patient. Mis en ligne le 10 mars 2010

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TABLE RONDE 21 Quel rôle pour le patient dans sa prise en charge ?     Modérateur :   Alexandre BIOSSE-DUPLAN – Chef de projet, mission relations avec les associations de patients et d’usagers, Haute Autorité de Santé   Intervenants :   René AMALBERTI – Conseiller sécurité des soins, direction d’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins, Haute Autorité de Santé Jean DAUBAS – Président, Association Française des Polyarthritiques et des Rhumatismes Inflammatoires Chroniques Patrick OUVRARD – Responsable département communication, Société de Formation Thérapeutique du Généraliste Thomas SANNIÉ – Vice-président santé publique, Association Française des Hémophiles     Si le principe d’impliquer les patients et leurs représentants dans les soins et les décisions médicales fait aujourd’hui consensus, les conditions et les limites ont besoin d’être clarifiées. Considérant que bien souvent le dialogue soignant/malade dépasse le seul cadre des choix thérapeutiques, la confrontation des points de vue de chacun permet de dégager plusieurs pistes de réponses.   La prise en charge idéale et les attentes du patient   Tout d’abord, la prise en charge idéale réside dans des rapports humains qui conditionnent la confiance et l’adhésion du patient. Mais, la prise en compte globale est complexe car elle dépend à la fois des traitements possibles à mettre en œuvre, des contraintes d’utilisation, des effets secondaires probables, de la périodicité et des contraintes de suivi, ou encore de l’implication et de l’assistance de l’entourage. La rencontre soigné/soignant peut être confrontée à un certain nombre de freins qui entravent souvent tout dialogue. Si certains éléments sont facilement identifiables par le médecin (ex : le patient est engagé dans la vie professionnelle ou non), d’autres le sont moins (nature de l’entourage familial du patient, etc.). D’autre part, étant entendu que le médecin détient la connaissance des maladies et des traitements associés, et malgré le droit réputé acquis à l’information, de nombreux témoignages relayés par le monde associatif démontrent qu’il existe un déficit d’échange entre le soignant et le soigné. Du côté du patient, les aspects relationnels, sa personnalité, son contexte familial et professionnel ne le prédisposent pas naturellement à cet échange. Le facteur temps avec des consultations souvent courtes, constitue également un frein à l’instauration d’un dialogue.   Dès lors, la prise en charge idéale peut s’incarner dans les termes d’écoute, de confiance et d’acceptation : la confiance du patient et l’acceptation des solutions proposées dépendent de la qualité de l’écoute lors de ce bref contact avec le médecin. C’est pourquoi, les associations de patients ont pour rôle de compléter les informations qui font défaut aux soignés, de prendre le temps de les rassurer et de les éclairer, afin qu’ils acceptent, pour une meilleure efficacité, les traitements qui leur sont prescrits. Elles œuvrent également à sensibiliser le corps médical à développer une meilleure écoute de leurs patients lors des consultations. Par ailleurs, il s’agit d’aider les patients à acquérir des réflexes et à devenir éventuellement prescripteurs dans les cas d’urgence. Cette logique d’apprentissage s’inscrit

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dans le temps : celui de la familiarisation avec le patient et celui de la formation thérapeutique.    Afin de favoriser l’instauration du dialogue avec le patient, le rôle du soignant est double : évaluer la capacité du patient à accepter cette posture d’échange, mais également se mettre dans une position de partage et d’échanges. Il convient aussi d’insister sur la nécessaire capacité des soignants à être attentifs à toutes les informations qui peuvent être données par un patient sur l’expérience de la maladie ou de son traitement. Le soignant qui n’a pas été sensibilisé au mal dont souffre son patient doit pouvoir être en capacité d’écoute de celui qui vit sa propre maladie. Par le maintien d’un dialogue constant avec ses pairs, les patients et les associations de patients, le soignant doit pouvoir déceler la part du faux et du vrai ! L’interrogation du patient le place comme le co-constructeur des soins mis en œuvre pour le soigner, autant que comme une alerte s’intégrant da ns les logiques de sécurité et d’amélioration des soins. Une association de patients tient ce rôle d’interrogation, d’appui ou parfois d’alerte sur les traitements afin de leur faciliter un choix éclairé et leur permettre de se présenter comme de « bons interlocuteurs » auprès des professionnels.   Même si pour tous les patients, il faut une information et un consentement libre et éclairé aux soins, cette approche se décline différemment selon qu’ils sont atteints de maladies chroniques ou aiguës : - Pour les patients en état d’exprimer leur consent ement, la loi impose l’obligation de rechercher ce consentement pour la prise en charge médicale. Mais, au-delà de la prise de position éthique de la loi Leonetti, le principe élémentaire de participation à sa prise en charge du patient, s’affirme au travers d’informations décisives qu’il pourrait détenir. - Pour les malades chroniques, l’éducation thérapeutique constitue un véritable enjeu d’enrichissement de la relation entre soignants et soignés et devient un instrument de la sécurité grâce aux partages de connaissances qu’elle génère.   C’est pourquoi les associations ont autant un rôle de soutien auprès des patients, que de participation aux institutions comme les Commissions des relations avec les usagers pour la qualité de la prise en charge au sein de l’hôpital (CRUCQ-PC). À partir des dysfonctionnements et des bonnes pratiques dont les témoignages remontent aux CRUCQ- PC, des plans d’action peuvent être engagés et favoriser ainsi l’amélioration de la qualité et de la sécurité des patients. Cette approche qui modifie le fonctionnement des institutions hospitalières participe à terme au renforcement de la relation soignant/soigné.   Le point de vue du médecin   Il est difficile d’établir un échange simple et transparent avec le patient, sachant qu’il existe un décalage entre les conditions dans lesquelles une consultation doit se dérouler et la réalité dans un contexte mouvant et multiforme. Le paradigme dans lequel le rôle des patients dans la décision médicale est effectivement partagé, se décline comme suit : %aux décisions est éthiquement implicite et nécessite au participation du soigné  la niveau du soignant respect, disponibilité, prise en compte des représentations, langage adapté, compréhensible et… du temps, %  du côté du patient, elle requiert une totale conf iance sans résignation (avoir sa propre réflexion) et pouvoir distinguer le temps qu e l’on se donne durant la consultation, qui est plutôt celui de l’écoute et le temps de la réponse qui peut arriver après de nouvelles consultations et qui nécessite d e la part du patient cette confiance sans résignation.

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Ces prérequis identifiés, il faut les replacer dans le double contexte ou espace socioculturel des parties prenantes. Le patient avec ses croyances, ses connaissances personnelles, ses origines familiales et son vécu, mais aussi le jeu de représentation des connaissances fantasmées qu’il a du médecin, qui est celui qui connaît la totalité de la médecine et en maîtrise complètement les traitements (dont le savoir médical est supposé universel et sans limites) ; le médecin avec ses connaissances réelles, les situations semblables qu’il a pu déjà rencontrer et enfin son histoire personnelle… La fonction apostolique du médecin et de « la médecine » peuvent aussi perturber la relation soignant/patient. Mais ce paradigme est confronté à des éléments de perturbations qui rendent la relation plus difficile. Parmi eux, la pression consumériste peut occuper une place importante et notamment celle exercée par l’industrie pharmaceutique à travers les médias traditionnels, la formation médicale continue sponsorisée dispensée a ux médecins généralistes et spécialistes, mais aussi par la presse médicale ou encore les conflits d’intérêts. L’accès aisé à des informations médicales vient également modifier le paradigme initial à travers notamment la « révolution » Internet. Les patients viennent consulter après avoir effectué un tour d’horizon sur la « toile », avec d es difficultés de compréhension, d’interprétation et de hiérarchisation d’une information pas toujours impartiale.   Aujourd’hui, la relation soignant/soigné subit un n ombre d’interférences toujours plus prégnantes qui peuvent fausser la nature des échanges. Il s’agit d’en prendre conscience afin de hiérarchiser le jeu des pressions sur les acteurs en présence. Cette logique de contexte, qui n’est pas nouvelle, mais dont la complexité est plus forte, fait partie de la relation soignant/soigné ; sa prise en compte garantit la qualité de la relation dans cet environnement mouvant et toujours en évolution. Une meilleure vision et la connaissance accrue de s on environnement ne sont pas spontanées, ni seulement empiriques. Elles peuvent s’aiguiser grâce à l’éducation thérapeutique. Celle-ci devra remplir cette zone intermédiaire idéale qui fait défaut entre soignés et soignants, et non pas ajouter de la comp lexité. Pour certaines maladies, notamment le cancer, des dispositifs existent déjà. Ils tiennent compte du déni du patient au moment de l’annonce par le soignant de son mal qui est non seulement un outil d’échange, mais davantage un soutien à la prise de conscience et donc aussi à l’acceptation de la maladie.  Il y a enfin une dimension sociétale et culturelle que révèle souvent le rapport de certains soignants à l’égard des personnes âgées malades. L’accompagnement et au premier chef, l’écoute dont elles doivent faire l’objet, contribuent à leur assurer non seulement une qualité de soin, mais aussi un bienfait, apporté par la prise en considération de leur fin de vie. Cela passe aussi par cette nécessité d’informer et de former les familles des soignés, autre acteur important de la prise en charge des patients.   Le patient, prise en charge ou prise en main ?      

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